Klub lupusinek

dekuju za psani. raciolne to vim (at si kazdy rika, co chce), ale uvnitr to nekdy hloda.

v kazdem pripade dekuju, mej se pekne.

To, co popisuješ se děje jen v Tvé hlavě. Jsem starý zdravotník a tak to prostředí trochu znám. Soustřeď se na sebe a ne na to, co si o tobě řekne uklízečka na chodbě, to je její věc. Doktor se bude spíš snažit, abys nezjistila, že toho jako pacient víš o své nemoc víc, než on , jako odborník. Víš jaké procento z populace trpí autoimunními nemocemi? Nejsi nic vyjímečného, bohužel.

Ahoj vsem,
jsem po dlouhe dobe na techto strankach. chtela bych se zeptat, zda nekomu z vas vadi, kdyz se zduraznuji vase potize. ja mam v posledni dobe trochu problem s tim, ze mam pocit, ze na mne lide reaguji odlisne, kdyz nic nevi (neni na mne jiz nic moc videt) a kdyz se treba dozvi, co mam za potize (treba z lekarske zpravy). mam pocit, ze se chovaji jinak. mam s tim docela problem - i jit treba nekam na konsilium s doporucenim a zpravou - jak na mne budou koukat. vim, ze jsou to zdravotnici, ale stejne. budu rada, kdyz mi sem nekdo napise svuj nazor, je to asi pro nekoho nesmysl v zaplave potizi, ktere clovek musi resit, ale docela mi to lezi v hlave. nevim, jestli jsem divna ja, nebo to treba muze podobne prozivat i nekdo dalsi.

dekuju moc vsem, kteri si treba najdou cas a chut mi odpovedet.

teda holky řeknu vám, že to máte veselé, ale když se chce, tak to asi opravdu jde. Já jsem zase pro změnu poslední rok začala být alergická na většinu kosmetiky (na obličej) a musím si kupovat hypoalergenní kosmetiku - kupuju si Biodermu, případně La Roche.. a to včetně krémů na opalování, používám faktor 50+, včetně tyčinky na rty s vysokým faktorem.
No, a poslední měsíc, když jsem vyčerpaná, asi když na mě leze nějaký virus, tak se mi udělají velké skvrny na obličeji, pálí mě obličej, když 2 dny ležím, tak zmizí. S revmatology jsem to konzultovala včera, zatím to nechávají otevřené. Nemám přímo lupus.
A dobré je i to oblečení s UV filtrem...
jo, bez slunečních brýlí nemůžu vůbec ven, když svítí, šíleně mě bolí oči. Nemělo by prý to souviset se zeleným zákalem, ale je to dost nepříjemné.

jeste mi to neda neobohatit vas o me zkusenosti: a pozor na prsty na nohou a rukou, ty také velmi chranit:) obuv se spickou a prstiky natrit opalovakem. ja o ne skoro prisla.. no to ne, ale byl to hnus..velikej :)

a jeste jsem chtela pripomenout, abys nazapominala "naimpregnovat" rty, ty se snadno opomenou, mne se pak vytvoril na spodnim rtu uplny krater.. ale i ten se nakonec zahojil :) omlova se , ze to pisu takto chaoticky, ale mam praci, specham.. tak je to takto rozsekane, omlouvam se . :) ale jinak myslim, ze s dostatecnym faktorem a trochou obleceni a respektem ze slunicka, se da jaro i leto hezky uzit. ale urcite ne v cervenci na plazi, to tak mozna koncem zari.. a opatrne :) nehlede na to, ze toto onemocneni samo o sobe nese riziko vyssiho vyskytu malignit a jeste k tomu ta imunosuprese... takze slunicko neprehanet :) jinak preji nadherné jarni pobyty v prirode,je opravdu nadherné pozitivni pocasi , ja zrovna vyrazim sazet vodni kvetiny do jezirka :)tak se mejte lupusinky,kacka

Já se přidávám-ochrana proti slunci je no 1
Dobrý jsou tyo odkazy:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/slunce-a-sle/slunce_slunecni-alergie_motyl-a-sle
nebo
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/slunce-a-sle/slunce-a-lupus-_obecne_

:o) pačko.

ještě jsem chtela dodat, ze je stejně tak potřeba chranit oči, takže sluneční bryle, než dube problem :) vážně, je lepší prevence a neprovokovat to, nez se pak dlouho komplikovane lécit :)ahoj

ahoj nany, urcite bez ihned k lékaři a to revmatologovi a kozari.daji ti na kůži plaquenil tbl. a na oblicej kortikoidy masticku, vubec se neboj, natira se to jen tyden a v lehounké vrstve a zahoji se to, uvidiš, bude to obrovska uleva! rozhodne to udelej a neboj se toho, neda se toho jinak zbavit a uz za tyden uvidis veliky rozdil. slunicko rozhodne ne!!! natirat vysokym faktorem 50+ , používa se od la roche protoze je specialne na takto poskozenou kuzi a na to make up, nez se to zlepsi treba taky ten od la roche , az budes snaset kosmetiku tak ja treba ted pouzivam od avonu(avon.cz maji levneji, vetsinou za 90kc) total radiance emulzi spf20 a na to make up, protoze po tomhle na rozdil od opalovaku se mi nedelaji pupinky. pobyt na slunicku mi zpocatku potize nedelal , ale nascita se to. slunicko proboha ne. s oblicejem uz "nasyrovo" na slunicko nejdu ani vynest odpadak, protoze jsem to tenkrat taky podcenila a byla jsem uplne do zivyho masa. dobra zprava je, ze lečba rychle zabrala, urcite spechej k dr. kbybys nahodou byla z plzne, jdi na Denisovo nabřeží k p. dr.Pavcové, ta se v těchto kožních komplikacich lupusu opravdu vyzná. chtela jsem podotknout jeste k jednomu prispevku, ze prevence urcite moc dulezitá, ale léky taky. ten , kdo má tezkou formu , dodre vi, ze prednison, jakkoli neprijemny muze pro nekoho byt, tak je ruzová zahradka oproti vysokym protilatkam. chce to najit si svuj styl jak s tim zit , a pak to jde. hlavne ty léky brat. psychika je take velky faktor a taktez i nadmerna fyzicka namaha. poradna euforie sice priznaky potlaci _na cas, ale nevyléci, takze urcite je lepsi mít vcas treba 2Omg prednisonu a rychle zhoseni podchytit a o to driv se zbavit léku alespon na nizsi davku, nez na to kaslat a pak mit 100mg nekolik mesiců. nany, dala bych ti sem fotku, abys verila , jak moc mi to pomohlo, plaquenil a kortikoidy mast Elocom. opravdu bez k lékari, ajestli ti toto neda, tak bez k jinymu, ktey ti to napise, protoze to potrebujes. hodne stesti

jarkacpd@email.cz

Ahoj, pisni mi prosím znova do rubriky Napište mi, tvuj email nebyl správně napsaný, můj mail Tobě se mi vrátil.Pa

Ahoj,náhodou jsem objevila tyty stránky,trochu studovala-ale nemám doma net, tak je to komplikovanější.
Léčím se již 18 let(je mi 36), tedy trochu jsem nato kašlala, ale teď se mi trochu zhoršily výsledky a MUDr.mi "nasadila"PREDNISON. Nijak toto onemocnění neprožívám, ale mám problémy s hmotností, sice cvičím, ale exisstuje nějaká doporučená strava, aby tělo mělo vše a následky horm,léčby minimalizovala? Díky za tyto stránky a odpověď.
Jo a ještě, doporučíš mi nějaké kvalitní zařízení v ČR, které se léčbou této nemoci zabývá?
Krásný den!
email:jarkcpd@email.cz

Ahoj Jájinko, kdysi jsme si stále psaly na icq a byly spolu v kavárně ve Vysočanech. Já te´d toho měla hrozně moc a icq už nepoužívám, prosím Tě, napiš mi majlík na minus_plus@centrum.cz, můžem si psát tam. Díky moc!!!! Marie

nevím, jestli je řešením vystavovat se přímému slunci a zkoušet, co jde a co už ne...
Můj kamarád má alergii na slunce a moc miluje moře, takže díky němu vím, že existuje spec. oblečení s UV filtrem (dlouhý rukáv), můžete se v tom i koupat, jinak samozřejmě krém s vys. faktorem, klobouk a stín, jedině tak si to umím přestavit, že by to mohlo fungovat. Ale rozhodně bych se nevystavovala přímo slunci v plavkách.

Ahoj Líbo, mě našli lupus akorát v termínu zájezdu do Jugoslávie, tenkrát to byl luxus a tak jsem jela na své triko, i když mě to lékařka vymlouvala... moc jsem si moře neužila- slaná voda mě dráždila plet, ale sluníčko se dalo snést....nebo spíš jsem to nějak nevnímala, byla jsem u moře a to bylo ONO. Přežila jsem to. Ani se nic nezlepšilo, natož zhoršilo, hodně asi dělá psychika....

Ahojky reaguji na tvé posilování imunity.Myslím že imunita při lupusu má být v klidu a ne podporována,sluníčko a lupus? Taky divné, lékařka mi syna lupusáka nechce pustit k moři tak si nejsem jista zda děláš dobře ale to je pouze můj názor přeji zdraví a pohodu ahoj Líba

Ahoj, už se dlouho chystám vám napsat.
Taky jako Nany jsem sledována na lupus již 14 let. Za tu dobu jsem zkoušela všechno abych se uzdravila - klasickou medicínu - léky ap. Nešlo to dál. Však víte, že čím déle berete jakékoli léky - mají vedlejší účinky a z toho další komplikace a další nemoci. Zjistila jsem, že je to nekonečný bludný kruh a farmaceutický busines a že nejlepší je nesoustředit se na nemoc (což je přesycena Česká republika), ale na prevenci a uzraveni (tím se zabývají v zahraničí, u nás jen minimálně).

Tak jsem kompletně přehodnotila svůj život. Je jasné a logické, že pokud chci, aby imunita fungovala musím neustále posilovat svůj imunitní systém jen 100% přírodou. Poslední 2 roky jsem začala plavat, chodit na sluníčko, upravila jsem stravu - přešla jsem na syrovou stravu (vitaiánství - ovoce, zelenina, ořechy, obiloviny, semínka) a k tomu začla užívat zázračné 100 % přírodní preparáty Mladý ječmen a chlorelu a také tím u mně se začly dít velké zázraky !!! Zásada č. 1 čím více do svého organismu dáváte organické a zásadotvorné potraviny tak budete živí !!! Není v tom žádná jiná věda. Buňky v těle se začnou obnovovat, celý organismus se pomalu uzdravuje a vyléčí se. Prostě a jasně jsem začala aplikovat rady z týdenního NEW START pobytu, které se pořádají 6-7x do roka v České republice, a pokud je znáte, víte o čem píšu. Cítím se lépe. Zjistila jsem, že mně pomáhají k uzravení jen čisté přírodní produkty, pozitivní myšlení a Boží rady z Bible a pomoc od Boha. Výsledky krve se zlepšují, prostě a jasně jsem na cestě, která vede k uzravení. Prostě tomu 100% věřím.
Mějte se sluníčkově :-) Vaše Danča :-)

Pokud máte dotazy pište dhudziecova@centrum.cz

Ahoj lidičky. chtěla bych vás poprosit o radu. Několik let jsem sledována pro lupus. Již pár let jsem bez léčby a vše se zdálo OK. Poslední dny se mi však objevilo klasická zarudnutí v obličeji. Je to krajně nepříjemné. Pálíto, svědí, kůže je napnutá, lesklá. Nevím si rady, jak ony příznaky zmírnit. K lékaři se mi zatím nechce. Tak Vás žádám o radu, zdaněkdo nemá něco vyzkoušeného. Díky moc

Hopsal malý zajíček,
hopsal si to po louce,
nesl velký košíček
pro vás na Velikonoce.

Co v košíku asi bylo?
Jen se nechte překvapit.
Aby se vám lépe žilo,
navštíví ušák i váš byt.

A kdo tomu nevěří,
ten se jistě plete
- běžte mu rychle otevřít,
už vám na dveře klepe.

Veselé Velikonoce přeje Jájina

Ahoj, nechceš mi napsat na lupusinky@centrum.cz ? napsala bych ti mailik,protože nevím,co pobíráte a co ne...a tak..
Pokud nechceš, zkratka.
1.pokud je mami nemohoucí,máš nárok /resp ona a potom ti to dá/ až na 11 tisíc, jmenuje se to příspěvek na péči a žádá se v místě trv.bydliště maminky na zdravotním odboru Mestského úřadu.
2.dcera se synem má určitě taky nárok na nějaké dávky, jde jen o to, nebát se a najít ůředníka,který tomu rozumí a je ochotný. Vytrvejte a nenechte se odbejt.
Mezitím se můžete ptát na těchto odkazech (jsou tam poradny)a potom srovnat,co ti poradí:
http://www.penize.cz/62592-ostatni
/tady je potreba registrace,ale neni slozita/

http://www.iporadna.cz/obcan/dotazat.php
/bez registrace/

http://www.osbaobab.cz/index.php?option=com_content&task=view&id=28&Itemid=50&lang=cz
/tady můžete zavolat na linku/

a mnoho dalších...
Zkus mi napsat a nebo zovna jednej a potom mi povis,jak to vypada.
AHOJ a držím pěsti.Agata