Klub lupusinek

mluvis mi z duse. s tou psychikou - jak jsem ve stresu je to blby, jak jsem v klidu a mam svuj rezim a snazim se ho dodrzovat, netrapim se zbytecnostma, je to uplne v pohode. skoro si pripadam, jak kdyz leky skoro nemusim brat :) rikas, ze jsi v remisi, a v pohode, dokonce i ty tury, posilovna, rekni, jak to delas (skromny dotaz), jestli to jde (jestli muzes), ja se zatim nedostala dal nez ze nespim aspon pres poledne, ale vydrzim temer cely den neco delat, ale to nesmim byt ve stresu, ale v klidu svuj rezim. chodis do prace nebo jsi v ID? jak to ctu, asi je to otazka pristupu...leccos se mi uz podarilo, ale porad prosim, jak na to? a to asi nejsem zdaleka na tom tak jako ty, a presto se nekdy citim dost mizerne.
budu vdecna za jakoukoli tvoji odpoved...

mej se pekne!

Ahoj, Medrol jsem začala brát hned, jak mi zjistili lupus. Bohužel, až mi téměř zničil ledviny, mám nefritidu 4. stupně. Díkybohu hned zabral - napřed v kapačkách, pak tablety, brala jsem až 32 mg denně (přesně už se nepamatuju). Vypadala jsem jak křeček - říká se taky křečkovitá tvář, kdo mě dlouho neviděl, nepoznal mě. Ale to jsem NEŘEŠILA!!! Hlavně, že léčba zabrala, nic mě nebolelo (předtím klouby a hlava), věděla jsem, že až sníží dávky, splasknu. Přibrala jsem skoro 15 kg, co při mojí trvalé téměř podvýživě nevadilo (176 cm/60 kg), akorát na těch pro ženské úžasných místech - zadek, stehna, břicho, podbradek, paže.... Měla jsem hodně bušení srdce, takže jsem brala prášky na vysoký tlak, klepaly se mi ruce, návaly horkosti -nic strašného. Brala jsem draslík, vápník a déčko. Dávky postupně snižoval, teď jsem na 4 mg 4x týdně a klep, klep naprosto bez probémů (nepočítám občasné afty, koutky, častější výtoky a dramatičtější průběh jakéhokoliv onemocnění). Co mě překvapilo, že jsem splaskla až tak po půl roce ukončení kapaček a snížení hormonů, ale pak to šlo rychle. Chodím do posilovny (protáhnout se, žádné svaly!!!, taky Pilátes je strašně fajn), na tůry - dokud to jde!!! Je mi 36 a uvažuji ještě o dítěti - poškrabek, ale musím si to dobře rozmyslet, jsem 2,5 roku v remisi, prakticky od léčby bez problémů, nevím, nevím, mám riskovat? Je to jeden z mých nesplněných snů, miminko, tak uvidíme. Mějte se hezky, jo , nejdůležitější při této nemoci je psychika, když jste v pohodě, je hej. Ahoj.

Ahoj,
Medrol způsobuje ve vyšších dávkávh zadržování tekutin,které se víc zdržují v obličejí a šíjové oblasti a krku.Jde o efekt při vyšších dávkách Medrolu,když se Váš stav laboratorně zlepší,Medrol lékaři sníží a otoky se zase vypokloknujou.:o))).Příznak lupusu to jednoznačně není.
Medrol a křeče.Není prokázáno,že lék by přímo mohl způsobovat křeče,spíš myslete na doplnění iontů ve svém těle,jejichž nerovnováha může způsobovat vyšší pohotovost ke křečím.
Medrol způsobuje totiž vyšší vyplavování kalia (draslíku) z těla (je obsažen v ovoci a to i zavařovaném,hodně obsahují banány...zbytek si nahledejte na netu..je tam toho spousta!)a taky bych navrhovala doplnění Magnezia a Vápníku!!!..nedostatek těchto iontů je zodpovědný za většinu křečí i u lidí,kteří lupus nemají.
Přečtěte si:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/kortikoidy-a-lupus
mejte se fajn a držím pěsti!

Dobrý den, Medrol užívám rok a žádné křeče v končetinách nemám (alespoň zatím) spíše jsem opuchlá v obličeji - nevím, zda to má na svědomí Medrol,Plaquenil,který taky užívám nebo je to součást onemosnění lupusu.

Dobrý den, chtěl jsem se zeptat, zda-li někoho, kdo užívá Medrol, trápí křeče v končetinách.

Já mám ČID v září jsem byla u komise bylo to dost hustý aby mi ho vůbec nechali na celý nemáme body jak řekl doktor u komise a také toho mám víc ne jenom lupus,ale to oni nesčítaji,Celý dostane člověk až se vůbec ani nehne nebo je to u každého doktora a v každém kraji trochu jiné a to vůbec nechci pomyslet co s náma bude příští rok.Pohodové vánoce přeji všem lupusinkám.PA

ahoj tak já to přesně neznám , myslela jsem také až po vyjádření,po ukončení neschopenky, já to poradila díky své zkušenosti, ale ta je nazpět 7 let,do té doby jsem také střídala neschopenku a zase částečný důchod, asi takto 10 let, a po poslední posudkové kdy mě také opět zas dali částečný , tak mě moje paní doktorka poradila abych se odvolala, no trvalo mě to dost dlouho nežli jsem se k tomu odvážila, ale potom jsem ho dostala za pět minut, ovšem veškerá lékařská dokumentace byla čerstvá, takže to je moje zkušenost, asi dnes to zase chodí jinak, v tom aby se čert vyznal tak hlavu vzhůru a do boje

no ja vam nevim s tim duchodem - jajino, myslis, ze je to podle diagnozy? mne rikali neco jinyho, kdyz jsem ptala..ano, lupus je na plny ID, ale podle vyjadreni vsech, tedy hlavne CSSZ (ty mi kupodivu dost pomahali) zalezi hlavne na tom, co konkretne ti znemoznuje pracovat, uz jsem to tady nekolikrat psala (diagnoza samotna je pry na polovicni ID, kdyz nemas zdurazneny ty potize). takze to chce hodne zduraznovat tu unavu, klouby, svaly a nemoznost zadne vetsi namahy. to je potreba tam do tech papiru proste prosadit za kazdou cenu. doktor to jiste pochopi, obvodak taky, a kdyz ne, tak si najit bez pardonu jinyho,vstricnejsiho. vzdyt jde o vase zdravi, ne o jejich. je pravda, ze se rozhoduji davno predem, to vim taky od nich, ale na zaklade toho, co tam doktor napise! tak Zeno doporucuju neodvolavat se, vyckat az ti prijde postou rozhodnuti (pokud uz neprislo), nechat si napsat dobry "neprustrelny" papiry, rekni doktorovi, ze OPRAVDU nemuzes pracovat, a podat novou zadost. do ty doby byt na neschopence, a kdyby je nahodou napadlo ti ji zrusit, rekni obvodni at ti vystavi novou s tim, ze mezi ukoncenim stare a vystavenim nove necha uplynout jeden den. to je povinnost ze zakona. to zabere, uvidis. nech probehnout rizeni o duchodu cele znova s temi novymi vylepsenymi papiry, a cekej, az te pozvou znova. kdyz je posudkovej doktor tak nemoznej, tak at to vidi znova cerny na bilym. muzes mi verit, ze je to lepsi, nez se odvolavat, tim se akorat nastvou, a nebudou se bavit uz vubec. tak at pan doktor v novych papirech vidi, ze ti OPRAVDU neco je a ne ze se ti nechce pracovat. drzim palce a kdyztak mi muzes napsat na mail, kdyz budes chtit - sedmitecneslunicko@centrum.cz

mej se hezky, nemysli na to a vzhuru pro novy papiry.

hezky svatky a pokud mozno bez stresu...

Ahoj Zeno , rozhodně nezoufej a odvolej se já jsem se také odvolala a diagnoza M321 je na plný invalidní důchod, a navíc máš souběžné nemoce také poměrně dost závažné a všechny navazují vlastně na LUPUS držím moc pěstičky hezké vánoce a nench se otrávit

Tak jsem dnes byla u komise kvůli důchodu.Dali mi částečný.Byla to směšná fraška,a nevím,proč nás žadatele o ID vůbec k té komisi zvou,proč jim zrovna to vyjádření nepošlou poštou,když to mají rozhodnuto dopředu podle papírů.U mé maličkosti se ani nepozastavili že mám:sníž.funkci štít.žlázy,diabetes,RA,opakované růže,intersticiální fibrozu plic.Prej podle procent dýchání je to na ID čáctečný.Takže do konce unora jsem na neschopence a od března hurá na to!!!!Jsem zvědavá jak to budu zvládat.Je paradox,že čast.důchod se dostane na běžný karpální tunel a taky na náš Lupus,no proč by ne,vždyt je to jen LUPUS.!!!!!A přeju krásné vánoční svátky všem lupusinkám,hodně pohody,žádný stres a dlouhou remisi.Ahojky.

Ahojky, mám lupus 3 roky, celkem bez problémů. Teď se mi objevili na lokti nějaké pupínky. Napřed jako když šupinatá kůže, suchá, popraskaná i když si to natírám, pak pupínky, samozřejmě jsem nevydržela a rozškrábla jsem si je - byla v nich nějaká voda. Po rozškrábnutí to zaschne, zůstane suchá kůže a časem zmizí. Pak z nějakého důvodu zase objeví. Nemáte to někdo? Čím to mažete? Co to způsobuje? Díky za radu.

Ahoj lupusinky mám velkou prodlevu byla jsem v lázních (mimochodem báječné poprvé v životě jsem si odpočinula) ale zase zpět do reality 10.12. jsem v Motole prodělala operaci haluxu a kladívkového prstu, takže teď momentálně nic nemohu a u počítače jsem také velmi sporadicky takže teprve jsem si přečetla příspěvky Zeno s tlakem si nehraj muže být vysoký i polécích (moje zkušenost) je pravda že prášky pak už bereš pořád ale jsi více klidná, na vánoce už léta dělám jenom to co je pro nme dostupné nebo spíše na co stačím nikdy to nelámu přes koleno (nevyplatí se to)a uškodíš jenom sama sobě beru léky dva MOEX,INDAP a teď k paní B.váš náyor a námitka do diskuse ano ale my potřebujeme konkrétní věci!!!!!!!!!!!!Třeba já kvůli lupusu jsem operaci haluxu mohla prodělat až když už prostě nic jiného nezbývalo a bylo to poměrně riskantní(nemoc v remisi) jsem moc ráda že se to povedlo, ale to je zatím jenom začátek další mě teprve čeká!!!!!!!!Takže prosím tak pro nás všechny lupusinky tedy něco udělejte mě je 58 let a lupus už mám 20 let a ikdyž už jsem s ním dokonle sžitá, mám už velké děti , vnučku a vnuka , starám se o 86 letou maminku tak budu ráda za dbrou radu a pryč s ním, když je to tak jednodiché my to nevíme tak ním poraďte děkuji za sebe ale i za další lupusinky ať to zbytečně a marně stále jenom nerozpitváváme čekáme napjatě do Vánoc to ještě sihnem , že když je to tak lehké a dokonalé nebo aspoň do Nového roku dík

Asi ho budu mít taky kolísavý,protože nyní to zase ujde.Byla jsem na diabetologii kde mi dělali velké odběry a výsledky moče na ledviny byly OK.Tak uvidím.Jinak co vánoce?Už máte napečeno?Samozřejmě podle toho jak se cítíte!Nejsou o tom honění.Nikdy jsem nebláznila s uklidem, ale jde to když se chce a moc se nemůže i lážo plážo.Tak se mějte.

Zdravím všechny lupusinky.Už jsem tady nenapsala hodně dlouho žádný příspěvek a dočetla jsem se tady spoustu zajímavých informací.Co se týká p.Zeny a jejího krevního tlaku tak já mám s tm obdobné zkušenosti.Nevím kolik let je paní Zeně?Já mám 33let a neustále mám kolisavý tlak.Někdy 115/70a v poslední době i 160/105.Ale žádné léky jsem nedostala a to že mám 2 měsíce zvýšenou teplotu a jsem příšerně unavená,bolí mě páteř hlavně krční jsem říkala,ale mám pocit jako bych byla simulant a už nemám chuť někomu něco říkat.Chodím do práce kde jsem někdy i 12hod,ale pak nejsem schopna doma nic udělat.Mám pocit,že lékaři si mě přehazují jak horký brambor a nikdo se k ničemu nevyjádří.Teď jsem měla od srpna odběr na anti ds-DNA,které mám z 22 na 68.Další odběr v unoru?No nejhorší je ta unava.Doufám,že máte lepší zkušenosti než já.Přeji všem krásné vánoce plné zdraví a pohody.A co ty Majo?Jak se máš a co mimčo bude?

Chodím do Olomouce k doc. Horákovi,je to internista revmatolog a ten mi dává na klouby MOVALIS.Výborně pomáhá a šetří játra a žaludek.Má dlouhodobý účinek a bere se 1 denně.

já na klouby beru Milurit....tohle neznám,na revmatologii vůbec nechodím,ale Milurit mi pomáhá,už ho ani neberu pravidelně,jen když mě bolí klouby.....mám vysokou kys. močovou,i to to může dělat

ahoj, tak se po delší době ozývám, měla jsem teď spoustu práce, samý lítání, ale bylo mi dobře a bylo mi fajn, že můžu normálně fungovat...ale pak se to nějak obrátilo a začala mě bolet noha. myslela jsem , že je to kyčel, ale doktor mi dnes řekl, že je to spíš koleno a že je to bohužel od lupusu. můj první kloubní projev:(...pěknej dárek k vánocům:( a doktor mi předepsal tralgit...nemáte s tim někdo zkušenost? abych věděla co a jak...samozřejmě příbalovej leták jsem četla, ale jde mi o vaše soukromý postřehy. díky.

máš pravdu,pokud jsou špatné loedviny,tlak je vysoký,nebo vyšší...mě tentokrát vůbec nemohli srovnat tlak,povedlo se to až po 3 měsících aspon trochu,ted už je to OK...

tlak je zvýšený,měla bys sis dojít k OL,máš hlavně spodní vysoký...já mívám normálně 140/90,vrchní mívám vyšší....beru léky na tlak a právě spodní tlak má být k ledvinám,pokud máš lupus na ledvinách,mábýt nízký...Zpetej se na Prestarium,Lozap....pozor Prestarium forte ani náhodou!jen obyčejný,4mg,nebo 8mg...vyhovuje mi moc...
No a ke kafíčku? nepiju ho od ledna kdy mě tgo opět chytlo,prostě jsem ho peřstala pít ze dne na den,pokud tě zlobí tlak,tak určitě...no pokud to nevadržím,kupu si náhražku bez kofeinu...ale černý čaj ti dá kofein taky...
HOLKY MI DNES POMÁHAJÍ,UKLÍZÍ PŘED VÁNOCI, A NORMÁLĚ,ŽÁDNÝ GRUNTOVÁNÍ,TO PROSTĚ ODMÍTÁM...
á,velký písmena...

Prosimtebe, zadnou dietu,nic neodkladej a mazej k obvodakovi!Musej ti vysetrit funkci ledvin a potom tlak urcite zkorigovat lekama.Ale az po vysetreni ledvin!!!!At te doktor posle NEJLIP na nefrologii,at se nic nezanedba...u lupusu se hodne poskozujou ledviny a potom stoupa tlak krve!!!
Bacha na to!!!
Vykasli se na to,že budes mit dalsi leky,zivot mas jen jeden a to je to nejdrazsi!!papa...
agata