Klub lupusinek

Agátko, díky za radu! Když jsem se nad tím zamyslela, tak Medrol beru, až na malou přestávku, 6 let. Včera v lékárně mi magistra nedokázala (spíš nechtěla) poradit, takže ještě vydržím do zítra. Jdu stejně na krev, tak pak zajdu i do lékárny. Ca beru, spolu s vitamínem D3, ale ten K a MG určitě koupím! Boty nosím volné už delší dobu, hrozně mi i tak otékají nohy, takže do původních se stejně nevejdu. Dost mě zarazilo, že se mi to spustilo v noc, kdy jsem celý den měla volné bio pantofle. Tak jsem měla obavy, jestli to není z něčeho jiného.
Díky ještě moc jednou za rady!!
Lenka

Ludmilko, beru Medrol a zase tak vysokou dávku nemám - střídám 10 a 8 mg denně. Zjistila jsem, že rozmasírování opravdu pomáhá, ale jen na chvilku, za chvíli mě to vzbudí znovu...
Pěknou neděli.

Leni, tak přesně to, co popisuješ jsem mívala také. Je celkem jedno, jestli je to křeč jako taková nebo ne. Asi to patří k lupusu. Kolik bereš Medrolu čoi Prednisonu? Může to být i vedlejší nežádoucí účinek našich života zachránců. V každém případě to chce jemnou masáž.

Agátko, stránky mám prostudované... smekám před Tebou, jsou suprové!!!
Večer jedeme na nákup, tak se poptám v lékárně. Jen mám obavy, jestli TO dobře popisuji jako křeč. A hlavně mě zaráží, že to bolí i dnes a když jsem si na chvilku lehla, během krátké chvíle jsem musela vstát. Křeče v lýtku jsem mívala, ale to se dalo přežít. Tohle je, že se mi nárt ohne nahoru a nejde se postavit, i když prsty tlačím dolů násilím..:-((

Ahoj Lenko S., na křeče fakt honem Mg a K-draslik a horčík,dají se koupit volne v lékárně, třeba šumivé,na nic nečekej,kup si to a lupni si i dvě tablety naráz!!!!není potřeba se bát, my co bereme kortikoidy,máme hladiny v bunkách žalostně nízké...:o(((
Kortikoidy snižují hladiny těchto prvků v těle,uvidíš,zabere to.Rozhodně nečekej na předpis doktorů(Cardilan je jen na předpis) a kup si ty rozpustné.
Článek o vlivu draslíku na funkci těla a o co jde u kortikoidu,najdes TADY:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/role-drasliku-u-lecby-kortikoidy
A hořčík je na křeče všeobecně!!!
pa
agata

Paní Ludmilo, díky. Ten masážní míček určitě seženu a na Kardilan se zeptám. Na revmatologii jdu až 9.6 a pokud by ty křeče-bolesti měly být takové jako tuhle noc, tak by to bylo neúnosné. Nikdy se mi totiž nestalo, aby ta místa bolela i druhý den, sune se mi to až do lýtka...
Jinak všem krásný a pohodový víkend :-))

Ahojky.já mívám také tebou popsané křeče. Většinou si vezmu Kardilan, alespoň 2 tbl. naráz. Je tam kalium a magnesium. Možná to při terapii kortikoidy chybí. Jinak jsem zakoupila masážní míček a mám ho v nohách postele. Spím na gauči, který má u nohou čelo - stěnu. Jakmile pocítím počínjící nepohodu - většinou když ležím - namasíruji plosky nohou. Myslím, že to dělám i mimovolně při spaní. Od doby, co masíruji, křeče nijak výrazné nebyly, i když jsem musela zvednout Medrol. Čili ztráty Mg a K by měly být větší. Doporučuji to zkusit. Míček v Bankrotu stojí 9,-Kč. Ostatním se omlouvám, už jsem o tom psala, vím.

Ahoj, potřebovala bych se zeptat, jestli nemáte někdo podobnou zkušenost a co s tím... Již asi měsíc (ale ne denně) se mi stává, že když ležím, mám strašné křeče- bolesti v nohou. Ale ne v lýtku, ale v chodidle a jde to přes kotník do nártu. Prvně jsem myslela, že to mám ze špatných bot (i když jsem je předtím nosila bez problémů). Ale teď se to stupňuje, ať mám jakékoliv boty, ať chodím nebo celý den sedím... Trochu pomáhá, když se to snažím rozchodit, ale jak si lehnu, během chvíle je to zpět. Vždy to ráno bylo dobré, ale dnes ne, bolí mě noha až ke kolenu...

Ahoj Ludmilo, já také spím špatně. Pohyb mi sice zlepšil na jednu noc náladu, ale včera jsem si za to strašně vytrpěla. Asi už to delší dobu neudělám. Byly velké bolesti a vyrážka - přišla jsem na novinu - zjistila jsem, že místa, kde to svědí nejvíce jsou ta, kde mám jizvy! Dnes musím odpočívat, protože včerejšek mě tak vyřídil, že bylo nutno vzít si prášek na spaní. Byla jsem v šoku. Teď už je mi fajn, ale bylo to varování. Tančit klidně zase půjdu, ale v menším rozsahu...

Lupus není vlk, který je v chování jasný, ale chameleon. Marušce pomáhá pohyb, já se při pohybu horším. Marcelka může po únavě spát. Já nespím. Spím jen když jsem relativně v pohodě. Jinak si mohu vzít prášky a stejně nespím. Většinou usnu až když začne svítat - kolem 4.hodiny. Teď si uvědomuji, že to není tím svítáním. Po 4 hod. jsem buď vyspalá, nebo po nočním bdění usnu. Je bezvadné, že jsem si to uvědomila, třeba se s tím dá něco dělat.
Obecně SLE chce klid, nechce námahu ani psychickou ani fyzikou. Prostě jakákoli stresová situace ho zhorší.

Milá Hano, je vidět, že o naší nemoci moc nevíš, protože naše autoimunita se nedá ničím podporovat. Jak mi vysvtlila léíkařska, každý zásah do organismu způsobí protireakci, tělo se brání zásahu a je pravda, že takové očkování na chřipku mi dalo zabrat, 4 měsíce jsem měla chřipku, řepka v lánech, trvalo skoro rok, než jsem se vzpamatovala, tělo se brání téměř všemu, vše ho může rozhodit, takže velice opatrně s nabízením podpůrných věcí, vše může nemocným s autoimunitní nemocí uškodit. ....

Musíš prostě zkoušet, co tělo vydrží,a lel dej si bacha, ono to někdy není zpočátku znát, a najednou se sesypu a spím a spím, případně se osypu uplně celá,naskáčou mi afty, opary, prostě tělo se brání, takže bacha a držím palce....

Ahoj holky, tak mi včera došla trpělivost a šla jsem si zatancovat s kamarádkou :-) A šlo to, vydržela jsem a teď mě bolí tělo, ale cítím, že jsem se rozhýbala jediné, co zesílilo, je vyrážka. Snad to tak zůstane. Hezký víkend!

Chápu Tě moc dobře. Já po takových aktivitách mám navíc hroznou depresi. Něco sice udělám, ale následky mě ubíjí. Teď po té úspěšné zkoušce, místo abych se radovala, tak se cítím úplně mizerně a zoufale. Možná je to i tím, že mám PMS, ale přesto, dlouhodobá celková únava mi na optimismu nepřidává. I když v porovnání s některými příběhy tady mi není skoro nic! O to víc Vás obdivuji, neboť já se cítím jako úplný ubožák a to mě jen pobolívá a svědí tělo plus únava..

Ahojky, holky já jsem úplně vyřízená. Včera jsem měla doma poprvé uklízečku. Sama to nezvládám už řadu let. Omezuji se jen aby bylo čisto. Svršky a ostatní"důležitosti" života odkládám na různé hromady, které nejsem schopná uklidit. Včera jsme se do toho pustily. Já jsem vlastně jen říkala co a jak, přesto jsem po hodině odpadla a po další hodině jsem už posílala paní domů. jenže ona to chtěla dodělat. Nevěřila bych, že mě to tak sebere. V úterý přijde znova, a já přemýšlím, jak to udělat, abych nebyla úplně vyřízená jako včera a dnes. Dnes už jsem doma sama, ale sotva se hýbu.
Tak jsem si ulevila. Díky a papa.

Marcelo, děkuji moc, jsem ráda, že to vím - hned se s tím lépe pracuje. Dneska jsem vzhůru od dvou a to jsem práv ve škole udělala těžkou zkoušku, sice za tři, ale jo, tak mám radost a můžu odpočívat klidněji. Musím si zvyknout na nové podmínky.

Počasí je pěkný prevít, vždycky říkám, tak už je zima nebo teplo, ale prosím,at už se to ustálí, ty změny na mně nejsou a bouřky, když se vyčistí vzduch a je krásně, mám nejraději, protože s bouřkou přichází bolest hlavy a trnutí šíje, pak je teplo, zase všechno kvete, no je pořád co řešit, dokud řešíme, žijeme. A ktomu spánku Marie, to si přečti v povídání od Agátky, někde tam je, že špatné spaní , narušený spánek, to vlastně patří k té nemoci, takže se v noci budíš, nespíš tvrdě, ráno vstáváš jako zlomený květ, s pocitem,že jsi vůbec nespala a jsi unavená jak po gruntování, to patří taky k SLE.Takže to chce odpočívat potom i přes den, poslouchej tělo, samo ti řekne, co přesně chce, hlavně mu neodmlouvej a konej. Přeji ti, aby ti bylo lépe ahojky M.

Tak to je hezké a povzbudivé. Na počasí jsem citlivá, obvykle mě při změnách bolí tělo i duše. Pak, když už se ustálí, přijde úleva. :-)

Vsávám také kolem 4 hod. ráno. Mám to moc ráda.Ptáci začínají zpívat, Velký vůz pomalu odjíždí - hvězdy blednou a je klid a mír. Přitom začíná svítat a s novým dnem přichází nová naděje. Potom většinou ještě usnu, ale tuhle hodinu mám moc ráda. Ono takhle vstává i když nemusí víc lidí. Teď se to tady chystá na bouřku. Blesky a hřmění v plné polní. Meteorologové se tentokrát asi nezmýlili.
Jste citlivé na počasí?

Díky moc, určitě to zvládnu. Mě to svědí šíleně, ale není to nějak extrémně vidět, i když ted už docela ano, mám to rozškrábané. Moc věřím tomu, že se to spraví. Jen mě mrzí, že špatně spím - nějak po tom Delagilu, nebo snad souhrou všech okolností dohromady - a svtávám kolem čtvrté ráno a nezbývá mi nic jinéo, než takto fungovat celý den. Tak aspoň chodím dřív do postele. Ale tohle se mi stávalo i dřív, takže zas tak strašně to nenesu. Díky ještě jednou. Ať je Ti též dobře!