Klub lupusinek

Agato moc děkuji za odpověď. Doktor mi řekl, že na to nemám myslet. Teď je prý v pořádku a že se občas stavá, že nenajdou příčinu horečky. On se prý zatím s Lupusem u tak malého dítěte nesetkal. Takže žádné další rady mi nedal. Ještě jednou děkuji tyto stránky mi hodně pomohly dozvědět se něco o této nemoci. Všem lupusinkám a lupusákům přeji co nejvíce sťastných dnů se spícím vlkem. <3

U takto malých dětí se opravdu nevyskytuje. Většinou musí být nějaký vyvolávací faktor jako virová nákaza, bakteriální nebo velký stres.
Spíše to bude opravdu z přehřátí, a pokud byl i na sluníčku může z toho mít i tu vyrážku, zvlášť v takovýchto vedrech.

Dobrý den,mám dceru která má na 99% lupus .Lékaři do dnešní doby její stav neřešily.V současné době má přesné vyrážky na prsou,zádech,rukách jako na foto lidi s tímto onemocněním.Hodně zhubla,omdlévá a má šílené bolesti kostí a hlavy.Je jí 22 let.Hledám radu k jakému lékaři se obrátit na Praze 4.Prosím pomozte.Vypatá opravdu šíleně

Podívejte se na internet. V Praze je specialistů dost.
Odkud jste, že doktoři Váš stav neřešili? Tohle je na žalobu. S prominutím i blbej internista pozná z krevních odběrů, jestli máte pozitivní protilátky na revma, natož takhle jasný lupus!!! Pokud Vás ještě na revmatologii neodeslali jsou to volové, omlouvám se za ten výraz, ale už to měl někdo dávno řešit, ne to nechat zajít tak daleko. Revmatologie je v každém větším městě. zadejte si do vyhledávače revmatologie Praha a uvidíte....

Dobrý den, několik let se léčím s on. pojiva, vypadá to na zařazení do SLE, příznaky bohužel typické- Potíže od 18 let, nyní 26. Snažím se žít normálně, ale někdy je to těžké. Jsem stále unavená. Každé on. má ale někde příčinu. Můžete se mi ozvat pokud někdo z Vás měl také boreliózu? Ať už přechozenou nebo normální? Já měla třeba naprosto klidové období bez léků když jsem měla mononukleózu, pak se stav ale hodně zhrošil.
Děkuji

hoj, ona borelióza může být startérem, ale někdy se ani nezjištuje, že ji člověk prodělal, protože to už není důležité. Nej je zastavt aktivitu nemoci a pak udržet v remisi, období klidu. Já ted měla taky virovou nemoc, cytomegalovirus a sotva jsem se ploužila. Trvá to asi půl roku a nasadila jsem všechny páky, chodím na aku a Tčm a trošku mín jsem unavená, víc cvičím, protože mi odešly svaly a snad už bude líp. Klidně písni: lupusinky@centrum.cz

Myslím,že nemoc mám zatím kompenzovanou dobře. Ale jsem toho názoru, že vše jde vyléčit, když člověk zná příčinu. Pokud je borelióza (kterou jsem asi přechodila, protože projevy nebyly nikdy žádné) vyvolávač, může to být důležitá cesta k léčbě. Pokud to tak má většina lidí s lupusem. Jestli mi rozumíte. Po mononukleóze jsem měla teké únavový syndrom, ale za půl roku to bylo ok. Během léčby mononulkeózy byl ale lupus úplně v klidu, nemusela jsem užívat žádné léky. Každý doktor mi řekne jen, že to je divné, nic víc :) ale je to dost zajímavé, když něco dokáže zastavit nemoc na celý rok.

holky lupusinky zdravím vás a prosím o radu,popř o zkušenost.Dostala jsem se do věku, kdy mě začly trápit noční i denní návaly horka a pocení,prostě přechod:(,ale problém je,že máme zakázaný červený jetel,třezalku a skoro ve všech výrobcích toto je......poradíte někdo jak se s tím poprat je to otravné,v noci se odkopávat a budit,pak jsem přes den ještě unavenější než obykle, achjo jako bychom už toho neměly dost s vlkem...díííky

Osvěčují se bylinky maca a kotvičník, dlouhodobě...zkuste, maca jsou tobolky i prášek, seženete na netu...kdyžtak písněte lupusinky@centrum.cz písnu víc.

Ahoj, zkus navštívit stránku www.patentnimedicina.cz

Je mi 32 let,jsem z Třebíče a lupus mám od roku 2003,začátky byly hrozné,váha hodně nízká,vysoké teploty a vyrážka na obličeji.Nejdříve mě léčili antibiotiky na nějakou virozu až později v Brně zjistili Lupus.Začala léčba kortikoidy a pobyt v nemocnici,nerada na to vzpomínám.V roce 2005 jsem se vdala a rok na to po domluvě s lékaři otěhotněla.Vše probíhalo v pořádku.Malému byli zhruba 3roky a já začala mít problémy,mám sarkoidosu plic,na játrech 2 útvary,léky na štítnou žlázu a nyní podstupuji spoustu dalších vyšetření,zatím negativních,velká svalová slabost,neudržím nic v rukách,nevyjdu patro po schodech,nerozběhnu se za malým atd.Je to zničující,mám velké nervy a strach.Druhé dítě mi zakázali,ale stále nevědí zčeho to je.Ještě mě čeká neurologie.Tímto se chci zeptat,jestli má někdo podobné zkušenosti nebo příznaky?Malymu bude 8 let,je zdravý,ale se mnou to jde nějak z kopce :-( Děkuji

Ahoj nevite nikdo jestli je nakej pripravek nebo neco na pigmentove skvrny co mi zustali po cervenych skvrnach na tele?? A jestli nikdo mel to same a jestli mu take zustali skvrny a nebo jestli po case zmizi. a jeste sem se chtel zeptat jestli muzou mit chlapi s SLE deti dik za odpoved

Na fleky nevím,co by pomohlo, hlavně se chran proti slunci, aby se to ještě nezhoršilo!!!! Info o slunci a sle najdeš v menu /vlevo/. Děti u mužu s sle nejsou problém!!!!, najdi si odkaz, ev. prekopíruj tento odkaz do vyhledávače: https://lupusinky.estranky.cz/clanky/tehotenstvi-a-lupus/muzi-s-lupusem-a-plodnost.html
Ahoj, pokud cokoliv zajímá, pokusím se odpovědět, mail: lupusinky@centrum.cz

Dobrý den, Michale, mohu se zeptat, jak náročné bylo zařídit si biologickou léčbu? Doktor Vám ji doporučil sám od sebe? Měl jste problémy s normální léčbou kortikoidy?

Cacorko,napiste mi,mail lupusinky@centrum,poslu vam info o biologicke i kortikoidech,aby se vam lepe lecilo :-) Agata

Ahojte, chcela by som sa spytat ,ze kto z Vas ma skusenosti s biologickou liecbou.kde absolvoval a kolko infuzii dostal.alebo inekcie-kolko dni treba travit v nemocnici. Ako dlho trva cela liecba a ci to dostal proti pozitivnym protilatkam.alebo z ineho dovodu. Dakujem za odpoved.Katka.

Jo nezabirala mi lecba kortikojdy tak mi doktor v praze sam nabodnul kapacky biologicke lecby pojistovna mi to proplatila od prosince do ted a uz mi to skoro zmizelo a davali mi to ambulantne ze sem nemusel bejt v nemocnici jezdim do revmatickeho ustavu v Praze

Dobry den,biologicku liecbu obvykle podavaju vtedy.ked kortikoidy nezaberu. P okial neni nutnme radsej biologicku liecbu nepodavaju. Riana.

Ahojte dievcata.v arpili som bola na rocnej kontrole v NURCHu ohladom SLE. Obvykle tam chodievam rocne.Teraz mi doktorka naodrinovala kontrolu o pol roka ohladom odsledovania dynamiky pohybu imunitnej aktivity.Prosim Vas ak mate take skusenosti napiste mi. Dakujem. Riana

Ahoj lupusinky a Agátko, máte prosím někdo k systémovému onemocnění také bolesti v patě na vnější straně, chodidle, vystřelující i vklidu do kotníku, dočetla jsem se, že to může k systémovému onemocnění být. Nemohu dobře chodit, docela to svazuje......Obvodní lékař pravil, at to natírám gelem, což tedy konám již měsíc a nic moc, až ted jsem našla, že to může být k systém. onemocnění. Nemoc mám dlouho, ale toto je zase něco nového. Proto se ptám, zda někdo máte něco podobného a co na to lékaři a co s tím děláte vy? Do RU jdu skoro za měsíc. Tak hledám pomoc dříve....díky moc, přeji krásný den