Klub lupusinek

Lupusinky,která poradí,která měla takový problém?Nemívala jsem vys.tlak, jen někdy zvýšený.Asi 14 dnů mi skáče od 135/95 a dnes mě to celkem vystrašilo,byl 145/105 ráno.Aby mě ještě tak klepla pepina před svátky.Tak nevím,jestli mát jít k OL,nebo pockat s tím,že vypustím kávu a dám si krutější dietu.Nechcou se mi do sebe cpát další léky,už tak je jich dost.A prý když se začnou na tlak brát léky,už se musí brát pořát.Nevím jak to je teda.A u lupusu to může být,ten vysoký tlak?Díky.Ahojky.

ikdyž píšete,jak jste tyto stránky otevřela náhodně, a tvrdíte,že lupus jako jiné nemoci jsou vylečitelné,proč???? rovnou nenapíšete jak? Vždyt nic na to není ne?
Chápete,že s tímto onemocněním souvisí spoutu jiného?
Byla bych ráda,kdyby jste mi odpověděla....děkuji

z příspěvku mi bylo všelijak,když si přečtete pár článků na zpět,na stránkách lupusinek se najdou příspěvky se smutným koncem s léčbou u léčitele.Já zastávám názor raději poslechnout kvalitního lékaře,ale pani nám může o léčbě nějaké informace zdělit,nebude štastnějších lidí co by se LUPUSU definitivně zbavili!

dale - "veskere rozpitvavani na strankach je vysledne jen zmirneni problemu." no co na to rict? je to Vas nazor, a ja nemam pravo Vam ho upirat. budte ale prosim ubezpecena, ze tato stranka vznikla zejmena a hlavne proto, aby meli lide, kteri se dostanou do podobne situace, pohromade dostatek jasnych a kvalitnich informaci, jakozto i zkusenosti a rady ostatnich, jelikoz, jak znamo, "sdelena starost, polovicni starost", ze, a stres skodi velmi, velmi, coz jiste vite a je Vam znamo. no a protoze pri stresu dochazi k nezadouci aktivaci (vlastne tedy oslabeni) imunitniho systemu, tedy idealnimu prostredi pro ruzne infekce, ktere se tedy velmi rady kamaradi se zmenenymi a "unavenymi" bunkami, potazmo k nezadouci reakci hormonalniho, endokrinniho a nervoveho systemu, kteri s imunitnim systemem primo souvisi, tak se tato stranka snazi poskytnout informace, rady a zkusenosti, tedy vlastne neco jako "rozpitvavani problemu", aby se dotycni lide, kteri dany problem resi, a vlastne v podstate dosud netusi, co ze se to s nimi deje, nasli pohromade jasne a srozumitelne informace o tom, co je tedy mozna v budoucnu nekdy ceka. nekdy totiz staci jedna ne uplne idealne zvolena antibiotika (a kdo z nas nekdy neudelal chybu, ze) a je zadelano na slusne potize. na teto strance lze treba najit informace, na co se pripravit, a ceho se vyvarovat, coz osobne pri drine a namaze, jakou to bezesporu muselo stat, ja hodnotim velice kladne. z ohlasu je mozno vycist tez veskrze kladne reakce lidi v nekdy i docela dramatickych situacich.
"telu chybi spravne fungujici imunitni regulatory, ktere ridi imunoglobuliny". no, osobne musim rict, ze kdyby to bylo tak jednoduche, tak by to asi bylo docela v pohode. stacilo by je dodat (kdyz chybi) a bylo by mozna po problemu. jenze ony - bohuzel pro nas - nechybi, jen nefunguji spravne (tedy tak, jak by mely). proc tomu tak je a jak to ovlivnit, to nevi mnohdy ani moderni medicina. imunoregulace je velmi osemetna zalezitost a zasahovat do tohoto procesu si mnohdy netroufaji ani renomovani odbornici. pokud vite, jak na to, a troufate si imunitu "vyladovat" a "uzdravovat" tak organismus, hluboce pred Vami smekam. rada se od Vas neco priucim.
"Vas velitel proste neridi a imunita si sama nevi rady". podle dostupnych nynejsich poznatku je pro spravnou funkci organismu a prevenci nemoci (i autoimunitnich) dulezita vzajemna propojenost a souhra imunitniho, endokrinniho, nervoveho a hormonalniho systemu. jakmile se proces nekde narusi a nastane zadrhel, rovnovaha prestane fungovat a nastava problem. v nasem pripade lupus. pritom kolikrat staci zdanliva malickost. no a jsme zase u tech genu. tedy prosim o co nejpodrobnejsi radu (jsa laik), jak se to da napravit.

tudiz se tesim velice na Vase laskave komentare, rada si je prectu a necemu se priucim.

pani Brabencova, rekla jsem si, ze nebudu na Vas prispevek reagovat, ale neda mi to,i kdyz jsem puvodne chtela napsat cosi jineho, po promysleni pridavam pouze tento komentar:
Vas nazor Vam vubec neupiram ani nevyvracim, mate na nej svate pravo. ovsem par faktu by tedy taky myslim neuskodilo, ze. SLE je smrtelne (prosim ne vzdy!) onemocneni a neda se (prozatim!!) vylecit, zejmena diky (kvuli) GENETICKE (a za tim si pevne stojim) predispozici ve smyslu, velmi, velmi obecne receno, genove exprese, tedy mechanismu velmi podobnemu, jako u Vami zminovane rakoviny.
jak toto chcete prosim vylecit?

jak naridit imunitnim bunkam, aby pri kazde infekci nezmenily svuj "vzhled" a "schopnosti", kdyz maji k tomu prilezitost a vhodne prostredi? receno laicky, to prostredi tam proste vzniklo z ruznych duvodu, ale co se stalo, neda se odestat. muzeme polemizovat, proc je ta prilezitost a vhodne prostredi, ale samotny fakt proste nezmenite. kde je vnimavy teren, tam je o "zabavu" postarano. je to jako kdyz nekde rostou kvetiny samy od sebe a nekde je musite vypestovat.
tedy k Vasemu komentari. ad hluboka pricina potizi - jsme tedy opet u tech genu - co jineho to muze byt nez dedictvi po predcich? geneticka vybava se castecne dedi, to se vi, ale reknete mi, jak chcete tohle zmenit, kdyz za to "muze" treba Vas pradedecek z pateho kolena, kteremu se kdysi kdesi v patnactem stoleti neco stalo a tahne se to s Vasi linii az do soucasnosti. tak co s tim chcete prosim delat.

jsem na lupusinkách po delší době,jen občas mrknu,co je nového,ale příspěvek Jarmily Brabencový mi nedá,abych nereagovala.Takže-uááááá pane Bože co je to zase za ženskou???Paní J.B.jděte si prezentovat svou pochybnou reklamu svých rádoby schopností vyléčit lupus jakožto vlastně všechny nemoci světa jinam.Ovšem velmi pochybuji,že se najde člověk,který by k Vám pojal důvěru a vložil osud svého zdraví a možná i života do Vašich rukou.My si zde raději budem dál rozpitvávat své problémy,pokud dovolíte-no nakonec i když nedovolíte :-).Posílám pozdravy všem lupusinkám.

Musím okomentovat předchozí příspěvek:
Prosim vsechny,kteří se u paní Brabencové vyléčili,aby se mi ozvali...
Navrhnu potom paní Brabencovou na Nobelovu cenu.¨
Ale kontaktovat se jí nebojte,podle vašeho uvážení...,třeba má nějaky fígl.
Můžeme potom popovídat...osobně.
Mějte se hezky.To je"bez-lupusově"

Hezký den Vám všem, kteří čtete tento text. Náhody neexistují, vše má svou hlubokou příčinu. I to, že právě Vy trpíte lupusem, i to, že jsem zcela náhodou otevřela Vaše stránky. Mnoho let mám již poradnu pro řešení zdánlivě neřešitelného. Klientka s roztrošenou sklerozou, která je podle lékařů nevyléčitelná, je zcela zdráva. Klientka označená lékaři jako 100% neplodná má již 2 zdravé krásné děti. Klientka, odeslaná na operaci k odstranění ženských orgánů na operaci nešla a nález je nyní zcela v pořádku. Já sama jsem astmatik, který již 20 let astma nemá. Jak to ? Není pravda, jak se píše uvnitř Vašich stránek, že např. lupenka je geneticka dána a nic s tím nejde dělat. Není pravda, že lupus není možno vyřešit. Není pravda, že já, pokud trpím nějakou autoimunitní chorobou, musím jen čekat, co to udělá. Mohu se sama účinně pokusit řešit, především mám povinnost nepředat špatné dědictví svým dětem a dalším generacím. Veškeré rozpitvávání problému na stránkách je výsledně jen zmírnění problému. Lupus je autoimunitní onemocnění, třeba jako dna či rakovina. Tělu chybí správně fungující imunitní regulátory, které řídí imunoglobuliny, určijí jim, co mají dělat. Váš velitel prostě neřídí a imunita si sama neví rady. A to jde spravit. Napište, poradím. jarmila.brabencova@seznam.cz

revmatolog sokolov:
http://www.firmy.cz/detail/367469-mudr-alena-ticha-sokolov.html
revmatolog karlovy vary:
http://www.firmy.cz/detail/367501-mudr-vlasta-ptackova-karlovy-vary.html
revmatolog mariánky:
http://www.firmy.cz/detail/367554-mudr-vlastimil-novotny-marianske-lazne-usovice.html

Moje sedmnáctiletá dcera má od srpna 2007 diagnostikovaný systémový lupus jsme ze Sokolova a s nemocí zatím máme minimální zkušenosti, myslím, že ani většina lékařů. všechno nás překvapuje. Nejste někdo ze Sokolova, Karlových Varů nebo okolí? Nevíte, kdo z lékařů s tím má v naší oblasti zkušenosti, kromě MUDr. Němcové z kožního oddělení sokolovské nemocnice. Potřebovali bychom praktického a ženského lékaře, který má v péči někoho s tímto onemocněním. Praha je pro nás trošku z ruky i když péče super.

Dik moc za radu...Zkusim to. Neni nic lepsiho, nez pohoda v dome, ze? Jojo, at jsme porad holky vesele, pokud to jen trochu jde :-) Jo a kluci takyyyy :-)Pardon...

Užívám Prednizon a při 30 mg a postupném snižování jsem měla daprese,taky vzteklá a přímo hnusná na manžela.Tak jsem pila 2x denně čaj z třezalky po dobu 6 týdnu a pomohlo to.Ale každá jsme jiná.Za zkoušku nic nedáš.Ahojky.

Ahoj, ja jsem take strasne vztekla, nesouvisi to nahodou s branim leku, ja uz jsem neco takoveho zaslechla....tykalo se to medrolu....

Ale moc me to neutesilo, mam ted hodne prace, manzel si zarizuje novou pracovni existenci, neumi cesky, tak je to vsechno na mne, setkavam se se spoustou novych situaci, mame krasne rocni miminko...
ALE!!!! Vazne nevim, co s tim vztekem....
Kdo nam poradi?

Ahoj lupusinky, tak jsem zpět doma a naštěstí už i v pracovním procesu, jinak bych se asi zbláznila. Na Karláku mě teda pěkně potrápili katetrizací a podobnýma šílenostma, ale doktoři a sestřičky to vytáhli - takhle hodný a fajn personál jsem snad ještě nezažila. Ale zásadní věcí je, že v lednu jdu na operaci srdíčka - budou mi dávat novou chlopeň, ta moje už je na tom špatně. :-( Konečně mi změnili Prednison na Medrol (a cítím se fakt líp) a přidali další horu prášků a stále chodím na náběry, jak na to moje tělo reaguje. Snažím se to zvládat, někdy to jde líp, někdy hůř. Nemáte někdo zkušenost? Lékaři mě sice dost uklidňují, ale víte jak...
Všem Vám přeji zdravotní i psychickou pohodu a klídek!

zná někdo nějaký dobrý recept na unavu mám dvě děti a vedu skautský oddíl plus rodinna a starám se o babičku a potřeboval bych aby mněl den tak 48hodin.

Ráda si stebou pokecám i o stresech napiš mi
hupmacek@o2active.cz
nebo na icq macek 458719484

Někdy mám vyčitky že můj syn je nemocný,ale díky němu jsem zjistila že mám trombofilii.

ma lupus uz 7 let taky mam spatne nalady jsem nervozni a nekdy i hodne zla na okoli.Budu rada kdyz me k vam prijmete a budete si semnou taky nekdy povidat.Moc se mi to libi

je mi 28let.Lupus mám 15let mám dvě děti a zjistili mi trombofilii,ale naučila jsem se žít tak aby jsem zvládla vše.mimo své rodiny vedu skautský oddil a nějak to jde sem tam vypadnuale jinak to zvládám.Poslední dobou jsem psichicky na tom všeliak a tak si ráda pokecám skym koli dík

mame tady 2 chlapy,pokud vim...koukni do registru lupusinek:
peky a jaromir
https://lupusinky.estranky.cz/stranka/registr-lupusinek-_vlcic-a-motylu_
chlapska problematika je ZDE:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/tehotenstvi-a-sle/muzi-s-sle-a-plodnost
Mej se krasne!!!