Klub lupusinek

...tak se mi zdá,že ty nejsi tak v poho,jak píšeš.Že jsi vlastně hrozně vyděšená,cože to máš vlastně za chorobu.Že asi víš,co je lupus zač.Ale že jsi se ve svém strachu rozhodla to všechno ignorovat,zazdít,prostě se tím nezabývat,protože se cítíš dobře.A že jsi -možná-byla rozlobená,když jsi objevila lupusinky,protože zde sis mohla přečíst "živé"příběhy,ne nějaké statistiky apod.A nechtěla jsi to vědět.Asi je to obranná reakce psychiky....strach,co bude....dá se to dost dobře pochopit,každá jsem si tím prošla..a hádám,že žádná z nás se s naším vlkem rozhodně nesmířila.Pouze se ho snažíme zvládnout a zkrotit.A tady na lupusinkách,na stránkách,které pro nás utváří Agáta,si dodáváme sílu a píšeme si rady,zkušenosti....takže seber odvahu,přestaň strkat hlavu do písku a přečti si celé lupusinky.Zjistíš,že rozhodně nejsme tak depresívní,jak si myslíš,naopak-řekla bych,že náš někdy dost černý humor by porazil i lecjakého "vtipálka".Něco ti řeknu.Když jsem měla problémy s kloubama,poslali mě do revmatáku k doc.Pavelkovi na "pokec"-podíval se na moje lék.zprávy,podíval se na mě a znuděně prohlásil,že mám lupus,že je to vážná nemoc,že je to smrtelná nemoc,ale že se s tím dá žít.A nashle,objednáme vás na hospitalizaci.Jo,taky jsem to nechtěla slyšet.Jenže on mi to řekl.Tak jsem si zas řekla já,že mě žádnej vlk na kolena nedostane.A tak si spolu od té doby žijem,můj vlk a já....nic jiného nám totiž nezbývá...

Jitko, no neda mi to, ale kdyz to ctu, tak musim s holkama souhlasit. derou se mi pod ruku myslenky, ktere si snad ani nezaslouzi uverejneni. nezlob se, ale to co jsi napsala, je s prominutim policek do tvare vsem, kteri sem pisi, a nejvic agate, ktera na tom nechala hodne casu, naucila se programovat na internetu, jenom aby mohla stvorit stranky, ktere by pomahaly ostatnim nebo aspon poskytly informace a rady.pokud ti pripadaji odporne, nikdo te prece nenuti na ne chodit. na internetu, kdyz zadas vyraz lupus do vyhledavace, najdes spoustu jeste odpornejsich, a to i s velice nepeknymi obrazky. to je riziko verejne celosvetove site, ze tam clovek najde neco, co se mu nelibi. nikdo te ale nenuti to ale preci cist.

obecne proc vznikly tyto stranky: zaprve se velmi tezko shaneji informace o nemoci, natozpak rady a napady, apod. a tak v duchu hesla vic hlav vic vi vznikla tato stranka, kde by se takove informace mely dat najit. zatim byla velice kladne hodnocena co do obsahu nekolika prestiznimi servery. takze bych nerekla, ze to agata dela az tak spatne. za druhe, mozna to nekomu poskytne utechu, kdyz zjisti, ze na nemoc neni sam a ze jini maji take podobne obtize. muze si sem zajit popovidat, zkamaradit se, ukratit dlouhou chvili.
za treti, je tu plno rad a informaci, jak travit volny cas, a co pro to udelat, a dik agatce za to, ze to pise tak, ze to vyzniva, ze i s lupusem na krku se da volny cas travit kvalitne, aktivne a hlavne mnohostranne.
preji ti aby te lupus nadale nezlobil a mnoho peknych dnu.

Jitko, važ si toho, že jsi OK a na začátku Dg. lupus. Tyto stránky Agátka píše perfektně a dá to mnoho práce, o které Ty asi nemáš páru. Každý se s touto nemocí musí smířit a chce to čas. Agátka zde velmi odborně pomáhá všem NÁM LUPUSINKÁM, každá z nás se dozví tuto Dg. a je v šoku, neznajíce co bude. Pro všechny lupusinky je důležité spojení s ostatními s touto Dg. alespoň pomocí internetu. Něco jiného se dozvíš od doktorů, ale holky lupusinky mezi sebou umí soucítit a hlavně, když se bojíš třeba nějaké léčby např. infúzní cytostatika, tak Ti napíší své zkušenosti a psychicky podrží.
Jitko, važ si toho, že jsi OK a využívej tento čas. Je mi 32 let a trpím bolestma den i noc přes silná analgetika, únavou,... , že mne to omezuje jako Jarku Rad.a mnoho dalších. Jsem ráda, že dojdu do obchodu 200m, zajedu k MUDr. a mám dost. Ještě před pěti lety jsem lyžovala, běžkovala, plavala a měla dost sil, mohla chodit do práce, kterou jsem milovala. Jsem rok v plném ID a nestačím ani chůzi mého bratra. Přeji Ti, ať síly a remise lupusu vydrží co nejdéle. Dost z nás lupusinek má velké dávky léků a přesto jsou šťastné za každý den, kdy je o trošičku lépe :-)!

Pro Agátku:
DÍKY ZA TYTO STRÁNKY!!! Všem nám lupusinkám pomáhají po celé ČR a jsem ráda, že je čtou i lupusáčci ze Slovenska.

Pro všechny LUPUSINKY:
Holky, mějte se co nejlépe :-), :-), :-), jste všechny moc statečné. Bohužel na sraz v září jet nemohu, protože si jdu opět lehnout na 2 až 3 týdny na Revmatologii. Krásný zbytek léta a lupusu zmar, čaučík Eva :-)

Jitko,tak už cítím aspon trochu pokory....můj momentální stav Tě nemusí děsit,prostě to tak bývá,pročti si celý stránky,stojí to za to a budeš už "v obraze"...opravdu si važ toho,že nemáš nějaké potíže,až jednou....tak budeš ráda za každý pěkný den...já to mám už potřetí a ted se z toho hůř dostávám...ale věřím,že bude líp a pak chvíli klid... a vážím si každého klidného dne...žít se s tím dá,každá z nás Ti ale řekne,že je to každodenní boj...když budeš v klidu,bez stresu a budeš dávat pozor na nachlazení,bude i lupus v klidu....
spoustu nás si prošla tím čím já,nejsem rozhodně sama! a holky mi tu moc pomáhají!tím že jsou! a já když nemám sílu na kolo,lyže,brusle,tak mám aspon ty svoje korálky,jestli chceš,můžeš se kouknout
www.jr-tvoreni.estranky.cz
tohle mě dostává ze stresu,napětí,blbých myšlenek,je to moje radost a velký koníček...

Tak děkuju za další vyjádření,holky,znělo to už trochu líp.Jsem ráda, že máte taky dny,kdy jste v poho,obzvlášť Ty,Jarko, jelikož jsem z Tvého příběhu byla dost vystrašená.Ale,že to tak chodí,mám načteno.Chtěla jsem najít někoho, u koho se příznaky ještě neprojevily vůbec,stejně jako u mě.Někoho,kdo žije,jako by byl téměř zdravý.Beru, že zřejmě nepochopím, dokud nezažiju vylezlého vlka a stránky-konkrétně diskuse mě zřejmě bude děsit dál.Asi potřebuju útěchu, tak děkuju i Tobě, Lenko.

je vidět,že opravdu nemáš ani páru,co máš vlastně za nemoc.A ve své aroganci jsi zplodila tohle své veledílo,aniž by sis nejdřív cokoli přečetla,seznámila se aspoň ve zkratce s charakteristikou SLE.Protože kdyby jsi to udělala,rozhodně by jsi nemohla napsat to,co jsi napsala.Píšeš,že jsi nechtěla nikoho urazit-v tom případě si přečti něco o slušném vychování!!A dále-kdyby sis dala tu práci-a přečetla si tyto stránky pořádně a všechno,veděla by jsi,že v spouta z nás se NYNÍ cítí dost v POHO,že spousta z nás NYNÍ může dělat v podstatě všechno včetně sportování,zábavy,práce.A doufáme,že nám tato pohoda vydrží co nejdéle,protože lupus (a tohle by jsi věděla,kdyby sis dala tu práci a něco si zjistila)je velký parchant,který tě nechá v klidu rok,dva,pět...a bác-udeří ani nevíš jak.A pak-aby sis zachránila život-musí nastoupit progresívní léčba...a pak trvá nějakou dobu,než ti vlk zase zaleze do boudy,kde spí rok,dva pět...atakdále-takhle to bývá.Anebo taky ne.Někomu ten vlk,když už vyleze-ne a ne zalézt zpátky.Když mi řekli,že mám lupus,byla jsem taky dost v POHO.Pak vlk udeřil.Rok mě dávali do kupy.A teď už jsem další rok zase v POHO,cítím se velmi dobře,jezdím na kole,bruslím,lyžuju....a doufám,že můj vlk zůstane co nejdéle v boudě.Takže vidíš,že už odtud nemusíš odcházet s brekem.

samozdřejmě,že se s lupusem dá žít v pohodě,pokud je v klidovém stádiu - remisi...mám také dny,kdy se cítím dobře a jsem za ty dny štastná!...pochop,je málo lidí s lupusem,který se třeba nerozvinul ještě v takové míře,jako u nás ostatních a budˇvděčná za to,že to máš v klidu můžeš studovat a dělat,co se Ti zlíbí...přeju Ti,at jsi dlouho v poho...

Taaakže,cílem mého komentáře rozhodně nebylo nikoho urazit ani se chvástat VŠ nebo mládím,jak někdo pochopil,ale ukázat všem a hlavně těm,kdo jsou tu poprvé nebo podruhé,stejně jako já,že s lupusem se dá v pohodě žít.Možná jsem komentář napsala trochu drsně, ale marně jsem se snažila hledat tu někoho, kdo má lupus a je v poho.A když napíšu, že se cítím dobře, hned se chvástám mládím,ach jo.Tak alespoň doufám, že se tu ozve někdo, kdo je taky v poho.

urazila jsi Agátu,která má spoutu práce s těmito stránkami,abychom my,kdo je čtem a komu pomáhají,žije...
urazila jsi mě,já MÁM plný ID,protože nezvládám práci,nezvládám procházky,nákupy,spoutu normálních věcí,nad kterými bych dřív mávla tukou,ale ted nemůžu...
Chvástáš se mládím a vysokou školou..mě je 36 a mám pouze SŠ...ale Tvůj komentář ke stránkách může napsat jen člověk,který je rozmazlený fracek...jednou si na ty stránky vzpomeneš s pokorou,ted Ti bohužel pokora chybí spolu s inteligencí...
A mimochodem,vysokou školu dnes dělá kde kdo...

...Agáta je zlatíčko,řekla ti to velmi jemně,já ti řeknu toto:za prvé:máš hrubku ve slově "vyzývám"-tam má být y nikoli i po z.Za druhé:o někom,kdo má touhu napsat někomu,jak má děsivé stránky o nemoci,kterou sám trpí,místo aby byl rád za jakékoliv informace o té nemoci(a když mi ty informace nestačí,jdu jinam)a ještě vyzÝval ostatní,aby se připojili k hanění těch stránek,si myslím,že je debil.S pozdravem a s přáním pohody bez problému lupusinka Lenka.

Moc jsem se nasmála,když jsem si přečetla Tvou reakci.V životě by mě nenapadlo,že by mi mohl někdo vynadat za to,když píšu ve snaze pomoci informacemi.Ale je to tak,máš na to plné právo.
Jediné,co ti můžu odepsat: když tě to odpuzuje,proč to čteš?
Já televizi taky nesleduju,když mě připadá "nízko-úrovnová".
Měj se fajn,přeju Ti,abys žádné potíže nikdy neměla a Tvůj lupus byl prostě v klídku,abys dlouho mohla zastávat svůj "extrémní" trochu pštrosí názor.Ostatním lupusinkám přeji to samé a když náhodou nějaká potíž vznikne,aby se z nich rychle vyhrabaly.
Bude-li nás víc,nebudem se bát vlka nic.

Dobrý den,
na lupus mi přišli před půl rokem a když jsem o něm něco na netu hledala, našla jsem tyto stránky. Můžu o nich napsat, že jsou šílené.Vždy z nich odcházím s brekem.Každý tu píše o svých problémech o tom jak je komplikovaný porod, jak nemůže chodit do práce a je v invalidním důchodě, má motýla apod.Já mám,alespoň myslím, celý život před sebou -je mi 23let a dokončuji vysokou školu.Téměř žádné příznaky nemám a cítím se dobře.Vaše stránky mě opravdu odpuzují a do života mi rozhodně nic nepřidávají,spíše z nich mám depku.Tímto vyzívám všechny, kdo mají stejný pocit a sdílí můj názor, aby se připojili. Zároveň všem lupusinkám přeji, aby se cítili dobře jako já

Lupus mám od r. 1999 a letos prvně se mi objevil "motýl" a mám šílené fleky na horní polovině těla. Kožní lékařka mi předepsala mast Elocom a upozornila na důslednou ochranu krémem UV 5.Mám ale dojem, že jsem na to ještě hůř neboť na místech která nebyla "boláky" postižena, se mi objevila asi kopřivka. Namáte někdo nějakou babskou radu?

Jarko,ty horka snáším nejlépé v práci,protože tam je klimatizace,ale doma je to příšerné a ještě musíme chodit s dcerou na bazén a to jsou pro mě muka.Jsem opravdu otřesně nateklá a nafouklá jak balon,a to téměř nic nejím,protože v tom vedru nemám chuť na jídlo.4.8.jedeme k moři ta se trochu bojím .Od té doby co mám lupus-2 roky jsem u moře nebyla,tak doufám,že to bude v pohodě.Tak vám všem přeji krásnou dovolenou užijte si sluníčka.

Jarko, no vedro nic moc, ja mela nastesti dovolenou, tak jsem aspon nemusela do prace...i kdyz tam mame klimatizaci,ale zase ta cesta a vubec. chce to asi prizpusobit podminkam, moc se nenamahat, odpocivat a tak..snad to bude uz lepsi.

Lékař je povinnen informovat pacienta o jeho stavu, ale nikde není řečeno zda má použít papír, nebo mail, nebo elektronicky přes IZIP, každopádně když mu řekneš aby Ti napsal zprávu a on nevyhoví, hledal bych jineho doktora.

Holky, díky. Já si většinou zprávy taky kopíruji a vše dávám i OL. Ale už se mi stalo dostkrát, že mi zprávu nedali s tím, že si má o ní požádat ten který lékař... Tak jsem nevěděla, jestli na ní právo mám.
Já vedro snáším velice špatně, nikdy mi nevadilo a letos skoro nemůžu vystrčit nos...

já od OL zprávy nemám,mám ale udělaný IZIP,tam mi všechno zapisuje... a z Prahy jí posílají zprávy,takže já je doma okopíruju a originál dám pak teprv OL...

Zpráva od lékaře je známkou profesionality...kdo ji nedává,pochybovala bych o kvalitách toho lékaře!
..každý má na zprávu právo, i kdyby obsahovala jen jeden řádeček...
Mejte se všichni letně a bez zprávy neodcházejte z ambulance ani na KROK!
:o))))

Ahoj Leni, na zprávy od lékaře máš určitě právo. Já sama si nechávám originál a z něj udělám kopie pro další lékaře obvodní, revmatolog, neurolog, atd..... Někdy se mi taky stane u jiných doktorů, že si o ni musim říct, ale je to bez problému. Přeji Ti, at to s doktorem dobře dopadne.