Klub lupusinek

Ahoj Petro, dnes jsem si přečetla Tvůj dotaz ohledně chronické trombocytopenie a s tím, zda nemáš LUPUS. A jak zjistit. Myslím si, že skutečně záleží na oékaři. Ležela jsem v nemocnici. Postačila jim pouze má odpoveď na jejich dotaz, zda snáším sluníčko. Má odpověď byla "špatně". A už jsem byla na vyšetření u krajské revmnatoložky. Celou mě prohlédla, spooustu otázek mi kladla a bylo krevní vyšetření včetně moče. Pak mi bylořečeno, že zatím laboratorně LUPUS prokázán nebyl,ale dle příznaků /krom sluníčka i jiné/, že to vypadá na lupus a hned jsem zůstala v její péči.Skutečně časem se LUPUS projevil i laboratorně a už se s ním léčím 25 let. V současné době jsem na prednisonu - 10 mg a imunosepresivech.Myslím si, že na zhoršení stavu se mi podepsala i psychika.Byla jsem na operaci s lymfadenopatii, na výsledky jsem histologie jsem čekala přes 5 týdnů, a když jsem se dozvěděla, že to není maligní, tak jsem se sesypala s nervama. Do dneška jsem ve sledování i u psychiatra. Proto radím, neprožívej to moc psychicky.Pokud budeš lupus mít, nic s tím nenaděláš, naopak si můžeš stresem pohoršit. Ahoj Marta

Ahoj, našla jsem odkaz tady na lupusinkach,kde se v diskusi holky svěřovaly,jak na motyla. Snad tam taky najdes neco pro sebe, papa :)

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/diskuse-o-problemech-u-lupusu_/motyl

(zkopiruj do vyhledavace)

Ahoj, motyl vetsinou zmizel, kdyz ustoupily potize. jednotlive jsem nic nezkousela.

Janina

Ahoj holky. Ráda bych se Vás zeptala, jakým způsobem bojujete s "motýlem" v obličeji? Jaké léky, popř. krémy Vám zabírají a jaké naopak ne? Budu vděčná za každý názor. Děkuji, Radka

Ahoj, snazila bych se davat si pozor na stres, vim, ze se lip rika, nez dela, ale je to podle mne docela dulezite.

mej se

Janina

Milá Petro,
cesta k diagnóze bývá dlouhá a složitá, jen když si pročteš tuto diskuzi, tak zjistíš, že hodně z nás si prožilo dlouhá léta hledáním správné diagnózy. Já sama mám spoustu "pestrých" zážitků (o některých píšu níže). Ne všude lupus poznají, a je třeba si najít specializované pracoviště - linky by měly být i na těchto stránkách. Případně přesvědčit tam, kde tě léčí, aby tě vyslali na nejbližší odborné pracoviště, kde se tím zabývají. Držím moc palce, aby ti to dobře dopadlo. Jinak napravo v nabídce máš i kritéria diagnózy, jestli existuje jeden test, který by určil diagnózu, to nevím, důležité je být na tom správném pracovišti, kde ti pomůžou.

Ahoj, nevěděla jsem, kam přesně mohu směřovat se svým dotazem, či kde se vlastně mohu svěřit, proto jsem zabloudila zde. Je mi 22 let, od svých 10 let mám diagnostikované autoimunitní onemocnění s chronickou trombocytopenií( nyní díky nedbalosti lékaře mám trombo 20000). Některé mé protilátky prokazují pozitivitu( ACLA, ds DNA..).SLE mi diagnostikován nebyl, v mé kartě se však vyskytuje jako MOŽNÁ DIAGNÓZA. Ani nevím, jak tedy zjistím, jestli SLE mám, jestli opravdu musím čekat jen na klinické příznaky, jako je motýlí vyrážka a dále popisované projevy, a nebo by mohl být můj revmatolog či hematolog schopný udělat PŘÍMO nějaké testy na tento syndrom?(vyšetření některých druhů protilátek jako jsou ANA, ACLA, ds DNA...atd. jsou mi prováděny u hematologa pravidelně. Co u vás lupusinek bylo tím "spouštěcím signálem" pro SLE? Moc se bojím, sice už vím, jak se mé tělo chová při psychické či fyzické námaze, ale přece jen se najdou chvíle, kdy uvažuji, jak málo asi stačí k tomu, aby se u mě SLE objevil:-(
Moc děkuji za případné reakce.

CIk jsou cirkulujici imunokomplexy, pokud nejsou k tomu udělané i specialni protilatky - ANA, anti ds-DNA, kardiolipinové, a mnoho dalších... - seznam některých dalších třeba na tomto odkaze :
http://www.onkologickecentrum.cz/downloads/clanky/organove-nespecificke-autoprotilatky.pdf
,je to celkem k ničemu,ale dělá se to často.
AHOj

Ahojte viete mi niekto povedat,co znamena CIK-dotorka na nefrologii mi to dala spravit ale ja neviem naco?Dakujem

Ahoj Lenka ja mam lupus ale v opacnej forme nemam postihnutu kozu.Ja som antikoncepciu prestala uzivat hned ako mi zistili lupus.Na Slovensku je velmi malo info o lupuse.Nastastie som nasla tuto stranku a mam par knih ktore mi co to objasnia.Vela mi pomohli aj knihy s Piestan.Ak sa budes chciet o niecom porozpravat tak sa mi napis:cholito64@azet.sk

Ahoj, tak snad nas uz nic spatneho nepotka..

mej se pekne, ahoj

Janina

VERČO, miminko je krásnýdar, moc gratuluju - po těhotenství bývá tělo rozbouřené - na těchto webovkách najdeš spoustu inspirace pro to, jak si trochu ulevit (i psychicky), máš to teda těžké, ještě s epilepsií, ale snad se ti podaří něco vymyslet, aby bylo zase líp.

Jaruško, chce to hlavně klid a víru, že bude zase trochu líp a ulehčovat to tomu tělíčku, jak to jen jde. Na infekce je skvělé koloidní stříbro - už ho nosím i v kabelce, a když se setkám s někým nastydlím, tak si loknu :), ano, vypadám jak alkoholik. Ted mi zrovna došlo, a minulý týden se tu stavovala kámoška a stěžovala si, že asi něco chytla od šéfa - no a na druhý den už mě bolely klouby, svaly.. musela jsem celý den ležet. S kol. stříbrem by se mi to nestalo.
Osobně si myslím, že je třeba vše doktorům hlásit - i když člověk má pocit, že je to nic.. protože některými věcmi se začnou doktoři zabývat až poté, co jim dokola opakujete, že vás to trápí, a pak můžete hrát o čas.
A mám takovou revmatoložku (brzy ji snad vyměním), která mi na všechny mé potíže suše řekla, že to je vaše nemoc, na to si zvykejte (začalo mi nepříjemně lupat v kloubech), kulhání a vystřelující bolesti nohy vyhodnotila jako artrózu a až když jsem si oběhala ostatní specialisty, tak začala konečně něco dělat.
Takže osobně jsem už na to, když by mi doktor řekl bez jakéhokoliv vyšetření - to je lupus, na to si zvykněte, docela alergická...mám to podobně jako vy, že když už něco řeknu nahlas, tak už to je vážně problém - a očekávám tedy řešení. A každopádně už teď vím, že doktorka mi měla udělat denzinometrii, poslat mě na CT kyčle... Je to pro mě velké poučení pro příště, brzy snad začneme řešit s mužem těhotenství a tady se rozhodně nenechám odbýt.
Ale zároveň trochu zároveń souhlasím s tebou Jaruško, že nakonec si člověk musí poradit sám :) - asi jde o to být dostatečně moudrý a odhadnout, v čem může pomoci revmatolog(specialista) a kdy hledat řešení jinde..

BENDY, borelióza je velký problém i pro zdravý organismus - natož pak pro nás, prošla jsem si tím "peklem" před třemi lety a občas mám pocit, že některé ty potíže, co mám teď jsou důsledkem boreliozy, resp. kombinace MCTD a boreliózy (moje "varianta" lupusu). Nikdo mi to nepotvrdil, ale zároveň nevyloučil.
Důležité je CO NEJDŘÍVE ZALÉČIT ATB - a to v dostatečně dlouhém časovém období - pokud máš rozumného revmatologa (nebo toho, kdo ti hlídá lupus), tak mu řekni, že tě kouslo tolik klíšťat, a že bys chtěla mít jistotu... já se na revmatologii domluvila a byli ochotní mi dát ATB, na infekčním jsem měla fakt strašné zážitky, škoda času. (Prostějov).
Jinak odběry dělá i obvoďák, ale pokud k němu nemáš důvěru, tak si radši vymysli, že jsi tam měla flek, jsi víc unavená...a pak by ti měl odběry udělat.
A moc doporučuji po doužívání ATB dlouhodobě užívat bylinky (buď se poradit s nějakým dobrým bylinkářem, nebo třeba jen kúru paní Podhorné NADĚJE na doléčování boreliózy).Vyplatilo se mi také vynechat zcela cukr (krmivo pro borélie).
Nechci tě nijak strašit - myslím si, že kdyby se to včas u mě zaléčilo a kdybych pak užívala ty byliny a byla víc v klidu, tak to dopadne líp.Ale pozdě bycha honit :).
Jo, příznaky jsou u každého jiné, já byla unavená tak, že jsem usínala v sedě na poradách během dne, začaly mi dřevěnět nohy, přestávala jsem je cítit, pak už jsem jen spala a spala..
Setkala jsem se spíš s tím přístupem, že nikoho to moc nezajímá, že máme autoimun. onemocnění - a tedy i léčba by měla být důslednější, já měla teda velké štěstí, že mi nezasáhlo nervový systém, ale "jen" klouby..
A často se taky stává, že máš pocit, že je to za tebou, a pak najednou je nějaký stres, a borélie jsou zpátky... to se mi taky stalo, ale snad už jsem se z toho dostala, mám teda teď větší pokoru a nepouštím se už do větších projektů a víc odpočívám...

diky za psani, snad se to nejak zase srovna...moc bych Ti to prala. mne bylo receno, ze si proste je potreba zvykat na to, ze jednou je lip, jednou hur. ja se vzdycky snazim zamyslet, co jsem udelala nespravne, ze se to zhorsilo. nekdy proste prijde infekce a neda se nic delat, jen davat pozor, odpocivat a doufat, ze se to zase zlepsi. snad to nebude dlouho trvat. ja ted taky trochu zapasim s potizemi, snad se mi uz konecne podari snizit medrol zase o neco, cim mene,tim lepe...kdyz to jde. Jarko, delam to podobne, jak Ty, podle mne nema cenu se tim moc trapit, kolikrat jsou to docela "boje" s mene informovanymi (snazim se chapat, ze ne kazdy vi vse), ze si proste neco nepreju a nechci se tim zabyvat, protoze presne jak rikas, stejne se nic nezmeni. je asi doopravdy dobre se zamerovat na to podstatne - cloveku zbude vice energie. tim nechci nikoho k nicemu navadet - kazdy at dela, jak mysli. v dulezitych a zasadnich vecech se snazim podrizovat nebo hledat alternativy, nekdy opravdu neni vyhnuti.

s tim polykanim - ja mela v puse porad zanet, protoze jak tam nebyly ty sliny. coz nebylo nic moc. nicmene mi rekli, ze se to moc ovlivnit neda. pak se to zase zlepsilo.

Jarko, mej se moc pekne, at je to brzy lepsi

Janina

tohle strašně ráda čtu,moc gratuluji a přeju hoooodně zdraví!

ahoj holky,zdravím po čase,mám po kontrole....no nadšená nejsem,ale budiž,budem bojovat dále!
Na suché oči mi líp pomáhá ten gel,kapky vůbec...Já nevím,zda medrol či Prednison zabírá lépe či hůře...necítím nijak co beru Medrol zlepšení....ikdyž se mi to pomaličku zas lepší...SS mi zatím nikdo neřekl,že by to bylo....já jsme ani nikomu o suchu v ústech,nebo při polykání prostě neřekla...ale to já vždycky takhle dělám,protože co?stejně pak na to nepomůže nic a musím se s tím vyrovnat sama...tak já tyhle vedlejší věci beru prostě že jsou a že se s tím dá žít...však to všechny víme,že jsou horší věci,co se stanou a tohle jsou prkotinky:-))
Nějak s kloubama potíže nemám,bolesti cítím,akorát když přijdu např. z delší procházky....no co je to u mě delší?ted se chodím nadýchat do lesa na houby:-))...dnes jsem byla na 1,5h.,pěkně pomalu,mobil a větší nůž s sebou,kdyby mě někdo přepadl,cha,cha....no dělám si srandu,chodím co mi to zdraví dovolí,máme taky nové štěně-ridbecka,tak se nebojím....zdravím všechny,mějte se fajn!

Mám lupus už 4 roky,když mi zjistili že ho mám tak sem se stím nemohla srovnat,do toho jsem za měsíc dostala epileptický záchvat.Zachránil mě můj přítel,vyndal mi můj zapadlý jazyk a zavolal záchranku.Z toho večera si nic nepamatuju, akorát to že sem se ráno probudila v nemocnici.Tam mi řekli víc. Za rok sme chtěli miminko,musela sem počkat až bude lupus klidu.Dali nám 3 měsíce ultimátum.Jinak bych nemohla mít děti,ale povedlo se máme 5 měsíční holčičku.Je zdravá a to sem ráda.Pořád chodím na různá vyšetření nemám chvilku klidu.Ale dělám to pro svoji dceru.Co bych dala být zdravá.Ale musíme to nějak zvládnout.Lidé co jsou zdraví, ty si toho zdraví vůbec neváží.

Ahoj Petro, dekuju za psani. to je pro mne novinka. cloek se stale uci :) no, zeptam se na to, kdyztak prilezitostne. zatim mam akorat obcas vyssi nitroocni tlak, ale vetsinou kdyz se vcas zakroci, tak se to da...

kazdopadne dekuju za upozorneni, mej se pekne,

ahoj

Janina

/kopie odjinud/
Chcela by som sa opytat, ako je to so SLE a lym.boreliozou. Tohto leta, teda len prednedavnom som mala uz 4 kliestov, ktorych som si sice bez problemov vytiahla, no aj tak mam obavy, lebo inkub. doba je okolo jedneho mesiaca, ak sa nemylim. Co teda robit, ak sa vyskytnu taketo priznaky po urcitom case a k tomu mam este aj SLE?