Klub lupusinek

Mě se dělají modřiny už od dětsví a když jsem začala brát medrol, ještě se to zhoršilo, nejvíc se mi dělají na nohou a teď začínají i na rukou. Musim si dávat velký pozor, stačí mi se jen málo bouchnout a to beru malou dávku medrolu.

Medrol modřiny dělá určitě!!!! - protože zjemnňuje vazivo ve stěnách žil a dělá je křehčími, potom stačí málo a modřina je hned.... Je to jeho negativní ůčinek Medrolu, ale není nijak nebezpečný - musí se jen dávat VELKY pozor.
Rozhodně ale je dobré mít vyšetření na hematologii, zda nemáš jiné postižení, které by mohlo zvyšovat krvácivost a tvorbu modři, proto o modřinách informuj URČITĚ lékaře, který tě léčí a měl by tě poslat na hematologii!!

papa síma

mám již 10let nediferencované MCTD.Léčili mne asi6let Delagilem a Metotrexatem.po 6letech jsem nemohla dél Delagil ani Metotrexat tak mám Medrol.Tet se mi začali dělat dost modřiny a proto,bych Vás chtěla poprosit zda máte taky někdo takové problémy,myslíte,že ty modřiny může dělat Medrol,děkuji za odpověd

ještě mě něco napadlo. Dělal ti někdy někdo vyšetření na viry a bakterie? jestli třeba nemáš neléčenou boreliózu, případně nějaká další exot. zvířátka, to je taky velký problém.
Co se týká naší nemoci - tak ve hře je až 60 "typů" protilátek a diagnostika tedy může být velmi složitá.
Mrkni tady na ten článek, je hodně odborný, a laikovi nic neříkající, ale na s. 5 je tabulka diagnostického procesu u lupusu - jen aby sis udělala představu, jak to vypadá.. a jak moc to je složité, a z toho důvodu je potřeba bojovat a stále hledat - případně si nechat definitivně vyloučit toto onemocnění, přesně jak píše Janinka - tlačit na ně s řešením.
http://www.medicinapropraxi.cz/pdfs/med/2010/04/06.pdf

Četla jsem příběhy lupusinek (i ze zahraničí), kteří se třeba 5 let trápili, než jim stanovili diagnozu. Na druhou stranu znám i takové,kde jim na přišli rychle, kdy často ty lidi ani neměli problémy, a byli překvapení, že mají takovou nemoc.
Takže řešení je opravdu mnoho,jen je potřeba nepřestávat hledat.

Ahojky Lupusinky! Chtěla bych se zeptat jestli má některá z vás zkušenosti s touto léčbou. Jestli ano, pošlete mi prosím, tyto poznatky na moji adresu "gabisek71@seznam.cz".Předem všem děkuji a loučím se známým heslem "nebojte se vlka nic"Gabišek

Ahoj, cetla jsem Tvuj prispevek. ze zacatku jsem prozivala asi neco podobneho. to, ze se Ti sem tam "objevi protilatky", neni podle mne nahoda. neco za tim urcite muze byt. protilatky se myslim v tele tvori jako reakce na zanet - imunokomplexy zacnou obihat v krvi myslim v reakci na nejaky podnet - treba infekce, ktera je v tele skryta, u mne treba EBV, a staci malo, a imunitni system zacne fungovat jinak. vysledkem tech zmen je myslim prave tvorba imunokomplexu, spotreba komplementu a potom tvorba protilatek. protilatky se myslim tvori jako reakce na zanet. takze simulant podle mne nejsi. ta unava je jasna - zanet telo docela vycerpava - a kdyz mas protilatky, muze unava i velmi silna. je to celkem zahadna vec - nekdy je obtizne to zachytit - zanet probehne a pokud se vse nepodchyti vcas, nemusi se v laboratori nic moc projevit, ale Tobe je porad stejne nedobre, a nikde nic. tenhle stav u mne zpocatku taky nejakou dobu byl, je to nesmirne vysilujici - clovek beha jak zajic a nikde nic. nedivim se Tvym pocitum. take jsem byla z toho rozpacita.

jinak ja nevim - ale podle mne lekari delaji podobna vysetreni. ja na Tvem miste, pokud by mi lekar sdelil, ze mam protilatky xy, nizsi C3,C4, vyssi sedimentaci plus treba neporadky v krevnim obrazu nebo imunogickych vysetrenich - uz bych se asi nenechala jen tak odbyt, a tlacila bych na dalsi reseni.

preju, abys timto nesnadnym obdobim rychle prosla a nejak se konecne resilo.

drzim palce, aby bylo lepe,

Janina

mail už ke mně dorazil, ozvu se, předám kamarádce. věřím, že naše korespondence bude vzájemně obohacující :-).
Petra

v Praze máte revmatologický ústav, na něj jsem ale už četla hodně rozporuplných názorů, a jako všude jinde, je to hlavně o lidech.Já tam nejezdím a nikoho neznám,ale když si najdeš na Facebooku diskuzní skupinu LUPUS ČR, tak tam je hodně holek, co tam jezdí a třeba Ti někdo poradí, ke komu se objednat, a tak.
a taky je dobré si pročíst jednotlivé diskuze (témata), tam je taky hodně postřehů k revmatáku.
Bude to možná složitější, ale měla bys jistotu.
Jo, a dobrý by měl být i Hradec Králové(tuším, že je to 2.interní klinika)-zeptej se holek, ony už ti tam rády poradí.. zkus se zeptat přímo Terezy (správkyně Facebooku), třeba ti poradí víc. případně i tady jsou kontakty na lékaře,a jsou ty i určité reference - ale řada z nich je nevypovídajících...takže těžko si z toho něco vzít.
Taky je otázka, na koho v revmatáku narazíš, řeší tam někdy těžké případy,v tom jsou prý machři...ale asi bude záležet na tom, ke komu se dostaneš.
Já třeba jezdím do Olomouce, a ještě před pár lety bych za "Olomouc" dala ruku do ohně,neb jsem měla naprosto supr revmatoložku,ta mi však odešla na mateřskou - a potom jsem dostala přidělenou lékařku,kterou bych opravdu nikomu nepřála. Věřím, že ti holky rády poradí, něco málo je také v historii diskuze na doktorce (link najdeš tady vpravo dole).
DRŽÍM PALCE, věřím, že to zvládneš...a v Tvém případě bych si moc přála, aby tě lupus či něco podobného minulo..to ale neznamená, že sem už nějak nepatříš.. :-).
Petra

Ahoj Petro! Tykání vítám:-)Nechala jsem mail na Tebou uvedené adrese, tak když budete Ty nebo kamarádka mít náladu, tak je vám oběma k dispozici. Jinak díky za kuchařské nápady, já se taky ubírám podobným směrem. Takže podnětné a ve znalosti kaší mám ještě co dohánět:-))Jinak se připojuji k Tvé radě Marušce zkusit ještě jiného lékaře. Přece jen to není viróza, aby se z toho člověk dostal jen svépomocí a doktor tady hraje důležitou roli. Já mám zkušenost s tím, že nejdřív je mně subjektivně hůř a ve výsledcích se to projeví nejdřív za několik týdnů, ne-li za dýl. Mimochodem musela jsem se smát té příhodě s nedokrvenýma rukama:-) Já zase vždycky buď čekám na kontrolu dlouho nebo je to tím čekacím stresem, ale zkrátka během návštěv revmatologie moje téměř neustále promodralé ruce chytají taky neuvěřitelně zdravou barvu:-)Jinak nosím rukavice málem i v létě a až mě popadne touha stát se herečkou, můžu hrát zombie i bez líčidel:-)
Zdravím tě a díky za vše! L.

Možná by to za to fakt stálo, jaké konkrétní pracoviště a postup v Praze bys mi doporučila?

měla jsem na mysli hlavně to, čemu se třeba v USA říká "second look" -čili pohled dalšího specialisty,v Tvé případě by to určitě stálo za to.
Tvůj imunolog může být milý, o tom žádná,ale pokud nemá zkušenosti s lupusovými pacienty, tak máš prostě smůlu..
A těch vyšetření je tolik-tolik vzorků,a teprve ten komplexní obraz je naše nemoc - a na to musí být opravdu specializované pracoviště,tam máš jistotu,že to poznají, případně včas podchytí a zastaví. A pro tebe by to byl každopádně jednoznačný závěr,že máš hledat jinde.
Po tom hradeckém imunologovi jsem chodila pak ještě k jiné imunoložce (asi 2 roky)-a ta mi také tvrdila,že je v pořádku,ke konci když se mi začínal hroutit organimus,mi pořád psala ATB. Byla milá, příjemná..Jen "díky" tomu,že onemocněla,a já se dostala k její kolegyni,která mě okamžitě poslala k velmi dobré revmatoložce,která to poznala od pohledu (podle skvrn na kůži,nedokrveným rtům a nateklým prstům),okamžitě mě hospitalizovali,nepamatuji si všechna ta vyšetření,ale musí se dělat právě na tom special. pracovišti,jinak si myslím,ztráta času.
Když jsem své první revmatoložce - v okresním městě řekla, že se mi nedokrvují prsty,tak mi je dala pod studenou tekoucí vodu a čekala, jestli se nedokrví.. No,předtím jsem k ní půl hodiny běžela,byla jsem přehřátá,prsty vypadaly v pohodě.Vypadala jsem jak blázen.Až ve fakultce dělali to vyšetření pravda trochu jinak,a způsob paní doktorky byl víceméně úsměvný.
Takže já bych se osobně vypravila na nějaké takové pracoviště,abys měla jistotu..a případně neztrácela čas.
Držím palce,
Petra

Ještě jsem zapomněla: mononukleózu jsem prodělala asi v patnácti, byla jsem s ní v nemocnici, ale doktor říkal, že to s tím nesouvisí.

Já v době, kdy to bylo "nejžhavější" šla na různý vyšetření, srdce, koloskopii atd., když to vše vypadalo normálně, nechala jsem toho, aby to nebylo kontraproduktivní.
Ale můj doktor mě nabádá, abych chodila často na kontroly a říká, že jsem "aktivní pacient", kterého je třeba sledovat (pořád mám v krvi nějaké novinky), takže pokud jde o toto, on zájem má. Jen mně osobně přijde, že by nějaká četná vyšetření byla jen dalším vyčerpáním, zatím se nic speciálního nezjevilo. Nevíc tento stav, v jakém jsem teď, je poměrně nový - asi půl roku jsem myslela, že je vše za mnou.

teď se mi ještě vybavila jedna věc z vlastní zkušenosti, a nestalo se to jenom mě - někteří imunologové ANI revmatologové nepoznají lupus. Sledují jen autoimunní hodnoty, a to je málo. Takhle jsem byla u jednoho revmatologa "PhD.", co si hral na děsného odborníka,udělal mi tisice odběrů - a nic. Pak prede mnou projizdel kazdou hodnotu,vsechny byly v poradku,az na jednu-tusim ANA,jeho zaver -jsem zdrava.Na me nalehani me poslal do Hradce,ke svemu "kolegovi" imunologovi - ten udelal dalsi milion odberu, zaver stejny-jen zvysene ANA - zacal mi rikat,ze je to v poho, ze takove hodnoty maji i někteří sportovci,zdraví lidé.Poslal mě dom, ve zprávě bylo:"doutnající autoimunní onemocnění" - kontrola za půl roku.
Je potřeba se dostat na nějaké specializované pracoviště,kde to znají - vím o Praze, Brnu, Olomouci..kde nedělají jen ty odběry,ale zkontrolují tkáně,orgány, atd...a z toho pak dělají závěry.
A tuhle zkušenost nemám jen já - holky o tom také docela často píšou, že podobně chodily po tisíce pracovištích, bez výsledku. Někteří imunologové/revmatologové totiž sledují jen ty krevní hodnoty,dívaj se do tabulek,a když jim to neodpovídá,tak seš pro ně zdravá.Ale tak to není.

No a taky to může být úplně jinde,můžeš mít třeba nějakou prodělanou infekci, borélie,mononukleozu,apod... to mívá podobné příznaky...

Milá Petro, jsem moc vděčná, že sis na mě vzpomněla a že si tady s Váma můžu psát, i když nemám SLE. Vy tady totiž bez ohledu na diagnozu máte úžasné pochopení a podporu a hlavně člověku jeho potíže věříte, aniž byste mu podsouvali nějaké falešné příčiny či motivy. To je na tomto webu velmi cenné.

Ahoj Maruško, to víš, že si na tebe pamatuju. Maruško, příčin může být celá řada, a někdy je potřeba překopat celý život od základů, a hledat řešení jinde.
Dovolím si s tebou trochu polemizovat - v případě autoimunitního onemocnění není o co stát - zatímco ty stále máš NADĚJI, že problém bude jinde, i když se na to teď aktuálně nemůže přijít, tak vždycky je lepší mít tuto NADĚJI než konečný ORTEL, to se pak zpátky vrací špatně.
Kdysi jsem četla velmi inspirativní příběh jednoho (mladého) muže, který léta trpěl únavovým syndromem neznámého původu. Dokázal to krásně popsat,jak se s tím vypořádával, ale já už si nevzpomenu ani na jméno.
Někdy je potřeba zkusit všechno,zůstat otevřený všem možnostem,zkoušet a hledat dál,příčin může být tisíc a jedna. Každopádně, Maruško, máš pořád velkou NADĚJI, že to nebude imunita, a že s tím můžeš ještě něco dělat,jsi mladá...tak ti moc držím palce. Petra

Snídám obvykle kaši z rýžových vloček (jemnější než ovesné),slazenou rýžovým sladem,přidám tam pár mandlí a slunečnic. semen,příp.nastrouhané jablko.Ale říkám,nevím,zda něco takového můžete při těchto potížích. Kaše se uvaří rychle - dělám si ji z rýžového sušeného mléka nebo pohankového,jednou za čas si koupím JÁHLOVÝ NÁPOJ -ten je excelent,ale už trochu dražší.Občas tam přidám KARO,abych měla změnu.V zimě snídám husté zeleninové polévky,krásně zahřívají (když mám čas je vařit).
LUCKO, moc vám přeji,abyste se z toho co nejdříve dostala,těch vyšetření se opravdu nebojte,bude zase lépe, někdy je to moc těžké,znám to,člověk už má pocit, že nemůže. Ale pak se vám tak uleví!!! uvidíte. Kamarádce předám informace s návrhem :-) a uvidíte, co z toho vznikne :-).
Mějte se co nejlépe, a věřte, že bude lépe, jen je třeba tomu jít trochu naproti :-)
Petra

Milá Lucko,
na úvod si dovoluji navrhnout tykání :-), jsme tak přibližně stejně staré, pokud nebudete proti :-).
Víte, napadlo mě, jestli byste si nechtěla vyměnit pár zkušeností s tou mojí kamarádkou - pokud byste chtěla - nechte na sebe kontakt u Agátky (lupusinky@centrum.cz), zkusím se jí zeptat, je otevřená hodně věcem. Mohlo by to být oboustranně přínosné.
Co se týká těch nepříjemných vyšetření, tak člověk musí myslet na výsledek - kdybyste měla Crohna, tak následky neléčení jsou ještě horší - pokud je střevo zanícené, tak už to doktoři chtějí hned dávat pryč.. a pak je život ještě složitější.Nechci vás nijak strašit,to rozhodně ne,ale je důležité si tyto souvislosti uvědomovat.A to vyšetření si dnes lze domluvit bezbolestně.A to utrpení, kterým musíte procházet..
Co se týká jídel,tak jeden doktor (co se zabývá i makrobiotikou) mi při průjmech doporučoval jíst hlavně zeleninové polévky,bez glutamátů,jen čistě vývary. Jíst to jen po lžičkách, ne najednou. Nevím, zda se to ale muze na Crohna nebo UK, to je dost specificke,Crohn ma dobre webovky,a maji tusim i seznam zakazanych potravin, tak to omrknete.
A pak vařena mixovana zelenina,píše to tu níže Janina.
Základem by ale měly být ty zeleninové polévky,které vám dávají zpět živiny,které odchází při průjmech.Tuhle jsem jedla primo pri prujmech a bylo mi lepe: krátce podusit mrkev na dobrém kvalitním (!)oleji (např. slunečnicový lisovaný za studena),zalít horkou vodou,pak pridat testoviny se spirulinou, pastu MISO a už nesolit.Ale nevím,zda můžete dušenou zeleninu (byt jen krátce) na oleji. Muzete tu polevku jako by pit -ostatne treba Thajci maji polevku jako napoj,nikoliv jako jidlo.

Milá Petro, já jsem před SLE měla cca 10 let blíže nezařazené systémové autoimunitní onemocnění (možná něco podobného, jak píše Marie), takže nespecifické problémy (byť se střevy) Vaší kamarádky a jakési plíživé zhoršování tu jedné věci a za chvíli zas jiné věci mi tedy něco hodně připomínají. Když mně před rokem začaly ty střevní potíže, tak mně také víc začal ten moč. měchýř zlobit. Konkrétně u sebe si myslím, že to nejde od ledvin, protože i přes nějakou tu vyšší bílkovinu jsou celkem v provozu:-) Spíš přes veškerou hygienu se to u vleklých průjmů jednou za čas stane, že ty bakterie zasáhnou i někam jinam, zvlášť u nás autoimuniťáků a dlouho se s nimi pak ještě člověk trápí:-( Ta dlouhodobost a otravnost je vůbec pro tu nadměrnou autoimunitu typická. Vaší kamarádce bych přála, aby se na ta vyšetření brzy dostala. Nevím, jak u vás, ale já jsem z menšího města, ne přímo z Brna, a u nás třeba na nefrologii jsou strašné čekací lhůty, takže třeba se může zatím objednat a pak to s návštěvou buď dopadne, nebo ne. S revmatologií je to obecně rychlejší, ale vlastně ani nevím, kam konkrétně Vaše kamarádka míří. Ale povzbuďte ji, ono to SLE být ještě nemusí, třeba jsou to také autoimunitní problémy, ale bez konkrétní diagnózy, a ty se někdy samy upraví. Já jsem mívala vlny zhoršení,ale celkově to šlo k lepšímu až právě do loňska. osobně si myslím, že každý s tímto druhem problémů je náchylnější i k ostatním nemocem, zvlášť těm příbuzným. Hlavně ať se najde i pro ni nějaké řešení! No a zatím aspoň babské rady jako brusinky a čaje - aspoň ty subjektivní projevy to někdy zlepší.
Také Vám děkuji za povzbuzení k vyšetřením a mně dosud neznámou a dost důležitou informaci o přispáních a narkózách. To víte, že když má někdo bolesti sám od sebe, že se nebude na bolestivá vyšetření zrovna hrnout:-) Já je mám "slíbená", spíš se to z právě uvedeného důvodu snažím oddalovat, ale vím, že jinak se to nepozná. V Brně ještě nemám moc zkušeností, byla jsem tam převedena až po zjištění SLE, ale věnovali se mi okamžitě (odběry v samý den, kdy jsem se jen přišla objednat) a velké pracoviště to jistě je. Určitě tam nebudu s touto diagnózou sama.
Mějte se hezky a pokud máte nějaké grify s jídelníčkem, ráda si je přečtu!:-)
Zdraví L.

Ahoj holky, kdysi jsem tu hodně psala v souvislosti s autoimunitou a nedefinovanou diagnozou. Po čase se to hodně zlepšilo, ale teď to mám zas. Mám dobrého imunologa, ale mé nálezy nic moc neříkají: mám spoustu alergií od dětství a sem tam zvýšené autoim. protilátky a nějaké novinky v krvi, ale nic jasného a doktor říkal, že to na autoimunitní syndrom nevypadá. Ale jsem hrozně vyčerpaná a po několika hodinách činnosti zcela vysátá. Mým jediným problémem je vnitřně se ujistit, zda nějak nekamufluju lenost, jen toto mě trápí. Je snadnější "dovolit si" únavu, když máme jasně stanovenou diagnozu, ze které je. Tak díky a mějte se pěkně!