Klub lupusinek

Ahojky , už jsem zde nebyla hodně dlouho, mám mnoho starostí a jsem ve velmi špatném psychickém stavu, a není pomoci jak z něj ven, starám se o maminku nevidomou a neslyšící, potřebuje 24 hodinovou péči, a pak Ludmilo jistě si vzpomínáš tak Páťovi bude 18 . dubna rok, je to veselý a prima kluk, má 8 zubů, váží 10 a půl kilo, je miloučký, jenomže ouha peníze, od září je s ním dcera sama, tak pomáhám seč mě síly stačí, od září od otce nedostala ani korunu a teď byl soud kde otci nemohli vyměřit výživné, a jeho rodiče platit také nechtějí, o Páťu nemají zájem, od sociálky také nic nedostává a to je od listopadu na rodičovské, a zde je to moje pokročilé trápení, už jí finančně nemohu podporovat, jsem po krk v dluzích a nevím jak ze všeho ven, bojím se abych se nesesypala, kdyby jste někdo věděl jak nám aspoň trochu pomoci, budu vděčná za každou radu, rovněž se obracím i na tebe Agátko ahoj Jájina

Ahojte všichni, strašně dlouho jsem tu nebyla. Chtěla bych jen napsat jak jsem dopadla. Minulý rok v lednu mě doktorka poslala do Olomouce. Nemohla už se na mě dívat, jak jsem trpěla. Musím všem FN Olomouc jen doporučit. Všichni se o mě pěkně starali, sestřičky do jedné byli perfektní! A odjela jsem úplně jako nová. Od té doby (což je přes rok) je mi fajn. Horečky ani bolesti kloubů mě netrápí. Samozřejmě jednou za čas to pocítím, ale v tak malé míře, že to ani nevnímám. Jen minulý rok v srpnu se to trošku pokazilo, protože jsem měla embolku plic (sraženinu v plicích),ale jsem v pohodě, jen beru o jednu tabletku navíc:)
Nevím jak jste přesně na tom vy, ostatní lupusinky, ale nezoufejte!Určitě bude lépe! Musí být!

jsem tady poprvé a hodně ráda,že jsem Vás našla.
Také si připadáte hodně osamoceně,když skoro každý
den bojujete-znovu a znovu-myslíte,že někdo,kdo si
nezažil,tak pochopí?Mám depku,napíšu jindy.Zůstaňte
a neutečte,chci si s Vámi povídat.Dabara

Ahoj chci se jenom zeptat jesli je tady někdo s onemocněním RS trvajícím déle jak deset let.Já jsem zatím relativně vpořádku,ale poslední dobou po změně léčby jsem strašně unavená,nohy bolí hned po ránu a celkově se necítím dobře.Nevím jestli je to projev ataky,dříve to bylo jiné,při atace jsem nemohla skoro chodit,motala se mi hlava,vše se klepalo.Tak nevím jestli se po tolika letech projevuje ataka takto,nebo je to tím jarem ,díky Líba,

chtěla jsem napsat nehledat příčiny ("viníka") venku.., třeba jen i to mléko..

Ten výrok měl znít "jen šípem tygra nezabijete" :-).
No, mně spíš vrtá hlavou to, že někomu může mléko škodit a jinému ne, stejně jako, že medrol u někoho spustí cukrovku a u jiného ne - a stále více se přikláním k tomu, že nejdříve si člověk musí uklidit sám v sobě, nehledat příčiny nemoci v sobě, ale uvnitř sebe a troufám si napsat "přijmout zodpovědnost za tento svůj stav" - možná si řekneš, že za nemoc přeci nikdo nemůže.. ale čím víc do toho pronikám a s čím víc lidmi s podobným onemocněním se setkávám, tím více jsem přesvědčena o tom, že to tak funguje a není to vůbec z mé hlavy, ale píše se o tom v řadě zajímavých knih.

Ahoj Mireco,
přikládám svůj pohled na věc, jakožto autorka onoho článku, který tu Agátka doporučuje. A taky tyhle záležitosti ohledně stravy docela dlouhodobě sleduju, můj pohled se hodně mění.
Rozhodně bych neviděla "mléko" jako příčinu tak závažného onemocnění jako je lupus, takovou "sílu" bych mu nepřikládala - v poslední Meduňce (časopis o alt. medicíně), jsem četla v nějakém článku výrok, který to vše krásně vystihuje: jedním šípem tygra nezabijete.
Bylo by to až příliš jednoduché vše svalit na jednu věc.
Mám alergii na mléko (ale třeba jogurty mi nevadí), vím to asi 3 roky - a nepiju mléko, ani jiné mléčné kravské výrobky (občas si dám bílý jogurt, nebo nějaký dobrý sýr-miluju mozarellu, parmazán, atd.).
Ze začátku mi to docela vadilo, ale teď už jsem si na to zvykla a ani mi to nepřijde -a jestli se nějak výrazně zlepšil můj zdravotní stav? Nemohu posoudit - neb se celkově zabývám zdravou výživou (snažím se zcela vynechat rafinované cukry a nejíst mouku, která obsahuje lepek - to už je náročnější a občas se tomu nevyhnu) - lepek třeba podle řady výživových poradců shoršuje vsřebávání látek do těla. Cukr může přispět k rozvoji sekundární cukrovky (na jejím vzniku se můžou podílet kortikoidy). A ještě dělám spoustu jiných věcí, takže těžko říct.
Jinak pít mléko potřebujeme prý jen v dětství, v dospělosti ho náš organismus nedokáže štěpit.
Je ale důležité si hlídat přísun vápníku z jiných - pokud možno přírodních zdrojů (užíváním tablet můžou vznikat žlučové nebo ledvinové kameny - to se ale také dá "ošetřit"), no zní to možná složitě, ale když do toho člověk pronikne a zajímá se o to, tam mu to ani nepřijde.

Ahoj, já se sice ouo otázkou také zabývala,ale nic konkrétního ze mě asi nevypadne.Sice jsem nějakou dobu mléko nekonzumovala,ale nějaké rapidní zlepšení nebylo...byla jsem ale v remisi a tím to všechno může být zkreslené.Aby se to maminka dozvěděla,zda jí mléko škodí nebo ne, nezbývá nic jiného než eliminační dieta.Pod tímto vznešeným názvem se skrývá ůkol:úplně vynechat mléko a všechny výrobky s kaseinem ze svého jídelníčku na dlouhou dobu, cca rok a potom se uvidí. Nelze ale spoléhat jen na tuto dietu,zařadila bych i jiné léčebné metody /mimo jiné práci s psychikou,homeopatii, kinezku a nebo rodinné konstalace - moje doporučení...:o))) - další tipy lze nalézt zde na Lupusinkách v sekci Alternativní terapie/, protože nic nestojí jen na jednom zdroji, i když náš racionální mozek by to tak chtěl.:o)))

Ještě doporučím bezva zkušenosti s dietou (spíše s úpravou jídelníčku při autoimunitě) od jedné z nás, v časopisku LUPUS IN, 2 číslo, odkaz přikládám:

https://lupusinky.estranky.cz/archiv/uploaded/11

Držím pěsti a dejte vědět, jak se situace vyvíjí...pa. Agata

v souvislosti s mým předchozím příspěvkem by bylo možná dobré se také zeptat, zda jsou zde ženy, které vůbec nekonzumují mléko (jestli nikdy nekonzumovaly nebo přestaly a kdy v sousvislosti s lupusem apod.) a mají nějaké pozitivní zjištění ohledně dalšího postupu nemoci

Zdravím Lupusinky:) mám bohužel něco konkrétního, ale myslím, že tady je místo to napsat akorát...
...moje matka má diagnostikovaný lupus teprve několik let, ale rozvíjet se jí začal už když mě porodila, tedy před téměř třiceti lety, ovšem nikdo dlouho nevěděl, že příčinou problémů, které se postupně kumulovaly je lupus..

můj dotaz je jednoduchý..zajímám se o alternativní věci, samoléčbu, zdravou výživu, návrat k přírodě atd., a studuju spoustu literatury apod. a přitom jsem se někde v souvislosti s výživou dočetla o možných původcích lupusu...daný zdroj uvádí, že příčinou vzniku lupusu může být mléčná bílkovina obsažená v kravském, kozím či ovčím mléku, a tou bílkovinou je známý kasein...

nemáte někdo takovéto informace? tady jsem nic nenašla, chtěla jsem se zeptat nejdřív tady, než začnu hledat bližší info jinde...je to celkem prosté, alergie na bílkovinu v mléce, které konzumuje tolik lidí tak moc a netuší, že by mohla být příčinou závažného onemocnění..daný zdroj konkrétně uváděl revmatická onemocnění, autoimunitní onemocnění, například lupus...

díky za připomínky:)

Ahoj holky nevíte jak zveřejnit estranky na seznamu?kdyžtak pište sem odpověď a nebo na sabcarojkova@seznam.cz
Dík moc

Ahoj Viki, nebudu zastírat,že tvoje psaní mi udělalo radost a VELKOU.
Nejen proto,že ti stránky pomohly /jako mě,když je je tvořila/,ale zejména proto,že tvůj citát absolutně vystihuje moji motivaci,proč jsem stránky začala dělat.

Proč nadávat na tmu,lepší je zapálit malou svičku !!!!
Jak prosté...:o)))

Měla jsem taky pocit,že je lupus neviditelná a zákeřná nemoc,ale postupem času jsem zjistila,že změny,které jsem ve svém životě provedla /vnější i vnitřní,na těle i na duší/,jsou velmi přínosné a dokonce nutné.A že lupus je prostě nemoc jako každá jiná a je potřeba zbořit TABU kolem ní a prostě "rozsvítit malou svíčku. Aspoň. A to můžeme udělat každý nejen tím,že si budeme o nemoci zjištovat víc a víc informací,ale tím,že se nebudeme jí bát a budeme aktivní.
O nic jinýho vlasně nejde.
Jako je hlad nejlepší kuchař,tak strach není dobrým rádcem pro život. A s nemocí obzvlášt.

Proto je mým hlavním heslem:
Bude-li nás víc,nebudem se bát vlka nic...:o)

Takže Viki,dík za zpětnou vazbu.Určitě se s nemocí popereš a bude líp:o)))
papa.Agata

Ahojky,dneska jsem poprvé nakoukla na Lupusinky a jsem nadšená.SLE mám prvním rokem a rady pro začátečníky s SLE mně velice pomohly.Pořád jsem řešila,že mě nikdo z okolí nechápe a neví,jak se cítím,až před nedávnem jsem narazila na tyto stránky a velice mě podpořilo,když jsem četla o podobných problémech jako mám já.Najednou jsem zjistila,že v tom nejsem sama.Já například nejsem schopná o tom mluvit s přáteli,oni jenom ví,že jsem něják nemocná.Na druhou stranu jsem si vybudovala docela přátelský vztah s mým doktorem a s ním se bavím o všem.Takže si to kompenzuji tímto způsobem.já si myslím,že je důležité mít dobrý vztah s doktory,protože je budem potřebovat celý život.Tyto stránky jsou vážně skvělý,děkuji za nový pohled na lupus a za možnost podělit se o své pocity.Velice se mi líbily ty přísloví.Mám jedno v rukávu,které by v našem rřípadě mělo platit dvojnásob:Lépe zapálit malou svíčku,než proklínat tmu.:-)

Fajn,tak pisni svuj pribeh do rubriky Mam lupus-Vaše příběhy(tady na lupusinkach) a nebo přijd na Facebook,zkratka:
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543

Čauky lidičky,mám SLE již 13 let a čím víc stárnu,tím méně to snáším.Dnes se cítím na domov důchodců.CHtěla bych se s vámi podělit o zkušenosti s tímto onemocněním.

Mně teprve po přečtení si příspěvků na facebooku, došlo, jaký má smysl popularizace lupusu. Plakáty, oznáčky, články do novin. Agáta s Terezou to dělají dobře. Holky jste dobré, myslí vám to i za nás ostatní. Díky.

no, jo Adelko, jenže v Británii je trochu jiná situace - jednak tam jsou peníze na výzkum nemoci - dokonce vychází odborný časopis Lupus, kde jsou publikovány nejnovější výsledky výzkumů a jednak je tam víc propojené sféry výzkum - praxe - pacienti.
Upřímně si neumím v praxi něco takového představit - Lupus je nemoc, která není vidět, a o to těžší je přesvědčovat někoho, aby přispěl do nadace.

Předchozí kopie je z Facebooku. Myslím, že naši pacienti s Lupusem žádnou charitativní organisaci nemají. Agátko zvažte to z Terezkou, zda by nebylo možné něco podobného založit.

LUPUS UK je pouze vnitrostátní registrovanou charitativní organizací na podporu lidí se systémovým lupus a diskoidní lupus a pomáhají těm, kteří se blíží diagnózy. Máme v současné době má přes 6000 členů a řadu regionálních skupin po celé Británii, kteří zajistí lékařskou rozhovory, publikovat místních zpravodajů, nastavit místní události a organizovat fundraisingové akce. LUPUS království rovněž informační národní časopis s lupus články, dopisy, zprávy a fotografie, a působí silné Grantový program pro výzkumné účely a blahobytu.

Když o SLE moc nevíš,tak to jsi tu dobře...:o)))čti a čti a čti,ale až si poléčíš očička.

Ten Plaguenil totiž někdy může poškozovat oči,zavolej své doktorce a porad se s ní, pokud nezabírá /máš ho víc jak 6týdnů??....jestli ne tak ještě se čeká.../ tak obzlášt a ROZHODnĚ jí řekni o svých potížích, jinak o Plaguelinu jsou informace tady:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/antimalarika
ahoj