Klub lupusinek

Důležité je dostat se na pořádné odborné pracoviště, kde udělají vyšetření, která jsou potřeba - linky jsou i tady na lupusinkách a v historii diskuzí...
Rozhodně nedoporučuji jen "čekat" co se z toho vyklube - mohlo by to dopadnout špatně - takhle mi jeden chytrý imunolog v Hradci napsal do zprávy "autoimunní doutnající onemocnění" a poslal mě domů s tím, ať přijdu za půl roku.. já už v té době nemohla skoro chodit, měla jsem příšerné bolesti kloubů a svalů, nemohla jsem dýchat, atd.
Na "správné" pracoviště jsem se dostala za minutu dvanáct, mohu mluvit o velkém štěstí, že nemám postižený žádný z orgánů, atd..
Takže rozhodně nečekat a hledat dál.

Ahoj! Tak mne potvrdili diagnozu SLE s lupusovou nefritidou a sek.antifosfolipidovym syndromom. Od detstva sa liecim na RA, ktora vlastne vyustila az do SLE. V r.2008 sa moje tehotenstvo skoncilo tazkou preeklampsiou, po cisarskom reze som dostala trombozu. Babatko nezachranili, lebo to bolo este len v 22tt. Strasne sa bojim dalsieho tehu, no nasim velkym snom je mat aspon jedno zdrave babo. Zatial nam tehotenstvo neodporucili, no do buducna sa to snad zmeni...Je tu niektora z vas so SLE, ktora donosila i s takymito problemami babatko? Urcite ma povzbudi akykolvek pribeh... dakujem...

čus, přišel sem na to jak dostat novej comp, iPhone a podobný hračičky..a to jenom za to že si sem tam zahrajete hru nebo čeknete video na youtube.. http://www.maxo.cz/?r=0a8ec3164d7 <mrkni na to a uvidíš sam! btw. už mám doma pěknou sbírku..:D

ahojte žienky,som po kontrole u kožného,ktorý sa nakoniec rozhovoril,moja diagnóza je subakútny kožný lupus erythematosus,vraj treba sledovať kožu a nie krv,čo sa týka môjho pôrodu ma odporučil na reumatologickú ambulanciu na pokec aby som si bola vedomá rizík ktoré so sebou nesie...Januške odkazujem že aj ja som patrila k pani doktorke Kmečovej v BB a ak by som sa teda rozhodla šla by som len a len k nej.A čo sa týka pána Kuzma,aj moja mama mala podobné príznaky roky trpela pretože u nás vo VK si mysleli že chce ísť na predčasný dôchodok a tvrdili že jej nič nie je ale to je celý Krtíš,nakoniec sa dostala nejakým zázrakom do BB k už spomínanej pani doktorke Kmečovej a aby ju dali do poriadku po nemocnici vo VK ,tak v BB bola 9 mesiacov.pamatám si cyklofosfamid a prednison a ešte nejaké veľké biele tabletky ale ich názov už neviem,pamatám si jej prsty na rukách vytočené ako v kŕči od reum.artritídy a kým jej na to všetko prišli mala postihnuté aj orgány,hej malá aj slabé pukanie v kĺboch a bolesť v chrbtici,masírovávala som ju ,neskôr tak dobre že som si spravila aj masérsky kurz ,pamatám sa na to ako ťažko vstávala z postele ráno a večer si líhala s obavami že aké bolesti ju na druhý deň čakajú.Pamatám si aj na to že zvykla byť červená v tvári,nie motýľová vyrýžka,len tak červená a napuchnutá,cestovali ,teda chceli sme cestovať autobusom a šofér nás vysadil že je v podnapitom stave.....to som bola malá a nevedela som čo sa deje...Žienky ja som na internete nenašla nič o subakútnom kožnom lupuse,ak bude mať niektorá z Vás čas a vie to niekde pohľadať,poprosím Vás o materiály,ďakujem,ostávam s pozdravom:)

..myslím,že je to sice šílená rada, ale je potřeba počkat,co se z toho vyvrbí...ANA protilátky nic neznamenají,mají je i zdraví lidi..počkala bych a v případě zvětšení potíží bych utíkala na revmatologii na kontrolu laboratoře,víc se dělat nedá -jen z tebe udělají psychouše.

Kriteria lupusu jsou tady, musí být splněny aspon 4 -takže,lidé čtětw,bez nich ti nikdo dg lupus nepotvrdí

odkaz:https://lupusinky.estranky.cz/stranka/kriteria-diagnosy-lupus-a-prekryv_syndromy-a-mctd_

Caute,

mam na vas prosbu. Mam 33 rokov, uz 14 mesiacov mam zdrav. problemy prejavujuce sa trpnutim koncatin, mravencenim po celkom tele, bolestami svalov, bolesti chrbta a krku, niekedy praskanie v klbikoch prstov. Casto ma palia dlane a chodidla, na dlaniach sa mi niekedy objavia zacervenane male flaky ktore ale zmiznu. Obcasne sa objavia srdcove arytmie. Posledne 2 mesiace mi zacali neskutocne bolesti hlavy, trpnutie a mravencenie na tvari a na hlave. Velmi ma boli nos, v koreni nosa citim silny tlak. Zhorsil sa mi zrak, v ociach mam zakalky - vidim akoby bodky a nitky ktore mi zavadzaju. 2x som bol hospitalizovany na neurologii so ziadnym vysledkom. Jedine co som mal bolo ze 2xsom mal zvysene bielkoviny v likvore, roztrusena skleroza negativna, magneticka rezonancia mozgu v norme, EMG v norme, testy na vsemozne infekcie negativne (borelioza, neuroborelioza, chlamydie, CMV, EBV, vsetky mozne zonozy negativne. Jedine co som mal v januari pozitivne boli autoprotilatky cANCA. Bol som poslany na narodny ustav reumat. chorob kde boli urobne dalsie testy na autoimunitu a vysledok vratane cANCA bol negativny. Teraz v septembri som si dal zopakovat testy na autoimunitu a cANCA negativne ale pozitivne mam ANA, sedimentacia FW 10. Predtym som maval sedimentaciu max. tak 2 az 4. Pretrvavaju silne bolesti hlavy, bolesti svalov, mravencenie, trpnutie, sklbanie vo svaloch. Motylovitu vyrazku na tvari nemam. Moze sa takto prejavovat systemovy Lupus alebo ine podobne systemove ochorénie napr. sklerodermia, myozitida ? Co odporucate dalej ? Mam ist znovu k reumatologovi kedze mam pozitivne ANA ?

Agátko,díky za další info k Anti Ro a La - ukládám v počítači, bude se hodit :)
Dagmar - máte to opravdu složité, to vám opravdu nezávidím, a držím vám palce, aby to dobře dopadlo.
Ad revmatolog - imunolog: někdo se léčí na revmatologii, někdo na imunologii, a někdo úplně jinde v závislosti na tom, jaké orgány mu to onemocnění zasáhlo..
Ve vašem případě určitě bude lepší se rozhodovat "lokálně" - tj. brát podle toho, kdo bude ochoten vás sledovat a kdo o vaší nemoci něco ví.., nikoli podle pracoviště.

ahoj ja som s B.B a chodim na reumatologiu k doktorke Kmečovej je naozaj dobra.Ja som s nou velmi spokojna.Ja tiez berem Imuran a Medrol.Ahoj

ja bývam v okrese Veľký Krtíš , ak chcem odborníkov musím do Banskej Bystrice,kožnému som sa neukázala 11 rokov možno preto tá averzia voči mne a mali ste ho vidieť keď som mu povedala že mám dieťa a že som nemala žiadne komplikácie :),áno na reumatológiu ma poslal,teda doporučil ale ja aj tak špekulujem skôr k imunológovi a čo sa týka môjho gynekológa...možno by ste otvárali ústa,ako gynekologicko-pôrodnícke oddelenie je kvôli nízkej pôrodnnosti už zatvorené...máme dvoch gynekológov ktorý veselo aj počas pracovnej doby sú pod vplyvom alkoholu a tak cestujem za mojím 35km,nie s mojou chorobou nemá skúsenosti,chodím k nemu prvý rok ale ja si ho už poučím:).Som strašne rada že máte túto strránku a že si radíte navzájom a aj mne,ďakujem Vám za to.V pondelok idem za kožným...neviem čo mi povie pretože na výsledky som čakala mesiac a to som už dávno mala byť u neho.Ešte raz Vám ďakujem :)

Ahoj, informace o anti Ro a La už jsou na stránkách, bud v odd.Těhotenství a lupus nebo Nejčastější otázky a odpovědi nebo vstup i v Novinek.
Zkratka odsud /zkopiruj tento odkaz do vyhledávače):

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/tehotenstvi-a-lupus/anti-ro_ssa_-a-anti-la_ssb_-protilatky---u-tehotenstvi

Jsou tam i odborné texty pro doktory,kdybys chtěla,něco jim vytiskni,ale mohli by si to taky najít sami.:o)
Zdravím....

Dagmar, pokud se vám gynekolog směje, že příliš spekulujete, tak něco není v pořádku, zvlášť při tomto onemocnění, osobně bych vyměnila lékaře. Bych si i tipla, že až přijdete s nějakými materiály, tak se vám jen vysměje a řekne, že na internetu je spousta věcí...
Taky mi trochu nesedí, když píšete, že někdo je velký odborník, ale nic vám nevysvětluje - jak potom poznáte, že je odborník :) ? Já bych se na všechno drsně ptala a otravovala, dnešní doba je bohužel taková, že když se na nic nezeptáte, tak se nic nedozvíte.

informace o protilátkách a jejich vlivu na těhotenství budou super, zajisté je všichni oceníme. Pro Dagmar 333 - doporučovala bych vám vaši nemoc konzultovat ještě s dalším specialistou (ideálně revmatologem). Chodíte jen na kožní a taky by bylo dobré, kdybyste se dostala na nějaké větší pracoviště, kde se tím zabývají. Nevím, jaká je situace na Slovensku ... držím palce. To, co popisujete, zní docela děsivě. tak držím palce, at to všechno dobře dopadne.

kdysi jsem si si povídala se svojí gynekoložkou...souhlasím s tebou Agátko...řekla mi,že otěhotnět ano,pokud je vše v klidu a lze i s kortikoidy...

milá agátka,plne s Vami súhlasím.a tak som si vytlačila o protilátkach a parametroch reprodukčnej funkcii....materiál a bežím s ním ku gynekológovi ktorý sa mi smial že mám veľa času na špekulovanie,ale to nie je pravda,chcem len zdravé dieťa :).čo sa týka môjho kožného,on je výborným odborníkom ale nič mi nevysvetľuje a tak sa veľmi teším tejto Vašej stránke,som na nej každý deň,ale poprosím Vás aj o Váš spomínaný materiál o týchto protilátkach,a začnem zase brať medrol a imuran,krvný obraz mám v poriadku,nikdy v živote som ho takýto nemala ,yskakuje mi len MCV na 96,9 no a pravdaže anti-La je 5,8 a anti-Ro je 100....zatiaľ ďakujem,dopísania:)

Autoimuita je někdy přítomná jen v krvi,to bude asi váš případ...prostě na těle nic a jen známky v krvi.Ani rooo protilátky jsou nebezpečné pro nenarozené dítě, pokud jste vysadila Imuran i Medrol sama, není to moc rozumné, ale je dobře, že se tu ptáte. Měla byste je nějaký čas brát, nechat si skontrolovat anti rooo a pak teprve těhotnět (když budou hodnoty nízké, zareagují na léčbu -určitě!!!!), mohlo by totiž se stát, že pokud otěhotníte a v krvi bude vysoké anti rooo, bude mít dítko už v bříšku potíže se srdcem a to byste přece nechtěla...Raději se na všechno ještě vyptejte svého doktora, ale léky byste brát měla, když můžete dítě ušetřit zdravotních komplikací,proč to neudělat.
Mimochodem, Medrol je do dávky 16mg v těhotenství naprosto bezpečný a Imuran taky(jen se dává spíše,když je SLE více rozjetý)...
Zdravím.Agata
PS: přichystám nějaký informační článek o anti roo a dalších protilátkách,aby byla problematika přehlednější, chcete?

ahojte,ja som Vám písala za môj výsledok antiRO som mala 100,chcem sa Vás spýtať prečo ma nič nebolí a prečo nemám také prejavy ako Vy?ako možno sa Vám moja otázka zdá smiešna ale verte že je lepšie keď niečo bolí ako keď sa vo Vás niečo v tichosti chystá...neviem čo si mám o tom myslieť,imuran a medrol som prestala brať lebo by som rada otehotnela,a neviem čo by som ešte k tomuto celému dodala.neviem čo si mám o tom myslieť....

Abys věděla,že v tom nejsi sama,přenes si tento odkaz nahoru do vyhledavace a potom si precti dole prispevky pod clankem...Budes mít lepsí pocit,ze nejsi zádný salátek...všichni jsme tak trpěli...Ale cyklouš je opravdu na lupus nejůčinnějším lékem, zatím nad něj není a to platí pro akutní fáze SLE, kdy už nejde jinak, véř mi,že by jej doktoři jen tak z plezíru nedávali...
Pa, oparuj se,nebud na sebe narocná a tělo se pomalinku vzpamatuje a bude zase lip!
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/cyklofosfamid

kruciš,ty máš dlouhé jméno:-))!!!
po infuzi jsme vždycky totálně odpadla...doma klidně i týden...ležela jsem celeý dni,došla si jen na wc...ale taky musím říct,jak se testy zlepšovaly,tak si tělo zvykalo...je to zásah a dost silný,vadrž a držím palce,aby se vše rychle zlepšilo.

ahojte konecne som doma 3 tyzdne som bola v nemocnici.Baby stalo sa vam ze po infuzii cyklofosfamidu ste odpadli alebo vam bolo zle?mne sa to stalo 3 dni som bola na JIS-ke na pozorovani.teraz mi nasadili IMURAN mate s nim nejake skusenosti?Boli ste na vysetreni co sa vola Cystoskopia?

Souhlasím s tím, že když se takové příběhy objevují v Blesku, tak jim jde především o bulvár. Paní mi je samozřejmě moc líto, má odvahu, že zveřejnila svůj příběh - a je to na jednu stranu i připomenutí toho, jaké podoby může mít tato nemoc.
Ale rozhodně by se mělo psát jinam, protože Blesk je Blesk. Zatím mě nenapadá kam , kdyžtak napíšu na Facebook, pokusím se to zjistit.