Klub lupusinek

holky, mě opravdu pomáhá když mám patřičnou stravu - vynechávám pečivo, jím víc zeleniny, ovoce, potom se člověku v těle ani tolik nezadržuje voda... neměla jsem pak ani problémy s navyšováním Medrolu, nenafukovala jsem se. S tím cvičením to taky nepřeháním, 20 minut ráno, a občas večer... a jde spíš o to mít svaly neustále v pohybu... ono si to tělo pak pamatuje, a vytváří si pozitivní cvičící návyk, já už cítím ,jak se mi ty svaly samy zapínají... cvičím cviky podle Mojžíšové, (dá se stáhnout z webu) a k tomu přidám lehké posilovací cviky na břicho - takové ty "mikro" sedy-lehy, kdy se člověk zvedá jen o pár cm nad zem, a zpět, ruce v týle. Existují různé varianty s overballem. Spíš jde o ten cvičící návyk, 2x deně 20 mikro-leh sedů už dá dobrý základ břišním svalům, já už bych bez cvičení žít nemohla, i když jsem vyčerpaná, tak tak toto lehké cvičení dokáže člověka povzbudit, cviky na břicho udržují aktivní i bederní páteř.

Ahoj, břicho jako balonek je příznakem zadržování vody od Medrolu,ale to asi víš...já mám taky po císaři a beru Medrol a řeším to samé.Zatím se mi do cvičení moc nechce, mám toho večer docela dost :o( a proto šilhám po nějakém usnadnění. Kamarádka chodí na vacushape a nemůže si to vynachválit, asi našetřím a zkusím 10 cvičení taky. KOUKNI na odkaz:
http://www.modelace.cz/vacushape.html
Péšou,že cca po 8 cvičeních je účinek jistý a překvapující, lupus by neměl být problém, je to cvičení na páse /chůze/ a v podtlaku, dokonce se u toho dá prej i číst a hlídají ti tepovou frekvenci, abys nepřestřelila..takže pohoda.
Až vyzkouším,napíšu, JO? pa

Vyzerá to parádne. Určite napíš, či to pomohlo.
Inak, presne ako píšeš, tiež mám toho večer dosť. Som rada, že ako-tak zvládnem domácnosť, neviem si predstaviť, ako by som mohla ešte cvičiť. Ak by som mala doma kuchárku a upratovačku, to by bola iná káva :-)

Ahoj,mám kožní formu SLE už jsem byla i na biologické léčbě :-(nezabrala tak si ted píchám injekce metotrexátu jenže mám furt problém ,sice už nejsem flekatá ,ale na konečcích prstů na rukou prostě mám prsty jak když je mám opařené ,úplně červené a bolestivé.Těžko se mi něco dělá nejdříve se mi udělal flek pak vypraskl a loupe se kůže a to samé mám i na nohou a při chůzi mě to dost bolí .Prosím jestli máte někdo také s tímto zkušenosti poraďte co nato .Skusila jsem už tolik mastí .Byla jsem i v Praze u docenta Štorka mám samé masti které nepomáhají prosím pora´dte DĚKUJI ZA KAŽDOU RADU .Iveta

Ahoj,

ty prsty je asi příznak Raynaudova syndromu, info najdeš tady....
http://www.beltina.cz/onemocneni/raynaudova-choroba-nemoc/
nebo přímo u nás na lupusinkách:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/raynaulduv-fenomen_-co-smim-a-co-ne_.html
(udělej kopii do vyhledávače nahoře)
Není to samostatná kožní nemoc, jde o průvodní znak lupusu, kdy jsou nemocné konečné cévy na ruce, druh lupusu je tzv. omrzlinový lupus a ten se léčí ztěžka.
Zkus si přečíst rady na doporučených stránkách a co nejvíc jich uvést do praxe, včetně vyhřívaných rukavic, vitamínů vnitřně a relaxace!!!! protože psychika má na smrstování cév velký vliv.
Kdybys cokoli potrebovala,nerozumněla nebo potřebovala dovysvětlit či doporučit ještě informace - napis mi - lupusinky@centrum.cz, papa Agata

ahoj :) také mám raynaulda a kožní vaskulitidu na rukou a nohou. já na to dostala Plaquenil a mazání kortikoidní mastí (elocom). dost mi to pomohlo, ale i tak jsem měla celou zimu nohy temně fialové a prsty a okrajové části chodidel do masa ze špatného prokrvení. nakonec kromě ústupu mrazů(ovšem mívám s tím potíže nehledě na roční období) nejvíce pomohly horké dlouhé koupele nohou tak, aby se cévky opravdu roztáhly a končetina se opravdu prokrvila a následně důsledně mazat hojivou mastí(jedno jakou, hojivou a příjemnou) a elocomem(kortikoid). hodně moc moc moc na prokrvení pomáhá také pohyb, kdy se přirozenou cestou tělo prokrví, nejlépe v přírodě, pokud zdrav. stav dovolí, nemusí to být žádné sportovní výkony, hodina chůze denně stačí, opravdu pomáhá hodně ( v kombinaci s léčbou viz výše), všechny rány se mi díky procházkám zahojily. navíc se člověk zrelaxuje, což je všelék :)a vyhnout se psych. stresu, což asi uplně nejde.. jak mám stres, jsem celá fialová :)hodně štěstí.

ty podkožní puchýřky jsme měla jednou při rozjetí lupus,je to známka vyšší aktivity...bolí to jako třeba když se spálíš o kopřivy vid? zmizí to jak aktivita ustoupí...jen si bohužel nepamatuji jakou mast mi na to dali,byl to krém...zkus se poptat na kožním.Pkud to dohledám u sebe ve starší zpávách,napíšu.

Ahoj, mám SLE, bohužel musím opustit zaměstnání a alespoň na čas odejít do invalidního důchodu. Nějak se s tím stále nemohu smířit, takže jsem teď hodně přecitlivělá, plačtivá a mám blbou náladu. Snažím se ovšem myslet pozitivně, protože vím, že špatnou psychikou si spíše uškodím, ale nějak nevím jak se s tím vším vyrovnat. Holky, byly jste na tom, na začátku nemoci, podobně?

Ahoj, to víš, že jsme na tom byly podobně :o))).
Pokud chceš, přidej se na FB, pokud už tam nejsi, info zde:
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543
Invalidka není žádná ostuda, jen málokdo dokáže docházet na intenzivní léčení a ještě fachat v práci. Ber to pozitivně jako přestávku v robotě, do které se zase vrátíš, některé státy nemají takovou sociání sít, aby vypomohla....musí to řešit jinak a věř mi,že rodina vždy není tak movitá..!:o)))

Písni,kdybys cokoli potřebovala, lepší je ale psát na POKEC, je tam víc nakukovatelek...registr je fakt pro ty,co se chtějí seznámit a nechají mail.
papa.

(nebo mě lupusinky@centrum.cz)

Ahoj, děkuji za odpověď. Určitě se nějak ozvu nebo se připojím na Facebook. Nemohu a hlavně NECHCI být na tuto nemoc sama :-).

ahoj, taky tě moc zdravím a "vítám" mezi nás, i když jsem tu taky nováček. Tuto dg. mám poměrně krátkou dobu a pomalu se teprve rozkoukávám. Invalidka mi hrozí taky, takže neboj, sama na to nejsi, je nás tu hodně :-) Co se psychiky týče, myslím, že ta plačtivost a citlivost je klasická rekace na nemoc ... já jsem na tom hodně podobně, zrovna dnes jdu na psychiatrii, poradit se, jestli s tím bojovat třeba pomocí terapií. Takže pokud dostanu nějaké info, určitě se podělím, ale vím, že při každé nemoci je důležitá právě i starost o psychiku. papa a hodně štěstí v boji s vlkem

Ahoj Lucko, tak o ID mám zažádáno od minulého týdne a včera jsem ukončila pracovní poměr. Končila mi neschopenka a do práce se vrátit nemůžu, to fyzicky nezvládnu. Teď se s těma všema změnama "peru" a snažím se s tím nějak vyrovnat a smířit. Tak napiš jak jsi dopadla u doktora/doktorky. Díky za zprávu, měj se, v rámci možností, moc fajn a hlavně hodně zdraví!

Ahoj Ivanko ,nic si ztoho nedělej ,že máš jít do ID já osobně jsem v ID už 5 let a je mi 38 let také jsem ztoho vzačátcích byla zoufalá ,ale ber to pozitivně máš na všechno čas ,nebudeš ve stresu ,mému manželovi a dceři to vyhovuje dopopledne se postarám v klídku o jídlo a domácí prace a odpoledne si užíváme s rodinkou opravdu na všem je potřeba si najít něco pozitivního tak držím palečky Iveta.

Ahoj Ivet, díky za podporu. Stupeň ID už mi určili, teď budu čekat na výměr důchodu. Snažím se to brát tak, jak to je, ale prostě si na důchod příjdu mladá /32/ a byla jsem zvyklá normálně fungovat, chodit do práce. Přijdu si trošku nevyužitá. No, v hlavě už se mi to srovnalo, už to není jako na začátku, ale jsou to prostě důležité životní změny a chce to čas, aby se s tím člověk srovnal a vyrovnal. Děkuji, že jsi napsala, měj se moc fajn! Ivana

Zdravím, chtěla bych se zeptat, s čím jste byly na neschopence a jak dlouho, než Vás poslali do ID? Já jsem zatím na MD, ale od září nastupuji do práce a nějak nevím, jak budu zvládat. Opět se na mě začíná valit únava a otýká mi koleno a to ještě ani nikam pořádně nechodím. Samozřejmě, že chci chodit do práce, jen bych chtěla vědět, co vás do ID dostalo. Díky.

Ahoj spolunemocníci, se SLE se potýkám od porodu už 10 let- někdy s aktivní formou, někdy je to lepší. Opět jsem si musela zvýšit dávku kortikoidů, protože přes bolesti se mi špatně chodí a navíc po jakémkoli cvičení jsem se 2.den plazila jako na zlomených nohou. Ale to nemusím nikomu zdůrazňovat, víte své. Jenže bohužel můj lékař mi není zrovna ku pomoci, dávky kortikoidů si určuji sama a jeho mám jen pro vypsání receptu. Nevíte prosím někdo o dobrém pražském lékaři, jaké jsou vaše zkušenosti?

Ahojky,chtěla jsem se zeptat jakou máte zkušenost s lůžkovým odd.v revmaťáku? Léčím se 6 let v Hradci,jsem tam víc na lůžku za tu dobu než doma a v pondělí mám nastoupit do Prahy,ale nikdy jsem tam nebyla a nevím co můžu čekat

Ahoj Leonko, já byla v Revmaťáku před Vánocema, 16 dnů a byla jsem spokojená. Sestry milé a ochotné a lékaři také. Až tam mi konečně pořádně stanovili, že mám SLE a udělali dost vyšetření. Nechodí se tam v pyžamu, ale v domácím oblečení, takže klidně tričko a tepláky. A jsou tam odpoledně propustky, na 4 hodiny, to Ti musí schválit lékař. Já byla spokojená také s rehabilitací. Můžeš si tam vzít notebook, funguje tam připojení. Tak Ti moc držím palce, ať jsi tam spokojená a také dobré spolupacientky na pokoji, to bylo asi jediné, co mi tam skutečně vadilo, na ty jsem neměla moc štěstí, ale tak to může být v kdejaké nemocnici.

ahoj, tak Leonka má na spolupacientky štěstí,protože tady má mě a Zuzku. Je tu velká legrace,připadáme si jak na táboře.Škoda, Kanada asi nebude.Doktoři a sestry dobrý, jídlo hnusný,Lidl blízko, větnamci naproti.Co nám schází.Všechny zdravíme a přejeme zkrocení vlka

ahoj, tak Leonka má na spolupacientky štěstí,protože tady má mě a Zuzku. Je tu velká legrace,připadáme si jak na táboře.Škoda, Kanada asi nebude.Doktoři a sestry dobrý, jídlo hnusný,Lidl blízko, vietnamci naproti.Co nám schází.Všechny zdravíme a přejeme zkrocení vlka