Klub lupusinek

Ahoj Peti, děkuji za reakci,já se léčím v Brně, ale jen na obyčejné revmatologii. Nemáš prosím tě zkušenost kde v Brně nebo i jinde by mi mohli pomoci? Dnes jsem psala Mudr. Pavlu Horákovi, který je z OL(byl ten hl. lékař v pořadu TEP o lupusu) - mám vše probrat se svým revmatologem a když on uzná za vhodný tak mě může doporučit např. do RÚ do Prahy, nebo do nem. do OL, nebo Brna. Jenže moje paní doktorka moc nespěchá :-(nebo respektive objednací doby jsou všude tak strašně dlouhé a já už mám pocit, že po 6 letech trápení nedokážu vydržet ani den.

Miško, i v Brně jsou specializovaná pracoviště na lupus - nepamatuji si je, ale když se přihlásíš na FB do skupiny Lupus ČR (uzavřená skupina), tak tam o tom v historii někdo psal, a myslím, že tam je i dokument - doporučení lékaři v ČR a v diskuzi tam je i to Brno. Na FB nemusíš mít své občanské jméno, též tam jsem pod nickem - jinak ti asi neporadím, ale určitě v Brně je spec. pracoviště.
A můžeš se tam i zeptat, třeba na to někdo z Brna zareaguje.
Prof. Horák pacienty už dlouhá léta nepřijímá (už od roku 2005 co si pamatuji). Každopádně doporučuji se co nejdříve někam objednat, objednací doby jsou dlouhé - a to, že tě revmatoložka nechce nikam poslat - trvej na tom, máš na to právo, je to jen tvé zdraví, a následky si poneseš jenom ty, a nic si na ní nevezmeš... taková je prostě místní realita - a člověk musí bojovat sám za sebe. Hodně štěstí!!!

Peti, tak jsem byla v pátek na revmatologii a dr. mi řekla, že i když nemám klasické příznaky revmatoidní artritidy a lupusu, ale mám to v krvi dlouhodobě pozitivní a mé problémy přetrvávají i po odstranění mandlí - tudíž to opravdu není infekčního původu- tak se rozhodla mi nasadit MTX, měla jsem ho asi před 4 rokama, ale jen měsíc, zvracela jsem po něm a bylo mi po něm zle, ted by mi ho dala na píchání. Na jednu stranu jsem ráda, protože moc doufám, že se mi po něm uleví, asi to bude trvat nějaký ten týden. Ale na druhou stranu jsme chtěli mít ještě miminko, ted v červnu mi bude 34 a čas kvapí :-(Teď to na mě dolehlo i dost psychicky, moc nemám ani podporu od přítele, jinak Ti moc děkuji za vzkazíky

Miško, je to nesmírná psychická zátěž, hlavně ze začátku ,člověk je všoku... ..., určitě je lepší si o tom s někým popovídat..., nemáš facebookový účet? Můžeš si zařídit i nick pod přezdívkou, v ČR to nikdo nekontroluje, taky to tak mám... V Brně nikoho neznám, ale můžu se poptat pár známých z Brna, kdo ke komu chodí, abys věděla..

Přesně takovéhle potíže jsem měla já. Mě moc pomohl z Brna MUDr. Hakl, Dělnická ul. Nemusíš mít žádanku, je na pojišťovnu. Všechny tvoje potíže ti věří a je moc fajn.

Ahojík, taky jsem z Brna. Zatím jsem chodila do dětské nemocnice..dali mi taky MTX pak mě daly v injekci,a další jiné léky,od 12/2011 mám kortikojdy,a teď jsem přešla k dospělákům do FN Brno. Měla jsem tam být u doktora Fojtíka, ale zatím mě sepisovala nějaká paní doktorka Martina Dvořáková a je taky príma, ale jsem u nich vážně chviličku tak jako z lékařského hlediska je zatím posoudit nemohu.

Tak to je můj problém. Někdy nevím, zda je to srdce nebo páteř nebo oboje. Protože mách i na ekg ICHS, tak mám z toho někdy hysterické stavy, že mám AIM. Zpotím se, jsem dušná, bolí mě v levé paži, nejsem schopná se pohnout, bílá jak stěna. Když mě náhodou odvezou na kardio, tak na ekg jsou staré zánětlivé a ischemické změny. Vydržím dost, jenže nervy dovedou dát zabrat.

www.ahaonline.cz/clanek/musite-vedet/74182/tezce-nemocna-linda-lupus-ji-pomalu-zabiji-tohle-leto-je-moje.html

Lidé málokdy vidí ty obtížné a bolestné kroky, díky kterým je dosaženo nepatrných úspěchů.
Annie Sullivanová

Kdybych nevěděla, že zde musí být příspěvky i z května 2012, a viděla bych stále starý příspěvek z poloviny dubna, asi bych odešla. Příspěvek Dávida Lukačoviče vidím jako velmi důležitý. Je tam jasně popsána klasická i alternativní léčba a co se stane když se dají nevhodně dohromady. TAKTO JE PŘÍSPĚVEK ZASYPÁN STARÝMI PŘÍSPĚVKY. DOMNÍVÁM SE, ŽE KDYŽ NEJDE O ŽIVOT, JDE O ... DÁVID POPSAL PŘÍBĚH KDE ŠLO O ŽIVOT A SMRT ZVÍTĚZILA - BOHUŽEL - TO NENÍ PŘÍBĚH, KTERÝ BY SE MĚL ZAŠANTROČIT.

text môjho príbehu je v dvoch častiach dole

Prosím čítajte najprv prvú časť, ktorá je nižšie

Davide, ... dochází mi slova, a můžu jen vyjádřit hlubokou upřímnou soustrast Vám osobně i celé vaší rodině, a přeji vám hodně sil... Souhlasím s ostatními, tento příběh by měl být zveřejněn, a mělo by se o těchto věcech psát a vědět. .
Petra

Moje zkušenost : přesně jste vyjádřil a popsal stav naší medicíny - jde o boj: bud a nebo: /bud klasická nebo alternativní...ALE: ono to jde skloubit, musí se bohužel chtít/. Málokterý lékař má tu obrovskou odvahu, aby léčil oběma způsoby, chce to totiž nejen odvahu, ale také spoustu zkušeností a investice energie navíc...a toho jsou schopni jen opravdu vyjímečné osobnosti a empatičtí "velcí" lidé, kteří mají medicínu jako poslání, ne jen povolání a nedělají to jen pro peníze, které si nosí domů ve výplatě. U nás je homeopatie v podstatě mimo zákon, je jen trpěna a není nijak korigovaná, proto ji praktikují i lidé s nelékařský vzděláním (nic proti nim)...proto ty konce. Homaopat s nelékařským vzděláním by ml léčit jen akutní případy nebo nezávažné nemoci, rozhodně NE chronické a těžší nemoci!!!!!
Ano, ideální by to bylo -mít kliniku půl medicínskou a půl alternativní /bylo by narváno...!!!!/, ale odpovědět, proč to tak u nás není, neumím. Stejně tak se pořád divím, proč nejsou tzv. porodní domy - byl by to přijatelný kompromis porodů doma a v nemocnici, ale ani tento kompromis u nás nejde uskutečnit.
Apel všem: Rozhdně nikdy nedělejte tu chybu, že byste se léčili JEN alternativou!!!!!!Je to lákavé, ale nesmyslné, vím, o čem mluvím, taky jsem to svého času zkoušela a jen zázrakem nepřišla o život.... I léčba lupusu jde skloubit - čím víc různých metod zkombinujete, tím je větší šance na úzdravu nebo aspon stabilizaci, je jedno, která cesta povede vlastně k úspěchu, je to přece fuk....hlavně, že není ohrožení života.

Hlubokou soustrast pozůstalým po Dominice, hlavně dcerušce....vůbec nemám slov, jak je to silný příběh. Bohužel se špatným koncem, byla bych raději, kdyby byl konec radostný a sluncem naplněný :o(
Prosím, pane bratře, zkuste na její památku zvážit nějakou větší medializaci tohoto tematu, ráda se připojím...jen vyvolání celospolečenské diskuse a tlak na "vyšší" místa, může vyvolat nějakou změnu, už jen třeba pro "čest Dominičině památce".
Děkuji taky za odvahu uveřenit její a Váš příběh na mých stránkách a opravdu upřímnou soustrast.

Ahoj Dávid.

V prvom rade by som chcela vyjadriť tebe a celej tvojej rodine úprimnú sústrasť. Verím, že je veľmi ťažké sa vyrovnať so smrťou tak blízkej osoby, hlavne ak niekto urobil chybu, na základe ktorej sa celý jej stav vymkol kontrole a zomrela.

Moje meno je Lenka a LUPUS mám diagnostikovaný 3,5 roka. Súhlasím s tebou čo sa týka odborníkov v NURCHU a celkovo na SVK. Do mňa tam aj napriek lepšiacim sa výsledkom ládovali neskutočné množstvá liekov. Nebývalo mi po nich dobre, dokonca myslím že horšie. Trpelo celé telo a hlavne psychika. Zaujímavé bolo, že ked som odišla kvoli zdravotníctvu do Prahy kde žijem a liečim sa doteraz lieky sa začali okamžite znižovať, vysadzovat a moj stav bol OK. Dokonca sa mi pár krát stalo, že mi povedali načo uživaš toto a prečo tak dlho. Dokonca sa niektoré lieky ktoré mi boli predpísané k užívaniu na Slovensku nemožu ani kombinovať. Ich kombinácia može človeku uškodiť. Je to hrozné a smutné, keď sa dozvedám takéto veci tak neskoro.

Rada by som ti povedala že aj mne očas mojej prvotnej liečby nenápadne stratili CHOROBIS. Prečo asi? Bol by to moj prvotný dokaz, pri súde o zanedbaní zdravotnej starostlivosti. Moj začiatok bol veľmi zlý dokonca mala moja rodina čakať to nehoršie.

Chcela by som ti povedať, že mi je to veľmi ľúto, pretože aj keď som hu nepoznala bola jednou z nás.

Prajem tebe a celej tvojej rodine mnoooho síl do ďalšieho života.
Ver v to, že odišla na druhý breh preto aby sa mala lepšie, keď tu jej to niekto neumožnil. Raz sa tam hore opať strenete a budete všetci zdravý, šťastný a usmiaty.

S pozdravom

Lenka

Dávide, souhlasím s Vámi, že smrt 26 leté Dominiky, mladé matky na lupus je selhání dnešní společnosti. Je jedno, jetli jste podle jména a slovenštiny Slovák nebo se jedná o Čecha. Je to ta samá společnost. Na facebooku je skupina nemocných s Lupusem. Jmenuje se Lupus ČR pokusila jsem se zkopírovat adresu https://www.facebook.com/groups/lupus.cr/. Nyní se tam dohadujeme, zda o Lupusu psát do medií nebo ne. Příběh Dominiky, který jste nám sem napsal svědčí o tom, psát. Je nezbytné, aby přestala řevnivost mezi léčiteli a lékaři. Je i nezbytné, aby se nemocní seznamovali s psychoterapií, třeba v minulosti známou jako modlení se nebo meditace. Pokud byste chtěl tragiský příběh Vaší sestry zveřejnit, bude to jen dobře. Je to zbytečná tragedie dnešní doby, to, co popisujete je otřesné. Od doby, co jsem si příběh přečetla pláču. Moje dvojčata měla 1,5 roku, když jsem byla poprvé hrobníkovi na lopatě. Díky Bohu jsem přežila a děti nešly do DD. Takže cítím s Vaší malou. Pokud by zveřejnění příběhu mohlo zabránit další zbytečné smrti mladé ženy, stálo by to za to. Na facebooku jsem pod svým jménem Ludmila Hlídková, jsem z Prahy. Jsme tam dvě, tak jako Dávidové Lukačovičové, mám červený nick - ornament osmicípé hvězdy. Tak pokud budete chtít, napište.

Průběh nemoci Vaší sestry je pro SLE typický. Nikdy se neví, co a jak. Je to strašná tragedie pro celou rodinu, hlavně pro její malou dcerku. Držte se. Sama jsem se léta zabývala a zabývám homeopatií. Se svým příběhem s Lupusem jsem seznámila mnoho vynikajících světových homeopatů, co nám sem přijeli přednášet. Někdy se mi jen tak tak podařilo jejich pokus o léčení přežít. Moje zkušenost praví, že Lupus se bez kortikoidů nevyléčí, děkuji Bohu za kortikoidy i když jsem založením dost pro alternativní medicínu. Jsou ale nemoci, kde to nejde. Lupus by měli léčit lékaři, kteří znají jak homeopatii nebo jinou alternativu, tak klasickou medicínu. Když je jasné, že to bez kortikoidů nejde, a to je v akutním stavu vždy, jasně nasadit vysoké dávky Solumedrolu do žíly a nečekat na nic. Tohle léčitelé nebo takzvaní homeopati, kteří neznají klasickou medincínu - nejsou lékaři, ineumí a ani nemohou. Pořád se jen drží takových blábolů, že kortikoidy jsou svinstvo a že by to do huby nevzali. Je nutné je včas poslat tam kam patří. Homeopatie je energetická léčba, která může špatnou potencí celou hyperalergickou autoagresivní reakci spustit a jediné co zbývá je to uklidnit - kortikoidy. Když dají příliš vysokou potenci správného léku tak jen antidotovat a modlit se . Základ - pacient musí přežít i za cenu požití vysoké dávky hormonů - tohle léčitel nemůže. Laik má smůlu v tom, že nemá náhled. Dávide dovoluji si vyslovit úpřímnou soustrat celé Vaší rodině.

Zdravím,

U sestry boli spúšťače hormonálne zmeny počas brania hormonálnej antikoncepcie a samozrejme očkovania. Vždy po každom povinnom preočkovaní od malička odpadla a jej stav sa najviac zhoršil po preočkovaní pred pubertou od kedy mávala bolesti hlavy a o stupeň vyššiu teplotu. Stále to však bolo prekrásne mladé dievča plné života.

Prejavi lupusu jej natvrdo začali pred dvomi rokmi. Motýli efekt na tvári atď. Bola hospitalizovaná v NURCH Piešťany, no nie dlho. Videla tam umierať mladých ludí v posledných štádiách lupusu a veľmi sa zľakla. Stále však diagnózu nemala určenú a lekári sa zamýšľali skôr nad nejakým Schorgrenov syndróm (neviem presný názov) a množstvom iných diagnóz (vlk-lupus sa skrýval). Imunológ sestru upozornil, že buď bude mať dieťa teraz alebo nikdy.

Sestra sa teda vydala a rozhodla sa prejsť na cestu homeopatie pani Golskej, ktorá jej ponúkla vyzdravenie bez liekov. Začala sa teda liečiť u nej a rozhodla sa mať dieťa. Možno pani Golská zabezpečila, že dieťa sa narodilo úplne zdravé a dnes je najzdravšie dievčatko v okolí, určite aj preto, že jej matka odmietla očkovania, ale nezabezpečila aby prežila Dominika. Pani Golská sa zabudla opýtať Dominiky či a ako dlho brala antikoncepciu pred nasadením liečby a to bola jej najzávažnejšia profesionálna chyba. Dominike sa stav po pôrode zhoršoval. Kojila asi tak 5 mesiacov aby bola dcéra čo najzdravšia. Pani Goslká nás presviečala, že všetky zhoršenia stavov Dominiky sú prejavi liečby až sme jej prestali veriť po tom, čo stratila takmer polovicu váhy, nebola schopná hýbať sa od bolesti a kožu mala rozpadnutú a mokvavú.

Vyšetrenie u lekára potvrdili lupus v októbri 2011. Nikto nás ako rodinu a pravdepodobne ani ju neinformoval aká nebezpečná je to choroba a že sa nato zomiera. Nevedeli sme čo to je, veď mala tých diagnóz už desiatky a chorobopis hrubý jak biblia. Keby nám lekári povedali trebárs slovo rakovina, tak by sme chovali úplne inak.

Zdravím Vás všechny,
chtěla bych se zeptat, zda někdo z Vás má vlastní zkušenosti s biologickou léčbou? Jaké jsou výsledky a nežádoucí účinky? Jinak, kdo má špatně se hojící kožní defekty, vřele Vám doporučuji český výrobek Hemogel. Více než po dvou letech hojení otevřené nohy různými mastmi, se po aplikaci Hemogelem rána na noze zavřela do měsíce. Moc děkuji za odpověď. Hodně sil v boji s lupusem.

Ahoj, mám dotaz. Mám diagnostikovaný lupus. Ale nikdy jsem neměla na tváři tu typickou "motýlovitou" vyrážku. Teď jsem prodělala trochu velké stresy, malinko se mi celkově přitížilo a na pravé tváři se mi udělala vyrážka, která ale svědí. Máte s tím někdo zkušenost? Myslím, jestli to skutečně může svědět a popř. co s tím?
Díky. Mějte se hezky.

Má dítě, které má toto systémové onemocnění, které se projevuje bolestí kloubů- někdy až takových, že nechodí a samo se neotočí na postely- nárok na příspěve na mobilitu? Pokud posudkový lékař bude posuzovat zdravotní stav, spadá toto onemocnění do 1. nebo do 2. stupně zdravot. postižení. Od ledna se to bere podle 10 bodů, podle kterých je či není dítě závislé na pomoci druhých. Jsou dny kdy je to dobré, ale i dny kdy dítě proleží v posteli a musíme ho nosit i na WC. Děkuji moc za odpověď.