Klub lupusinek

Drž se, přeju Ti hodně odvahy a síly! Ta psychika dělá fakt hodně...

Nazdárek.Tak jsem absolvovala žalobu kvůli tomu důchodu a nepořídila jsem ,takže mám částečný,no, co se dá dělat.I když mám tolik diagnoz,jsem podle nich ještě v pohodě.Cítím se stále celkem fajn,když pominu že ráno vstávám bez rukou a že jsem začala nějak kolem očí opuchat a utvoří se mi tam i vyrážka,a fest to bolí než použiji mastičku.Jinak Jájino dík za optání a hlavně ty se měj hezky v lázních,aby ti pomohly a hlavně si odpočiň.Ahojky.

Ahoj holky, já jsem teda měla noc! Nejdřív jsem předchozí noc byla vzhůru od půl třetí kvůli bolení ruky a žaludeční nevolnosti, pak jsem celý den protpěla neschopná usnout a večer mě tak bolely oční bulvy a hlava nad očima a kolem očí, že jsem si vzala výjimečně Ibalgin a nějak usnula. Díky Bohu, že jsem aspoň trochu spala, ale ten zážitek nikomu nepřeju. Ale Vy to určitě dobře znáte :( S rukou se mi to zdá lepší, hlava taky už nebolí. Kéž to vydrží, pa. Podle mě to zavinilo počasí. Přeju všem hodně pohody a zdraví!

Ahojky , nějak dlouho jsi se neozvala,doufám že jsi v pořádku? Já odjíždím 29.7-19.8 do lázní do Jáchymova a letos tam budu mít parťačku lupusinku, našli jsme se na lázně a lupus, ona už tam je , píše že počasí nic moc, ale na procházky to je, ozvi se prosím

Dnes jsem byla u komise, tak mi prodloužili částečný invalidni důchod na 3 roky, celkem dobre. Mějte se krásně, zdravi Danca :-)

Díky, to je přesný, co píšeš! Počkám ještě chvíli, protože je mi blbý jít od jednoho lékaře k druhému, dokud se nic moc nezměnilo a o zánětu mluvila už imunoložka, takže to vědí. Ale mám na vědomí ostažitost. Zatím mi nic neotéká. Díky moc!

ha, ha...to jsem se nasmála...vypust z hlavy beton, hod na to bobana a koukej se uzdravovat v lázních:...tady JASNE vidí,jak si sami způsobujeme problémy,že se nervujeme a neumíme rozlišovat priority...
:o))) jen klid a nohy v teple mi říkala moje babi...!
Připadá mi,že předchozí generace,hlavně babi a prababi byly nějak nějak moudřejsí...asi je to tou dobou...uspěchanou a stresorovou...

Ahoj Lupusinky, včera mě začala bolet pravá ruka - hřbet, prsty, zápěstí a poprvé to bolí neustále i trochu na dotek, jako by mě pálila kůže. Nevíte, jestli takhle začíná nějaký další projev nemoci? Zatím jsem neměla trvalou bolest na jednom místě, ani takhle silnou. Nemůžu jít k lékaři jen s tím, že mě to bolí, nic nového se se mnou neděje, co by bylo vidět, z vyšetření mě čeká až neurologie v srpnu. Tak se jen ptám, co znamená toto zesílení bolesti. Díky moc, jsem trochu bezprozorní ne-lupusinka :)

Ahoj tak ja to skusim vydržet,příští tyden jedu do prahy na kontrolu do revmataku tak se poradim s doktorkou a uvidím co se bude dít,necham ton osudu.jinak dekuju vsem za rady. mejte se dobre a zdrave.pa

Dnes jsem si teprve přečetla, co píšeš na novinkách o zdravotnických novinách, respektivě, co tam napsali o lupusinkách a jejich barevnosti. Naprosto bych to ignorovala. Podle mě to psal nějaký Sisyfák, archetypově Hádes. Sisyfák nemohl nic vytknout odborně, protože se servr drží moderní vědecké medicíny. Tak zkritizoval alespoň grafiku. Agátko děláš to báječně. Šedivosti je dost mezi stíny. Ať tě ani nenapadne, kvůli nějakému Hádovi měnit skvělou věc. Agáto nevíš, kdo to napsal - tu kritiku?

Lucinko, to není žádná velká dávka, kterou bereš. Jestli se cítíš dobře, zůstaň na 8mg, ale stresovat miminko, tím, že ti bude doplňovat hladinu hormónů nebo imunity by asi dobré nebylo. Určitě bych to nechala na odbornících. Je jasné, že je nejlepší být bez léků po celé těhotenství, ale při lupusu myslím ne. To je jako bys celou dobu píchala inzulín, potom jsi otěhotněla a přestala inzulín píchat - nesmysl, pokud nechceš ohrozit dítě. Chce to odborníky a pravidelné kontroly protilátek. Přeji hodně štěstí. Jestli jsi trochu přibrala nevadí, pokud to nejsou otoky. I u lupusu platí až tlustí budou hubení, hubení budou studení.

Lucko, mně pomohlo, nevečeřet, ve tři něco malého a šlus, pakl jsem začala hubnout, předtím jsem držela dietu bez příloh, troufneš si, já už bych se asi bála....musíš to doplňovat vitaminy a hodně zeleniny, papriky, rajčata, okurky, samá voda..ale to fungovalo, co týden, to kilo,ted nevím, jestli bych se nebála, ale mám navíc 8 kilo

Ahoj dekuju,davvku mam stridave 8 a 12 uz mi to snizovali a urcite dolu uz nepujdou. v zari mi mozna dovoli miminko tak mam strach ze ty prasky nejsou na tehotenství dobrý. ja o poradne diete nic nevim,ale jak se rika nejist!

Ahoj, pokud máš už rok lupus, tak asi znáš co umí. Máš-li pocit, že bereš zbytečně moc kortikoidů, tak to zkonzultuj se svým lékařem a pomalu začni snižovat. Sama dost fandím alternativní léčbě, ale mám pocit, že tady je slabá. To bys držela makrobiotiku? nebo jakou skvělou dietu Ti kdo poradil? Byla jsem na přednášce o urinoterapii a pojímal mě děs i když přednášela lékařka.
Možná bereš zbytečně velkou dávku. Snižovat musíš ale pomalu, nejlépe pod kontrolou dr. na dietu bych nespoléhala , ale proč ji nevyzkoušet?

ja bych je radeji brala, pokud to tak ma byt. shodis, az se snizi davky. moc bych to neriskovala - je lepsi pockat, az se vse uklidni.

mej se co nejlip muzes a vydrz,

Janina

Ahoj holky chci se zeptat,slyšela jsem,že medrol brát nemusím prí stačí jíst určitý potraviny?Lupus mam rok a hodne jsem stloustla a vadí mi to.jestli neco vite tak napiste,díky

tez preju, at se mas co nejlip.

zdravim, a myslim si take, ze by mel clovek uvazovat rozumne. nekdy je to ale obtizne, tezko rozeznat, co je podstatne a co ne. proto je vyborne, ze existuji lupusinky :) mne se podoba stranek libi a nemenila bych nic. klidne jeste barevnejsi, at je to optimistejsi a ne striktne lekarske. stresu a napeti bylo uz dost.

Souhlasím s tebou, člověk by měl umět odmítnout. jednou jsem odmítla vyndat mandle,mám je do dneška, a problémy zmizely, protože byly zcela z něčeho jiného, podruhé jsem odmítla odběr vzorku z jater, protože jsem měla pocit, že to není pro mně, ale pro "výzkum",a nakonec odběr vzorku z obličeje, když jsem viděla ty jizvy, co zůstaly na břiše. A poslední šok - lékař mi odebíral "vodu" z mé druhé boule na ruce,která nakonec zmizela po zvýšení kortikoidů,a že mi tu první bouli odstranili chirurgicky, byl taky šok, prostě se nesmíme dát a hlavně chodit ke správným, rozumným, přemýšlejícím lékařům

Ahoj zdravím Tě Agátko a prosím Tě čím naše stráky budou barevnější, veselejší, pro nás je to perfektní, jsou to naše stránky a mě se líbí, a vždy najdu co púotřebuji, třeba lázeňská seznamka, jedu do Jáchymova a na seznamce jsem zjistila, že mám parťačku, hned je mě veseleji, vím že tam bude také někdo kdo ví o čem lupus je, a ne že všichni na mě koukají jak na exota cože to nějaký lupus je? Takže dále veselé barvičky atd. Dík Tobě Agátko a všem lupusinkám ahojky