Klub lupusinek

ahojky lupusinky a lupusáčkové. Mám na Vás prosbu: nemáte někdo zkušenosti s lékem Azaprine? Dostala jsem ho místo Delagilu, pak Methotrexátu a pak Plaquenilu, protože mi bylo po všech dost zle od žaludku. Azaprine jsem začla brát včera, tak sháním nějaké info a nějak nenacházím :-(
Dík ;-)

ahoj holky děkuji Vám za podporu a radyJste moc hodné. I kdyby mi ten lupus vyloučili tak za váma budu chodit jste super. Ještě jednou vám všem moc díky a hezký vikend Maja

...neboj,uvidíš,že to tam uteče a budeš zase doma.Taky se mi tam tenkrát vůbec nechtělo,taky jsem měla doma tu mladší dceru v první třídě...a zmákli to doma i beze mně :-)...tak držím palce

vždycky jsem chtěla všcehno stihnout,jsem čistokrevnej Blíženec a ti dělají normálně několik činností najednou...to jsem byla já...ale nemoc mě naučila,že doma uklidím jak JÁ můžu,pomáíhají hodně mé dcery,žehlení jsem neměla v ruce od ledna!uklízíme tak,aby byt sloužil nám a ne my jemu... a všechno je najednou jednodušší,setřem prach,vysáváme,jak je potřeba a hlavně! nejhorší jsou ty šílený víkendový pravidelnosti v uklízení,páč se akorát stresujem a neodpočíváme vůbec....je to tak? takže tohle já už dávno nedělám...

jeste k ty unave...je to normalni pri lupusu, neobvinuj se za to, ze jsi lina, nic nevydrzis nebo tak neco, je to proste vec, ktera k tomu patri a je treba se ni naucit zit...uvidis ze se to vsechno zlepsi..

Majo, Jarka to rika moc dobre, ver ji, ma s tim zkusenosti. to ostatni co pises, to jsme si prosli vsichni, neboj ono se to zklidni, po nejake dobe, zkus se tim co nejmene stresovat, myslet na neco peknyho, snazit se zustat v klidu...po prednisonu priberes, ale jakmile se naucis dodrzovat zivotospravu, tak kila pujdou zase dolu, a pak se naucis vahu si udrzovat, hlad uz neni tak hrozny, da se to prezit. casem na vsechno prijdes, co a jak. hce jen trochu praxe a zkusenosti. vim o cem mluvim. snaz nestresovat se dopredu tim co bude, abys mela sily se koncentrovat na to co chces vedet, az budes na revmataku. treba se to vubec nepotvrdi a stresujes se zbytecne :) zvladnes to, neboj, jako jsme to zvladly vsechny. unava je uplne normalni, kdyz nebudes moct vydrzet tak si na chvilku lehni, sedni, proste odpocin, a manzel si casem zvykne. ja byla ze zacatku taky tak dva tri mesice vztekla a rozcilena, ale to se vsechno casem usadi uvidis :)
k tem depresim - nestyd se za to - mame je vsichni, ze zacatku mne to bralo dost, ale casem jsem si zvykla "vychytavat" obdobi, kdy je mi mizerne, a neobtezovat okoli. taky si vynaleznes svoje metody co ti budou pomahat. uvidis ze se s tim da zit...

kdyztak dej vedet, kdyby te cokoli zajimalo, a neboj, vsechno dobre dopadne az pocatecni stres opadne :)

tak to jue pro mě zajímavý,zase o poznatek víc... a mě řekli,že ne...děkuju i já za odpověd....moje starší dcera onemocněla autoimunní nemocí v roce a tak jsem se na to ptala,jestli to nemá souvislost...prý ne,ale stejně vždycky ve mě bude červík hlodat...dám si pozor...

Ptáš se jesli je SLE dědičné tak v naší rodině tomu tak je můj bratr na toto onemocnění zmřel v 18 letech a moje maminka také bohužel podlehla této nemoci v 57 letech já se léčím od 38 let mám ještě jednoho bratra je jediný z naší rodiny zdráv.Lékaři mně vysvětlili,že dědičnost je u této choroby hodně pravděpodobná,ale jako se to v některé rodině objeví může se to z neznámých důvodů na několik pokolení zastavit a pak zase objevit největší záhadou je proč se tak děje a co může zapříčinit znovu objevení této nemoci.Až buděš v Praze nebylo by od věci se zeptat i na tyto záležitosti kolem dědičnosti.Moc se omlouvám nechtěla jsem tě polekat je to můj životní příběh a ve vaší rodině to vše může probíhat úplně jinak.Držím pěstičky ať vyšetření dopadne dobře.Mějte se PRIMA. PA

díky za utěchu. Já vím ale zase si říkám co když mi nic není a já tam budu zabírat místo a dělat hypochondra.Třebas mám jen unavový syndrom. No prý jsou tam propustky tak najdu internetovou kavárnu písnu ti o průběhu. Díky ještě jednou

no já tě chápu,máš strach a malá jde do školy,víš mě to poprvé chytlo,když mi v září mladší šla do 1 tř. a já si dělala dálkově maturitu...no bylo to děsný,dodnes slyším hlas malé v telefonu,mobily nebyly a já byla hned v září na 2 měs. v nemocnici...vydržela jsem,musíš taky,budeš tam jen na nezbytnou dobu,aspon zjistí co se děje...pochop,že nemůžeš nic nechávat náhodě,ono to ani nejde a je lepší vědět dřív než pak rozjetý...není o co stát.
Sbal si s sebou normálně věci jako do nemocnice,přezůvky,pyžamo,župan,hyg. potřeby a já teřba vozím MP3,křížovky apod...knížku... a neboj se,držím palce,všechno zas bude dobrý,mysli na malou...
Taky jsem se ptala,jestli to je dědičné,řekli mi že ne,pokud by to ode mne dostala,tak už v těhotenství,dětský m řekl,že u dětí to většinou je formou kožního lupusu...zeptej se tam na to...klidně se ptej a že jsi zdrav. sestra?! no je fakt,že si můžou leccos myslet,ale víš mě taky nic neříkali,až ted automaticky a Docenta mám tak naučenýho,že jde kolem a už z dálky mi podává ruku,kývá na mě a ptá se,jak je? jak se držíte? jsou nějaký změny? co infekce? nebojte,všechno se zas srovná,držte se...on mi všcehno říká dopředu,i krom vizity za mnou chodí a ujištuje mě,abych se nebála,že na všechno dohlíží....tak to je výsledek mého neustálýho vyptávání....drž se a neboj se!

Mi blbne v práci klávesnice. Ted mi volali, že 4.9. mám nastoupit do toho revmataku, jsem z toho docela vykolejená čekala jsem to až tak kolem 10. Jaro prosím co si mám vzít sebou?Porad prosím.Díky. . mi dcerka nastupuje prvně do školy a já hned druhý den musím pryč chjo.

Ahojky Jarko díky za písmenka. Jsem taková že hned vyjedu a doma pořád křičím, občas se divim že ode mne manžel jeste neodešel. Zatím se tomu moc nepoddávám, páč ještě pořád doufám,že se okklamali krvi. Uvidíme až v praze. Ta unava mě omezuje ale nikdo to nepochopí,myslím tím šéfa.Víš jsem zdravotní seestra a pak se ke mě ti doktoři a sestry také chovají jako bych vše musela vědět. Jen mi ještě vlezlo do hlavy jestli je to dědičné víš kvůli malé,Nevíš náhodou?Díky a hezký den

ještě k jídlu....když jsem poprvé začla brát Prednison,myslela jsem,že protrhnu lednici,i v noci,když jsem šla na wc,normálně jsem sdlábla klobásu na studeno! samotnou! no děs...ted ne...jím málo,kila jdou dolů,takže když člověk upraví potraviny a jí zdravě,nepřibírá! chce to usměrnit chutě a tak...neboj se,to zjistíš! Prednisonu se neboj,přibereš,ale pak to půjde dolů...zkus se tím nestresovat

neptarp se tím,že máš občas deprese,mám je taky,myslím i každej kdo lupus má...přijde to,mám náldadu pod psa a zas odejde...jsem doma protivná,na všechny,všechno mě štve atd...víš,ale zjištuju,že možná je to tím,že mi není dobře a já jsem vždycjy jakoby nervozní,když mi je zle a pak jsem protivná...tak když jsem na tohle přišla,na ten důvod,tak se víc hlídám a snažím se neotravovat rodinu...řekla jsem jim to,jak to cítím a proč a oni mě chápou...prášky na nervy bych nikdy nevzala,to už bych fakt nemohla,ale já jsem taková,když problém vstřebám,tak je zas dobře...
hlavně se na nikoho neohlížej,hlavně ne na doktory,jsou to lidi jako jsme my,víš,každý člověk něco umí! na vše se ptej,neboj se se zeptat,když budou protivní,bud taky...to je moje zkušenost...dnes byla na mě protivná poštačka,přinesla mi dopis na podpis a povídá mi,že by se chtěla mít jako já,tak dlouho spát( bylo 8,30h.) a výjimečně spala...koukala jsem na ní jak vořech a pak jí povídám-udte ráda,že jste zdravá....neměla co říct,páč ví,že jsem nemocná...
Hlavně se ničeho neboj,idkyž ti lupus potvrdí,nepoddej se tomu,musíš bojovat,mysli na top,že máš dcerku,manžela,že jste rodina a rodina je velký základ....dá se s tím žít,musíš si uspořádat život tak,aby jsi byla co nejvíc v klidu a bude dobře,neboj!zdravím Tě a držím palce a taky přeju hezký den.Jarka

Ahojky Jani. děkuji. Jo to čekání bude asi kruté, hlavně bez malé. Hm to je právě to hned jsem rozčílená a tak spát chodím brzy manžel občas nevěří. Akorát s tím jídlem je to horší. Dnes je středa a já jsem už zase unavená v pátek budu mít opět krizi.No uvidíme příští týden čekám povolávací rozkaz do revmataku. Díky hezký den

Majo, a toho revmataku se neboj. ja sice nebyla schopna zkousnout to hrozny cekani, ale jinak testy ti udelaji a budes videt na cem jsi alespon podle vysledku. ostatni uz dohledas. chce to hlavne odpocivat, snazit se nestresovat, hodne spat (ne moc ponocovat), a pravidelne jist a da se s tim zit. kdyz to nepodcenis a das tomu pravidla hned od zacatku, da se to zvladat. drzim palce a napis co a jak.

ahojky Jarko. U mě teprve budou zjištovat kde to mám a co mám. Poslední týden mi modrají prsty a brní je to celkem nepříjemné. Ano jsem za ní moc ráda i když zlobí jak čert, jsem ráda , že byla počata neplánovně páč kdybych plánovala neměla bych možna ani ji. Jo chce mě někdo vyšetřit, ale musela jsem si to zařídit sama. Když jsem ve čtvrtek říkala hematologovi, že jsem tak unavená, že nemůžu nic dělat až je mi zle od žaludku, tak mi řekl, že to má každá žena tak si připadám jak simulant. Také méš strasšné deprese?U mě to přijde z ničeho nic a pak to třebas po týdnu odejde, asi bych měla jít ke cvokaři. Nevím jestli jim to v tom revmatku mám říct, aby na mě divně nekoukali. Hezký den a díky Maja

na stránkách Slovenská diskusejsem se dočetla,že vyšla nová kniha AUTOIMUNITA-vnitřní nepřítelautoři.SHOENFELD,FUČIKOVA,BARTUNKOVA vydavatel GRADA,jsou tam prý všechny autoimunitní nemoci,ale nejvíc o lupusu.Pro všechny,kdo se s lupusem teprva seznamují,by to mohlo být zajímavé.Sama si půjdu zjistit,zda je u nás v prodeji a uvidim co a jak.

víš to je těžké,tvrdá slova,nejistota,obojí je kruté...já to nesnáším,úplně nenávidím tu nejistotu a na mě jsou už na klinice zvyklí,že já se pořád ptám a všechno chci vědět...když vidím na posteli paní,která baští tak 20 prášků a neví na co,no já bych to nemohla...
Prednisonu se neboj,někdo bere Medrol,já roky Prednison...přibereš po obou,ale když budeš myslet že se nesmíš přežírat,půjde ti to pak dobře dolů...mě nejvíc trápily ty tváře,ale ted už je mi to jedno...beru to tak,že mi Prednison prostě pomáhá!
tu únavu znám,mám to na ledvinách a trochu srdce,ostatní nepočítám...myslím si,že je dobře,že tě někdo chce vyšetřit,víš to je základ,hlídat hodnoty... a čtu,že máš holčičku,víš ikdyby už nešlo mít další mimčo,máš jedno zdravé a to je dar...
nesmíš se dát,já si plný ID taky vybojovala sama,sama jsem se z nemocenské podala žádost a až budeš mít po mateřské,udělej to samé!
doktoři to berou jinak a nikdo na světě nemůže vědět ani cítit,jak ti je...víš určitě sama dobře,jak se únava mění během dne a kolikrát to je...drž se a neboj se a na všechno se ptej...

ahoj, v revmaťáku je to tak, jak píše lenka - někdy tam můžeš docela ztuhnout. ještě bych přidala pár poznatků - ne všechny pokoje mají wc i koupelnu, některé mají společnou koupelnu pro dva pokoje, takovej průchoďák z obou stran, samozřejmě, že druhý pokoj je taky ženský a wc pak mají na chodbě a jiné zase mají wc, ale protože sousedí s jakoby mužským pokojem, koupat se chodí k jídelně do společné umývárky. některý pokoje jsou i po 4. jinak jestli můžeš, tak je lepší i na vyšetření chodit pěšky nebo jezdit MHD, abys nedopadla jako já, že jsem na kožnim čekala 2,5 hodiny, aby mě svezl 2 zastávky tramvaje, který jsou za pěknýho počásí docela hezká procházka. no a naproti revmaťáku je na tramvajové zastávce nově udělaný automat na jízdenky, takže pokud ho někdo nezničí, tak i pro mimopražský nebude získat jízdenku problém. na stejný ulici je i takovej malej vietnamskej obchod s jídlem, tak tam lidi často choděj, protože přísun ovoce a zeleniny je skoro mizivej. a v budově je automat na kafe a takovýhle nápoje a druhej na různý sladkosti. jo a ještě, že ty propustky se daj napsat i na víkend, ale na noc musíš být zpět, takže já, jelikož mam rodiče v praze, tak jsem se po 8 na snídala a pak šup za nima a večer myslim do 6 zpět. kdo teda neni z prahy, tak to moc nevyužije, ale i tak kousek od revmaťáku je botanická zahrada a vyšehrad, takže se dá i strávit den jinak. no s těma propustkama - na víkend si ji musíš nechat bezpodmínečně napsat, jsi pryč celej den, ale většina lidí to v týdnu dělá tak, že jde prostě pryč jen tak, odpoledne je minimum vyšetření a nikdo je prostě nepostrádá, když tam nejsou. propustku ti píše lékař, pod kterýho spadá tvůj pokoj a oni ti doktoři taky někdy nejdou dohnat, i když maj ráno svojí malou vizitu, jenže když jsi už pryč na vyšetření (jednou jsem odjížděla v 6 ráno), tak ho třeba neseženeš, aby ti propustku podepsal.
ale jinak, fakt jak píše lenka: pořád se ptát!