Klub lupusinek

Je potreba vedet:
Snasim vedro?
Beru leky s fotosenzitivitou? Planuenil- po osluneni se dela vyrazka
Vim ze po oslu eni nechranene kuze muze dojit k aktivaci nemoci? Resenim je krem s vysokym spf a nechodit na prime slunce
S temito info preju krasnou dovolenku

obrý den , jelikož nevím a hledám cokoli ohledně této nemoci , našla jsem si Vás na internetu a přijde mi , že jste opravdu člověk na svém místě.
Proto se na Vás obracím a předem děkuji za odpověď.
Jmenuji se Jana a je mi 27 . Před cca 9 měsíci jsem začala být strašně utahaná , nebyla jsem schopná dělat to co předtím , nebyla jsem to já.
Normálně jsem veselej , akční člověk , co baví lidi a je neustále všude vidět , takovej šašík :)
Ale jak toto začala , nešlo to tak dál. Věděla jsem že se něco děje , znám se.
Komukoliv jsem to řekla , odpově byla , to si jen říkáš , to máš jen v hlavě , nic to není , nebuď plašan.
Poté se mi motala hlava , byla jsem nesoustředěná , malátná , zoufalá........ :(
A aby toho nebylo málo , udělalo se mi holé místo na hlavě , myslela jsem si , že to mám po rozchodu s přítelem ze stresu a že se to zahojí a zaroste.
Jak se to psalo na webu .
Nedalo mi to a šla jsem na kožní , tam mě poslali do Královských Vinohrad do centra ,,Zdravé vlasy ".
Byla jsem z toho v šoku , narvaná čekárna a přístup , ani nemluvit.
Nejprve mi bylo řečeno že to bude Alopecie , i když jsem měla doporučení na odebrání vzorku , nic se nedělo a byla jsem poslána domů s receptem na mast. Po další kontrole řekla doktorka , že je to lepší , když jsem ji ale odpověděla , že místo mě bolí , tak se zasekla a poslala mě na odebrání vzorku ( 3 měsíce po první návštěvě ) a řekla že se to vlastně nelepší !!!!
Výsledek mi vyrazil dech , LUPUS ( kožní forma ) . Opět jsem šla za 2 měsíce až na kontrolu a dostala jsem kortikoidy mast . Na nic se mě nikdo neptal , jaké bych mohla mít problémy další. Ještě asi půl roku před tímto se mi udělala na ruce boule , prý tuková , byla jsem 2x na sonu.
Začala se mi ovšem zabarvovat , jako modřina a udělaly se další..... také na druhé ruce.
Tak jsem šla k obvodní lékařce , ta mě poslala na chirurgii , tam mě poslali na kožní a na kožním mě opět poslali na Vinohrady!!!
Kde mi byl odebrán další vzorek z ruky a výsledek je opět související s LUPUSEM , ale nic víc nevím , jen že mám přijít , vyčekat 4hodinovou frontu a snad mi někdo něco málo řekne , i když to se za jakoukoli mou návštěvu nestalo a to tam chodím už ckoro 9 měsíců. Stále vlasně nevím co tedy mám , jaký druh lupusu a jak moc je to nebezpečné a jestli se s tím dá žít , nebo se mám bát , což dělám už poslední půl rok. Vlasy stále nerostou , a bojím se aby se to nezvětšovalo , což se asi děje. Už takto jsem byla jiná , od 13. let mám Vitiligo , ale na to jsem si zvykla , tohle už je na mě moc a nevím na co se připravit. To jak si mě stále někdo přehazuje jako brambor se nedá vydržet.

Prosím mohla byste mi něco málo nastínit ?

Moc Vám děkuji
Průchová

Odpoved najdete v emailu :))))hodne stesti....

Drzim palce Jani!nech vsetko dobre dopadne a Co najskor mas presnu diagnozu a liecbu. tiez mam 27 rokov, ale u mna to trvalo viac ako 4 roky kym dosli na to Co mi je. od lekara k lekarovi, od vysetrenia na vysetrenie... nikto nic nevedel, vsetci si mysleli ze si namyslam, lebo "vyzeram normalne " tak ma nemoze nic bolet..
urcite sa nedaj odbit!ja som chodila k lekarom ako na klavir a nonstop som sa pytala a pytala a pytala. a doteraz sa pytam :) nasadili mi lieky a vlasy mi zase zacali rast (tiez som mala uz miesta na hlave bez vlasov) teraz chodim kazdy mesiac na kontrolu a neprestavam sa pytat. drzim ti moc palce. pohladaj si sama lekarov a skus ineho kozneho a imunologa, hladaj specialistov. ked henti za nic nestoja a nemaju zaujem zistovat a hladat Co ti je, skusaj inych. ja som pochodila Slovenskych, nemeckych aj rakuskych lekarov (zijeme v zahranici) a zalozila si sanon na vsetky moje vysledky, ale nakoniec som dostala odpoved.
cim skor budes mat diagnozu, tym lepsie. hlavne sa neboj. ja som sa tiez bala, ale cim viac clovek zistuje a spoznava ludi, ktory tiez lupus maju, tym sa to lahsie zvlada. napis ako pokracujes. drzim palce a zelam Vela sil a pevne nervy na lekarov :)

Pro Sophinka : Ahojky , tak jsem si našla imunologa a za týden mě čekají výsledky. Jsem zvědavá co mi řekne. Přišlo mu divné proč zrovna já bych měla mít lupus , ale to si asi nikdo nevybere. Jinak se chci podívat na nějaké centrum přímo na tuto nemoc v Praze a kontaktuji je. Abych měla jistotu , že jsem v dobrých rukou :) A jak jsi na tom ty ? Je to lepší ? Mě se stále dělá nová boule za boulí na rukách a už mám z toho ,,haldy" . V hlavě se mi honí aby to nebylo něco horšího apod.
Děkuji za odpověď

Jani, dufam ze uz ti vysledky nieco ukazu.. nie je to najlepsia diagnoza, ale aspon clovek vie s cim bojuje. Ja som roky bojovala a nevedela proti comu. Od augusta mam nasadene lieky a minuly tyzden mi na kontrole povedali ze mam ukazkove vysledky. Po 4 a pol rokoch nemam v tele zapal a aj pecenove testy su dobre. Zacali mi rast nove vlasy a presli bolesti. Stale nechcem verit ze mam lupus a ze sa uz nebudem moc valat na slnku (slnko milujeeem) ale aspon sa konecne citim dobre.
Hlavne je aby si vedela co ti je. Drzim moc palce!a zelam skore zlepsenie!
Daj vediet ako si dopadla u imunologa

Mno , jsem na ty výsledky zvědavá.... Mě vlasy začínají také trošku růst , ale jen takové chmíří , ale lepší jak nic. Jinak mě ale děsí , že se mi pořád dělají ty boule na rukách......Každý den mám novou , mi přide. Začala jsem jíst Plaquenil ( ted 4 dny ) a snad mi na to pomůže , ale ruce mě bolej pěkně. Nechci být nějak histerická , ale myslíš , že je to normální u diskoidního lupusu ? Už takhle jsem jako dalmatin a ještě k tomu ty modřiny co se mi na bolích dělají , to je děs :( a zase nechci kuli každé bouli někam běhat. Děkuji :)

centrum pro dg a peci o lidi s sle je Revmatologicky ustav Praha Na slupi, je tam stanoveny..nebo byl pred lety...lupusovy tym, jsou v nem dr Tegzova, dr Olejarova a dalsi..U.rcite sehlaste a objednejte tam jezdi tampacienti z cele republiky. Hodne stesti.

Jani ja som brala Plaquenil tiez a pomohol mi. dufam, ze sa ti to skoro zlepsi!ja som boule nemala, teda len malicke na prstoch a vzdycky za par dni zmizli. mas uz nejake nove vysledky?

Já doufám , že mi zabere...... Beru ho přez týden cca , za jak dlouho u tebe začal pomáhat ? Teď ve středu 9.11. jdu na imuno pro výsledky. Tak snad mi řekne něco dobrého :) Naděje umírá poslední :)
Já právě byla už několikrát na sonu a nikdo neví proč se mi dělají. Nejprve si každý myslel , že je to tukového původu , ale jakmile to začalo být větší a bolestivější a hlavně barevné ( jako velká modřina podlitá ) , tak už to asi normální pro ně nebylo....a nakonec je to od toho lupusu noooo a je to jakoby nateklá vazivová tkáň. Ale děsí mě to , protože mám nové a pořád.... Vždy se nějaká ukáže. Dokonce se mi teď udělala jedna skoro v podpaží a já už nevím jestli mám plašit , aby to nebyla........ ani to nechci psát. Je to těžké.

Ahoj Jani, chapem, ze je to tazke, hlavne je aby zistili z coho to mas a preco sa ti tie hrce robia :/
ja uz si moc nepamatam za aky cas mi plaquenil pomohol, mala som ho v kombinacii s prednisolonom a ten mi zaberal vzdy za par dni. a teraz mam od augusta resochin + urbason (kortizon) ten som teda mala len do polky oktobra. uz len resochin a momentalne mam podla lekara vysledky uplne v poriadku. 17.11 idem zase na kontrolu, tak uvidime.
ako sa citis teraz?
drzim palce zajtra na imuno!!

Ahoj Jani, chapem, ze je to tazke, hlavne je aby zistili z coho to mas a preco sa ti tie hrce robia :/
ja uz si moc nepamatam za aky cas mi plaquenil pomohol, mala som ho v kombinacii s prednisolonom a ten mi zaberal vzdy za par dni. a teraz mam od augusta resochin + urbason (kortizon) ten som teda mala len do polky oktobra. uz len resochin a momentalne mam podla lekara vysledky uplne v poriadku. 17.11 idem zase na kontrolu, tak uvidime.
ako sa citis teraz?
drzim palce zajtra na imuno!!

Ahaaa , tak to máš super , že máš vše v pořádku , toho se chci také dočkat...... Aby mi to někdo řekl. Hned napíšu zítra jak to dopadlo na imunu.
Momentálně se cítím dobře , snažím se nic si nepřipouštět a být veselá :)
Snad mi to vydrží :)

Ahojky , tak se hlásím s výsledky z imuna , po kterých tedy nejsem moudrá. Je to asi takto , skoro vše mám v porádku a najednou BUM , najednou mám někde jeden výsledek úplně mimo. Třeba mu to ukazovalo , že mám protilátky na opar , ale žádný nemám..... Nebo mám strašně málo komplementů v krvi a to prej nikdy neviděl. Většinou je snížen jen jeden z nich , ale já mám oba sníženy.... Dále mi řekl , že nezná nikoho , kdo by měl takové výsledky a měl lupus , žě by tam pak byly úplně jiné hodnoty..... Něco mám ok a něco zase ne , ukazuje mu to nějaký zánět , ale neví jestli je aktivní nebo už odeznívá. Tak teď už opravdu nevím.
Mám to , nebo to nemám ? Ale hlavní je , že mi neřekl opět jak na to , nebo co dělat..... Prostě je to jako nekonečný příběh. Jsem jako horkej brambor , co si sám musí pomoci a hledat. Už jsem na doktory alergická... opravdu.
Prosím prosím..... Nemá někdo kontakt na někoho , kdo by se mi opravdu věnoval ? Protože když člověk nemá známé , má smůlu :(

Já mám od doktorů taky výsledky z biopsie že to je lupus , tak už jsem z toho celá mimo. Normálně přemýšlím , že snad se na všechny doktory vykašlu a čím míň tam budu chodit tak to snad samo přestane.....

Jani, urcite sa na lekarov nevykasli. ja som to spravila, lebo nemali pre mna diagnozu a tento rok som v priebehu 4 mesiacov som stravila 3 tyzdne v nemocnici. ak je to lupus, musi sa liecit, on neodide.

ahoj Jani, nejake novinky u teba?dufam, ze sa touz len zlepsuje!vedia lekari uz nieco viac?s tou depkou to chapem, urcite to ma kazdy..aj ja to mavam. pride a potom zas odide...drzim palce nech je ti zu lepsie

Ahojky , tak jsem ti poslala mailika , jukni na něj , jakmile budeš moci. Děkujuuuuu moc

Ahoj Jani, no tak to ti teda moc nepomohli..
Ja zijem v Rakusku a nasli mi to az tu po rokoch hladania (lekari v Nemecku a na Slovensku nenasli nic, choroba bola vo vyvoji a nedala sa potvrdit ani z krvi ani z biobsie) teraz mam super lekarov, ale to ti asi moc nepomoze, kedze si v Cechach. urcite skus ten Revmatologicky ustav v Prahe ako pise Agata o niekolko sprav vyssie. urcite su tam specialisti
inak ja mam potvrdeny lupus len z Biopsie koze, ale vysledky v krvi mam negativne

Ahoj mohu vedet, co je to za lekare a odkud jsi??
Lupusu se musi hodne rozumnet a zjevne to tvuj doktor neumi -nizky komplement v obou slozkach je zakladni znamkou rozvinuteho lupusu, znamka velke aktivace a to velmi. Je to autoimunitni zanet - nemusi premyslet dal, trva, zanet nekonci a je potreba co nejrychleji zasahnout leky Zeptam se, zda ti vysetroval i ledviny - sber moci za 24 hodin je hodne dulezity.
Napis, klidne i na mail, odpovim ti, co budu vedet a napis odkud jsi, pomohla bych ti najit doktora, ktery lupus skutecne umi diagostiovat a hlavne lecit :): ok?? papa agata lupusinky@centrum.cz