Klub lupusinek

Ahoj pred mesiacom mi diagnostikovali tiez lupus , bola som na vysetreniach a zatial to vyzera ze mam len kozny lupus a zatial nemam zasiahnute ziadne organy.co som velmi rada, chcela by som sa vsak spytat ci sa moze uzivat antikoncepcia pri tejto chorobe.lebo neviem ktoreho doktora sa to spytat. pretoze kdesi som citala ze nie...
a dakujem za takuto strannku z ktorej sa dozvedam mnoho zaujimaveho u nas na Slovensku nic take osm nenasla....

Ahoj Jarko,

snad se Ti mas dobre, moc tu nebyvam, tak se omlouvam, ze jsem nenapsala hned. to je zajimavy, co pises, jak to telo reaguje. no, neco na tom asi bude.

mej se moc pekne a drz se,

ahoj

Janina

Ahoj,

ma to sve vedlejsi ucinky, ale prednison beru sest let, a krome toho, ze mam obcas otekly oblicej a trochu ridsi kosti, zatim nic nepozoruju.

pry se v zacatcich lecby mohou vyskytnout ocni potize, tak je asi dobre ze zacatku chodit k ocnimu doktorovi, je to pry jen v zacatcich, pak uz pry ne. asi je, jak tu pise Klara, je dobre mluvit s lekarem, mel by byt schopen Ti poradit v pripade nejasnosti.


potize, ktere popisujes, k tomu myslim, docela patri, take to se mnou ze zacatku docela "cvicilo",ale pak si telo docela zvyklo - da se na to zvyknout. je asi trochu potreba se dle meho nazoru vyrovnat s tim, ze je clovek trochu v napeti, nervni. take bych asi odkazala na rubriku psychika, da se tam najit docela dost veci. je to asi na kazdem, jaky pristup mu pripadne nejvic sedi.

pokud mas takove potize, ze zadas o ID, asi bych ho brala, nemoc se tim muze zklidnit a tim padem je mozne, ze se snizi davky leku.


ahoj,mej se pekne

Janina

Ahoj, tezko posoudit, ale pokud mas zvysenou bilkovinu v moci, asi by bylo dobre testy na lupus provest. jedna se dle mych zkusenosti v podstate o bezne testy - odber krve - nejakou dobu - co mam zkusenost, tak asi dva tydny - se ceka na vysledek. je nejspis vhodne ty testy udelat - pro klid duse.

neznamena to, ze bys mel mit s temito potizemi rovnou lupus, ale postizeni ledvin muze byt, takze pro jistotu bych pro to asi byla. jak rikam, nejedna se dle mych zkusenosti o nijak drasticky vykon - odber krve.

pokud by byla aktivita nemoci, asi bys pocitoval silnou unavu, mel vyssi sedimentaci a pripadne horsi krevni obraz, predpokladam, ze nejaka vysetreni Ti v nemocnici delali.

jinak je moznost informace zjistit napriklad tady, pokud mas zajem.

mej se pekne,

snad bude brzo vse v poradku.

Janina

O tve nemoci je tu taky několik odkazů,třeba si v nich najdeš něco zajimavého pro sebe:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/pribuzna-onemocneni-lupusu/sjogrenuv-syndrom

bo

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/projevy-organoveho-lupusu/sjogren-a-lupus

Měj se fajn, neztrácej naději, invalidka může být taky dočasná, než se tvůj stav zlepší. Neváhej a ber ji, až se stav stabilizuje, sníží se ti léky a uvidíš,bude zase líp.
Zkus si načíst o své nemoci co nejvíc,neboj se ptát doktorů nacokoli a hlavně se věnuj psychice (je i sekce Lupus a psychika, to platí i pro tebe...jukni do menu), je to velká pravda, že kdo je v klidu a věnuje se jí - má vyhráno, nemoc se nezhoršuje a úspěšněji s ní bojuje.
Papa.Klára

ahojky,
moc ti děkuju za tip. Vážím si tvého zájmu. Jsem na 20mg prednisolu a cítím se jak na horské dráze. ze všeho nejhorší je poslední dobou problém se spaním. Už dva týdny jsem nespala déle než 3 hodiny. Jsem z toho vyčerpaná. Pořád nejsem s to se s tím vším smířit. Vážně se toho už nikdy nezbavím? Dokonce mi lékaři doporučili abych zažádala o ID. Žádost jsem podala před cca 3 týdny. Budu ráda, když by se tu našel někdo jen tak na pokec. Můj mail je iv.houskova@seznam.cz

Ahoj, je vidět,že jsi na stránkách nová, proto ti posílám odkaz, na kterém najdeš všechno, co potřebuješ. Neděs se možných než.ůčinků,někdo má nežádoucí účinky,někdo ne /já třeba skoro žádné,beru medrol a jsem s ním sžitá.../,ale je potřeba o nich vědět a komunikovat je s lékařem -aby se jim zabránilo nebo aby se řešily.

Jukni na to a kdyby něco,napiš!

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/kortikoidy-a-lupus

Ahojky,
jemnuju se iveta a chtěla bych se vás zeptat jaké máte zkušenosti s dlouhodobějším užívání Prednisonu 20. Diagnosikovali mi Sjogrenevům syndrom, nefrokalcinózu a nefrokalcémii. Tento lék mám brát doživotně tak nevím co mě ještě čeká. Všem moc děkuju za jakékoliv informace

Ahoj Honzo!
Reaguji na Tvůj dotaz ohledně kompletnlího vyšetření na LUPUS. Myslím si, že bys měl nejdříve sdělit Tvé ošetřující lékařce jaké máš potíže a postižení s tím, že máš obavy, aby se nejednalo o LUPUS. V případě, že by Ti nechtěla udělat laboratorní vyšetření, požádala bych ji, ab měodeslala k odbornému vyšetření na revmatologii, která se nemocí zabývá. V nejhorším případě bych si vyžádala základní vyšetření na LUPUS /laboratorní/ na své náklady, dnes je to již možné. Je vždy lepší, když toto onemocnění zjistí včas, nemusí být tak drastická léčba. Držím Ti palce a dej mi vědět. Díky Marta

Dobrý den, nedávno jsem absolvoval vyšetření na infek.oddělení FN v Brně a tam mi zjistili infekci chlamydií pneumoniae (plicní chlamydie) a též zvýšenou hodnotu bílkovin v moči (moč jsem míval např. po fotbalovém zápasu kalně žlutou až hnědou). Na internetu jsem poté zjistil, že přítomnost bílkovin v moči může být příznakem lupusu. Na tváři mám též motýlovitou vyrážku, které přispívají i rozšířené žilky. Jinak od dětství trpím na opary a afty v ústech, ty většinou během pár dnů zmizí. Již delší dobu mě též trápí záškuby svalů po celém těle (příznak chlamydiové infekce). Na podzim jsem prodělal zánět prostaty a vůbec nevím, zda všechny tyto neduhy mám přisuzovat pouze chlamydiím. Myslíte, že mám tedy po lékařích požadovat kompletní vyšetření na lupus?? Předem děkuji za Vaše odpovědi. S pozdravem, Honza

Zdravím!
Myslím si, že skutečně nebude velký rozdíl mezi Prednisonem a Medrolem. Spíše bude záležet na tom, jak který organizmus reaguje, tak jako to bývá i u jiných onemocnění, kde lékaři říkají, že ne každý reaguje na stejné léky stejně.Co jsem ale vypozorovala na sobě, tak skutečně hodně záleží na tom v jaké psychické a fyzické pohodě jsme. Já se přiznám, že když se blíží termín některých z kontrol, tak již jsem nervozní a projevuje se mi to hodně na žaludečních potížích. Dobře mi pak na tom pomáhá neurol, celkově se zklidním.Rovněž mi pomáhá, že mám dobrou kamarádku,ke které se mohu se vším svěřit.A hodně záleží na přístupu lékaře ke mně, jako k pacientce.Čauky

a omlouvám se za ty moje věčné překlepy!!!!

HOLKY!!!! jedna moje super zkušenost...koho trápí otoky na kotnákách,nárty apod.,všechny tolhle známe,kdo má lupusem postižené ledviny,srdce...kdo máte možnost,zkuste si nechat napíchat jehličky-čili akupunkturu....já to zkusila,byla jsme na tom 3x a hrozně moc mi to pomohlo, a to mám bílkovinu pořád přes 1,5 ještě....takže vidíte samy,že je to super...já mám velkou radost,že mi to pomohlo,než do sebe cpát další léky na odvodnění...dál mi jehličky pomohly a to do 1,5 hodiny od napíchnutí!!! od bolesti(a dost velké) jater,kdy mě tam bolelo už víc jak den a zrovna Mudr. druhý den přišla(je to kamarádka)ke mě domů.Holky bylo to jak zázrak,jak se mi ulevilo a bylo po bolesti....cítila jsem se moc dobře.Chci Vám tím napsat,že i různé jiné metody fungují.
OVŠEM!!!! jsem jinak skeptik a nevěřím nějakým kdejakým šíleným preparátům za X tisíc za malou lahvičku!!!...tak jen tak píšu mojí zkušenost,zdravím. Jarka

ahojky Marto,já osobně rozdíl nevidím nijaký,pokud myslíš hlavně otoky,tváře,pěkný tělíčko,čili špíčky:-)),všechno stejný.Prednison jsem brala 12 let,ted mám Medrol nově asi 2,5 měsíce a řekla bych,že otékám ve tváři snad víc jak po Prednisonu...nevím,beru ještě vyšší dávky,tak se uvidí...v účinku vůbec rozdíl necítím...

ja mam pocit, ze medrol a prednison nejsou stejny - myslim, ze v medrolu je metylprednisolon - derivat prednisonu, tedy latka telu vlastni, kterou neni jiz potreba dale zpracovavat, ale ruku do ohne bych za to nedala. myslim, ze mi to nekdo kdysi psal nebo rikal.

ahoj

Janina

Ahoj Terezo,

ja byla u komise v kvetnu - jestli chces, napis mi na sedmitecneslunicko@centrum.cz nebo nech, prosim, mail na sebe.

mezi posudkovymi kriterii na lupus je myslim opravdu vylouceni prace na smeny - tim Te nechci desit, ale vzhledem k tomu, ze jiz jsi v te situaci, asi neprozradim nijak stresujici informaci. jde pouze o DOPORUCENI, ale za hlavu bych to asi nehazela. dale si myslim, ze mezi posudkovymi kriterii je vylouceni psychicke a fyzicke zateze, takze smeny by mozna nekdo mohl povazovat za "splneni" techto kriterii - tedy jako ze to vydrzis.


pokud ja vim, tak jde pouze o doporuceni. tezko ale se presne vyjadrit, Tveho zamestnavatele neznam.

jestli chces, napis.

ahoj

Janina

Ahoj Marcelo!
Nejdříve se chci omluvit, že se ozývám ažpo takové době. Nebyla jsem na interneru. Bohužel se na Tvou adresu nemohu dostat, vrátí se mi to zpátky na stránky lulpinek, a tak Ti zatím pílše sem. Byla jsem na kontrole na revmatologii teprve teď.Samozřejmě, že jsem se ptala na rozdíl v léčbě Prednisonem a MEDROLEM. Bylo mi řečeno, že oba preparáty jsou stejné.Zřejmě je myšleno, že spadají do stejné kategorie a obojí se vytváří v nadledvinkách.Tak jsem argumentovalal tím, že jsem se dočetla, že vedlejší účinky jsou po medrolu mmmenší. /otoky v obličeji , na břiše/. Odpověď
vyzněla v tom smyslu, že nevidí důvod měnit lék, jelikož to,co uvádím tak nejsou otoky, ale tuky a ty se při podávání prednisonu přemísťují na ta moje místa, která udávám /to už mi však řeklo několik lékařů, prý na pohled poznají, že ten člověk je léčen prednisonem. U mě tedy nemá důvod měnit léčbu, protože já nemám otoky na nohou, ani rukou.A jinak ty vedlejší účinky jsou stejné jak u medrolu.
Nechci se s nlí díle o tom dohadovat, protože mi to řekl i imunolog. K oběma lékařům chodlím již 25 let a mám k ním důvěru.Já bych spíše potřebovala být na tom psychicky a fyzicky lépe, abych mohla lépe se vyrovnávat s různými problémy, které vyplouvají z této nemoci. Ráda si s Tebou o tom budu povídat.Teď odjíždím na 4 dny na chalupu, pak se ozvu, a budu ráda, když i Ty dášo sobě vědět. Jsem přesvědčená, že se spolu dostaneme na společnou notu. Mějte se hezky.

Ahoj Marcelo!
Nejdříve se chci omluvit, že se ozývám ažpo takové době. Nebyla jsem na interneru. Bohužel se na Tvou adresu nemohu dostat, vrátí se mi to zpátky na stránky lulpinek, a tak Ti zatím pílše sem. Byla jsem na kontrole na revmatologii teprve teď.Samozřejmě, že jsem se ptala na rozdíl v léčbě Prednisonem a MEDROLEM. Bylo mi řečeno, že oba preparáty jsou stejné.Zřejmě je myšleno, že spadají do stejné kategorie a obojí se vytváří v nadledvinkách.Tak jsem argumentovalal tím, že jsem se dočetla, že vedlejší účinky jsou po medrolu mmmenší. /otoky v obličeji , na břiše/. Odpověď
vyzněla v tom smyslu, že nevidí důvod měnit lék, jelikož to,co uvádím tak nejsou otoky, ale tuky a ty se při podávání prednisonu přemísťují na ta moje místa, která udávám /to už mi však řeklo několik lékařů, prý na pohled poznají, že ten člověk je léčen prednisonem. U mě tedy nemá důvod měnit léčbu, protože já nemám otoky na nohou, ani rukou.A jinak ty vedlejší účinky jsou stejné jak u medrolu.
Nechci se s nlí díle o tom dohadovat, protože mi to řekl i imunolog. K oběma lékařům chodlím již 25 let a mám k ním důvěru.Já bych spíše potřebovala být na tom psychicky a fyzicky lépe, abych mohla lépe se vyrovnávat s různými problémy, které vyplouvají z této nemoci. Ráda si s Tebou o tom budu povídat.Teď odjíždím na 4 dny na chalupu, pak se ozvu, a budu ráda, když i Ty dášo sobě vědět. Jsem přesvědčená, že se spolu dostaneme na společnou notu. Mějte se hezky.

Chci se zeptat neví některá z Vás jak je to s invalidním důchodem a prací na směny máme začít pracovat od září na ranní a odpolední vedení mně sdělilo,že to může být v mém případě problém,ještě přijdu o práci a jsem zralá na blázinec,pořád samé potíže ach jo.Předem díky za Vaše poznatky k tomuto tématu.Ahojky...

zdravím holky,určitě sesmolím nějaký dobrý recepty a napíšu...je mi líp,trochu mě do toho jen trápí ten pitomej přechod,ale nedá se nic dělat...užívám si chladnějšího dne a taky budem mít nové štěně,tak ikdyž jsem doma,nenudím se....ahoj a hezké léto