Klub lupusinek

Ahoj,
chtěla bych poděkovat za tyhle stránky. Mám lupus zjištěný asi před čtrnácti dny, tak se o něm snažím zjistit co nejvíc informací. Než na to doktoři přišli tak mi dal pěkně zabrat, ale teď už je to snad dobrý. Mohl by ste mi prosím někdo napsat jak se stím žije, co všechno smím a nesmím? Můj mail: B.Lintnerova@seznam.cz. A ještě sem se chtěla zeptat: já jsem z Litoměřic, je tu někdo z okolí? A je mi 19. Tak jestli někdo chcete tak mi napište, budu se těšit ..

Tento příspěvek se sice netýká přímo problémů SLE, ale přeci jen si myslím, že má své místo tady ..neb je vyjádřením díku :) kterých není nikdy dost :)

Dnes mi má blízká kamarádka (zdravá) psala, že přišla podruhé o miminko (byla v 18 tt), a já přemýšlela, jak ji podpořit, a pak jsem si vzpomněla, že tu na lupusinkách jsou odkazy na Nadaci Mateřská naděje a pro psychickou podporu vypadají zajímavě stránky Anjeliky.sk.
A tak jsem Ti chtěla Agátko, byť při této smutné okolnosti, která tak nějak člověka "donutí" k zamyšlení se nad důležitými věcmi v životě, poděkovat, že to tu všechno tak hezky je pohromadě, tolik důležitých informací, se kterými je život malinko jednodušší :).
Člověk nikdy neví, co ještě bude muset v životě řešit.
PS: už brzy napíšu mail, teď vůbec nestíhám :)ale už vše promýšlím :)
Petra

Ano, přitom o postupkách na našem oboru se říká (mezi těmi, kteří mají obojí za sebou), že jsou těžší než státnice. Já se to učila vlastně půl roku kontinuálně, snad i více, protože jsem věděla, že se mi může stát, že na mě těsně před zkouškou padne únava. Taky že jsem některé dny nemohla dělat nic. No a vidíš, jak se to vyplatilo. Teď jsem si dala zbylé zkoušky na září a pomalu si budu číst, co potřebuju, místo abych během jednoho týdne do sebe nasoukala všechno a pak se zhroutila. Po těch postupkách se mi udělalo dost špatně, jak ten stres povolil, únava byla najednou zdrcující a psychika paradoxně horší, než když jsem se stále učila. Proto se chci vyvarovat nakového náporu najednou. Spolužáci si sice vše odbydou a pak si budou "válet šunky", ale mně vyhovuje spíš to, když něco dělám pořád, ale zvolna. Ono s vyčerpáním, které Tě přiková k posteli, takže jen kyneš a malomyslníš, není dobré ani mít příliš volného času, protože ho nemůžeš využít jako druzí aktivní zábavou a rozptýlením ve společnosti.

Maruško, moc gratuluju!! Zkoušky jsou strašně stresující - já jsem snad od státnic nic tak stresujícího už nezažila, práce je oproti tomu procházka růžovým sadem :)I když záleží samozřejmě, co člověk dělá a tak.
Jo, objevila jsem vážně skvělý článek v Respektu "Moc nemocných", doporučuji všem si přečíst - netýká se to sice přímo lupusu, ale je to o postojích Čechů ke zdraví obecně, a lze tam najít spoustu momentů k zamyšlení se nad přístupem k nemoci. Zdravím všechny a držím palce, svítá ve mně naděje, že by mohla být mj. i cesta někde tam, kde píše Ludmilka :). Uvidíme. Petra

Maruško blahopřeji. Zkoušky jsou stresující a vyčerpávající, ale když je máš za sebou, tak je to obrovská radost a uvolnění.
Daido
jsi skvělá holka, že jsi s Lupusem, jak říkáš těžší formou, tak dlouho. To je vynikající výsledek a i vizitka, že léčba, která má zajisté vedlejší účinky, není tak strašná, jak někteří škarohlídi píší. O tom, že lupus je vyléčitelný píší na těch www. lupusrecoverydiet.com Je toho tam dost zajímavého, ale mám z toho všeho zatím zmatek. Ty máš konkrétní informaci a to je cenné. Díky.Ahoj

Holky, tak jsem udělala ty postupové zkoušky. Bohu díky. A Vám za podporu.

http://www.lupusrecoverydiet.com/

Ahoj, courám po netu a tak jsem přišla na stránky, že Lupus je vyléčitelný. Jedná se o soubor asi 80 pacientů s Lupusem, kteří se z toho dostali. Já ty stránky měla uložené, jenže jak mi klucí měnili počítač, tak to zrušili. Určitě to najdu, jen to bude chvilku trvat.Je to zase z Ameriky. Pokud budu jen sedět, baštit prášky a litovat se, jak je to strašný, tak se určitě z toho nedostanu. Já jdu hledat. Docela mě štve, že jsem zapomněla obsah - blbnu a nebo je těch informací, co do sebe poslední dobou soukám moc.

ahoj, můžeš skusit ambulanci pro léčbu obezity v Hradci,to není tak z ruky, info najdeš ZDE:
http://www.obezita.org/index.php?page=ordinace#uvod
Kdyby ti nevyhovovala,najdem jinou.Je to special.ambulance,teré jsou jen ve velkých městech,takže nutno dojíždět,ale vyplatí se.
Jinak, neříjkej si "obteklá koule"...jsi prostě "prostorově výraznější" a v této ambulanci ti určitě pomohou!
pa
agata

Lupus je sice léky udržovatelný,ale prozatím není vyléčitelný.Nebo-aspoń se to k nám ještě nedoneslo.Mám tu těžší formu lupusu a zatím o vyléčení nic nevím a to ho mám cca 20let.Moc by se mi líbilo být vyléčená,jako po chřipce.Mohla bych do práce a být na slunku a sportovat....Bylo by to fajn a jestli víš o léku,který ho umí vyléčit,Šup sem s názvem a já se na to zeptám doktora:-))

Lupusinky,rada si tu čtu ale asi jsem jedina koho lupus srazil na kolena co se týče vahy,po mrtvici a10měsících užívani kortkoidu...,valení doma jsem mín hejbací na levou čast těla,prosím a hledam cestu jak už žít lepe a ne jak obtekla koule,dost mě to trapí a vadí mi to i vrodiném životě.neznate někdo obezitologa kolínsko,kutnohorsko.HAvl.brod?děkuji

Kristýnko neplač. Ono to není tak strašné a bude líp. Lupus už je léčitelný a vyléčitelný. Tak hlavu vzhůru a kup si něco, co Ti udělá radost.

Bééé,uáááá, já to mám taky. Jsem čerstvě diagnostikovaná. Čtu si tady a jde mě hlava kolem. Já to nechci, nejde to utopit, usmrtit, vyříznout. A co to někde nechat a opustit to???? Brečím. Kristýna

Jájinko, udělala jsi mi radost. Dnešní děti jsou skvělé. Dnes ráno jsem dostala po netu 3 skvělé zprávy. Jednu počítám tu Tvojí, druhá je od Helenky - mrkněte na doktorku-diskusi lupusu a třetí od dr.Bihariho, který jak se zdá, zvládá léčit lupus přes opioidní receptory. Značka LDN byla pro mě vždy zkratka pro léčebnu dlouhodobě nemocných, dnes je to i zkratka pro nalidixin, naději pro zdraví chronicky nemocných.Čokoláda by také měla pomáhat. Káva bohužel NE!

Díky za povzbuzení! Zatím se snažím si pomáhat, jak mohu. Beru dost kvalitních potravinových doplňků (ne těch, které jsou autoimunitám zapovězené, neboj) a snažím se vyvarovat stresu a stále mít nad věcí nadhled. Nejsem v nějakém opravdu těžkém psychickém stavu, jen si musím vždycky dát prostor na dopočinek a úvah nad tím vším, která mě nakonec povznese. Mám naštěstí dobrého lékaře, který mi plně věří a podporuje mě. Takže pokud objevím něco, co by mi mohlo ulevit a bude to pro mě přijatelné, jistě tím nepohrdnu. Jen v tuto chvíli cítím, že je pro mě víc potřeba odpočinku, než shánění a vláčení po různých centrech a podobně. Jinak co se týče lidí, lépe se mi osvědčilo své potíže tajit. Ne před každým, ale před těmi, kdo by to nepochopili a pořád by se mě ptali, jak mi je a dávali najevo pro mě osobně nepříjemné ohledy, nebo nevíru. Takže se svěřuju těm, kdo to znají nebo nejbližším, jinak mi reakce lidí spíš přitěžují, než pomáhají. Díky moc, že to můžu psát sem Vám! Mám v úterý postupové zkoušky, písemný test - drž mi place! Vidíš, něco jsem přece jen zvládla, kdybych nedopsala práce a neudělala zápočty, ani bych k nim nesměla. Takže tak s trašné to není :-)

Maruško, na světě existují milióny nemocí a někdy je cesta k odhalení problémů dlouhá a trnitá. Vypadá to, že ti klasická medicína nemůže momentálně pomoc - neuvažovala jsi o nějakých jiných cestách? Existují ordinace celostní medicíny a někdy se zjistí překvapivé věci, rozhodně bych tuto možnost nezahazovala. Co popisuješ, musí být hodně velké utrpení a taky bych upadala do depresí. A není o co stát, i když znáš už svůj verdikt, naopak. Třeba máš ještě naději. Tak se drž a hledej cestu z kruhu ven. Já jsem taky dva roky nevěděla, co se se mnou děje, ale myslím si, že i tím, že jsem paralelně zkoušela i jiné věci, tak mě to ochránilo hlavně před postižením orgánů - sami doktoři byli překvapení :) hodně štěstí.

Díky všem lupusinkám, miminko týdne jsme zvládli i díky vám, Ludmilo on ve čtyřech týdnech držel hlavičku , chviličku, usmíval se , a koukal okolo sebe, také jsem slyšela že to není možné a v pordně to pan doktor potvrdil, že skutečně se rozkoukává, směje se cíleně tak děvčata pa všem stále vlk si na nás netroufne ahojky a díky všem

Ahoj holky, tak mi doktor řekl, že ten můj problém bude nejspíš ze štítné žlázy a nebyl, testy jsou negativní, ačkoli jsem tam měla na ni nově protilátky. Je mi zase pěkně blbě a bolí mě ruce, nohy, točí se hlava a jsem vyčerpaná. Ale nikdo neví, co mi je. Aspoň že ten nový doktor říkal, že ten krevní obraz tomu stavu odpovídá, ale že není schopen mě zaškatulkovat, že jsem exot. Ale že ten krevní nález v pořádku není. Ač není specfický. Jiná vyšetření (echo, koloskopie, revmatologická prohlídka) dopadly také dobře. Držte mi prosím palce, někdy propadám takovým duševním zamtkům ohledně toho nejasného stavu, že se musím stále hlídat, abych nezoufala. Věřím, jak se Vám muselo ulevit, když konečně přišli na to, co Vám je a mohly jste tomu už samy uvěřit, že máte nárok být unavené.

Mám také lupus a to v obličeji, vadí mi hodně sluníčko a i když se chráním jak to jde tak stejně mám bolavá místa.Nejvíc mám nos a pár červených flčků na tvářích a uši. Dost to svědí a nos mám bolavý. Chtěla jsem se jen někoho zeptat, co myslíte ohledně bioptronické lampy.? Měla bych možnost si ji půjčit ale nevím zda to má efekt..a zda se to vyplatí.Už jsem bezradná a ráda bych chtěla mít obličej tak jako dřív, většně mažu kortikoidy,beru Plaquenil a nyní mám ještě Ichtamolovou mast ale chvíli to vypadá nadějně a potom najednou zase nějaký skok a začne to opět bujit.Byla bych ale ráda za každou radu,co vy používáte nebo jak ošetřujete, popřípadě i nějaké bylinky apod..Jinak všem přeji mnoho zdarů v léčení a pevné nervy.
zdraví Petra

ahoj holky - je to trochu mimo a odlehčené téma :) nevíte, jaký je vztah mezi vlkem polárním a huskym ? Nemůžu to nikde najít :) měla jsem za to, že mám na Skypu polárního vlka, ale psal mi kamarád, že je to husky :)vím, že psi jsou vyšlechtění vlci - tak mě napadá, jestli polární vlk ještě vůbec existuje nebo jestli už nevyhynul. To bylo tak malinko na odlehčení :) mějte se hezky :)