Klub lupusinek

Ahoj vsem, shledla jsem doporuceny porad TEP a vypada to, ze se nam treba i blyska na lepsi casy :-) , ale o nasem RU ani slovo, ze by nekde v Olomouci byli lepsi? Jinak Agato moc diky za tyhle stranky. Je mi 26 let a lupus mam od 21. A ted jsem, svete div se, v 19.tydnu tehotenstvi !!! Je to boj, jeste nemame vsechny vysledky genetiky a tento tyden jsme dokonce museli na odber plodove vody, ale verime, ze vsechno bude v poradku. Nebyt tehle stranek tak jsem uplne ztracena. Takze diky diky diky ! Tehotenstvi je boj, muj relativne klidny SLE si vymysli kazdy tyden neco jineho, ale jsme na nej tri. Ja, mimi a manzel takze ho prepereme, o tom jsem 100% presvedcena. Pokud se nekdo chystate otehotnet nebo jste na zacatku tehotenstvi rada zodpovim vsechny Vase dotazy. Ja jich mela a porad mam spousty. Papa

Ahoj Petro, věřím a držím Ti palečky.Určitě všchno dobře dopadne. Já mám lupus 23 let!!! Od 16ti. A nejdřív bylo jedno mimi, pak druhé. Teď už jsou děti velké a já na třetí stará, tak máme želvu. Opatruj se a nemysli na choroby, to mimčo potřebuje nejvíc. Zuzana

ahoj Petro,shlídla jsem taky pořad,doma vlastně všichni.... a Tobě přeju hodně štěstí a hlavně zdraví Tobě i miminku...drž se a občas napiš,jak se daří:-)) Jarka

už 10 let mám neprokázanéSLE .Kvůli bolestem zad,kyčle a problémům utáhnout za sebou nohy jsem se podrobila operaci páteře s vírou že mi pomůžou.Po operaci jsem se pořád dusila,nemohla jsem si ani lehnout.V důsledku kašle se mi šrouby v páteři rozjely(mám jich 6) a musela jsem znovu na reoperaci.Je to ale čím dál horší.Na chirurgii páteře mi tvrdí,že to je systemové onemocnění,až jdu kneuroložce aby mne poslala na biopsii nervu.Neuroložka mi nechala u svého manžela udělat EMG a řekla že nemá důvod mě tam posílat,mám prý jít k revmatoložce.Revmatoložka řekla že to je už 10 let v remisi a navíc že to Sle nemám ještě ani prokázáno.Nakonec psichiatrička se nademnou slitovala a poslala mě ke známé imunoložce.Výsl. KO-le-8,4,hb-143 tr-236 dif-mo nad hranici normy,průtoková cytometrie-deplece supresorových T lymfocitů a NK,lehká polyklonální B lymfocitoza .IGA-4,20nad normu/4,0/CIK-56,5nad normu/47,60/ ANA pozitívní 1:1600 zrnitý ENA-pozitívni 6,805 typizace ENA-SS-A-silně pozitívní, RO-52-silně pozitívní, SS-B-pozitívní.Autoimunitní thyreoiditida.Laboratorně pozitívní autoprotilátky na systémový lupus.Napsala mi imunor a mám se hlásit na revmatologii.Tam mi však řekli že jsem obědnaná až na květen a není důvod k dřívější návštěvě.Už nevím co dál.Jak ně to chytne tak několik dnů nejsem schopna zajít víc než na VC a zpět do postele.Na CSSZ mi řekli že nemám ještě žádné těžké postižení vnitřního orgánu ,takže i s tou páteří to na důchod není.Jsem psichicky na dně.Manžel o tom se mnou nechce mluvit že tomu nerozumí,mám si o tom prý pokecat s doktorama.Je naštvaný že sedím doma na nemocenské a doma je binec.Tak jo napište mi prosím co si o tom myslíte.

Ahoj Jani, to je ted síla. Myslím si, že si tě posílají z ruky do ruky.Určitě vyhledej odbornou pomoc. Buď se na to specializuje FN MOTOL a nebo revmatologická klinika v centu Prahy.Výsledky KO vezmi s sebou. Je ji líto, takového přístupu, kdy máš pocit, že nikdo nemá pochopení. Moje malá dcera má také podezření na lupus.Začalio to tím, že v 5 letech během noci ochrnula na obě nohy a 1 ruku. A o té doby se stává že často nechodí a musíme jí nosit i na WC. Ve škole také žádné pochopení pro stavy únavy stále slyším, že myšlenky kdesi poletují.... Pokud se v této zemi veřejnost o této nemoci něco nedozví, budete mít hodně těžký život. Jsem pro, aby se začal držet den lupusu jako v Americe i u nás a nemoc tak došla do povědomí lidí. Jako mamina bych pro to ráda něcoudělala, ale nevím, kam se obrátit, kdo o tom rozhoduje. Držím pěsti a co nejvíce dnů bez bolesti a únavy.

Rekondiční pobyt našemu tělíčku nepomůže je to dobré tak jako dovča a trochu odpočinku Jáchymovská kůra pomáhá až po 18ti vanách pro zlepšení celkového zdravotního stavu je třeba jet do lázní na 21 dnů co já jezdím do Jáchymova potkávám tam bechťerevce oni tam mají rekondice dvakrát ročně a mezi tím křížkové lázně jinak léčení nemá valný smysl,ale dnes je to hlavně o financích chtěla bych jet letos na křížek platila bych bez pár korun deset tisíc opravdu nevím je to už hodně drahé a v tom nemám cestu,kapesné atd.

Sarko, prosla jsem si jak MTX tak Plaquenilem a oba leky muzu "doporucit". Plaquenil jsem v kombinaci s kortikoidy brala 4 roky a az na zacatku tehotenstvi mi ho vysadili. Pro me teda rozhodne zazracny lek. Az na oci, ktere se mi hodne zhorsily a buhvi jestli vubec primo po tomto leku, jsem si nemohla na nejake vedlejsi ucinky ztezovat. To s MTX to bylo horsi. Jak psala Agatka, leky vubec.... Zaludek vyhlasil stavku a fakt to neslo. Tak mi manzel pichal injekce do stehna a to bylo fajn. Vydrzeli jsme to pres rok a pak jsme ho vysazovali kvuli tomu, ze jsme planovali mimi. Akorat mi to pekne odnesly vlasy. Ale slusi mi cepice, tak jsem to neresila :-)

Jsem matka dcery Jany,která omarodila lupusem v roce 2004.Máorgánový lupus-záněty osrdečníku.Dnes dcera úspěšně zvládá pátým rokem lékařskou fakultu-momentálně odjela na jeden semestr do Itálie.Chci říct,že at je lupus zákeřná nemoc,ale když se hlídá,žije se s ním naprosto normální život!Všem držím palečky a věřím,že i dcera až dostuduje bude lidem pomáhat,tak jako na ni dohlíží dnešní lékaři.Hlavně v Praze pan primář-imunolog na Karláku. Mudr.Krupička

Ahoj všem, mám dotaz a prosím o Vaši odpověď na snášenlivost léku Metotrexát a Plaquenil. Čekám na výsledky vyšetření a předběžně jeden z těchto dvou mi lékařka naordinuje. Trochu se obávám s tím spojené nevolnosti, neboť bych ráda fungovala jak v práci, tak doma. Všem moc díky za odpověď, asi jsem hodně stručná, informace je pro mne nová a v hlavě mám trochu zmatek. Moc děkuji.

ahoj, oba léky jsem kdysi měla a v pohodě!!...ale vím, že metotrexat může dělat někdy zle, tabletky to dělají víc a potom se dávají injekce, které jsou lépe snášené. Ale je osvědčeno, že kdo nečeká žádné nežádoucí účinky, tak je nemá....alias nečíst příbalové letáky. když náhodou než. účinky budou, pořešíš s doktorem....papa a přeju pohodu. Agata

Ahoj všem, pročítám zdejší stránky a jsem mile překvapena:-)..... je to už dlouhých 13 let, co mi byla diagnostikována sklerodermie. Spolupracuji s lékaři v RÚ Praha a také s alternativními metodami, a je to už 13 let, co se obejdu bez kortikoidů. Kdyby jste chtěli slyšet můj příběh, ráda se s Vámi podělím a poradím co zabírá mně i kolegyni z práce s lupusem. Krásné dny všem přeje Lenka. p.s. můj ,mejl: lenka.cech@seznam.cz

Ahoj holky, už jsem začala být zoufalá ze své situace - léčí mě cca 2 roky na revmatologii (bolest kloubů v prstech na rukou), diagnóza séronegativní revmatoidní artritida..z krevních testů jen zvýšené ANA a sedimentace, rentgeny kloubů bez nálezu..tak mi na půl roku nasadili delagil, který pak vyměnili na plaqenil..po roce, kdy tahle léčba neměla žádný efekt mi vysadili i ten a poslali mě na ortopedii..tam mi přímo do kloubu na prsteníčku píchli depomedrol (kortikoid) a měla jsem 5 měsíců úplný klid..teď mi prst znovu otekl (ten samý, takže to zopakovali..ale s tím, že už mi tutéž injekci v mém věku 35 let do téhož místa příště píchnout nemůžou..)..bolí mě i další klouby v prstech, začíná se mi deformovat malíček...narazila jsem na vaše stránky (jsou skvělé!!!!), přemýšlím o tom, zda nemohu mít Lupus..kožní problémy žádné nemám...ale ty klouby mě bolí, hodně mi vypadávají vlasy a často poslední dobou trpím na opary...je možné, že bych opravdu měla lupus??? Jsem sama s dvouletým špuntem, mám docela strach, protože ty klouby mě občas fakt bolí hodně.....
Díky moc za případnou reakci

ahoj, může a nemusí!
udělej si,prosím test:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/otestuj-se_-zda-mas-lupus_.html

chtělo by to velmi velmi velmi podorbný proklepnutí organismu, ale opravdu do hloubky, kdo ti jej udělá, je jedno,třeba imunolog. Najdi si nějaké velké pracoviště, kde je pravděpodobnost, že mají ánung, co je to lupus a jiná autoimunita... Najdeš nějaké kontakty tady na stránkách v menu, Kontakty!!
a kdyby něco, písni mi na mail, lupusinky@centrum.cz, jsem autorka stránek, agata

PS na Facebooku je naše skupina, jmenuje se LUPUS čr
pa

Ahoj, mojí mamce diagnostikovali prý lupus, přes 20 let jí tvrdili, že je to lupenka.
Já mám 22 a myslím, že bych to mohla mít taky a vysvětlovali by to moji "lenost".
V 16 jsem byla nemocná boreliozou a mononukleozou a pak už jsem byla často unavená a nemocná.
Od dětství mám IgA nefropatii ledvin, ale zatím je to v pohodě.
Taky od dětství trpím nevysvětlitelnou anemií (prý špatně jím, ale jím úplně normálně) a léky na železo ani moc nezabírají...
Ve 20 jsem měla miminko, jenže od té doby jsem hrozně často unavená, bolí mě malé klouby a také hrozně otíkají (ruce, nohy)
Vyrážky žádné nemám, ale mám celkem dost akné, ale spíš takové vřídky
Pořád jsem si říkala, že je to těhotenstvím, ale už si to nemyslím.
Jak mám říct doktorovi aby mě vyšetřil?
A taky jsem se chtěla zeptat dá nějak pojistit proto této chorobě?
dokud jsem ještě ok? Třeba jsem pojištěná proti závažným chorobám a mezi nimi je i RS, ale tohle ne.
Hezký den

Ano, může, udělejte si test:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/otestuj-se_-zda-mas-lupus_.html

Pokud má maminka SLE, prosím, požádejte, at vás obvodní pošle na revmatologii a důrazně jim řekněte, že máma má lupus a vy máte potíže Já měla taky akne, ale ukázalo se, že to byl lupus, ještě než mi začaly klouby..Pokud by vyšetření na revmatologii doapadlo dobře, dojděte si ještě na kožní, odběrem kousku tkáně z vřídku se lupus potvrdí nebo vyvrátí.
papa, napište kdyby cokoliv nebylo jasné, ale bojovat musíte za sebe sama!!
Nebojte se, všichni jsme nějak museli začít..a přijdte na Facebook je tam skupina LUPUS ČR, pomáháme si! :o)))
pa
agata

Ahojky,uf to jsem si oddychla v pátek jsem měla kontrolu na Nefrologii v Praze.Doktorka si trochu déle pročítala výsledky byla jsem z toho docela nervozní a pak jedním slovem mi oznámila vynikající.Poprvé po 5 letech co jsem onemocněla SLE mám imunologické hodnoty v pořádku jako zdraví člověk.Doktorka mi popřála hodně štěstí,aby mi tyto výsledky vydržely co nejdéle.

Hurraaa, moc ti to přeju, at to vydrží!!!!!!

Gratuluju, to je výborná zpráva :-) Ať ti to dlouho, pokud možno nastálo , vydrží :)

K normálním výsledkům blahopřeji, musíte se cítit i klinicky skvěle. Nejde jen o laboratoř

Dobrý den, na Vašich stránkách jsem dnes poprvé,jsou vánoce,ale muj lupus se ozval vtéto době skoro nejvíc co mohl.Mám na noze otevřenou, mokvající velkou ránu asi tak 7-10cm a hlobokou,prožívám strašnou bolest a celé chodidlo mám opuchlé, nejhorší je na tom, že nikdo dokonce i moji lékaři, kterými jsem prošla nijak nepomohli.Sama si zvedám prodnisone, který užívám léta.Prosím Vás, jestli něco víte na mokvájící rány prosím odepište mi a pomozte mi.(Pišu se slzami v očích)