Klub lupusinek

Bohuzel ano..muze trvat roky nez se lupus projevi v krvi, problemy tela silne predbihaji obraz v krvi.
Revmatak je dobra volba.
Sla bych jeste na dobrou gastroenterogii- autoimunita může byt jen v git oblasti a nejsem presvedcena ze udelali i tyto testy. Nebo na skvelou imunogii.Pokud nejste proti alternative- zkusila bych tcm nebo homeo.Kontakty Praha muzu dodat.
Lupusinky@centrum
Autorka webu Agata

Jeste me napada ambulance pro lecbu bolesti- tam mohou ulevit od bolesti.aspon docasne.
Mate muj obdiv a drzim moc pesti!!!
Agata

Môžem sa opýtať, ako je to s operáciou v celkovej anstézii pri lupuse. Je nejaké zvýšené riziko?
Dakujem.

Operace riziko neni, spis jde o to- zvysit davky kortikoidu pres a po operaci- je to stres a telo samo zvysit neumi.mejte se.

Dakujem za odpoved.

Môžem sa opýtať, ako je to s operáciou v celkovej anstézii pri lupuse. Je nejaké zvýšené riziko?
Dakujem.

Ahoj, potřebuji od vás radu...Lupus mam již 9 let, je mi 44 let. Jedna se o lupus. nefritidu. Napadlo mi to mozek, plíce, ledviny i na srdci jsem měl vypotky. Po 2,letech poctivě léčby ( plazmaferozy, kortikoidy, cytostatika, pak imunosupresiva) jsem se z toho dostal do remise a v ní byl cca 6 let. Super začal jsem sportovat , běhal jsem dokonce i pulmaratony, cítil se výborně a pak předpokládám ze z velkého stresu jsem zažil poprvé relaps. Vrátil se mi lupus v plné síle, takže opět zpět na kapačky, kortikoidy a imunosupresiva....Bojují s nemocí nově již rok a konečně se dostávám do remise. Mam však jiné problémy...Před rokem mi změnili léky místo myfenaxu mi dali cyklosporin. Beru hodně léku na tlak, no ne vždy mi zaberou. Tlak se mi někdy zvedne i v noci do 185/ 95. Pak bolesti v břiše , průjem, nafouklý břicho cely den, pálení v oblasti břicha. Nechal jsem si udělat kompletně krvni testy a lupus a imunologie je vporadku. Již jsem si s tlakem poradil, přidali mi další lek, no žaludeční problémy vždy mam a nevím si rady...Helicid užívám, kortikoidy beru jen obden dávku 5 mg prednisonu. Nemáte někdo zkušenosti se zažívacími problémy při užívání cyklosporinu? Jsem již úplně z toho vedle, vyzkoušel jsem všechno možný dietu, bezlepek, černé uhli, espumisan a nic.Problemy mam již měsíc...

To bude chtit vysetreni na spec oddeleni- gastroenterologie. Poradte se se svym lekarem co pecuje o zakl onem- lupus.

Dobrý den,
jsem tady téměř nová, lupus mi diagnostikovali teprve před třemi měsíci. Díky včasné diagnostice se podařilo lupus zachytit ve velmi slabé podobě. Tři měsíce proto beru 4MG medrolu a plaquenil. Dva měsíce jsem léky snášela dobře a příznaky nemoci se úplně ztratily. Poslední měsíc jsem ale začala hodně otékat. Vím, že medrol může v těle zadržovat vodu, vzhledem k malé dávce se ale bojím, že by to nemělo být tak extrémní. Mám nateklé celé nohy i břicho. Přes oteklé nárty už se kolikrát ani nevlezu do tenisek. Po ránu mívám otoky v obličeji. Do toho mě téměř denně bolí hlava.
Myslíte, že je tato reakce těla normální nebo bych se měla začít bát například o své ledviny?
Děkuji za odpověď :)

ahoj rozhodne bych ihned volala svému os lekari, mely by se vysetrit prave ledviny,ktere lupusem nejcasteji onemocni..všechny příznaky by tomu napovidaly, nejlepší vysetreni je sber moci za 24 hodin. ukaze jak moc ledviny posuti bílkovinu, jak moc jsou nemocne. ahoj a drzim pesti.Agata

zdravím Vás ženy,volám SOS,potřebuji pomoc a radu co používáte na návaly,pocení prostě radosti u přechodu.U SLE nesmíme ani třezalku,ani červený jetel a ani hormony,ale jak to zvládnout v pohodě a v klidu,to už nikdo neporadí....nebo ano?Pokud ano :) moc děkuji....

Maca- kapsle nebo prasek, nej je ruzova pro zeny
Krem s wilde yam
Normalizace hormonu pri menopause jako celkovy pristup najdes v knize Zena telo a duse od Northrupove

Jeste Menostica a Meno osteo forte

Taky jsou super bylinky na caj ci odvar od bylinkare jukla.www.jukl.cz

Dobrý den všem....jdu Vás zas po nějaké době pozdravit a přenést do Vás naději,že lupus může být dloooouho v klidu,že lez mít remisi,že člověk může dobře fungovat i s ním.jak zpočátku můj stav byl jakkoli složitý...jak za těch 18 let zhodnotím své stavy,další nemoci... a co se mi poslední roky děje...je vlastně zázrak?Nevím.Důležité je,jak je mi těch cca 5 let,že jsme v dobrém stavu,nemoci přidružené,které mám,že to s nimi zvládám.Vyjmenuji nově v krátkosti(ložisko na mozku z dův.ataky lupusu,polyneuropatii,artrozu v rukou,kotníkách)....zlepšila se mi funkce ledvin a imunologii si "užívám" negativní.Minerály v pořádku,vymizela mi kdysi těžká nesrovnatelná anemie... a nově nyní chodím do práce na pár dní v týdnu,kde jsem štastná a mezi skvělým kolektivem.Všechno jsou to situace,v které jsem ani nedoufala.Prosím všechny,kdo žijí v beznaději,bojujte,nepouštějte do sebe negativa,jezte zelené potraviny,umí totiž zázraky,budte štastní,ikdyž jste nemocní.Přeji všem hodně sil v boji s lupusem.
Léky co mám jsou jen malou dávkou,kdysi bývali nejdůležitější v mém životě,bez nich bych asi ani nežila,dnes je skoro nepotřebuji.Mám jen 1tbl.Plaquenilu,2mg Medrolu ob den,1Prestarium 4mg,1CalcichewD3,občas Furon a to je vše.Držte se kamarádi!Zdraví Vás Jarka

Nevite nekdo po kolikati dnech vas muzou vyhodit z pracaku?diky

Ahoj Roman, mám Lupus 5 let, prosím jaké máte zkušenosti s lékem Planguenil? Bolí mě žaludek a sešedivěly mi hodně vlasy. Děkuji za odpověď. Lc88h

Plaguenil je základní lek na stabilizaci imunity u sle
Žaludek po nem neboli ani po něm nesedíví vlasy
Žaludek bolí spíš po kortikoidech- musi se k nim brát helicid
U plaguenil u se musi chodit 1x za rok na ocni
Najdi si tady v léčbě sle lek Plaguenil- dozvíš se vic
Pa
Autorka stránek Agata

Děkuji moc za radu Agáto. Chtěl bych se ještě zeptat na dobrý lék na bolesti kloubů a svalů. Ze známých léků mi nic moc nezabírají . kolikrát nespim i několik dní. Díky Roman

Ahoj
Musela bych vědět jakou máš základní léčbu sle?
Díky
Agat