Klub lupusinek

/reakce na odkaz na článek v Blesku,ani to nečtěte, odkaz je doleji od Aji/

Holky, Blesk je humusárna, to nemá vůbec cenu řešit - oni by to ani jinak napsat nemohli, platěj je za nechutárny. Neznáte nějaké jiné časopisy (někoho, kdo tam pracuje...třeba), kde by příběhy uveřejnili korektně? Myslím, že nejlepší je fakt nápad Teresy, napsat svoje pravdivé a docela obyčejné příběhy o našem spolužití s SLE a ty by se potom mohly dostat mezi lidi v normálních časopisech nebo E-book je taky prima nápad!!!!
Pokud nic ale neuděláme a budeme jen kritizovat a pohoršovat se nad Bleskem, je výhoda na jeho straně, protože my nejsme slyšet ani vidět.

Odkaz na E-book, nápad teresy, tady:
http://lupus.klok.cz/clanky/pozor-pozorprojekt-s-velkym-b-jako-book

http://www.blesk.cz/clanek/pro-zeny-lide-osud/123993/bolesti-prosila-lekare-uriznete-mi-nohy.html

ahoj holky,slíbila jsem napsat,až budu po kontrole...
Jsem vzteky bez sebe,ale co nadělám...zbytečně jsem brala dvoje ATB,který mi nereagovaly na tu bakterii,co v MC mám...takže jsme dostala Nitrofurantoin na měsíc a musím brát udrž, dívky,aby se to zklidnilo...jo kéž by člověk měl i u svého OL takovou péči,jako u specialistů...aspon toho mého...no a na otázku na UROVAXOM...mi prof. řekl,že je dobrý lék,který působí jen v místě,nemá vedlejší účinky,psal ho už několikrát a působí jen v moč. cestách na bakterie...takže uvidím,jak budu mít výsledky v listopadu a pak se spolu domluvíme dál...

http://www.nfozp.cz/index.php?typ=NFA&showid=82

..na tomhle odkaze jasně píšou,že požadavky firmy Mandre jsou neopravněné a že zneužívají lidi s invalidkou, dejte si pozor!!!

pro zájemce o práci (dole viz) doplnění informací na tomto odkaze:
http://www.infoposel.cz/index.php?idm=diskuze&view=prispevek&show=all&id=1231157100&pg=0

ahoj všem tady!
Jen jsem se chtěla podělit - s nemocí zdárně bojuji a už jsem si i našla práci z domu pro invalidy!
Kdo má zájem - od rosince nebo ledna budou přibírat nové zaměstnance, tak to můžete zkusit!
Firma Mandre, jarosova@mandre.cz

Ahoj, já mám podobné zážitky s Borelií. Chlamidie snad nemám , nemusím mít také vše, ale kdzž dáš na Googlu do vyhledávače heslo chlamidie, nebo Mykoplasmata, tak se ti objeví mnoho stránek, něco si vybereš. Pokud ne, tak Ti sem příště zkopíruji přesnou adresu.
K Joalisu. Já časopis dostala zdarma v regionálním centru Joalisu v Praze Na Florenci 19. Jde o dvouměsíčník, červenec-srpen 2009. Je to zajímavé. Zatím jsem ráda, že jsem objevila, že teď přípravky Joalis fungují. S Jonášem se znám léta, ale dřív mu to nefungovalo. Přednášky měl vždy zajímavé. Když jsi nemocná, tak jde spíš o praktický dopad. Teď to funguje, ale budu to muset zase trochu přizpůsobit SLE. Dál mám problém. Začala jsem mít chuť k jídlu a tím pádem přibírat na váze. Já jsem při lupusu hubla, i když jsem nechtěla, vypadala jsem strašně. Někdy ráno jsem se zděsila při pohledu do zrcadla, jako ta opička v klipu, co teď obíhá. Sem nejde přeposlat.

Ahoj holky, chtěla jsem se zeptat, jestli nemáte náhodou někdo zkušenosti s těmito potvorami - měla jsem vloni akutní infekci a zřejmě se mi to nastěhovalo do těla a dělá mi to tam teď pěknou paseku - jako ohnisko si ty potvory vybraly moji pravou kyčli a kolenní kloub - nemohla jsem skoro došlápnout na pravou nohu. Nejhorší bylo, že to revmatologové uzavřeli tím -to je artroza (ve 29 letech!!! - psala jsem o tom i na Doktorce). Bylo to divné, protože to byly akutní bolesti při došlapu, které mě totálně celkově paralizovaly.Toto vše zmizelo po první - třídenní dávce antibiotik (summamedu). Prostudovala jsem, co se dalo - a setkala jsem se často i s názorem, že by se měla brát ATB dlouhou dobu (někde se uvádí rok, jinde 3 roky)...
Jsem v začarovaném kruhu - vypadá to, že se mi totiž těma potvorama začaly rozjíždět i problémy s klouby..., které mě doposud moc nezlobily.
Ludmilko, díky za zprávu o Joalisu, mám už Chlamydil a zkusím další preparáty. Ten časopis se dá někde koupit? Podívám se na to.
Mé poselství každopádně je :) hlídejte si svou diagnozu, neustále se ptejte, a nespoléhejte se na to, že to váš lékař uřídí - já jsem si musela sehnat potvrzení od 3 specialistů, že mé problémy nesouvisí s artrozou (ortoped a neurolog), abych přiměla mou revmatoložku, aby s tím něco dělala (neb mi vždycky řekla, že holt se mám smířit s tím, že ve 29 letech kulhám). Teď, po antibiotikách mé záhadné kulhání zmizelo.
Dávejte na sebe pozor, ať vás nic takového nepotká.

děkuji holky,zdravím Vás a přeji Vám klid od lupusu,co to jen půjde...
podívejte se kdo máte chut na mé stránky,na odd."korálkový kroužek",zas ho letos budu mít a strašně se těším...doufám,že bude víc fotek...ahoj
www.jr-tvoreni.estranky.cz

také děkuji za odpověd...no mám opakovaně posl. dobou docela často infekce a nevím z čeho,protože nastydnout nějak nemůžu,dost se hlídám,asi to prostě bude jiného původu...bylinky piju,sehnala jsem si i samotný sušený brusinky,mám doma 1kg balení:-))...jinak piju čaje od Grešíka,sypaný,vždycky kúru ledvinový a pak jaterní a pak lymfatický....hodně mi to pomohlo od boulí,vlastně je už ani nemívám:-))
A jedu tuto středu na kontrolu,uvidím co bude v testech a co mi na to řekne....jezdím jen na nefrologii,imunologii,ani revmatologii neznám:-))

děkuju za odpověd...no proto se bojím a hledám informace...jsem ted skoro 4 rok relativně v klidu a nechci nic pokoušet!

ahoj, četla jsem,že je uo riziko, urovaxom i jiná imunostimulační léčiva, najdu ti odkaz, bylo to někte tady....mám to :o))):

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/proc-se-u-sle-nesmi-leky-na-podporu-a-upravu-imunity_

Zkus raději bylinky nebo homeopatii, máš asi záněty močáku,vid?

Je to na posílení imunity. Prosím Tě, zeptej se imunologa jestli to při Lupusu smíš - aby se Ti nerozjel. Pokud je to jen specifické na močák, tak to zkus. Já jsem teď nadšená Joalisem a to stojí bez pojišťovny 350,- kč a na Lupus to nepůsobí. Tedy působí ale dobře - beru přípravky na autoimunitu. Jonáš napsal ve svém časopise Joalis docela chytrý článel o Lupusu. Holky fakt nejsem jeho direr, mohlo by to tak vypadat. Ne, tvrdě platím a kapu.

ahoj holky,prosím,užíval jste někdo,nebo znáte lék URO-VAXOM???
Nabízí mi ho jako ochranu proti opakujícím se infekcím MC a MM...je u něj vysoký doplatek cca 800,- na 3 měsíce...díky za odpovědi Jarka

ahoj - to že má manža lupénku by jen mluvilo pro autoimunitu, lupénka je toiž autoimunitní zánět a nesmí se u něj vystavovat např.slunci a mít stres )coz lidi netusej a nebo tusej a ignorujou...)!!Hodně info si muzes nacist tady:

http://www.revmaticke-nemoci.cz/psoriaza

makjte na imunologii, myslim to fakt vazne, to neni zadna sranda...kortikoidy zlepsujou i lupenku )ale nelci!!!),ale melo by to leceni mit nejakej rad.Packo...Klarka

..hele, ona to může bejt spíše než alergie autoimunita (na těchto stránkách ji dobře..:o(), pěkná potvora a rozhodně to chce dovyšetřit...divím se,že ho doktoři někam nehoněj...
Sežen mu imunologa a dovleč ho na vyšetření, at nelitujete...může se to uklidnit,ale musí se vědět o co jde a správně léčit (cpát se bez ladu a skladu kortikoidama je pěkněj průser).
Tohle nemá smysl,až hoch uplně lehne,bude pozdě bycha honit...Packo,kdyžtak napis! /kontakty na imunologie jsou i tady, v menu,kontakty na lekare...) Odkud jste?..treba ti nekdo poradi dobryho dokotora i tady, holky jsou super!!:o)))

ahojky,my vlastně nevíme co má manžel za diagnozu,protože v květnu se z ničeho nic osypal,ale jako mapy po těle a měl teplotu,vezl jsem ho na pohotovost,tam si s ním nevěděly rady,tak ho poslaly na infekční ,tam byl dva dny na kapačkách a řekly,že to byla nějaká nejspíš alergie.poté chodil na kožní a k praktickému lékaři,ale stále je to na mrtvém bodě,manžel měl lupenky a po těch lécích mu hodně ustoupila,ale jakmile si nevezme aspon jeden prášek denně,ihned šíleně oteče,má teplotu a nefunguje a jelikož je pracovně hodně vytížený,poněvadž podniká,tak se s tím pořád láduje a nedá si říct.

Pokud manžel bral dlouho tento lék (ale i poměrně krátce),nesmí se nikdy naráz vysadit,to mu každý doktor předpíše - to snad každej musí vědět,kdo neví,pryč od něj a hurá jinam!!!!!(hrozí v podstatě absták a taky rozvrat metabolismu a selhání těla -hlavně nadledvinek, hodně o učincích kortikoidu se dozvíš na tomto odkaze, zkopíruj ho do vyhledávače:

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/kortikoidy-a-lupus

Pokud potřebuje vysetreni, at jde k někomu jinému, nepíšeš,co má manžel za diagnosu - ale určitě někoho najděte, může ho to i zabít!!!!

Snižování těchto léků musí být postupné a pod lékařským dohledem, postup popsán tady:

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/kortikoidy-v-praxi-a-snizovani-davek____

Kdyztak napis víc,kdo bude vědět,poradí...fakt,nechceme strašit,ale není to prdel!!
packo,Klára

Reakce na příspěvek napsaný Ludmilou dne 8.9.2009 a názvem "Zkouška"
Na Vámi uedená "fakta" a invektivy považujeme za nezbytné reagovat. Váš příspěvek obsahuje řadu tvrzení, která se nezakládají na pravdě. Oháníte se fakty, která nemáte ověřena a musíme bohužel konstatovat, že se jedná o nepravdivá tvrzení a výmysly. Váše doměnka o zahraniční účasti je nesmyslná, neboť ForBio je čistě český subjekt. A teď k nejzávažnějším tvrzením, která uvádíte. Vaše kamarádka údajně absolvovala vyšetření v rámci učebního modelu pro studenty. Aktivitami tohoto druhu se nezabýváme. Chceme naopak zdůraznit, že každý klient, který podstoupí vyšetření ve studiu ForBio na přístroji METATRON GR Hunter má u nás zpracovanou a založenou kartu se svým podpisem. Údajné vyšetření Vaší kamarádky je tedy lehce doložitelné a lze je také vyvrátit časovou posloupností. Od prvního zveřejnění našeho příspěvku na zmíněném portálu je absolutně vyloučeno, aby Vaše kamarádka prošla vyšetřením ve studiu ForBio na přístroji METATRON GR Hunter a následně po Vámi uváděném zhoršení zdravotního stavu prodělala a ukončila chemoterapii a ozařování. Tento proces, který musí zahrnovat také naše objednací lhůty nelze v necelých dvou měsících absolvovat. Je tedy jednoznačné, že Vaše kamarádka byla v kontaktu s někým úplně jiným. Nehledě na skutečnost, že naše vyšetření je zaměřeno zejména na diagnostiku a zvláště u zjištěných onkologických onemocnění doporučujeme klientům obrátit se neodkladně na specializovaná lékařská pracoviště. Zdůrazňujeme také, že vyšetření je pro člověka bezpečné, což je doloženo příslušnými certifikáty umístěnými na našich www stránkách. Zde také najdete kontakt na nás, takže Vámi uváděná nepravdivá tvrzení můžeme projednat osobně. Vaše závěrečné varování bychom nechali na posouzení řady našich spokojených klientů, kteří si také díky našemu příspěvku na citovaném portálu k nám našli cestu.

Renčo, proboha - nepíšeš tu v jakých dávkách bere manžel prednison, ale pokud se ze dne na den vysadí prednison ve vysokých dávkách, tak ho to může i zabít... protože ten lék pracuje místo nadledvinek (a vyrábí za ně hormony), takže pak je to pro organismus šílený šok a můžete být rádi, že se zatím nic nestalo.
Já bych si teda radši našla nějakého lepšího doktora - který mi to předepíše. Navíc se musí sledovat neustále krevní obraz, játra, atd.. Jo a spousta lidí se po prednisonu začne časem osypávat - zvlášť po vysokých dávkách a tam je potřeba to potom vyměnit - ale to by měl vážně dělat doktor, to je silný hazard se zdravím.