Klub lupusinek

a diky. obavy uz moc nemam, bylo mi vysvetleno, ze je to nejvys zadouci, tak uz nepremitam, jestli jo nebo ne. ale i tak dik moc. kazda informace se hodi.
taky verim, ze to zjisti. dneska jsem mluvila s
imunologem, tak jsem klidnejsi a chytrejsi. Ja mam PID od pocatku, po roce mne ani nepozvali na prezkoumani, jen mi prislo rozhodnuti o prodlouzeni o dalsi tri roky.
jestli chces, napis mi na sedmitecneslunicko@centrum.cz a probereme to.

mej se pekne,

Janina

ahojte všichni na diskuzi. Janino, posílám ti odkaz ohledně lumbální punkce, je to pěkně popsané, snad ti to pomůže
http://www.ordinace.cz/clanek/lumbalni-punkce/
Píšou tam, že by člověk bolest neměl cítit, tak snad to bude OK
Po zákroku je třeba ležet několik hodin na lůžku v nemocnici, to určitě víš, hlavně by tě měl někdo pak odvézt domů autem, určitě nebudeš moct sama.
Držím palce, snad zjistí, proč ty závratě. Janino, ty jsi v PID? Já mám jít na komisi ke kontrole, teď dávám dohromady všechna vyšetření. Před rokem mi PID přiznali, docela mám obavu, zda jej neseberou. Mám jej přiznaný kvůli neurolog. potížím, během roku mi přibylo onemocnění RA, ale oni diagnozy nesčítají. Bohužel nejsem schopna pracovat ani na půl úvazku.

moc Te zdravim. diky moc za psani. ja si teda myslim to same, to Ti povim. praveze jsem z toho vzdycky takova rozpacita - porad nic, nic a najednou - asi to znas. a zacne kolotoc - ten Ti nemuze pomoct, ten nevi, co s tim, ten to nikdy nevidel, apod. ani se mi to nechce porad obihat, kdyz vysledek je skoro predem znam. napsala jsi to uplne presne - musime se naucit cist ve vlastnim tele a pocitech - co to vyvolalo? mne uz je trochu lip, dnes rano 37 C, tak snad.
dnes jsem mluvila s imunologem, tak jsem zase chytrejsi a i klidnejsi, ze trochu asi vim, odkud vitr vane.
asi nas to ma naucit trpelivosti - co nezmenime, s tim se snazit netrapit, co zmenime, to se snazit resit (pokud to jde).

diky moc, snad je to i s Tebou lepsi.

Janina

Je mi tě líto, co trvá dlouho, omrzí a je to komické, ale někdy mám pocit, že lékaři moc nevědí, co s námi, a musíme se naučit číst ve vlastním těle a pocitech a pomáhat si sami. Je to smutná realita.. Já jdu 13.1. do revmaťáku a jsem děsně zvědavá, co se dozvím po přečtení všech těch výsledků. Jestli se dozvím, co to vlastně bylo. Držím ti palce...moc

Ahoj, no já používám na veškeré plísně Canesten, ale těžko ho budeš cucat z tuby, to je mi líto....ale prosím tě, taky mě zajímá,jak se projevuje plíseň ve střevech.

Chtěla jsem se zeptat, jak se projevuje plíseň ve střevech?

Prijemny dobry podvecer,

chtela byh se Vas zeptat jaka homeopatika pouzit na plisen vse strevech? Uzivala jsem Baktevir z rady diochi, coz je pripravek an zaklade homeopatiky,pry.Uzivala jsem dve baleni, al eplisen je stale.
Dekuji za pripadnou odpoved.

Preji pohodovy cas.

V.

ja to rozebirala na homeopatii, a zatim se nam toho moc vymyslet nepodarilo. doktorka se snazila vymyslet co nejvic zpusobu, jak udrzet v tele energii, aby ji nemuselo porad vyrabet a tim se nevysilovalo. tak se snazim.

drzim palce, at Te nic netrapi

Janina

diky moc, to si taky uzivas, to Ti povim. chce to holt vylezet, nic jineho asi nezbyva. prakticky vsechny "malichernejsi" priciny vylouceny. navic mi ted vyskocila teplota, ne moc, ale i to malo je divny. teploty nemivam, i kdyz mam blbou laborator. naposled jsem mela pri vyssi sedimentaci - tusim 50 - teplotu jen lehce zvysenou, asi 37,2. a ted pres 38 C. to je divny. tlak celkem v pohode. jinak muzu uz celkem chodit v pohode - jen ta zavrat - je mi porad trochu na zvraceni. zitra volam imunologovi, at se k tomu taky vyjadri, co si o tom mysli. Marcelo diky moc za rady, snad uz je to taky o kus lepsi.

ahoj

Janina

Zdravím všechny kočky z diskuze, hlavně se obracím na Janin dotaz.
Má sestra byla na lumbální punkci u nás v Břeclavi,na podzim. Už dřív tento zákrok absolvovala, ale v Brně. Takže věděla, o čem je řeč. Přesto do posledka váhala,zda nejít do Brna. A měla jít. Nevím, čím to je, ale v Břeclavi při tom trpěla jako zvíře. Hned po zákroku mi psala, že už nikdy v životě, nevím zda jí to píchl někdo nezkušený, opravdu nevím. Proto jdi na zákrok tam, kde to dělají často. Ještě jsem koukala na net, existují prý dva druhy jehel, jimiž se odběr provádí. Trvej na dražší a jemnější. To si zkus najít na netu. Nechci tě strašit, protože pokud se punkce dělá zkušeně, dá se snést.
Po zákroku jsme ji vezli s otcem, ležela na zadním sedadle neschopna sedu, kruté bolesti .Ještě víc jak týden po propuštění po zákroku nemohla pořádně sedět a šíleně ji bolela páteř. Ale z lumbálky zase zjistí doktoři důležité informace, takže určitě neváhej, jen ten výběr nemocnice zvaž. Snad budeš mít větší štěstí.

Vánoce jsem vždy milovala, můj muž je nenáviděl. Protože jsem se snažila, aby děti Vánoce prožívaly "normálně", tak mě to vždy odrovnalo, ale musela jsem vydržet až do jejich narozenin v lednu a samozřejmě chodit do práce. Lupus se u mě projevil v plné síle, jak jinak, těsně po Vánocích a na narozeniny kluků mě odvezli na ARO do Motola - to bylo asi před 11 lety.
Od té doby jsem každé Vánoce odstonala a leden sotva přežila. Pochopila jsem, že je to v psychice a snažila se s tím něco dělat. Teprve letos se zdá, že zatím nemám vysoké teploty a další příznaky, které popisujete. Začala jsem praktikovat Cestu. Jestli je to tím, nebo něčím jiným, což je klidně možné, nevím. Nechci to ani zakřiknout, tak píšu jen stručně, jenže je mi Vás hrozně líto, vím, jaké to je. Nemám sice empatického manžela jako Marcela, ale myslím, že i se skvělým rodinným zázemím je to strašné, vysilující - člověk je fakt ne mocný, bezmocný, bez síly. Vždy jsem dost zhubla, takže jsem si dělala legraci, že se hodím alespoň v něčem do abnormální rodiny manžela. Ostatní lidé většinou o Vánocích přiberou - já zhubla někdy 5 někdy 8kg.
Nemohla jsem jíst, + teploty. Je to asi v podvědomí, jenže když je nemoc rozjetá, tak to chce klid. Co mohu bez obav doporučit je homeopatický lék na chřipku Oscilloccinum. Nemusíte jíst celou tubičku, stačí 3 kuličky vycucat, ale víckrát denně - dokud jsou chřipkové příznaky. Držím všem palce, ať se z toho dostanete.

chápu tě, je to moc nepříjemné, když jsem ležela v posteli, cítila jsem se třeba docela dobře a tak v noci došlo k tomu, že jsem vstala a muž za mnou volá, nechoď nikam sama a já dobrý dobrý a došla jsem pár kroků a v docela úzké části našeho bytu jsem klesla k zemi, byl za mnou, držel mně a já jen špatný špatný. Říkal vidím,vidím, přišlo mi to potom jak v pitomém filmu, ale ted se tomu strašně směju, když je to za mnou. Držím ti palce, ať je ti taky už dobře.... Tlak máš v pořádku?? Krční páteř???Já to měla z horeček, ale může to být z mnoha věcí, hlavně prosím tě pozor na zlomeniny, fakt se nepohybuj nikde moc sama, ať se můžeš taky všemu potom vysmát do sytosti. Fakt moc držím palce M.

Ahojky mě také už třetí den trápí nesnesitelné bolesti kloubů ( už jsem měla skoro 5 let pokoj od takových silných bolestí) takže opět nasadit prednison dávky zvýšit 3x, trochu to polevilo, ale je mě blbě od žaludku, dnes zase se to vrátilo, ono i to počasí na mě působí, takže dneska už jsem měla 3x2 paraleny,otoky trochu ustoupily, bolesti také, ale začínají zlobit kolena, je to opravdu asi ve vzduchu, teploty také trochu klesly, snad už to půjde k lepšímu, snažím si pokud možno vydržet bez antibiotik, sice pomůžou ale nadělají paseku jinde, takže všem držím palce ať bolesti ustupují ahoj

Ahojky mě také už třetí den trápí nesnesitelné bolesti kloubů ( už jsem měla skoro 5 let pokoj od takových silných bolestí) takže opět nasadit prednison dávky zvýšit 3x, trochu to polevilo, ale je mě blbě od žaludku, dnes zase se to vrátilo, ono i to počasí na mě působí, takže dneska už jsem měla 3x2 paraleny,otoky trochu ustoupily, bolesti také, ale začínají zlobit kolena, je to opravdu asi ve vzduchu, teploty také trochu klesly, snad už to půjde k lepšímu, snažím si pokud možno vydržet bez antibiotik, sice pomůžou ale nadělají paseku jinde, takže všem držím palce ať bolesti ustupují ahoj

Ahojky mě také už třetí den trápí nesnesitelné bolesti kloubů ( už jsem měla skoro 5 let pokoj od takových silných bolestí) takže opět nasadit prednison dávky zvýšit 3x, trochu to polevilo, ale je mě blbě od žaludku, dnes zase se to vrátilo, ono i to počasí na mě působí, takže dneska už jsem měla 3x2 paraleny,otoky trochu ustoupily, bolesti také, ale začínají zlobit kolena, je to opravdu asi ve vzduchu, teploty také trochu klesly, snad už to půjde k lepšímu, snažím si pokud možno vydržet bez antibiotik, sice pomůžou ale nadělají paseku jinde, takže všem držím palce ať bolesti ustupují ahoj

mam opet jeden dotaz - kdyby mel nekdo cas a chut se na to podivat, budu rada.

mam jit na lumbalni punkci - bylo mi obecne vysvetleno, co to obnasi, ale rada bych se jeste zeptala nekoho, kdo to absolvoval, co muzu cekat. pevne verim tomu, ze doktori vi, co delaji, ale i tak, informace se hodi.

diky moc vsem, kteri si udelaji cas.

Ahoj holky, dekuju moc za psani. ja nevim, cim to je, ale jiz vice doktoru se shodlo, ze to vypada na projev nemoci. infekce na 99,9% je vyloucena. ja nevim, ale pri infekci trpim, jak zvire, kolikrat si myslim, ze jsou to moje posledni hodiny, a pritom se moc zvlastniho nedeje. tohle je jiny. pomalu zacinam verit, ze doktori neprehaneji.

mym jedinym problemem je zavrat. to ted trochu ustava, ale zase zacina pomalu rust teplota - a to v podstate jen porad polehavam a spim.
to je divny, teploty moc nemivam.
tak nevim.

Majko, s tim vylezenim by to na to relativne vypadalo, ale ja jak vstanu, mam zavrat. kdyz lezim, naprosto nic mi nechybi. to se prave vsem zda podivne. az zazracne to reaguje na odpocinek.
dekuju jeste jednou moc, zes nasla cas, a napsala mi. snad se das brzy dohromady a bude lip.

Marcelo, jsem moc rada, ze je to lepsi. vazne.

mejte se pekne,

Janina

Asi je něco ve vzduchu, že nás to tak bere. Já ještě asi tři měsíce předtím strašně dávivě a dusivě kašlala a mám SS, sucho v jícnu a všude, dusím se často,měla jsem ted dost vysoké hodnoty, že jsem měla strach, jestli se mi zase neozývá sarkoidoza na plicích, ale sumamed zabral, já neměla vůbec tentokrát pocit, že bych měla chřipku,je to to, čeho se bojím a čemu říkám taková ta zvláštní chřipka s horečkami, halucinacemi, špatným dýcháním, /první byla v roce 1994, kdy to vlastně všechno začalo/. takže jsem ted napnutá na úterý na sedimentaci a krevní rozbory, ještě jsem unavená a pořád se nepříjemně potím, ale jde to, je to lepší a lepší, držím vám palce, abyste se z toho brzy dostaly

Ahojky Janino, nedá mit, znovu ti píšu vzkaz, že to bude asi chřipka. U nás s autoimunitn. nemocemi se to projeví daleko hůře. Já myslela, že budu v noci volat záchranku, tak mi bylo zle a ty bolesti, hrůza. Léky jsem neudržela v žaludku, zkusila jsem čípek Indometacinu,fakt už jsem se viděla na druhém břehu. Pro nás totiž, aspoň mám takový dojem, může i chřipka, kterou zdraví lidi vyleží jen tak, znamenat komplikace dalších orgánů a klidně ohrožení zdraví. Tak tě chci uklidnit, taky jsem nevěděla, co se děje a málem jela do nemocnice. Bohužel, my musíme být opatrné, jenže bacily si nás potvůrky najdou. Snaž se pomalu nabírat síly, já ještě polehávám, jen opatrně si dojdu na WC a uvařit čaj. Mám dospělou dceru, bydlí daleko, tak se o mě starali rodiče. Žiju sama,teď mám naštěstí plnou ledničku i mrazák,takže se to dá. Stejně jsem 3 dny nemohla jíst. Uvidíš, že to pomalu půjde k lepšímu. Snaž se ležet a pokud můžeš, o nic se nestarej, rodina hlady neumře. Měj se co nejlíp, a uzdrav se hodně rychle.

pro Marcelku a janinu i ostatní holky tady na diskuzi
Všechny vás zdravím. Já jsem na netu teď první den po 4 denním boji s vysokámi horečkami. Myslím, že to bude nějaká vánoční či co. Od Sivestra od rána mi naskočily horečky přes 38, ležela jsem neschopna řeči, pohybu, strašný bolesti každého koutku v těle, hlavně tam, kde mě trápí revm. artrtritida. Prostě chřipka si projela celé mé tělo postupně od hlavy, zátylku, čelistí, zubů, očí komplet až po konečky prstů na nohách. Dnes konečně teplota klesla, ale jinak děs, místo oslav konce roku jsem se viděla v nemocnici či někde ještě dál. Doktor musel přijet za mnou domů, ani cestu autem bych nezvládla. Takže ATB, nějaká silná, protože beru Methotrexat, ten imunitu snižuje. Zatím mě nevítaná návštěvnice( cchřipka) nechala zánět v dolní čelisti, bolavá záda a hlava. Doufám, že další komplikace se neobjeví. Teď to mají postupně i rodiče, kteří se o mě starali. Takže holky držte, se.