Klub lupusinek

Možná to vypadá jako momentální selhání u zápočtu, ale tohle se táhne všude. Jiné úkoly, dříve hotovvé za týden, jsem dělala vážně několik měsíců a ještě je nemám dodělané. Takhle se VS nedá vystudovat. Jenže peníze...Ty taky nemám.

Ahoj holky, po dlouhé době píšu. Zestručním to. Tak jsem se pokoušela to studium táhnout i s indispozicí a šlo to čím dál hůř. Trávila jsem u učení dlouhé hodiny, týdny, měsíce, přesto se zkoušky skládat dařit přestávalo a teď jsem jednu pokazila naporuhé - teda zápočet a na ty jsou jen dva pokusy a nazdar. Je tu ještě možnost požádat o opakování předmětu, ale vzhledem k tomu, že se blíží postupky, na které už jsem promarnila jeden pokus, že jsem na ně nemohla jít kvůli nedodělaným úkolům, čekat na povolení děkana by bylo riziko. Jenže tím, že jsem teď odstudovala dva a půl roku, možná tři, pokud počítají i s ouběžně studovaný obor, z kterého mě vyhodili, se mi načítá placené studium. Kdybych ted odešla do rekovalescence, začala pak nový obor, musela bych jej po chvíli platit penězi, které nemám a ani bych je za nejistou perspektivu neobětovala. Má diagnoza neexistuje, takže nemůžu počítat s tím, že by mi doktorka, která můj stav pokládá za alergologický zánět nebo přecitlivělost, napsala posudek, který by mi zajistil nějakou výhodu. Nemám opravdu žádné jiné příznaky než ty, které se označují Subjektivní, a to je pak těžké. Teda kromě ANA, ale z toho si moc nedělají. Už jednou mi řekla, že mi napíše zprávu, ale nevyjádří se k tomu. Toť zatím v kostce.

S klouby mě nejvíc pomohly lázně. Byla jsem v Teplicích a byla jsem překvapená, co tam se mnou dokázali.

Ahoj milé Lupusinky,
chtěla jsem se zeptat, zda nemáte některá z vás taky artrózu a jak to řešíte. Já se to dozvěděla dnes, ne moc hezkým způsobem (napsala jsem to do sekce Postřehy). Škoda mluvit. Je to začínající artróza (ve 29 letech), vlezlo mi to do pravé kyčle, dost kulhám (a já myslela, že to mám z jógy). Přemýšlím, jak to řešit - rozhodla jsem se pro radikální změnu stravy a teď hledám vhodné doplňky pro klouby - kdybyste měly někdo nějakou zajímavou zkušenost, o kterou byste se chtěly podělit, ozvěte se mi na: kate200@centrum.cz. Budu ráda za Vaše postřehy.

Ahoj Inga a prispievatelky,ja sice rady ohladom tehotenstva nemam. Skor by som potrebovala poradit ja sama. SLE mi diagnostikovali pred dvoma mesiacmi,takze som z toho este cela zmatena (ale najma asi z liekov). Stale som v stadiu PN,stabilizovania zdravotneho stavu,a aj ked mam skvelych lekarov, vlastne skusenosti su vzdy k nezaplateniu. Necham tu aj svoj mail helena_h@centrum.cz. A chcela by som pochvalit cele tieto stranky lupusiniek. Su skvele! presla som ich uz niekolkokrat :-)

Dakujem Vam vsetkym za Vas nazor. Skusim si sa poradit s mojim doktorom a hlavne s gynekologickou aj ked asi fakt ziadnu konkretnu odpoved nedostanem. Ale aspon teraz uz viem ze existuje "pokec" a mozem tu najst nejake dobre rady :-)

Ahoj.Ohledně těhotenství se nadá poradit.Protože každá mívá průběh jiný.Znám takové,co mají Lupus stabilizovaný po celou dobu těhotenství.Nebo u pvního dítěte pohoda a při druhém velké komplikace.Já např.mám jedno dítě a průběh byl komplikovaný.Po porodu jsem se shoršila a druhé mít nemůžu-nemusela bych to přežít.Ale jen ty sama víš,jak se na to cítíš a jakou formu Sle máš.V jakém stadiu a navíc-nejlépe ti poradí tvůj lékař.Tady se dozvíš jen to,jak si tím každá prošla.Ale né s tím,jak to bude probíhat u tebe.Já ho mám přes 20 let.A pořád se ptám a dozvídám nové věci a iformace.Ale o průběhu těhotenství a porodu-jistá rada není.Jen jedna možná-chce to hlavně podporu přítele-manžela.Držím pěsti a přeji,aby to šlo,tak jak má.S úsměvem a klidem

Chci upozornit na zajímavou přednášku v malém sále Městské knihovny v Praze dne 29.1.2009 Přednáší MUDr.Jan Šula. Bude to tak 3 hodiny a začátek je až v 18.30 hod. Název je Molekuly emocí - základní principy biomodulační medicíny.
Je škoda, že zajímavé přednášky jsou tak pozdě - téměř pokaždé.

Ahoj, vítáme tě Inuško. Krátkou informaci ani radu ohledně těhotenství a SLE nenajdeš, je to tu zpracované na mnoha stranách,všechno si přečti,udělej si nazor sama a hlavně se ptej svých doktorů. Hodně trpělivosti při čtení stránek,ale rozhodně se ti vyplatí!
papa,Síma
odkazy:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/tehotenstvi-a-lupus

Ahojte som medzi Vami nova ale s lupusom bojujem uz 18 rokov :-( neviete mi poradit ohladne kombinacie SLE a tehotenstvo? dakujem

Dobrý den, mohl byste mi někdo říci něco o lupusu - tumidus? Byl mi diagnostikován a jsme z toho trochu vedle. Máte někdo zkušenost s léčbou? Díky. Lenka

Díky že jsi napsala něco o revmaťáku v Olomouci.Mě tam doktorka posílá už v pondělí a nevím ani na jak dlouho.Tak snad mě tam dají dohromady,protože ty bolesti a k tomu i horečky,to fakt už nedávám.Takže ještě jednou dík za info

Oscilococcinum je dobré na počáteční stav bez specifických příznaků. Pokud jsou již přítomny nějaké specifické symptomy, pak je nutné vybrat lék podle symptomů (z cca 15ti obvyklých léků u chřipky).
Mně sedí např. paragrippe a stodal (sirup na kašel). Ale to záleží na symptomech. Vážně to funguje.

O léčbě Candidy je napsáno všude plno. Mě spíš zajímá, jak poznám, že mám Candidu nebo nějakou jinou plíseň ve střevech.
Kultivace ze stolice, mi připadá nesmyslná, ale třeba se to dělá v rámci diagnostiky. Jenže musí být nějaké příznaky - klinické a já si neumím představit jaké.
Jestli někdo z Vás tady znáte klinické příznaky zanesení střev plísní, prosím, napište je sem. Myslím, že to tady bude zajímat víc lidí.

na to není jednoduchá odpověď, já bych zkusila nějaký detoxikační program - nebo třeba jen koupila si nějaký detox čaj (třeba od Larosu je dobrý - za 40 Kč), pak rostlinné uhlí (jemnější než živočišné - asi 70 Kč - 100 tablet), dobré jsou taky grepové kapky (kolem 100 Kč) a hlavně je důl. změnit stravu - vynechat sladké, ale i mléčné výrobky, někdo říká i pšeničnou mouku... Ale já už to dlouho neměla, tak to moc neřeším. Mrkni třeba na tyhle stránky: http://candida.inetcz.com/
Třeba tam najdeš inspiraci. Držím palce.

Omlouvám se všem, nedopatřením , nevím proč je tam můj vzkaz 3x, omlouvám se nebyl to úmysl, a máteli nekterá chuť pracovat z domava 2 hodiny denně, za 3000 měsíčně ozvěte se email jtoncarova@atlas.cz nabídka je i rubrice práce a lupus ahojky

Klidně můžem-Dajdavy@seznam.cz

tak to jsme asi dve :) taky mam v mozku neco spatne - uz dva roky - proto jsem v duchodu. ted uz to vypadalo, ze to bude v pohode, no, uz to tak moc nevypada.

diky moc za psani. jsem zas chytrejsi. taky jsem mela jit k hospitalizaci, ale nakonec se rozhodli, ze to bude ambulantne. jsem radsi. takze vec resim - protoze resit se to musi. nastesti uz je reseni relativne znamo (tedy co s tim). doslo se k obecne shode - jsem klidnejsi.

Dajdo, byla bys ochotna prosim psat si pres mail? jestli by Ti to tedy nevadilo. prece jen tady do diskuze se to tak uplne nehodi.

diky moc,

Janina

Holky,kdyz podám novou žádost po zamítnutí,tak jsou povinni brát zprávy od toho zamítnutí k posuzování a nebo všechny co mají?Protože to by si mohli opět vybrat jen nějaké úryvky

Ahojte.Byly tu dotazy ohledně lumbálky a závratí.Znám obojí.Lumbálku jsem prodělala v 16 letech a ted je mi už 31:-).Pamatuju si dobre,že jsem citila takovou zvlaštní tupou chvilkovou bolest.Spíše jen tlak,ale záleží na každým,jak prožívá vyšetření a zákroky.V tomhle-zákrocích- už jsem ostřílenej jezdec.Pak se má ležet.Já byla v nemocnici,takže mi to ani nepřišlo.Teď k těm závratím-nechci strašit,ale mě závratěma začaly epi záchvaty.Mám to rozjetý v mozku.Mívám výpadky vědomí,rozostřené vidění a párkrát jsem zažila křečovitý záchvat.Bylo by dobrý to řešit co-pokud možno-nejdříve.Ale to už nejspíš děláš.Já mám tu horší formu,že musím na každý orgán brát léky:-) a přesto jsem podle LPS jen na 40%.Mám skvělého doktora,který mi vypsal do podrobna vše.Napsal to tak,že už to jinak snad ani nejde.v Hradci mi řekli,že ho můžou dát soudit za vyjádření se k posudku.Je to sice v právech LPS,ale na druhou stranu musí brát to nejdůležitější ze zpráv a jednat tak,aby účastnik neutpěl újmu.Zítra jdu k Soudu a nejspíš to už to ukončí.Poslala jsem to i veřejnému ochránci práv a přímo na ČSSZ do Prahy