Klub lupusinek

ahoj, chtěla jsem se zeptat, nemáte někdo problém s očima? doktorka na očním už si se mnou neví rady, za poslední čtvrt rok se mi hrozně zhoršilo vidění, na jednom oku mam šedej zákal z kortikoidů, makulopatie tam podle vyšetření neni, ale očařce se nezdá, že by jen zákal mohl rapidně zhoršit vidění. dneska mě poslala do hradce králového na nějaké vyšetření OCT, ale až na 21.3., co že je podle mě děsný, takový objednací doby...ale co, všichni to známe. tak chci zjistit, jestli někdo nemá taky podobný problémy s očima.

Ahojte.Chtěla bych se zeptat,jestli máte některá zkušenost a šla jste do více dětí:-).Mám lupus od svých 8let a teď je mi 30.Mám 3letého synka a bez problému.Díky za to!!!Mám Raynaldův fenomén a před 2roky mi k tomu začaly výpadky vědomí.A měla jsem i 4epilep.Záchvaty.Měla jsem v rodině určité útrapy.Zemřel mi velmi oblíbený děděček,tchýně po mě šlape a slíbila,že nás s manželem rozvede:-).Vnuk ji nezajímá.Přestala se s námi stýkat.Naštěstí mám muže,který si svou rodinu chrání,i když mu máma chybí.Několikrát jsem zkoušela se s ní domluvit.Prosila jsem ji.Neuspěla jsem.Teď se mé výpadky dávají pod kontrolu:-).Možná i kvůli tomu,že to mám od dětství,to beru s nadhledem,že to ke mě patří a troufám si na další těhotenství.Lékaři nejsou proti,když se upraví léčba.Že mne čekají stejná rizika,jako před tím.Ráda bych věděla,jestli máte něktěrá více děti při této nemoci.Nemyslím ještě předtím než vám na to přišli,ale přímo při ní?Zdraví Dana

K tomu suchu v ústech. Taky to tak mám,momentálně až hrůza,že někdy nemůžu ani pořádně promluvit.Asi je to fakt k tomu Lupusu,a já mám ještě diabetes,tak u toho je to taky.Bez žvýkačky ani náhodou.Hlavně ti držím pěsti,aby jsi se co nejspíš dostala do pohody.Mám chytlé plíce,bylo to dobrý,ale nyní jsem opět začala kašlat,tak nevím co je.Bud´jsem chytla nějakou virozu,nebo se mi to opět ozvalo.No uvidím.Zatím ahojky.

Zdravím Vás děvčata dneska je mě nejhůře asi za poslední dva roky,mám hrozný průjem(ale to si myslím , že je po antibiotikách)a kašel stále strašný, je to jako když štěká pes říká moje mamča, byť skoro neslyší, takže se cítím vyčerpaně, unaveně, teď jsem na chvilku vylezla z postele ale už se těším nazpět, mějte se všichni prima a buďte zdrávi, až se dám zase do kupy ozvu se ahoj

Ahojte všichni, taky patřím k lupusinkám i když ve srovnání s vámi/jak tak pročítám/,tak jsem v plenkách..je tu někdo z Pardubic,ráda bych se sešla a popovídala.Našla jsem jen tebe, Leono a napíšu ti na mejlovku.V pondělí jedu do revmaťáku do Prahy a pak se ozvu.Jsem ráda,že jsou mezi námi takoví lidičky jako je Agátka,to se hned líp žije !!!Agátko, dííík !!

Ahoj děvčata díky za informace je to hezké když se člověk může na Vás všechny spolehnout fakt moc díky, jak Tobě Agátko, tak I Tobě Janino, mě se za psaní omlouvat nemusíš vždyť já dělám také chyby, prostě mozek pracuje rychleji nežli moje prsty po klávesnici a takto to potom vypadá e-mail jtoncarova@atlas.cz a všem za rady moc děkuji

Tady jsem nasla prima info o Holetrovi velmi podrobne.
klikni nebo si to zkopiruj do vyhledavace:

https://www.zdravcentra.cz/cps/rde/xchg/zc/xsl/3626_2785.html

Holterovo monitorování je metoda snímání srdeční činnosti po dobu 24 hodin,je větší pravděpodobnost zachycení možné poruchy pravidelnosti srdečního rytmu či kolísání tepové frekvence. Vyšetření není bolestivé,pouze se nosí na hrudi nalepené elektrody a malou krabičku za pasem nebo zavěšená na krku, která záznam ukládá do paměti přístroje, aby se mohl později zhodnotit
Existuje ještě Holterovo monitorování a to krevního tlaku během 24hodin,je na stejném principu a nebolí to ani se nic nepíchá.
Je to prostě chytrá krabička na krku,kterou Vám pujšej domů,připojená k Vašemu tělu elektrodama a člověk ji má na těle.
Maminka to tedka měla a když jsme šli domů,tak mi řekla:hele,vypadám s tím jak klokan s mládětem.
Tolik o Holterovi,snad jsem Vás trochu uklidnila!

to je dobre, ze jsi se zase ozvala k tvym otazkam - ten holter, toho se neboj, neboli to, jen musis davat pozor pri spani, aby sis to omylem ve spanku nesundala, ale jinak je to v pohode. je to na mereni tlaku a neni to nijak obtizny. je to jen na jeden den.
to motani hlavy a rozmazane videni - mela jsem to taky - uvidis, ze to prejde, az se situace trochu uklidni a stres zmirni. pomohly mi dost kortikoidy (medrol) - zpocatku vyssi davky, pak postupne snizovani.

k manzelovi - neves hlavu, jednou mu to mozna dojde, a bude sveho chovani litovat a snazit se vse odcinit. mozna jeste nepochopil, jake duvody by ho mohly vest ke zmene. myslim, ze muj vztah s mym tatou je neco podobneho - on je proste "nad veci" a co by se staral o druhe. o to vic to dvakrat boli, zvlast, kdyz se te to dotkne na citlivem miste. moc dobre to znam. tolikrat jsem si kladla otazku, proc se takto chova. rekla jsem si, ze takhle to dal nejde, protoze nekdy mi prislo, ze uz se to neda vydrzet, ze uz neni kam jit dal (stejnym smerem). vzdy se mi v takovych situacich vybavi veta z jedne moudre knizky - "kdyz nemuzeme situaci zmenit, musime alespon vytrvat a byt trpelivi". tak se tim snazim ridit - proste vytrvat snazit se o tom nepremyslet a proste brat veci jak jsou. moc dobre si uvedomuju, jak je to tezky. ale da se to zmenit? asi ne. o rozhovor nestoji a z rodiny uz se s nim bavi jen babicka, ktery je to blby, kdyz je to jeji syn.

k tomu, ze je tvuj "bohuzel stalemanzel" - a nema se k rozvodu - je to na hranici citoveho vydirani - popsano jiz nize - moje kamaradka mela manzela a dceru na zakladni skole - byla v castecnem ID s pateri a jednoho se manzel proste sebral, nadelal dluhy a slehla se po nem zem...zbytek si asi domyslis...ona polovicni ID (jediny prijem) a dite na krku...to si nevyberes. nakonec to dobre dopadlo, ale uzila si taky svoje. myslim, ze uz jsi toho zvladla dost a pokud nebudes vedet kudy kam, tak si proste pripomen a muzes na sebe byt hrda.

tak vytrvej a drzim palce a kdyztak zase napis, kdyz budes potrebovat.

mej se fajn!

Ahoj zdravím Vás včera jsem byla na mamografu, díky Bože vše O.K. Mám přijít za dva roky, opravdu jsem si oddechla, no a dnes jsem byla na kontrole v Motole,jsem dost nastydlá, tak jsem dostala tabletky na kašel, a antibiotika (klacid) a nechala jsem v lékárně 500, takže měsíční limit( z důchodu) vyčerpán, jinak jsem paní profesorce Bartůňkové řekla taky o nových potíží, co mě nějak začali sužovat, sice hrozné sucho v ústech, ale to vím , že tuto nemoc provází, ale mě trápí více že občas nyní už podstatně častěji, najednou se mě jako vše rozmaže a jako by se mě točila hlava, takže musím si sednout, sklonit hlavu a čekat až to přejde (nemáte někdo také takový problém) takže půjdu na neurologii a kardio, tam absolvuji Holterovo monitorování, takže se také ptám jestli víte někdo o co jde, paní prof. Bartůňková říkala, že je to něco dostanu na tělo a je to kvůli tlaku, budu ráda když mě někdo z Vás prozradí více mějte se všichni fajn

Je to tak životem se musí prpplouvat jak to jen jde, jsou i překážky , různá ůskalí, silné peřeje jojo , ale pořád tam budu mít to ALE,to poslední se nikdy nestane můj bohuželstále muž, se nikdy nikomu v životě neomluvil, kolikrát už mu i děti v dospělosti to vyčetli, že se neumí omluvit odpověď ale přece si nebudeme jrát na nějaké omlouvání, proto nyní už také ani k němu nejezdí když nemusí, protože není o čem mluvit, vnučku které letos v březnu budou 4 roky ještě neviděl (vždy mu položím na stul fotku když není doba) a přitom se mladí už tolikrát snažili za ním přijet ale nestál o to , tak pomalu strácí zájem všichni, a já když to mámřící upřímně už oto ani nestojím, já si ho prostě nenám za co vážit, uznat, prostě už je prázno a já si touto komunikací děsně pomáhám a všude kam přijdu (lékaři) slyším vy jste strašně silná osobnost , klobouk dolu jste hvězda že se takto dokážete o maminku postarat) s takovou nemocí co máte, ale to není pýcha, jsem šťastná, že mě to tak jde , ale někdy si říkám , že už nezvládnu být stále jenom ta silná osobnost, tak někam napíšu (viz lupusinky) a je mě zase lépe , nejsem SAMA díky holčiny

to je presne o cem mluvim (pisu), to je doopravdy uzasny, co uz jsi vsechno dokazala. vis, chapu, jak ti asi je, ale ja se smiruju s tim, ze na svete se dejou nespravedlnosti. nektery veci nezmenis. ja se vzdycky rozcilovala nad tim, jak je to mozny, a pak se tim trapila, uzirala a podobne, a tak si dnes rikam, ze to nezmenim, tak se aspon snazit naprit pozornost nekam jinam (konstruktivneji). to je bezva, ze jsi se dokazala z tohohle vymanit, to je hrozne dulezity, a vim, ze je to zatracene tezky. ten prvni krok je asi ze vseho nejtezsi. ale kdyz si to uvedomis a najdes silu s tim neco delat, je to bezva. myslim, ze mas byt na co hrda. vis, - k manzelovi - jestli muzu jednu poznamku - zije v nevedomosti, ale jednou mu to treba dojde, prijde k rozumu, omluvi se za sve jednani a bude vsechno v pohode. treba se to nestane, ale je mozny, ze ho to treba trkne a zacne se chovat jako rozumny clovek. a kdyz ne, mas svou jistotu :)

preju jen to vsechno dobre a at se ti dari.

Ahoj Janino díky, je to hezké když zatím alespoň takto nejsem sama, to víš mamča to už je o něčem jiném ale vážím si sebe, že jsem porodila tři děti, pokaždé to s nimi také nabylo jednoduché, ale to k výchově dětí jaksi patří a myslím , že jsem je vychovala dobře, také si vážím sama sebe když v dobách děsných kdy jsem prostě dostávala půlku výplaty (bezdůvodně)jsemse vymanila z finanční závislosti na manželovi i když jsem nemocná vzepřela jsem se a dokázala mnohé věci, potom pomoci svým rodičům to si také dávám za + ale po tom prozřetí je to jiné, jsem na sebe hrdá, že jsem si našla práci(sice doma-no tedy u mamči) ale to nevadí pracuji na počítači a je mi fajn , ale stále se nemůžu vyrovnat s tím , že děsné když někdo tak hrozně ublíží, vlastně mu dávám šanci , nic po něm nechci, jenom vyřešit tu bytovou otázku a to jsem prostě v konci, já netrvám na tom aby se odstěhoval ať si tam klidně bydlí ale ať mě sežene jiný byt, nebo mě vyplatí a tady prostě nárážím na tu děsnou nespravedlnost a nejde z toho ven jste prima mám radost , že jsem tyto kamarádky našla díky lupisinky

to mi pripomina chovani meho otce, to chovani tveho pana manzela. bohuzel jsou na svete lide, kteri to s druhymi moc dobre umi, dostanou je tam, kam potrebuji, a dal uz je to moc nezajima. dosahli sveho. mockrat jsem premyslela, proc to tak je, a co s tim. je potreba vedet, uvedomit si a mit stale na pameti, ze TY MAS TAKY SVOU HODNOTU. jako kazdy clovek. to vedomi sve hodnoty je potreba si neustale a ve vsech situacich pripominat. nenechat se ponizovat, shazovat, napominat, a ja nevim co jeste, ja vim, ze je to hodne tezky, ale hlavne s sebou nenechat manipulovat, jak se druhym hodi. jak uz bylo napsano,zkus najit neco, co by ti to vedomi vlastni hodnoty posililo, jak uz tu holky psaly, abys nebyla tak moc v moci druhych, a byla schopna si sebe za neco vazit, a byt na neco pravem hrda.
bohuzel zakony jsou takove, ze DOKUD se nestane nejaky cin, za ktery by mohl byt nekdo odpovedny podle zakona (tedy ne moralne), je tezke neco vymoct.myslim, ze bydlet u maminky a mit klid na rozmysleni postupu je asi dobre. kdyz budes vystavena stresu souziti s manzelem, nevim,nevim, jestli to k necemu povede. snaz se vydobyt si co nejvic nezavislosti a vnitrni jistoty, protoze to tyhle typy nejvic nesnasi (kdyz nemohou druhym demonstrovat svoji silu).
myslim, ze zakon snad nejak postihuje i psychicke tyrani, neco by se o tom dalo na internetu jiste najit. zkusit neco jako "nasili" nebo tak neco, uvidis. rozhodne dal pis o sve situaci, pokud budes chtit.

ahojky tak jsem tam dneska zabrousila , přečetla si zatím několik příběhů, ale někdy se mě zdálo, že ty ženy nejsou správně pochopeny(prosím ne všechny) ale až se tím trochu proberu tak uvidím , třeba ještě najdu něco co potřebuji tak dík a hojky

Dobrý večer děvčata moc děkuji za Vaši podporu to je neocenitelné, dnes jsem měla perný den lékaři v Neratovicích a s těmi berlemi mě to děsně trvá a vyčerpává takže dnes nic už neudělám ale ráno moudřejší večera takže se do toho dám zítra budu postupovat tak jak to píšeš Símo napřed přečtu příběhy a třeba také něco se mě bude hodit a pak tu právní poradnu moc díky a držte se

Tak Síma to napsala úplně bezvadně. Určitě klikni na uvedené stránky a něco podnikej, z tvé odpovědi je cítit, jak se tím trápíš. Bohužel tím ubližuješ jen a pouze sobě. Když něco podnikneš, uvidíš, že se budeš cítit líp - ne tak beznadějně a bezmocně.Držím pěstičky a určitě napiš jak a jestli se podařilo. Jak napsala Sima, TY jsi nejdůležitější a tvůj ti nesahá ani po kotníky.

Jájino, nevzdávej to a zkus ještě neco podniknout.
Hele,casto chodim na takovou zajimavou stranku,neco jako casopis-www.kudlanka.cz
Je tam i pravni poradna:
KLIK:

http://www.kudlanka.cz/index.php?option=com_contact&task=view&contact_id=3&Itemid=56

Napred si ale precti nektere lidske pribehy,ktere tam jsou vypsany,muzes tam najit treba i nejakou odpoved:
Ty pribehy najdes tady:

http://www.kudlanka.cz/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=32&Itemid=55

Já jsem jednou mela tezky problem a hodne mi poradna pomohla.Napis tam anonymne a uvidis,za to nic nedas.
Jinak OSOBNE radim: nenech se otravit,pobyvej s maminkou a najdi si neco,co by te moc bavilo (malovani na hezvabi,vyroba ozdob na stromecek,ja chodim na keramiku...:o))a tomu se venuj.Manzela nech plavat,on brzo pozna zmenu v tvym chovani.Hlavni je,aby ses netrapila a byla stastnejsi.Ono se to nejak nakonec vyresi....
Hlavni jsi TY!Nezapomen...Ty a jenom TY!

Díky je to veliké povzbuzení my spolu nežijeme , pradlenu má , kuchařku také, jí jsem skoro pořád u mamči(po smrti tatínka) a jejich vtah je nepochopitelný on je také už v důchodu , takže ráno spí do 11 hodin a nesmí se dělat moc velký hluk aby se nenaštval, uvaří si kávu, zapálí cigáro (hodněkrát jsem prosila aby nekouřil v bytě ( míme zzasklený balkon) že mě to nedělá dobře odpověď JEN SE NEDĚLEJ ŽE TI TO VADÍ, MILENKA KOUŘÍ. pak si skočí nakoupit pivo noviny cigarety a nějakou flákotu, dá to vařit , nají se a jde spát spí tak do 15 hodin pak se oblékne a jde k ní večer se vrací tak ve 21.30 hodin a kouká dlouho na televizi, jenomze soboty na neděli tam spí, chápeš to ? Já totiž neumím ani pochopit její vztah, budž když jsem o tom nevěděla ale nyní je to jíž 4 roky provalené, 2 roky jsem se snažila ho přemluvit jenom s tím bytem, ale to s ním nehnu a zákony u nás na to žádné nejsou a i když nemám fyzická viditelná zranění, tak psychické násilí nestačí na to aby byl nějaký zákon ohledně bytu a navíc já ho nenutím se stěhovat tak aŤ mě vyplatí nebo sežene jiný byt ale to ani náhoudou milenka má též svůj byt ale oni spolu bydlet zřejmě nechtějí, nechápu prostě její chování, když jsem našla sama dva byty za náš tak prostě řekl že se stěhovat nebude a tím to končí, určitě se ptáš jak je to s nájemným asi takhle advokátka řekla, když on není schopen přispívat na vaši zrovna ne nejlevnější léčbu tak mu neplaťte nájem a ať to dá klidně k soudu a půjdem do toho , ne prostě ne , když se zeptám na přeplatky tak o to se zajímat nemám tak se nezajímám o nájem defakto šetřím vodu , teplo, plyn, atd. V dnešní době je to neuvěřitelné ale je to bohužel tak a už musím přestat stále mě to velice rozrušuje díky za bezvadnou odpověď

Tak to ti vůbec nezávidím. Kdybych neměla chápajícího manžela, bylo by vše o 100% horší.
Nedivím se mu, že nechce nic měnit, vždyť má všechno - ty se o něj staráš a milenku má jako bonus.
Jinak s rozvodem nemám žádné zkušenosti ani v okolí, takže nevím. Ale pokud bys udala důvod nevěru a nesnesitelný odpor, proč to nejde? On to musí podepsat? Nebo z důvodu bytu? Že by blokoval prodej?
A teď, když s ním žiješ, vaříš mu? Pereš? Jak to máte s penězi?
Já bych asi - pokud to aspoň trochu jde - si řekla: nechceš se stěhovat? Fajn! A chovala bych se, jako bych v tom bytě žila sama - sama pro sebe. Uviděla bys, co to udělá. Samozřejmě by to byl nápor na psychiku, ale teď taky určitě nejsi v pohodě.
Každopádně přeju hodně síly, zdravíčka a chuti do života, nejsi v tom sama!!!
Jo, a jeho reakce na tvou nemoc - sobeček největšího kalibru. On to ví, že jsi nemocná, ale když to přizná, ještě by musel mít k tobě nějaké ohledy!!! Ubožák.