Jdi na obsah Jdi na menu
 


Ahoj !   Obrazek


 

tady bych si představovala, že budeme psát v komentářích svoje osudy....jak se dostaly naše životní cesty na křižovatku s lupusem SLE!


Samozřejmě třebas pod "nickem", abychom se nebáli, že nás někdo pozná, ale myslím, že by to mohlo být obohacující a jistým způsobem i uklidňující, hlavně pro ty, kteří s lupusem teprve "bojovat" nebo "přátelit se" (podle své nátury) začínají...


 

.....tak vzhůru do toho!

...jak říkají děti...Obrazek


 

Mám lupus, no a co?????

 


 

 

Držím Vám pěsti, otevřete svoje srdíčka , pomůžete nejen druhým, ale i Vám se zázračně uleví.....

 

 

 

Obrazek

 

 


 

Náhledy fotografií ze složky Vlci

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Re: Re: Prosim o radu

(Lucka, 1. 9. 2011 17:01)

Ahoj Agato, děkuji za odpověď. Jsem z vychodních čech. Viš, ty fleky po těle nejsou jako egzem... spiš se mi vyliji červene skvrny, ktere po určite době zase zmizi. Je to proste jen červena a teplejsi kuze, ne vyrazka. Egzemem ale take trpim, takřka po celem tele... v ruchych formach. Biopsii uz mi delali pred tremi lety, kdyz bylo prvni podezreni. Vysel pouze nejaky druh egzemu. Presto dekuju za aktivitu a odpoved.

Re: Re: Re: Prosim o radu

(agata, 1. 9. 2011 19:37)

Jasně, ja to taky mívám, mizí a zase se objeví, nevyčnívají nad kůži a ani nesvědí. Chtělo by to tu biopsii udělat nich, když jsou vidět..zkus to, co jít do Hradce na revma ambulanci ???? a pak taky kožní kliniku, tam mají s SLE zkušenost, je to fakultka....je tam ale dlouhá čekačka,leč stálo by to za to,aspon na to kožní...:o)

Re: Prosim o radu

(agata, 1. 9. 2011 16:35)

jinak info o tom,jak se stanovuje SLE najdeš tady:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/kriteria-diagnosy-lupus-a-prekryv_syndromy-a-mctd_.html

doktor na moravě homeopat

(agata, 1. 9. 2011 16:37)

já taky čekala na odpověd, ale není tu, proto napíšu, co si myslím:
jde o dr. Kremla, sídlí v Kroměříži, je vyhlášený homeopat a adresu i telefon každý najde po zadání jeho jména a Kroměříže do vyhledávače.
papa, Agata

Nejlepší Lékař

(Denisa, 8. 8. 2011 11:37)

Prosím doporučte mi nejlepšího lékaře v Praze, který se zabývá SLE. Léčím se celkem neúspěšně několik let a jsem zoufalá, proto prosím o pomoc. Děkuji za radu. Můj email Deniskaturinova@centrum.cz

Re: Nejlepší Lékař

(Denisa, 8. 8. 2011 11:44)

Odpověd prosím na jiný email. denisaturinova@seznam.cz
Děkuji.

Lupus a já

(Martina, 21. 7. 2011 15:01)

Ahoj Lupusinky, úplně náhodou jsem narazila na tyto stránky a jsem tomu ráda. Je tu dostatek laických informací, které můžu dát přečíst manželovi, protože pořád nevěří mé únavě a potřebě odpočinku bezstresových stavů. Moje diagnostikování bylo složitější. Na vysoké škole jsem trpěla velkou bolestivostí malých kloubů, kdy jsem nemohla ani do ruky vzít tužku. Do 3 dnů to postupně vymizelo, pak zase se objevilo...a já to neřešila. Po studiu (když už jsem byla vdaná) jsme se rozhodli mít děti. Početí bylo složité a to natolik, že jsme skončili na IVF a to se napoprvé podařilo. Čekala jsem dvojčata a díky tomu skončila na rizikovém pracovišti. Zde také poprvé přišli na nesrovnalosti při krevních odběrech, nasadili mně anopyrin a poslali k doktorce, která mně řekla, že do 4 měsíce potratím (pokud ne dřív). Celé těhotenství bylo šílené. Bývávalo mně strašně špatně, více času jsem strávila v nemocnici než doma, v 2. polovině si píchala Heparin..ale povedlo se. Dnes je zázraku 8 let. Po porodu jsem se měla nechat vyšetřit, ale nebyl jaksi čas...a pak v roce 2006...velká bolest malíčku na noze, do poloviny zčernal...takže 2 měsíce v nemocnici, spousta vyšetření a diagnóza..systematické onemocnění pojiva a antifosfolipidový syndrom. Následovala velká dávka kortikoid, Imuran, plaquenil a samozřejmě warfarin a dvě tříleté děti a okolí, které nerozumělo tomu, proč jsem z nemocnice doma a přesto jsem fyzicky a le hlavně psychicky unavená. Doktoři říkali, že nemůžou mi říct průběh nemoci, do toho jsem přibrala jsem 25 kg a život se mi rozpadal pod rukama. Nevím, kde se jsem vzala sílu, ale našla jsem ji a bojovala jsem i když jsem se vizáží vnitřně trápila. Nemoc však začala "usínatů - vysadili kortikoidy a já pomalinku hubla a 20 kg šlo dolů. Teď jsem ve fázi, kdy beru jen plaquenil, warfariny a díky kortikoidům se mi objevila Hiátová hernie - takže ještě léky na ni. Samozřejmě mi zůstali i další projevy - mívám často studené konečky prstů a velké barevné fialové skvrny na rukách a nohách. Beru se ale jako zdravá, i když ob měsíc mám antibiotika, 2x do roka (většinou během prázdnin a vánoc) skončím v nemocnici díky vyčerpání...ale život jde dál. a já jsem jeho součástí. Jediné, co mně trápí je moje neschopnost vysvětlit mé stavy únavy manželovi. Pro něj jsem fungující člen rodiny, i když s hrstkou léků. Ráda bych, aby slyšel či četl něco o lupusu, o tom, co jsem všechno musela překonat, s čím se vyrovnat a hlavně...že to nezmizelo, že se to stalo součástí našeho života a jak s tím dál nakládat.

Re: Lupus a já

(Agata, 21. 7. 2011 16:05)

Ahoj martino, váš příběh mě verlmi potěšil, ale i poděsil /postoj manžela...O( )....vím, že existují lidé,kteří nevěří, že potřebujeme péči a pomoc a hlavně psychický klid. Jsem autorka stránek (agata) a byla bych moc ráda, kdybyste mi poslala svůj příběh jaksi podobnější a i s pocity a překážkami, které jste musela překonávat /vydáváme jednou za čas i internetový časopisek LUPUS IN, pouze internetovy a pro zajemce, kdybyste souhlasila, příběh váš bych tam uveřejnila jako podporu pro jiné, kteří se potýkají s podobnými postoji okolí...//....
Proto tyto stránky dělám, aby sloužily a věřím, že manželovi tyto informace na nich dodají potřebný obrázek, co tato nemoc umí a jak je potřeba být opatrný a disciplinovaný, rozhodně se nepřepínat a nestresovat.

papa, držím pěstičky, Agata

Re: Re: Lupus a já

(Martina, 25. 7. 2011 11:43)

Ahoj Agáto, děkuji za vnitřní podporu a pokud myslíš, že můj příběh pomůže, tak jasně, že souhlasím. Pokusím se napat více, jen nevím, kam to chceš napsat.

Re: Re: Re: Lupus a já

(agata, 25. 7. 2011 12:14)

No přece do mailu, lupusinky@centrum.cz

dík, dám ti vědět....

jarmilko DRŽ SE!!!!!!!!!!

(Síma, 26. 1. 2011 21:46)

Jarmilko, velký obdiv, statečná hrndinko, moc moc ti přeju, abys co nejdřív byla doma mezi svýma a zotavovala se, jde to u SLE pomalinku, ale my máme trpělivost a čas vid? A vážíme si života, ono to půjde.
papapa, holka statečná a někdy písni, jak se to daří!

Mám SLE deset let

(Lucie, 25. 5. 2011 15:34)

Ahojki Lupusinky jsem ráda že tyto stránky sou protože se tu dá hodně čerpat dobré rady ohledně našeho onemocnění.Víte zní to šíleně ale např. já bohužel jsem se s touto nemocí nedokázala vyrovnat celých deset let a ted už mám i velké deformace rukou a již jsem i po operaci šlach a je fain mít Nemocni Motol ta mi zachránila ruku že jsem aspon o ni nepřišla ale i tak je mi nejhůř když vidím že mi na ty ruce zíraj v krámu atd...a ted mam uzskostlivé stavy a hnusím se sama sobě a nějak nevím jak to vše změnit.Nevíte o nějaké bylinne proti uskostem budu moc vděčná.A všem přeji at se s touto nemocí drží je to někdy hrozně těžký.

Re: Mám SLE deset let

(AHOJ, 26. 5. 2011 14:19)

Ahoj, byliny na psychiku sice mohou pomoct, ale lepší je s psychikou aktivně pracovat....(nejde jen o dokotrské metody, aexistuje spousta jiných, které se dají vhodně použít, SRT? EFT? kineziologie, kraniosakrální terapie,focusing, různé masáže a je toho fůra!!!) - najdeš na lupusinkách v menu rubriku Psychika trochu jinak...kdybys potřebovala nasměrovat, napiš, mám toho za sebou mnoho, můžu ti pomoct.
Bylinky sice uleví, dočasně, ale neřeší příčinu...Lidi s lupusem mají problémy se sebepřijetím, přesně jak píšeš, nemají se rádi a pohrdají sebou i svým tělem a nemocí se to může ještě zhoršovat....nenechej se trápit, zkus být aktivní a něco dělej!!! Písni, čekám na reakci - lupusinky@centrum.cz - Agata

Otěhotnět neni asi tak těžké s SLE

(Lucie, 25. 5. 2011 15:59)

ahoj no tak stím těhotěnstvím s naší nemocí není jednoduché já jsem sice otěhotněla ale po káždé sem bohužel v druhém měsíci potratila je to pro mne velmi citlivé téma a upřímně si nedokáži představit že nikdy nebudu moct mít to svý vymodlené mimi a nejhorší je po tom když jdete po městě a samé těhule a nebo maminky s kočárky tak se moje nemoc dostala dopsychozy a po měsíci co mne pustili z Fn Plzni odd psychiatrie se mi vše zhroutilo nemoc je aktivní, a ztratila jsem strašně moc známých a příbuzných nedokážou to chápat a tak sem vyhlášenej cvok a tím se bojím vycházet zdomu a chodit mezi lidi ale i přesto vím že hned jak to půjde znova bych chtěla zkusit otěhotnět nechci to vzdávát a tak to nevzdávejte ani vy jen to musíte plánovat z revmatologem

dárce ledviny - lupus

(Romana, 14. 5. 2011 17:56)

Ahoj, paradoxně mi sdělili tuto diagnosu po vyšetřeních které jsem absolvovala, jako dárce ledviny pro svého manžela. Naštěstí nemám ještě žádné vážné komplikace, ale kdybych nechtěla pomoci manželovi, nevím kdy by mi na toto onemocnění vůbec přišli, takže všechno zlé je k něčemu dobré, manžel je zařazen do čekací listiny od neživého dárce a já jsem našla vaše stránky a smiřuji se s osudem.

mám tiež lupus

(eňa , 12. 5. 2011 13:42)

ahojte, lupus už mám 8 rokov. ťažko som si zvykala na toto ochorenie, lebo začiatky boli pre mňa veľmi deprimujúce. Mala som kožný nález v takom rozsahu, že som nemala kúsok čistej kože na chrbte, rukách po lakte, hrudi, tvári a z časti aj na nohách. Dostala som cukrovku, zápal močových ciest, opuchli mi ústa, kĺby, členky a poškodila ladvina. Veľmi som schudla. Prvé nasadené lieky mi nerobili dobre, mala som problém s krvinkami. Potom mi nasadili Sandimun, medrol, delagil a množstvo iných liekov, tak sa stav začal zlepšovať, no po 4 mesiacoch to zase vzplanulo a zasa som sa ocitla v nemocnici, takto som sa trápila 8 mesiacov, kým sa stav stabilizoval. Teraz je stav stabilizovaný, ale najviac zla mi robí slnko. Taktiež trpím hrozným, potením na hlave ale inde na tele nie. Z toho sa potom odvíjajú aj depresie. Mám vypadné vlasy no skrátka jedna báseň. Ale cez to všetko keď to zhrniem sú predsa horšie prípady a musia žiť, tak aj ja sa snažím pozitívne myslieť a ak je možné vychutnať si život v pohode. Všetkým, ktorí majú toto onemocnenie prajem zdravie, šťastie a rodinnú pohodu.

jen zírám

(Husák Roman, 5. 4. 2011 17:35)

tak tu jen tak pročítám vaše potíže.ty bych chtěl mít!já mám diagnostikovanej lupus/sle/ již 17rok a to co jsem si zažil a to jak na začátku tak v průběhu tak to je proti vaším potížím neporovnatelné.co bych za to dal mít tak vaše potíže.u mne to začalo nesnesitelnými bolestmi celého těla spojeno s teplotami přes 40 a otoky celého těla-napadlo mi to ledviny.po těžkém boji a vlastním přesvědčení/vůli/jsem toto překonal.ale vše mi zvedlo cholesterol přes 13 a doktor mi sdělil že nejdéle po 7 letech se to projeví.že se trefí tak přesně tak to mu smekám.měl sem těžkou mozkovou mrtvici a následky mne navíc k potížím lupusu navíc pohybově omezili.již jsem takto 10 let a bojuji s tím jak se dá.opět jen silou vůle. z medrolu,který mi způsobil další potíže jsem úplněvyřízený.během té doby jsem přišel o vše.byl jsem poměrně úspěšný v životě.měl sem mladou ,hezkou ženu,svůj nově postavený dům,auta a 3 děti.prostě mi nic nechybělo.vše to začalo v mých 32letech.dnes mi je 49 a mimo toho,že jsem poměrně dobře zabezpečen tak mám jen samé zdr.potíže.není to život ale přežívání.já říkám jsem jak vězeň ve vlastním těle.myšlenkama/díky bohu mi to jak se říká víc pálí a v tomto sem nijak poškozen nebyl/ jsem stále jinde a v tom věku kdy to začalo.už jsem dědkem.mám 2 vnučky-dvojčata.ale jinak to nestojí za nic.nepřeji nikomu aby měl takový průběh a smůlu jako já.jen samé zdravotní potíže a pohybové omezení.zdravím vás všechny a přeji úspěšné a klidné přežití lupusu.

Lupus a modřiny?

(Nada, 11. 12. 2010 19:16)

Ahoj,na lupus se lečím teprve od letošního dubna.Nemohla jsem se ani hnout i ze záchodu mě museli zvedat.V nemocnici mi nasadili Medrol,Plaquenil,Imuran a hned se mi ulevilo.Ted mam vsechny výsledky v normě a cítím se dobře.Akorát asi 3měsíce se mi dělají modřiny na nohou,prý to může být po lécích.Nemáte s tím někdo zkušenost?

Re: Lupus a modřiny?

(Jana, 7. 2. 2011 17:31)

Přečetla jsem si Tvůj příspěvek o modřinách. Já sama se s tímto problémem potýkám již více než 10 let. Poté, co jsem začala užívat zvýšené dávky Medrolu se mi modřiny objevují více než často a také bez zjevné příčiny (naražení apod.)Bohužel mi úplně nezmizí a na nohách mi zůstávají tzv. pigmentové skvrny, což není zrovna pěkný pohled. Už jsem se s tímto "kosmetickým" problémem (tak ho nazývá můj ošetřující lékař) smířila a změnila svůj šatník, takže nevím co je to sukně, šaty. V šatníku se mi objevují pouze kalhoty, ale nechá se s tím žít!!! Hlavu vzhůru. Jana

Re: Lupus a modřiny?

(modřiny, 13. 3. 2011 13:24)

ahoj :) modřiny se mi objevují jednak jako projev zhoršování nemoci, jednak úměrně léčbě... ale hodně se mi osvědčilo užívání vitamínu C, nejlépe s pomalým uvolňováním, třeba cetebe. až mě to samotnou překvapilo, jak je to poznat :) doporučuju:)


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16

následující »