Klub lupusinek

Ahojky,děkuju žes napsala.A s mamkou si taky z toho děláme srandu,ale jak si napsala,k smíchu to není,ale co má člověk dělat?brečet?to ne... Tak ty máš lupus už 14 let?A můžu se zeptat jak ti je?Díky že napíšeš.Já si totiž s nikým nepíšu.

Haničko, neplač, odpočívej,jsem nemocná od roku 1994, co si myslíš o lécích v dlani, si myslím taky, dcera mi říká, víc bere snad už jen feťák, když odvyká a děláme si z toho legraci, i když, moc k smíchu to není. díky za každé dobré ráno, kdy člověk vstane a koná, nemusí chodit po doktorech. Jsi ještě mladá,vím,je to smutné, ale třeba právě tvoje tělo si se vším lépe poradí, nevěš hlavu a bojuj, držím ti moc palce,ať je lépe a lépe a jsi bez horeček......

tak jsem tu zase,jek jsem slíbila.Na začátek..dneska mi je dobře,ale na začátku téhle nemoci to bylo horší.Člověk ráno vstane,těší se na den jak si ho užije,ale ejhle,zjistí že se skoro nemůže hýbat,jak má ztuhlé klouby,že neudrží ani hrnek s čajem.Musí volat do práce,ať za něj někdo zaskočí,a probrečí půlku dne.Ale říkám teď už to je lepší,jen kdyby nebyly co chvíli ty teploty,ale ty už nevnímám,i když mám třeba 39 jdu vklidu do práce.A těch tableteck co člověk musí brát.Připadám si jako feťačka,když kouknu na tu hrst bonbónků v mé dlani.Snad mi nějaké ubere doktorka při příští návštěvě.nejdřív jsem byla na hematolce a pak na interně.Teď jsem skončila na revmatologii.Mám novou doktorku,vypadá trochu nezkušená,tak snad mi nepřitíží.

Ahoj všem,píšu dneska poprvé.Ani nevím co mám vůbec psát..Teď mi bude 22 let,lupus mám asi už 4 roky a je to maras:-)No tak sem se aspoň představila,příště napíšu víc.tak zatím ahoj

Klárko, jsi statečná,mou ti poradit to, co jsem tady již někomu radila, zkus se objednat na imunologii do Prahy, IMUMED, Mlynářská ulice,222313388, jsou tam výborní a mají s lupusem zkušenosti, myslím, že Slupi - revmaták a IMUNO Mlynářská, je docela vhodné spojení. Držím ti palce

Je to už víc jak rok zpátky, když se mi na kůži, zejména na rukou začaly dělat takové boláky. Pak to začalo i na obličeji a na prstech u nohou...Rok jsem s tím chodila k mé kožní doktorce, která mě 2x poslala na hystologii a po roce mi řekl, že mám lupus. Předali mě k doktorce na revmatologii, která mi nechala udělat komplet vyšetření orgánů. Srdce, plíce, ledviny, krev v pořádku. Pro jistotu mi nechala udělat MR mozku. Výsledky ukázaly, že se mi lupus objevil právě na mozku a dokonce už byla špatná i krev. Po těchto výsledkách mě doktorka objednala na hospitalizaci do nemocnice. Řekla mi, že v pátek nastoupim, v sobotu mi dají cyklofosfamid a v neděli půjdu domů. Už mi ale nějak zapoměla říct, co ten cyklofosfamid vůbec je. Nastoupila jsem do nemocnice a v sobotu, kdy mi měli dát tento lék, se ale nic nedělo. Bylo mi to divný. V neděli za mnou na pokoj přišel doktor, kterýho jsem viděla poprvé a vysvětlil mi, že pokud mi cyklofosfamid nasadí, tak už nebudu moct mít děti. V mých 21 letech to pro mě byl neuvěřitelný šok. Řekl, že bude bojovat o to, aby mi ho nenasadili a že si vybojuje, aby mě poslali do revmaťáku v Praze. Po týdnu co jsem tam ležela mi oznámili, že Prahu vybojovali, ale že moje doktorka byla proti. Za týden později jsem nastupovala do Prahy, kde mi po 3 týdnech řekli, že v mozku je lupus jen hodně nepatrný. Nemusím zatím ani brát korticoidy a cyklofosfamid v žádným případě nepotřebuju. I miminko prý můžu mít normálně. Sice prý budu víc hlídaná, ale to mi vůbec nevadí. Jsou to 2 týdny co mi pustili z Prahy z revmaťáku a ještě jsem neměla odvahu zavolat mojí doktorce a objednat se k ní na kontrolu. Po tom co mi chtěla udělat a jak se chovala jí už vůbec nevěřim a bojím se co si na mě zase vymyslí. Do Prahy jsem odjížděla psychiky zdeptaná, bála jsem se co bude a vracela jsem se v úplně v pohodě. Pan doktor, který byl hodně kvalifikovaný mi všechno vysvětlil a hodně mi pomohl a jsem za to ráda.
Uvidíme jak se u mě tahle nemoc bude vyvíjet dál, to ukáže čas.

tady na strankach nadjes spoustu informaci, jak uz jsi asi cetla..agata to ma vyborne zpracovany..tak at je vlk vic tvuj kamos nez nepritel

mej se co nejlip a ahoj

Janina

Moc se omlouvam, ze je to tak dlouhy:-) Ale vyjadrit to jak se obcas citim je tezky...

Prisla vyraska, 40-42 teploty...Kdyz to trvalo tri dny a mamka uz nevedela co semnou zasli jsme na kozni do nemocnice... A tam jsme poprve slysela slovo LUPUS...Hned me poslali do karlovarsky nemocnice, kde mi udelali spoustu vysetreni a vzali vzorek kuze...Pak mi jen rekli, ze me posilaji do Prahy...Tak jsem tam jela, ze mi pomuzou, vyleci??? Oni si me tam nechali a rekli mi ze jsem nemocna...Ze mam lupus...A ze je to chronicky onemocneni a ze je mozny ze uz ho mam asi tak 3 roky (slovo nevylecitelny pro me nebylo moc prijemny)...Tyden jsem mela k tomu vsemu jeste anginu, takze jsem si pripadala vcelku i nemocna, ale ten druhy tyden jsem se citila zdrava...Doktor se me porad jen ptal na naky bolesti a ja si delala srandu ze me boli svaly z toho jak tu porad lezim:-) Ale pak prisla pani doktorka a predstavila mi lupus, jako nejaky zazrak, ale zazrak vaznejsi nez na prvni pohled vypada...A prisli samy zakazy...Do mice jsem nesmela bouchnout asi pul roku, pak jsem ale rekla dost, ze to proste vyzkousim a uvidim...Nakonec jsem to zkusila, prosadila si to a uz zase aktivne sportuju...Obcas se na trenincich zadejchavam, pripadam si vic unavena...Kdyz je venku pekne a pak zacne prset tak me trosku boli kolena a kvuli zmenam tlaku hlava, jsem casteji nemocna, ale vscehny tyhle veci proste prechazim a zvladam jako kdyby k zivotu patrily...Ted bude leto tak jsem jeste zvedava jak budu bojovat s tim slunickem...Urcite se budu mazat 50kou a trosku se mu vyhejbat, ale rozhodne nebudu sedet cely prazdniny doma...Obcas mam taky strasny nalady, psychika...Rano se probudim, zacnu brecet a brecim az do vecera a nemuzu prijit na to proc, jako by se na me vsechno sesypalo:-( Tohle porad nemuzu pochopit...A ted posledni vec...ANTIKONCEPCE:-( Driv jsem ji normalne brala, ale kdyz zjistili lupus musela jsem ji vysadit...Myslela jsem ze az udelaji vsechna vysetreni nebude problem ji zacit brat znova, ale pry to problem je...Moje doktorka mi porad rika ze mam dve moznosti abstinovat a nebo barier. antikoncepce...Jenze ja tady vsude ctu ze to lupus vubec zhorsovat nemusi a ze existuje antikoncepce jen s malymi davkami hormonu...Tak nevim, je zasadne proti a rekla bych ze zase v necem ma urcite pravdu, jenze ted ma antikoncepci kazdej druhej, podle me je to v mem veku a v dnesni dobe skoro normalni vec...Teda rozhodne mi to prijde lepsi, protoze v 18 mit miminko opravdu nechci, kdyz mam studovat az do nejakych 26 let...S timhle mam celkem problem...Vubec si nevim rady, kdyz s ni o tom mluvim prijde mi, ze me vubec nechape, pak mi jen zmeri tlak a divi se, ze ho mam zase vysokej:-D Achjo...To mam starosti co holky? Driv bych se nad to povznesla a rekla bych...No a co? Hlavne ze jsme vsichni zdravi...Jenze ted uz ani tohle pro me neplati:-)
Jmenuju se Misa, za par dni uz mi bude 18 a i kdyz na prvni pohled vypadam jako kazda normalni zdrava holka, mam lupus, pro me porad nepochopitelnou nemoc...:-)
Vsechny vas rada poznavam!!!A jeste jednou dekuju Agatce, tyhle stranky pro me byli prvni pomoc...

Ahoj vlcice...
Uz to bude rok co mam lupus a to je podle me doktorky prej nejdulezitejsi, PRVNI ROK... S lupusem se seznamite a zjistite co od neho muzete vlastne ocekavat...Jak se u vas projevuje a tak...
Dneska jsem byla zase na kontrole v Praze (jsem ze Sokolova u Karlovych Varu) a to na co jsem se celou dobu tesila mi doktorka zase nepovolila...Porad jen posloucham ze neco nesmim, pritom na kazdou otazku co mi je,(bolesti hlavy?padani vlasu?bolesti kloubu?vyraska?) odpovim nemam... Jenze dneska uz toho na me bylo vazne moc, probrecela jsem snad pulku dne a porad si jen davala otazky proc zrovna ja? Podle me, komukoli zacnu vypravet muj pribeh nebudeme mi rozumet jako vy... Myslim, ze kdyz mi nepomuzete, urcite aspon poradite a bude lip:-)
Tak jak to vsechno zaclo...
Minulej rok jsme byli s nasima v Chorvatsku na dovoleny, fakt parada...Slunicko, more, kluciii...:-)Zkratka co vic si prat a jak jsem byla pekne opalena:-DCely prvni tyden byl v klidu, ale pak to zacalo...Z niceho nic se mi vyrazila vyraska na prsou, na obliceji(uplne typickej motylek,v Praze na klinice si me dokonce i fotili jak nakej exemplar:-D) a na rukach...Mysleli jsme ze to bude ze slany vody nebo spatnyho praciho prasku, avivaze...Jenze nejak to porad neochazelo a pak se k tomu pridaly jeste horecky...Jeli jsme teda domu a rovnou na kozni...Tam mi rekli ze je to slunecni alergie...Dali mi masticku, 50ku opalovaci krem a slabou davku Prednisonu...Po 14 dnech vyraska uplne zmizela...Rikam si dobry...Potom jsme meli atleticky soustredeni...Basketbalovy (basket hraju uz asi od 6let, celkem aktivne, proste je to pulka myho zivota) To soustredeni bylo vazne super, tak do tela jsem si nedala snad nikdy:-D...Pak jsme meli treninky u nas v telocvicne a nakonec jsme meli jet jeste nekam pryc, ale to uz jsem neabsolvovala...

no snad jo, porad si rikam, ze muze byt mnohem hur. tak diky a hodne stesti i tobe :)

tak snad bude vsechno v pohode :) at mas stesti a rychle se to vyresi :)

tak v péči revmatoložky jsem, naštěstí se zdá velmi pečlivá, tak třeba do mé další kontroly příští týden něco nastuduje :-) zatím se to u mě asi nedá říct 100%,že se jedná o SLE, když jsem si četla ta kritéria, určitě bude třeba dodělat ještě spoustu testů. ale člověka tak nějak trápí ta nejistota, když pořádně neví, co s ním je... naštěstí se zdá, že mi nevadí kontakt se sluníčkem, tak mám aspoň z čeho čerpat energii...

no ptala bych se hlavne revmatologa nebo imunologa v tvem pripade...asi by ti meli rict vic...meli by mit zkusenosti s autoimunitou..tere ten internet - odpada nutnost nekam dojizdet...

díky za odpověď. právě že nějak netuším, kdo by měl být tím zasvěceným doktorem, přišlo mi, že žádný z lékařů, se kterými jsem se setkala, o tomto příliš nevěděl. ale dostala jsem doporučení na nějakého pražského imunologa, tak jsem zvědavá, jestli nějak pořídím. a budu doufat, že se můj zdravotní stav už nezhorší, ba naopak :-) hodně štěstí všem...

ahoj, uz jsem se snazila vsechno pekne nastudovat, ale prave tohle, zda se to in pres lecbu muzu zvrtnout a postihnout treba i ty organy, jsem se zatim nikde nedovedela...kdyz teda pominu mou PL, ktera mi rekla, ze bohuzel ano-na druhou stranu s timto onemocneni nema moc zkusenosti. tak jsem se chtela zeptat zasvecenych :-)diky.

ahoj, precti si tady na strankach, najdes tu spoustu informaci. jinak poradit neumim - mne kortikoidy pomohly.

mej se at je to co nejdriv lepsi.

Zdravím všechny a prosím o radu. Asi tak měsíc zpátky mi byly zjištěny pozitivní protilátky na boreliózu, měla jsem nateklé klouby na pravé noze a jakýsi kožní projev, noha byla celá dofialova, loupala se a erytém měl jasné ohraničení. Byla mi nasazena atb a "flek" postupně mizel. Jenomže doktorce na inf.klinice se ty výsledky nějak nezdály a navíc jsem čekala ještě na výsledky testů, které mi nechala udělat má revmatoložka. No a pak bum, zjistilo se, že mám pozitivní vše, co mohlo být, takže dg. autoimunitní onemocnění, v.s. SLE a antifosfolipidový syndrom. Zatím to vypadá, že mám napadeny "pouze" klouby a kůži, ale docela by mě zajímalo, jestli máte někdo zkušenosti s tím, že by i přes léčbu kortikoidy došlo ke zhoršení a postižení orgánů. Díky...

Reakce tvé lékařky na ty boule an těle je zajímavá,byla jsem na plicním, měla jsem nález na plicích a boule po těle, lékař PLICNÍ se mne zeptal /moje reakce, že nechci do nemocnice na vyšetření/, zda mi připadá normální, že mám boule po těle, dohodli jsme se, že to normální není a jela jsem do nemocnice, sarkoidoza, revmatoidní artritida, držím ti palce.....ahojky

pisu i sem, aby se to nepletlo..jestli chces,napis mi na sedmitecneslunicko@centrum.cz a dame rec. jen - na internetu nejsem moc pravidelne, tak to nekdy muze trochu trvat. teda jestli to nebude vadit. uvidis.