Klub lupusinek

Ahojte.Zřejmě už jste tu narazili na mé povídání ve více rubrikách.Mám ho od 8let a zažila jsem hodně forem této nemoci.Vlastně postupně skoro všechny.Začalo to Raynauldovym fenoménem,pak klouby-silné bolesti,otoky,že jsem stoupala s pomocí druhých.A že to byly všechny klouby.Srdeční vadu-nedomykavost chlopně.Červené boule a fleky po těle.A to mi i jednu odoperovali-co kdyby na něco přišli,že,:-))).Těžké prožívání i sebelehčího nachlazení-dlouho jsem se ze všeho dostávala.Spolužáci se mě nechtěli dotknout,abych je náhodou nenakazila.Podotýkám,že jen někteří jedinci.To i učitelé(někteří)měli plno rýpavých a nepříjemných řečí.Je mi 30let,mám skoro 4letého synka.Díky,že je zdráv.Po porodu mi nastaly další problémy a to výpadky vědomí,občasné epi křečovité záchvaty s amnézií.Prostě někdy padnu tak,že jsem samá modřina a mám dost dobitý obličej.Vypadá to,jako bych pěstí dostala přímo na čumák.:-)).My doma víme,jak to je a názory jiných jsou vedlejší.I když někdy hodně zabolí u srdíčka.Stresy až deprese.Někdy se i vzteky drbu po těle.Snad nějaká vyrážka nebo reakce.Kolísávý tlak a snad už nic dalšího nepřibyde.:-))Mám skvělého manžela,kterého jsem o všem poučila a to do podrobna,ještě než to začalo být mezi námi vážný.Vydržel vedle mne doteď.Teď bojuju o plný důchod a neztrácím naději,že se pro nás najde lék a nebo aspoň úleva.Beru ho s nadhledem a když trpím bolestí-nenaříkám-prostě už s ním žiju.Nadávám si spíš jen sama pro sebe-pro úlevu.-))

Děkuji za rychlou odpověd.Asi mi opravdu nic jiného nezbývá,než se dostavit k lékaři.Až budu něco vědět,tak se určitě ozvu.Všem přeji hodně štěstí a hodně síly.Mějte se a zatím pa pa

Teprve včera jsem našla tvoje stránky Lupusinky.Já vlastně ani nevím, co mi vůbec je.Proto se chci zeptat,zda někdo nemá podobné obtíže.Už před 5 lety se mi začaly tvořit bolestivé bouličky 2-3cm velké a kůže je zarudlá.Někdy je jich pár,někdy třeba i 15 nebo i více.Kdekoli na těle.Začalo to jen na nohou a ted se mi udělala i ve vlasech.Lékař mi tenkrát diagnostikoval Erythema nodosum a nasadil na měsíc antib.Pak jsem otěhotněla a zase se vrátily bouličky.Už jsem k lékaři nešla.Před 5,5 lety jsem potratila a také nikdo neví proč.Ted už mám 2 dcerky.Mám i období, kdy se mi ty bouličky ztratí.Ale jsem často nastydlá(bolest v krku,hlavy a rýma), dá se říct každých 14 dní.Min jednou za měsíc mám gyn. záněty už úplně ze všeho.Zácpa 10denní i více to už také nevím jak řešit.Když to tak sepisuji, tak toho je docela dost,ani mi to při celodenním shonu nepříjde.Nevím, zda mám jít k lékaři znovu.Také jsem si připadala jak hypochondr, obzvlášt, když bezradná kožní lékařka se zeptala, zda mi tak překáží ty bouličky.Lékaře jsem hned změnila.Tak zkušenosti nic moc.Proto si hledám plno výmluv,proč nejít k lékaři.Ale budu muset, už kvůli svým dětem.Prosím poradte.Děkuji

Ahoj, lupus u mě diagnostikovali teprve ve středu, sama nevím, co nemoc obnáší, tak možná za pár měsíců napíšu něco výstižnějšího.. Začalo to u mě velkým flekem na noze, kterému jsem ale nepřikládala žádný význam.. Před pár měsíci mě začaly bolet ledviny, (o kyčelních kloubech nemluvě) doktoři mi pořád dělali rozbory moči, že mám určitě kameny, zánět nebo něco podobného... Vzpomněla jsem si, že jsem vždycky měla imunitu na nule, jestli by to s tím nemohlo souviset... Tak mi vzali krev a poslali na rozbor do Phy.. A ve středu už mi jen doktor vzkázal tohle.. A že se mám příští středu zastavit a probere se léčba.. NEvíte, jestli s tím hodně souvisí psychika? Poslední dobou mám velké výkyvy nálad a občas se přistihnu, že mám náladu na bodu mrazu, aniž by to mělo opodstatnění..

Ahoj všichni!Když mi asi před 5 lety zůstal na čele v místě spáleniny po kulmě flíček,který se pomalu zvětšoval,jen mě to štvalo.Pak po štípanci od hmyzu zůstal pod okem další...Šla jsem u nás v Jihlavě na kožní,ale tehdy nikdo nic ještě nezjistil,LUPUS je nenapadl.Přestěhovala jsem se potom na severní Moravu,dřela na přítelově ministatku,nervovala se kvůli různým věcem a zjišťovala,že flíčky rostou i přibývají.Když jsem začala trpět silnými klidovými bolestmi zad a noci a rána téměř bolestí probrečela,šla jsem k lékaři.Různá vyšetření byla bezvýsledná,dozvěděla jsem se,že jsem nejspíš simulant a jen se mi nechce dělat.Změnila jsem obvoďáka a novou paní doktorku zaujaly právě ty flíčky.Poslala mě tedy na kožní,odtud mě expedovali na revmatologii a celé tohle martyrium skončilo po biopsii diagnozou LUPUS,kožní forma...Nic moc mi k tomu neřekli,jen že se budu občas cítit mizerně,že nesmím na sluníčko,do průvanu,do chladu...a každé 3-4 měsíce na kontrolní odběry.Nedalo mi to,našla jsem si o této nemoci info jinde a můžu říct,že od té doby mívám chvilky,kdy si to všecko nějak beru,sedím a jen brečím...Ne kvůli sobě,já mám zatím štěstí,že mě potkal kromě těch bolestí,depek a únavy jen motýl v obličeji.I když jsem četla,že se kožní forma málokdy zvrtne do systémové,mám z toho do budoucna strach.Je mi 40,jsem matkou 3 dětí,mám fajn-i když o dost mladšího-partnera,práci,která mě baví...chtěla bych pro své milé ještě hodně věcí udělat,ale už teď to fyzicky někdy zvládám jen tak-tak...Tyhle vaše stránky jsou skvělé,tady aspoň nemusím nikomu vysvětlovat,že mě nikdo nezmlátil,že jsem v noci neflámovala,že nejsem ulejvák a simulant...

..."prostě jsi tu,vlku,ale mě jen tak nenasereš"...:-))velmi výstižně jsi to napsal :-))-super,myslím si totéž:-)-hezký den všem

No taky sem něco napíšu , i když podle toho co tu čtu je můj lupus trochu sráč(musím to ale zaklepat).
Vždy jsem byl častějc nemocný než ostatní, ale jinak v pohodě. Hrával jsem závodně fotbal a dělal i jiné sporty jako každý kluk. To že mě bolívaly klouby a záda jsem přičítal tomu.
No ale v 18 letech jsem začal mít i dechové potíže a po ránu těžký kašel. Uběhl jsem 100 metrů a byl jsem K.O. Přišla anabáze po doktorech kteří mě měli více méně za simulanta (no jo kluk 18 roků chce se ulívat před maturitou). Jeden mi dokonce doporučil větrové bonbony.(tak ten byl fakt dobrý).
Až potom mi jeden matčin známý doktor konečně udělal kompletní rozbory krve. Výsledek?
Játra, slezina,ledviny - v háji.Pak imunologie v Brně diagnoza - SLE s multiorgánovým postižením.
Taky se ozvaly ty plíce - spontání pneumotorax (prostě prasklá plíce)a dvě plicní operace v Praze.
No a to byly ty horší časy.

Od té doby je mi celkem dobře. Beru plaquenil a chodím na odběry. Motýla jsem nikdy neměl. Zajímavé těsně před tím horším obdobím jsem byl také jako dost z vaás tady přeléčen na lymskou boreliozu.Lékaři mýní že to byl jeden ze spouštěčů té nemoci.
Jsem líný optimista flegmatik. Projevuje se to tím že podobně jako Leny jsem si vysazoval prednison, pak i delagil, dost často na léky zapomínal a občas zapomínal taky se objednat na kontroly k lékaři. No prostě pacient lajdák těžkého kalibru. Ale zatím se mi to nevymstilo. Teď se snažím, ale nevím jak dlouho mi to vydrží. Hřeším na to že jsem víceméně bez příznaků a na nemoc si vzpomenu až když začnu mít potíže. Ale na nějaké návraty nemoci moc netrpím, a doufám že to tak i zůstane.
Dost mi pomohla homeopatie.
Myslím si že dost tu nemoc ovlivňuje myšlení. Od jisté doby mám tu nemoc prostě na háku a je mi fajn.(chápu že kdo má stálé potíže asi do takového stavu mysli nemůže nikdy přijít). Moje rada je nestresovat se z té nemoci. Prostě jsi tu vlku, ale mě jen tak nenasereš a basta.

Držte se! všichni.
A vlku zmar.

ahoj děkuji Ti za milé přijetí do klubu s velice miloučkým názvem pod kterým se skrývá hodně neobvyklého a stále dost neznámého, dnes jsem byla na kontrole v motole a dost dobrý, až si to zase vše urovnám sama v sobě napíšu více průběh , rodina, a podobně zatím ahoj a též všechny lupusinky papa

Ahoj všem, už několik dní se tady probírám těmato stránkama a snažím se načerpat co možná nejvíc informací.Momentálně mám za sebou plno odběrů, odběr kousíčku kůže z obličeje a teď už jen čekám. Diagnóza by mohla podle revmatoložky být LUPUS,zatím nevím, jak to dopadne, ale strach mám pořádný. Na kontrolu jdu 15.To by údajně už mohly nějaké výsledky být.Mějte se všechny fajn a držte se!

At´vám ten stav vydrží co nejdýl.Mě začal s kožními projevy Lupus před 2 lety po reakci na léky.Po nasazení Prednizonu 60mg mi vyskočila parádně cukrovka.Přišla remise,řekla jsem si,pohoda.Jenže vlk nikdy nespí.Napadl mě plíce a vyšla z toho cystická fibroza.Takže holčiny,držte,držte,držte.Ahojky.

Ahoj Renato,jsem rada ze mas takovou zkusenost.Doufam ze i me to vydrzi alespon v takovem stavu hodne dlouho. Take preju hodne stesti.

(Pro Alenu 04. 06. 2007 17:15)

Ahoj, v tomto stavu mám Lupus již 15 let. stále vystačím jen s mastičkami na kožní projevy a ochranným krémem SPF 60+. Hodně štěstí
RenataKof@c-box.cz

Ahoj,ani nevim proč sem píšu,asi mam chut se jen trochu "vykecat".Před 12 lety zemřel můj táta právě na lupus.Vlastně to,že na něj zemřel jsem se dozvěděl teprve o víkendu.Doma o tom nechce nikdo moc mluvit,tak jsem se to dozvěděl až po takové době od tátovy mamky.Proto jsem se začal o tuto nemoc trochu více zajímat a objevil tyto stránky.Nemám žádný dotaz a ani rady,jen jsem Vám všem chtěl popřát silnou vůli a odvahu s touto nemocí bojovat!Můj táta bojoval téměř 10 let,ale nakonec prohrál.

Ahojky...
nevim jestli je v hodne tady psat o tomto problemu ktery mne potkal minuly tyden,ale mam pocit ze by jste meli vedet to co se prihodilo. MOc o teto nemoci nevim,takze se omlouvam pokud bych psala nejake nesmysly,ale faktem je ze mi umrela minuly tyden kamaradka, zena dvou deti /8,12/ ktera mela nemoc zvanou Lupus. Nezemrela na tuto nemoc,ale bohuzel zemrela na nevedomost lekaru. Asi 4 mesice mela silene bolesti v zadech. Doktori pry nic nenasli a davali ji akorat silne prasky od bolesti. Bolest prichazela a zase odchazela, obcas musela jit i na kapacky do nemocnice aby ji zmirnili bolest. Bohuzel minuly tyden v utery zemrela na embolii. Ta bolest co ji to zpusobovalo byla srazenina krve...ktera bohuzel v tu noc zasahla.Kdyz jsem se divala na ruzne stranky o teto nemoci docela casto se pise..ze lide kteri maji tuto nemoc casto trpni tim, ze jejich krev se zhuscuje a potrebuji brat prasky na redeni krve. Ziji v anglii, je tady hodne spatna zdravotni pece v porovnani s ceskou republikou, co me nejvice stve je ta bezradnost.. ze stacilo jen malo a ma kamaradka mohla byt stale mezi nami a uzivat si zivota tak jak mohla a jak ji nemoc dovolila. Chci jen vsem rici ktere mate tuto nemoc prosim jakoukoli zdravotni zmenu ktera vas potka hned reste a nenechte se odbyt zdravotnim personalem a lekarem.

Preji hodne stesti v boji s touto nemoci

Pavla

Tak tedy uznávám že práci kterou s lupusem děláš bych nezvládla a nedivím se že se ptáš na invalidní důchod. Já jej mám od začátku co mi ho diagnostikovali protože bych možná zvládla chodit do práce 2x do týdne. Takže nárok je, záleží na sociálce a na tom co tam napíše praktický lékař.Tak je třeba se o to začít zajímat,držím palce.

I já mám v srdci velké trápení,ale musím být silná.My bydlíme v Praze.Jana nyní také změnila lékaře,nesmíte se nechat,když vám doktor nesedí.Zdraví máte jen jedno a určitě během pár let přijdou na to jak ten Lupus zlikvidovat. Zatím se snažte lehce sportovat,zdravě jíst a hlavně naučit se odpočívat.Už vás slyším,jako tu moji dceru,že chce žít jako všichni její vrstevníci. Ale nakonec přeci jen je rozumná a mamku poslechne. Dobrou noc do Prostějova

Paní Mileno moc děkuji za milá slova,já se polepším.Jen mám někdy tokové stavy kdy to na mě sedne.Chci změnit lékaře.Jinak jsem z Prostějova.Beru pouze Delagil,ten Prednison jsem před rokem vysadila úplně a výsledky na kontrole byly 3x v pořádku,takže jsem usoudila,že jsem udělala dobře.Na delší kontrolu půjdu ted v září.Psala jste,že Vaše dcera má lupus,to mě mrzí.Moje maminka se s mou nemocí nesrovnala dodnes.Také Vám držím palce

já nevím Leny,ale kortikoidy ve vašem případě léčí a určitě se budete cítit lépe a raději si najděte nějakého doktora,který vás bude neustále sledovat,nevím odkud jste a kolik vám je let,ale chcete dítě tak jistě budete mladá,mám dceru a začla s lupusem před 4lety-tvoří se ji tekutina kolem osrdečníku a bere místo prednisonu medrol a na váze nepřibírá a když je v remisi bere jen 4mg,je jí 19let . ahoj a držím vám palce

Já mám MCTD-konkrétně SLE a Sjogrenův syndrom.Začalo to před 5ti lety,zánět pohrudnice to bylo dost zlý,pak prý Lymská borelioza-tři týdny na kapačkách na infekčním a to vše zbytečně.Já to zkrátím,protože se na tuto dobu snažím zapomenout,je to příliš bolestivé-nejen fyzicky i psychicky kdy se mnou doktoři jednali jak s kusem masa a určit diagnozu jim trvalo 3roky.Velmi dobře všichni víte jak to s námi je.Jsem unavená,mám bolesti kloubů,špatně se mi dýchá,opět mám teploty,zlobí mě žíly,mám poškozené obě rohovky,atd.je to stále dokola.Sama jsem si loni v říjnu vysadila úplně prednison a mám dole 14kg a šlo to téměř samo.Alespon vzhledově působím jako zdravý člověk a psychicky se cítím hned líp.Za 3roky mám v plánu dítě,pokud to bude možné.

Ahoj všetci, som zo Slovenska a s Lupusom žijem už 10 rokov (mám 26). Začiatky boli ťažké. Bývala som unavená a stále chorá. Detská lekárka mi stále predpísala antibiotiká a poslala ma domov. Neskôr začali bolesti kĺbov, hlavne na nohách. Vtedy tvrdila, že je to vývojom. Keď to prešlo aj na ruky, statila reč a mama trpezlivosť. Chvalabohu sme mali známu lekárku, ktorá sa ma ujala. Konečne mi spravila testy, ktoré detská lekárka zanedbala. Bola som chudokrvná, mala som zlatého stafilokoka a pozitívne reumatické testy a testy na Lýmsku boreliózu. Do Fakultnej nemocnice v Bratislave som bola poslaná v dosť zlom stave, ale liečbu mi nemohli nasadiť, pokial nevedeli, čo za reumu vlastne mám. Po mesiaci testovania a väznenia v nemocnici bol výsledok na svete: SLE. Lekárka mi to známila velmi "milým" spôsobom, vraj:"Ešte pol roka a mohla si voňať fialky odspodu". Vtedy sa mi zrútil svet. Nikto mi nevysvetli o čo vlastne ide. Bolo to ťažké.A k tomu tá liečba..... Bolo mi zle, pribrala som.....V 16-tich hotová katastrofa. Ale prežila som a naučila sa s tým žiť, no myslím si že ma to poznačilo. Musela som to toiž zvládnuť sama, bez vysvetlenia. Až neskôr som sa postupne dozvedala, čo je to za choroba...Dokonca aj poplach s Lýmskou boreliózou bol spôsobený Lupusom. Preto si myslím, že je výborné, že niekto založil takúto stránku, ktorá môže ludom pomôcť získať informácie...Dnes som už viac- menej v poriadku. Aj keď..... Lupus nikdy nespí...... Vela zdravia všetkým.....