Klub lupusinek

Ahoj vlcice...
Uz to bude rok co mam lupus a to je podle me doktorky prej nejdulezitejsi, PRVNI ROK... S lupusem se seznamite a zjistite co od neho muzete vlastne ocekavat...Jak se u vas projevuje a tak...
Dneska jsem byla zase na kontrole v Praze (jsem ze Sokolova u Karlovych Varu) a to na co jsem se celou dobu tesila mi doktorka zase nepovolila...Porad jen posloucham ze neco nesmim, pritom na kazdou otazku co mi je,(bolesti hlavy?padani vlasu?bolesti kloubu?vyraska?) odpovim nemam... Jenze dneska uz toho na me bylo vazne moc, probrecela jsem snad pulku dne a porad si jen davala otazky proc zrovna ja? Podle me, komukoli zacnu vypravet muj pribeh nebudeme mi rozumet jako vy... Myslim, ze kdyz mi nepomuzete, urcite aspon poradite a bude lip:-)
Tak jak to vsechno zaclo...
Minulej rok jsme byli s nasima v Chorvatsku na dovoleny, fakt parada...Slunicko, more, kluciii...:-)Zkratka co vic si prat a jak jsem byla pekne opalena:-DCely prvni tyden byl v klidu, ale pak to zacalo...Z niceho nic se mi vyrazila vyraska na prsou, na obliceji(uplne typickej motylek,v Praze na klinice si me dokonce i fotili jak nakej exemplar:-D) a na rukach...Mysleli jsme ze to bude ze slany vody nebo spatnyho praciho prasku, avivaze...Jenze nejak to porad neochazelo a pak se k tomu pridaly jeste horecky...Jeli jsme teda domu a rovnou na kozni...Tam mi rekli ze je to slunecni alergie...Dali mi masticku, 50ku opalovaci krem a slabou davku Prednisonu...Po 14 dnech vyraska uplne zmizela...Rikam si dobry...Potom jsme meli atleticky soustredeni...Basketbalovy (basket hraju uz asi od 6let, celkem aktivne, proste je to pulka myho zivota) To soustredeni bylo vazne super, tak do tela jsem si nedala snad nikdy:-D...Pak jsme meli treninky u nas v telocvicne a nakonec jsme meli jet jeste nekam pryc, ale to uz jsem neabsolvovala...

no snad jo, porad si rikam, ze muze byt mnohem hur. tak diky a hodne stesti i tobe :)

tak snad bude vsechno v pohode :) at mas stesti a rychle se to vyresi :)

tak v péči revmatoložky jsem, naštěstí se zdá velmi pečlivá, tak třeba do mé další kontroly příští týden něco nastuduje :-) zatím se to u mě asi nedá říct 100%,že se jedná o SLE, když jsem si četla ta kritéria, určitě bude třeba dodělat ještě spoustu testů. ale člověka tak nějak trápí ta nejistota, když pořádně neví, co s ním je... naštěstí se zdá, že mi nevadí kontakt se sluníčkem, tak mám aspoň z čeho čerpat energii...

no ptala bych se hlavne revmatologa nebo imunologa v tvem pripade...asi by ti meli rict vic...meli by mit zkusenosti s autoimunitou..tere ten internet - odpada nutnost nekam dojizdet...

díky za odpověď. právě že nějak netuším, kdo by měl být tím zasvěceným doktorem, přišlo mi, že žádný z lékařů, se kterými jsem se setkala, o tomto příliš nevěděl. ale dostala jsem doporučení na nějakého pražského imunologa, tak jsem zvědavá, jestli nějak pořídím. a budu doufat, že se můj zdravotní stav už nezhorší, ba naopak :-) hodně štěstí všem...

ahoj, uz jsem se snazila vsechno pekne nastudovat, ale prave tohle, zda se to in pres lecbu muzu zvrtnout a postihnout treba i ty organy, jsem se zatim nikde nedovedela...kdyz teda pominu mou PL, ktera mi rekla, ze bohuzel ano-na druhou stranu s timto onemocneni nema moc zkusenosti. tak jsem se chtela zeptat zasvecenych :-)diky.

ahoj, precti si tady na strankach, najdes tu spoustu informaci. jinak poradit neumim - mne kortikoidy pomohly.

mej se at je to co nejdriv lepsi.

Zdravím všechny a prosím o radu. Asi tak měsíc zpátky mi byly zjištěny pozitivní protilátky na boreliózu, měla jsem nateklé klouby na pravé noze a jakýsi kožní projev, noha byla celá dofialova, loupala se a erytém měl jasné ohraničení. Byla mi nasazena atb a "flek" postupně mizel. Jenomže doktorce na inf.klinice se ty výsledky nějak nezdály a navíc jsem čekala ještě na výsledky testů, které mi nechala udělat má revmatoložka. No a pak bum, zjistilo se, že mám pozitivní vše, co mohlo být, takže dg. autoimunitní onemocnění, v.s. SLE a antifosfolipidový syndrom. Zatím to vypadá, že mám napadeny "pouze" klouby a kůži, ale docela by mě zajímalo, jestli máte někdo zkušenosti s tím, že by i přes léčbu kortikoidy došlo ke zhoršení a postižení orgánů. Díky...

Reakce tvé lékařky na ty boule an těle je zajímavá,byla jsem na plicním, měla jsem nález na plicích a boule po těle, lékař PLICNÍ se mne zeptal /moje reakce, že nechci do nemocnice na vyšetření/, zda mi připadá normální, že mám boule po těle, dohodli jsme se, že to normální není a jela jsem do nemocnice, sarkoidoza, revmatoidní artritida, držím ti palce.....ahojky

pisu i sem, aby se to nepletlo..jestli chces,napis mi na sedmitecneslunicko@centrum.cz a dame rec. jen - na internetu nejsem moc pravidelne, tak to nekdy muze trochu trvat. teda jestli to nebude vadit. uvidis.

Ahojte.Zřejmě už jste tu narazili na mé povídání ve více rubrikách.Mám ho od 8let a zažila jsem hodně forem této nemoci.Vlastně postupně skoro všechny.Začalo to Raynauldovym fenoménem,pak klouby-silné bolesti,otoky,že jsem stoupala s pomocí druhých.A že to byly všechny klouby.Srdeční vadu-nedomykavost chlopně.Červené boule a fleky po těle.A to mi i jednu odoperovali-co kdyby na něco přišli,že,:-))).Těžké prožívání i sebelehčího nachlazení-dlouho jsem se ze všeho dostávala.Spolužáci se mě nechtěli dotknout,abych je náhodou nenakazila.Podotýkám,že jen někteří jedinci.To i učitelé(někteří)měli plno rýpavých a nepříjemných řečí.Je mi 30let,mám skoro 4letého synka.Díky,že je zdráv.Po porodu mi nastaly další problémy a to výpadky vědomí,občasné epi křečovité záchvaty s amnézií.Prostě někdy padnu tak,že jsem samá modřina a mám dost dobitý obličej.Vypadá to,jako bych pěstí dostala přímo na čumák.:-)).My doma víme,jak to je a názory jiných jsou vedlejší.I když někdy hodně zabolí u srdíčka.Stresy až deprese.Někdy se i vzteky drbu po těle.Snad nějaká vyrážka nebo reakce.Kolísávý tlak a snad už nic dalšího nepřibyde.:-))Mám skvělého manžela,kterého jsem o všem poučila a to do podrobna,ještě než to začalo být mezi námi vážný.Vydržel vedle mne doteď.Teď bojuju o plný důchod a neztrácím naději,že se pro nás najde lék a nebo aspoň úleva.Beru ho s nadhledem a když trpím bolestí-nenaříkám-prostě už s ním žiju.Nadávám si spíš jen sama pro sebe-pro úlevu.-))

Děkuji za rychlou odpověd.Asi mi opravdu nic jiného nezbývá,než se dostavit k lékaři.Až budu něco vědět,tak se určitě ozvu.Všem přeji hodně štěstí a hodně síly.Mějte se a zatím pa pa

Teprve včera jsem našla tvoje stránky Lupusinky.Já vlastně ani nevím, co mi vůbec je.Proto se chci zeptat,zda někdo nemá podobné obtíže.Už před 5 lety se mi začaly tvořit bolestivé bouličky 2-3cm velké a kůže je zarudlá.Někdy je jich pár,někdy třeba i 15 nebo i více.Kdekoli na těle.Začalo to jen na nohou a ted se mi udělala i ve vlasech.Lékař mi tenkrát diagnostikoval Erythema nodosum a nasadil na měsíc antib.Pak jsem otěhotněla a zase se vrátily bouličky.Už jsem k lékaři nešla.Před 5,5 lety jsem potratila a také nikdo neví proč.Ted už mám 2 dcerky.Mám i období, kdy se mi ty bouličky ztratí.Ale jsem často nastydlá(bolest v krku,hlavy a rýma), dá se říct každých 14 dní.Min jednou za měsíc mám gyn. záněty už úplně ze všeho.Zácpa 10denní i více to už také nevím jak řešit.Když to tak sepisuji, tak toho je docela dost,ani mi to při celodenním shonu nepříjde.Nevím, zda mám jít k lékaři znovu.Také jsem si připadala jak hypochondr, obzvlášt, když bezradná kožní lékařka se zeptala, zda mi tak překáží ty bouličky.Lékaře jsem hned změnila.Tak zkušenosti nic moc.Proto si hledám plno výmluv,proč nejít k lékaři.Ale budu muset, už kvůli svým dětem.Prosím poradte.Děkuji

Ahoj, lupus u mě diagnostikovali teprve ve středu, sama nevím, co nemoc obnáší, tak možná za pár měsíců napíšu něco výstižnějšího.. Začalo to u mě velkým flekem na noze, kterému jsem ale nepřikládala žádný význam.. Před pár měsíci mě začaly bolet ledviny, (o kyčelních kloubech nemluvě) doktoři mi pořád dělali rozbory moči, že mám určitě kameny, zánět nebo něco podobného... Vzpomněla jsem si, že jsem vždycky měla imunitu na nule, jestli by to s tím nemohlo souviset... Tak mi vzali krev a poslali na rozbor do Phy.. A ve středu už mi jen doktor vzkázal tohle.. A že se mám příští středu zastavit a probere se léčba.. NEvíte, jestli s tím hodně souvisí psychika? Poslední dobou mám velké výkyvy nálad a občas se přistihnu, že mám náladu na bodu mrazu, aniž by to mělo opodstatnění..

Ahoj všichni!Když mi asi před 5 lety zůstal na čele v místě spáleniny po kulmě flíček,který se pomalu zvětšoval,jen mě to štvalo.Pak po štípanci od hmyzu zůstal pod okem další...Šla jsem u nás v Jihlavě na kožní,ale tehdy nikdo nic ještě nezjistil,LUPUS je nenapadl.Přestěhovala jsem se potom na severní Moravu,dřela na přítelově ministatku,nervovala se kvůli různým věcem a zjišťovala,že flíčky rostou i přibývají.Když jsem začala trpět silnými klidovými bolestmi zad a noci a rána téměř bolestí probrečela,šla jsem k lékaři.Různá vyšetření byla bezvýsledná,dozvěděla jsem se,že jsem nejspíš simulant a jen se mi nechce dělat.Změnila jsem obvoďáka a novou paní doktorku zaujaly právě ty flíčky.Poslala mě tedy na kožní,odtud mě expedovali na revmatologii a celé tohle martyrium skončilo po biopsii diagnozou LUPUS,kožní forma...Nic moc mi k tomu neřekli,jen že se budu občas cítit mizerně,že nesmím na sluníčko,do průvanu,do chladu...a každé 3-4 měsíce na kontrolní odběry.Nedalo mi to,našla jsem si o této nemoci info jinde a můžu říct,že od té doby mívám chvilky,kdy si to všecko nějak beru,sedím a jen brečím...Ne kvůli sobě,já mám zatím štěstí,že mě potkal kromě těch bolestí,depek a únavy jen motýl v obličeji.I když jsem četla,že se kožní forma málokdy zvrtne do systémové,mám z toho do budoucna strach.Je mi 40,jsem matkou 3 dětí,mám fajn-i když o dost mladšího-partnera,práci,která mě baví...chtěla bych pro své milé ještě hodně věcí udělat,ale už teď to fyzicky někdy zvládám jen tak-tak...Tyhle vaše stránky jsou skvělé,tady aspoň nemusím nikomu vysvětlovat,že mě nikdo nezmlátil,že jsem v noci neflámovala,že nejsem ulejvák a simulant...

..."prostě jsi tu,vlku,ale mě jen tak nenasereš"...:-))velmi výstižně jsi to napsal :-))-super,myslím si totéž:-)-hezký den všem

No taky sem něco napíšu , i když podle toho co tu čtu je můj lupus trochu sráč(musím to ale zaklepat).
Vždy jsem byl častějc nemocný než ostatní, ale jinak v pohodě. Hrával jsem závodně fotbal a dělal i jiné sporty jako každý kluk. To že mě bolívaly klouby a záda jsem přičítal tomu.
No ale v 18 letech jsem začal mít i dechové potíže a po ránu těžký kašel. Uběhl jsem 100 metrů a byl jsem K.O. Přišla anabáze po doktorech kteří mě měli více méně za simulanta (no jo kluk 18 roků chce se ulívat před maturitou). Jeden mi dokonce doporučil větrové bonbony.(tak ten byl fakt dobrý).
Až potom mi jeden matčin známý doktor konečně udělal kompletní rozbory krve. Výsledek?
Játra, slezina,ledviny - v háji.Pak imunologie v Brně diagnoza - SLE s multiorgánovým postižením.
Taky se ozvaly ty plíce - spontání pneumotorax (prostě prasklá plíce)a dvě plicní operace v Praze.
No a to byly ty horší časy.

Od té doby je mi celkem dobře. Beru plaquenil a chodím na odběry. Motýla jsem nikdy neměl. Zajímavé těsně před tím horším obdobím jsem byl také jako dost z vaás tady přeléčen na lymskou boreliozu.Lékaři mýní že to byl jeden ze spouštěčů té nemoci.
Jsem líný optimista flegmatik. Projevuje se to tím že podobně jako Leny jsem si vysazoval prednison, pak i delagil, dost často na léky zapomínal a občas zapomínal taky se objednat na kontroly k lékaři. No prostě pacient lajdák těžkého kalibru. Ale zatím se mi to nevymstilo. Teď se snažím, ale nevím jak dlouho mi to vydrží. Hřeším na to že jsem víceméně bez příznaků a na nemoc si vzpomenu až když začnu mít potíže. Ale na nějaké návraty nemoci moc netrpím, a doufám že to tak i zůstane.
Dost mi pomohla homeopatie.
Myslím si že dost tu nemoc ovlivňuje myšlení. Od jisté doby mám tu nemoc prostě na háku a je mi fajn.(chápu že kdo má stálé potíže asi do takového stavu mysli nemůže nikdy přijít). Moje rada je nestresovat se z té nemoci. Prostě jsi tu vlku, ale mě jen tak nenasereš a basta.

Držte se! všichni.
A vlku zmar.

ahoj děkuji Ti za milé přijetí do klubu s velice miloučkým názvem pod kterým se skrývá hodně neobvyklého a stále dost neznámého, dnes jsem byla na kontrole v motole a dost dobrý, až si to zase vše urovnám sama v sobě napíšu více průběh , rodina, a podobně zatím ahoj a též všechny lupusinky papa

Ahoj všem, už několik dní se tady probírám těmato stránkama a snažím se načerpat co možná nejvíc informací.Momentálně mám za sebou plno odběrů, odběr kousíčku kůže z obličeje a teď už jen čekám. Diagnóza by mohla podle revmatoložky být LUPUS,zatím nevím, jak to dopadne, ale strach mám pořádný. Na kontrolu jdu 15.To by údajně už mohly nějaké výsledky být.Mějte se všechny fajn a držte se!