Klub lupusinek

děkuji . Hned v pondělí začnu jednat.

Ještě bych chtěla vědět zda mám mít nějaké doporučení a co vše potřebuji

Ahoj všichni bojovníci,nevíte prosím někdo o šikovném revmatologovi v Českých Budějovicích? Léčím se se SLE 3 roky a se současnou paní doktorkou nám to nějak "neklape". Můžete mi prosím někoho doporučit? Díky moc a držte se!

Radim dojizdet do special pracoviste , www.revma.cz, revma ustav v Praze na Slupi, berou z cele republiky a je tam primo tym lekaru specializovanych na sle, pozadejte o prevzeti do peče. Dr tegzova, Olejarova, jarošková....i další. hezkdy den. Agata

Ahoj, pročetla jsem pár príběhů..nikde jsem nenarazila na zkušenost lupusu u malého dítěte. Potřebovala bych poradit. Mám 3,5 letou dceru. Ve 2 letech jí vyjel ekzém, proškrabané a probdělé noci, nohy a ruce do krve, závěr zněl: atopický ekzém. Kortikoidy jsem odmítla, léčili jsme alternativní cestou, bylinnými preparáty. Zhruba za 2 měsíce ekzém opravdu zmizel. Do té doby naprosto zdravé dítě, žádná antibiotika, antipyretika, nic. Nejsem typ mámy, co dává na každý prd dítěte kdejaké léky. Naopak, čekám a věřím, že si s tím tělo poradí samo. V necelých 3 letech nástup do školky. A bum. Nejprve zánět močových cest - antibiotika, pak zápal plic - antibiotika, znovu zánět močových cest - antibiotika. To vše během půl roku. Začalo to vždy nevinně. "Jen" zvýšenou teplotou a únavou. Ze školky jsem jí odhlásila..úplně..aby se dala do kupy. Už je to pár měsíců, řekla bych, že by mohla být už fit, ale pořád se mi nezdá. Zvýšené teploty má permanentně (neříkám, že každý den, ale má), únavu také, bledá jak stěna. Občas ukáže, že jí bolí tu ručička, tu nožička, tu kloub...a znovu začlo noční škrábání do krve.:-( Dle její paní doktorky je vše v pořádku, v moči nic nenašli. Jedině jí prý dát na pár dní do nemocnice na celkové vyšetření. Mám s tím souhlasit? Trochu se nemocničního prostředí bojím...aby se malá nezradila..aby jí zbytečně nedělali moc vyšetření a léků. Vyčkávat? Jak dlouho? Nechci hledat každý přiznak, ale také nechci jako máma nic zanedbat...Moc děkuji za Vaše názory.:-) PS. diagnozu lupusu jí určil jeden léčitel, u kterého jsme byli s bulkou na ruce a ekzémem.

Takove dite do nemocnice patří, přece ji nenechate trapit a mít bolesti!! revmatologii detskou se zabyvaji vyborne v Praze na Karlove namesti,detska revmatologie nebo v Motole -cela spec. nemocnice pro děti, na velke urovni Domluvte se s lékaři a nechte holčičku vyšetřit, bez leku ji spis trapite, prosim. Agata

Lupus od lečitele bych brala s reservou,často si to pletou s lupenkou..prosim, přihlaste se u lekarky a nechte hočinku vyšetřit díky agata

Ked som bola školskom veku tiež mi padali vlasy,olupovali nechty,hnisavé vredy po celom tele hoci kde,boleli mi nohy a ne kedy celé telo,únava,v škole som aj ne kedy zaspala,3 roky mi krvácalo nestabilne z nosa a uší,mala som nechutenstvo jediel,mliečne zuby mi vypadali 4 roku,narástli druhé zuby až 9 roku,4 roky som trpela horných a dolných cest,8 rokov do 12 roku zápal stredného oboch uší,bola som schudnute dieťa.Už o 6 roku začali mňa liečiť v Karlových Varoch každý 3 mesiac.Infúzky inecie tabletky do mňa hazali,ako by bola ne jake pokusní morčia.Na štastie že som bola silná osobnosť a bojovala za svoj život,čo do teraz.13 rokov som bola naposledy chorá,úpal a zapálené mandle ako by uťal blesk.Za 21 roku som ne bola vôbec chorá,mezi tím som porodila 4 deti posledný bol môj syn mala som 34 roku.Znova to začalo ten isti systém,ale bolo to horšie.18 roku som trpela bolesti,len mi ne narástli vlasy mám plešiny.Pred 8 rokmi zas by uťal blesk a to mám 60 rokov.Tak že žijem 56 rokov zo systémový lupusom,A ked tam bola veľká prestávka 21 rokov,a zas mám 8 roku prestávku ne viem do kedy.Ja sa stej choroby ne robím nič lebo som pozitívni človek.Držia mňa aj deti mame sa rady,a také sa ne lútujem som tvrdá nátura,dodržiavam svoje zásady.Mám pevnú volu žiť.Doporučujem všetkým lupusakom treba mať pevnú volu žiť,to je celá veda.

Mám systémový lupus už od 4 rokov.4 rokov som mala priušnice,trpela som horných a dolných dýchacích cest,zápal stredného dvoch uší 4 roky som na to trpela,malo červené krvinky a bieli,urazí patére,dobite kolena,3 roky stekala z nosa a ucha krv, mala som nechutenstvo jediel.6 rokov mňa začali liečiť,každý 3 mesiac som bola Karlových Varoch,bola som štíhle a chudé dieťa.13.rokov som bola naposledy chorá,úpal a bolesti hrdle.Ne viem ako to liečili ne spomínam si,zrazu to všetko prestalo,do tej doby ked som posledne dieťa porodila 34 rokov syna a znova to začalo,veľká únava,bolesti,o padaní vlasu,padali nechty,padali zuby,zápal srca a hrudníka,vysoké horúčky,zápal spojiva,dosť som bola nemocnici.Liečim sa iba Plaguenil,Ibalgin,dodržiavam stravu 60 g dene,varím všetko na vode,hlavne jesť brabory, vajíčka,ovoce,zeleninu,ryby,hydinu.Dodržiavam kontroly lekárov,chodím do Piešťan národný ústav chorôb,žiadne tuky a pečene mäso,vyhýbam sa žiarenie,sauny,bublinkových kúpele.Už 8 roku nemám žiadni problém lupusom,a to mám 60 roku tak že žijem 56 rokov zo systémovim lupusom.A ked tam bola veľká prestávka 21 rokov.Tak doporučujem lupusakom aby dodržiavali stravu vyhýbali sa žiarenie, tepla,viac teplej vody,sauny,bublinkových kúpele,chodili na kontroly lekárom.Ja viem že to otravuje osobní život,ale kto chce žiť musí sa obetovať,a hlavne mať niekoho pri seba aby mohol pre ne koho žiť,či sú to deti alebo muž a žena.Ja mám 4 deti už dospelé a porodila som ich zdravé,nikdy neboli choré.Tak doporučujem ženám ktoré majú systémový lupus aby mali aspoň jedno dieťa aby mohli pre ne koho žiť,PS držte sa.

Ahoj, je mi 36 a objevil jsem ve vlasech 2x místo bez vlasů cca 2cm v průměru. Pokožka v místě nálezu je bez vlasů - vypadaly. Pokožka uprostřed je propadlá. Pravděpodobně jde o jizvící alopecii. V obličeji mívám motýla viditelného nejvíce po sportu, když mám zarudlý obličej nebo ze sluníčka. Bolestí kloubů netrpím. Popravdě mě vyděsilo až padání vlasů, které je viditelné, předchozí úkazy motýla mne nechávali klidným, protože vždy rychle zmizeli. Dělali mi biopsii a výsledkem je věta "Obraz hluboké dermatitidy připouštějící dg.chronického erythematodu. Předevčírem jsem byl na odběrech krve, které prý řeknou více. Zatím docházím do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze - dermatovenerologická klinika. Můžete mi někdo poradit nějakého zkušeného lékaře, který se specializuje na onemocnění lupus ? Je možnost, že mi na místech znovu vyrostou vlasy ? Co jsem tak četl, tak u jizvící alopecie vlasy nedorůstají a ložiska se čase dokáží zvětšovat. Máte někdo zkušenosti s padáním vlasů ? Můžete psát i na xurbt101@seznam.cz. Děkuji za sdílení vašich zkušenosti Tom

padání vlasů jsem si taky užila, po cca půlroce to přešlo, NAROSTLY mi nové, akorát mají jinou strukturu, takové až krepovité...ale aspoň nejsem plešatá ))

Ahoj jsem, Andrea, s lupusem bojuji již 6 let, byl mi zjištěn po roce kdy jsem měla kdykoliv na mě zasvitlo slunce, vyrážku na několika kožních mi bylo řečeno, že mám sluneční exém, až jedné paní doktorce se to nelíbilo a vzala mi vzorek z postižení kůže, no a bylo to na světě SLE. No a začal kolotoč, kožní oddělení v Bohunicích, neustále mastičky, psychika o té raději ani nemluvím. při odchodu jsem musela podepsat papír, že nebudu těhotná, neboť mi bylo sděleno že by to ohrozilo mě na životě a dítě by bylo postižené. S tím jsem se nemohla smířit, byla jsem rozvedená /moc ošklivé manželství, které trvalo 7 let/a měla rok přítele, moc jsme chtěli dítě, i když já měla 7 letého syna. Po celkem stabilním stavu jsem byla převedena na revmatologii v Bohunicích, kde mi byly nastaveny léky. Kortikoidy antimalarika. toto jsem brala asi rok, ale stále se nesmířila s tím, že už nebudu mít děti. I přesto jsem otěhotněla, následoval samovolný potrat, pravděpodobně následek silných léků. Totální zhroucení nastalo ihned, deprese, neschopnost zařadit se do života, vše jsem nakonec překonala díky synovi a příteli a mé práci. Rozhodla jsem se léky přerušit.... tak moc jsem toužila po dítěti. Rok bohužel nic, rozhodli jsme se tedy že podstoupím umělé oplodnění. Začal kolotoč vyšetření mě i partnera. Jedno pondělní ráno jsem měla jít na první pokus, něco mi řeklo udělej si test.... no a bylo to tam dvě čárky, vůbec jsem tomu nevěřila a dělala par testů pořád do kola. U doktora mi bylo potvrzeno těhotenství a přepadl mě opět strach, zase potratím?? neváhala jsem a zavolala paní doktorce na revmatologii, samo s obavami, že jsem u ní dlouho nebyla a co mi asi řekne. Vůbec se nezlobila a řekla mi že spolu vše zvládneme, ale že musím být pod kontrolou. Naštěstí vše dopadlo dobře a narodil se mi syn Tobias v 38 týdnu císařským řezem a naprosto zdraví, nyní bych řekla rarášek hyperaktivní. Celé těhotenství a další rok po porodu bylo vše super, bez bolestí bez známek nemoci, pravděpodobně probíhala remise. No a najednou bum totální selhání celého těla, odvezla mě záchranka, nikdo nevěděl co mi je byla jsem mimo. Okamžitě revmatologie, zvýšení dávek, psychiatrie, psychoterapie, neurologie a už to jelo....od léta mám šílenou vyrážku na obličeji rukách, krku, teď už i na nohách, nic nepomáhá, kůže mi praská do krve, jen na mě zkouší různé mastičky a k ničemu. Jsou dny kdy nevstanu z postele, jak šíleně mě bolí každá kost v těle, ale bojuji, musím kvůli dětem rodině, ale hlavně kvůli sobě. Pravděpodobně mě čeká částečně invalidní důchod, což se mi zdá v mých 40 letech brzo, ale co se dá dělat. Naučila jsem se odpočívat, stejně mi nic jiného nezbývá. Má rodina a nyní už manžel mi pomáhají jak to jde někdy jsou dny kdy je fajn, jindy dny totální beznaděje. Hlavní co je nebát se o všem mluvit a klidně lidem pořád vysvětlovat co to máme za nemoc, nejsou informování a nic o této nemoci nevědí. a moje motto: co mě nezabije to mě posílí

AHOJ, prosím o radu,podezření na lupus asi 3 roky, říjen hospitalizace, všelijaká vyšetření mimo jiné i oční- kde bylo vše ok. Po vánocích horší vidění, před jedním okem skvrnka- oční vyšetření u nás zákal sklivce a na druhém oku půl dioptrie. Kapky do oka pomohly skvrnu již nevidí, ale horší vidění i na druhé oko + bolesti hlavy. V souvislostii s lupusem jsem četla jen o problémech suché sliznice v očích, že by se rapidně začal horšit zrak né. Může to souviset?Děkuji

ahoj, o očních problémech na stránkách moc nic nemám, nestíhám,posílám info ze stránek Terezy:
http://www.lupus-sle.cz/temata/rubriky/ocni-komplikace

AHOJ OČNÍ PROBLÉMY U TOHOTO ONEMOCNĚNÍ JE MOŽNÉ.MÁM NEPATRNÝ NÁLEZ ŠEDÉHO ZÁKALU.POUZE BRÝLE

ale určitě tyto problémy souvisí s lupusem a nebo jeho léčbou!!..potřeba vyhledat odborníka, nejlépe v krajské nebo fakultní nemocnici!!!
zdravím a at je lip :o)

Ahojky,
lupus mi diagnostikovali loni v červenci. Bolesti kloubů jsem měla asi od března, nakonec už jsem měla co dělat abych vůbec vstala ( jsem na mateřské, takže to bylo celkem težký ) Teď už jsem na tom dobře. Samozřejmě beru Medrol, Plaquenil a imuran ( mám nefritidu 3 ). Chtěla bych se zeptat, jestli jste někdo při Lupusu otěhotněl a jak to probíhalo? Původně jsem si totiž myslela, že už teď budu mít druhé mimčo dávno na cestě, ale bohužel. Články jsem četla, ale chtěla bych názor od někoho, kdo to zažil. Díky.

Ahoj, hodně příběhů - všelijakých ( i smutných, ale většinou tehdy,když holky o lupusu nevěděly)je zde:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/tehotenstvi-a-lupus/pribehy_.html
Jinak mimčo mám, je mu 17 měsíců a vše v pohodě, ale přísně kontrolované, svolení k těhu taky muselo být, ale vyplatilo se.
Existuje v menu přímo rubrika lupus a těhotenství, je dobré prokousat se vším, budeš mít větší přehled. pa, písni

DD ted jsem objevila stránky lupusinky, a přidávám se ...Mám SLE od 17 let diagnostikovaný v revm. ústavu v Praze, s nefritidou 4. stupně,dnes je mi 33 a i přes všechny problémy máme doma dvě dcerky, 8 a 5 let. Těhotenství maras, zjistěn antifosfol. syndrom s hematolog. problémy, v obou těhotenství každodenní píchání injekcí Heparinu + samozřejmě celé roky Medrol, Plaquenil atd. Medrolu se už nezbavím. Po obou rizikových porodech se mi k SLE přidala celiakie(bezlepková dieta) a tetanie 5 stupně léčitelná jen injekcemi Mg do žíly a deprese, skončila jsem v ID. Je bohužel pravda že nikdo přidružené stavy u lupusu nechápe, věčnou únavu, bolesti, nenáladu atd. Mám za sebou nespočet vyšetření, biopii ledvin, gastro, ted čekám na biopsii jater, protože půl roku 30x zvýšené jaterní testy a vypadá to opět na aktivní lupus. No život není sranda, ale děti se nám povedly, díky velkému úsilí doktorů. Asi jsem měla štěstí a narazila na ty pravé mudr v ostravě. Kdo by chtěl více info či výměnu zkušeností, můžete psát na mail rsalsova@seznam.cz. Všechny zdravím !!!!!

Ahoj nechci děsit,ale má kamarádka měla syst.lupus brala medrol a jiné léky.Chtěla mimčo a tak ji upravili léčbu a šla na umělé oplodnění,které se povedlo ale bohužel potratila.Tím se to vše rozjelo.Dostala se do nemocnice se zápalem plic,potom chytla opar a začalo ji tio zasahovat veškeré orgány.Letos to byly čtyři roky co navždy odešla.Bylo ji řečeno že dítě s touto nemocí mít může,ale její obvodní lékař řekl,že zaplatila za to že to dítě moc chtěla.Těžko říct.Ale poslední roky trpěla hodně kolikrát neudržela nic v ruce.