Klub lupusinek

Napiš mi,prosím, na mail lupusinky@centrum.cz -pokusim se ti něco poradit, ale hlavně mi napiš, jaká vyšetření jsi prodělala - hlavně trombogen /mutace na srážlivost krve/ a zda jsi brala horm antikoncepci a jake hodnoty protilátek u antifosfolipidu máš...prostě co nejvíc!!dik
agata
agata

Ahojky.

Moje autoimunitní onemocnění bylo diagnostikováno před dvěma roky a pár měsíci. Začalo to v dubnu 2008 skvělu zprávou, byla jsem těhotná. Vše bylo v pořádku, chodila jsem do práce a radovala se ze života a nové budoucnosti. Ale v květnu mi nastaly neuvěřitelné bolesti pravé nohy, objevovaly se barevné změny a noha bledla.Po návštěvách gynekologa, internisty, kožního, ortopeda jsem začala věřit, že je to skutečně jen plochá noha. Po posledních probdělých nocích jsem po třetí navštívila internistu. Kritický stav uzavřená tepna. Neustále mi dávali naději, že zachrání nožku i miminko.
Jsem po amputaci ve stehně a bezdětná s diagnozou lupus a antifosfolipidový syndrom.
Je mi 27 let a chci znovu otěhotnět, ale moje obavy přesahují únosnou mez. Prosím máte něco co mi alespn trosku usnadní rozhodování?

Všem :-)
(Danča, 05. 04. 2010 09:48)
Ahoj, už se dlouho chystám vám napsat.
Taky jako Nany jsem sledována na lupus již 14 let. Za tu dobu jsem zkoušela všechno abych se uzdravila - klasickou medicínu - léky ap. Nešlo to dál. Však víte, že čím déle berete jakékoli léky - mají vedlejší účinky a z toho další komplikace a další nemoci. Zjistila jsem, že je to nekonečný bludný kruh a farmaceutický busines a že nejlepší je nesoustředit se na nemoc (což je přesycena Česká republika), ale na prevenci a uzraveni (tím se zabývají v zahraničí, u nás jen minimálně).

Tak jsem kompletně přehodnotila svůj život. Je jasné a logické, že pokud chci, aby imunita fungovala musím neustále posilovat svůj imunitní systém jen 100% přírodou. Poslední 2 roky jsem začala plavat, chodit na sluníčko, upravila jsem stravu - přešla jsem na syrovou stravu (vitaiánství - ovoce, zelenina, ořechy, obiloviny, semínka) a k tomu začla užívat zázračné 100 % přírodní preparáty Mladý ječmen a chlorelu a také tím u mně se začly dít velké zázraky !!! Zásada č. 1 čím více do svého organismu dáváte organické a zásadotvorné potraviny tak budete živí !!! Není v tom žádná jiná věda. Buňky v těle se začnou obnovovat, celý organismus se pomalu uzdravuje a vyléčí se. Prostě a jasně jsem začala aplikovat rady z týdenního NEW START pobytu, které se pořádají 6-7x do roka v České republice, a pokud je znáte, víte o čem píšu. Cítím se lépe. Zjistila jsem, že mně pomáhají k uzravení jen čisté přírodní produkty, pozitivní myšlení a Boží rady z Bible a pomoc od Boha. Výsledky krve se zlepšují, prostě a jasně jsem na cestě, která vede k uzravení. Prostě tomu 100% věřím.
Mějte se sluníčkově :-) Vaše Danča :-)

Ahojda,jsem tady mezi vámi nová.Již dlouho si čtu vaše příběhy o SLE. Sama se léčím na SLE již 18 let. Nejdříve jsem si myslela , že mě to dodělá,chodila jsem ty nejkrásnější léta po FN na revma na infuze, které trvaly léta. Nyní jsem sice byla snad 10 let v relativním klidu, ale jelikož jsem musela na operaci rychlerostoucího myomu v děloze, tak se mi teď zdr. stav zase zkomplikoval a to anifosfolipidovými protilátkami, které se pořád zvyšují a já jsem z toho strašně na nervy. Už jsem rok pod kontrolou psyschiatra, ale na to mám jen léky a stále nevyhnutelné zvyšující se deprese a stavy silné úzkosti. Pořád se mi chce brečet, nemůžu to nijak ovlivnit.V rodině máme dost cévního onemocnění, tak jsem vyděšená hlavně z té krve. Měla jsem hodně postižené ledviny to ostatní je minimálně. V FN mi pan prof. říkal abych byla v klidu , alekdyž vidím , že on viditelně v klidu moc není nad výsledkem z té krve, tak z toho šílím. Mám 10- ti letou dceru, manžela který mě drží.Již jsem změnila i stravu jím celá zrna..... Nevím zda to vše nemůže dělat jen stres. Vždy čekám na výsledky , které mi dorazí péo kontrole, ale bohužel to trvá min. měsíc.Jsem zkrátka zamotaná do SLE, místo abych si užívala života s rodinou.Jestli máte zkušenosti prosím poraďte mi. Moc vám děkuji.

Mila Danco,
pred dvema lety byl u me diagnostikovan lupus. Mam postizene klouby a okamzite mi byly nasazeny kortikoidy a antimalarika. Samozrejme zabraly a ja byla po par mesicich bez bolesti. Dostavily se vedlejsi ucinky antimalarik, bolesti oci a pichani u srdce. Vysledky vysetreni zadne zhorseni oci ani srdce nepotvdily. Casem jsem byla bez problemu co se tyce kloubu a vysledky testu krve a moci byly vyborne. Bez vedomi lekare jsem prestala leky brat a zvolila jsem cestu caju a andelske mediciny. Tento rok, cele leto az do nedavna (necely mesic zpet) jsem se citila skvele. Jenze se ochladilo a prislo vlhko a ted trpim opet bolestmi kloubu jako na zacatku. Zaujal me vas pristup k prirodnimu reseni teto nemoci a chci se Vas zeptat, zda k tomu jeste berete nejake leky? Mam lupus kratkou dobu a koukam, ze jsem tuto nemoc celkem podcenila, kdyz si tu ctu pribehy ostatnich.

děvčata a chlapci,jen se chtěla napsat můj příběh už asi měkolik měsíců si dávám každé ráno a večer chlorellu a jsem úplně jako vyměněná, žádné afty ,stresy pročištění celého těla atd...tak jsem se chtěla jen pochlubit ,že jsem fit,kdyžtak se také můžete úpodívat a něco si o tom přečíst úžasná věc
http://chlorella-a-spirulina.euweb.cz/

Mám lupus už 4 roky, když jsem se dozvěděla více ohledně nemoci nemohla jsem se stím srovnat.myslela jsem že je to konec ale začala sem chodit po doktorech,jezdit na revma do Prahy. do toho jsem dostala epileptický záchvat, tak toho mám dost za sebou. Nevím po kom sem to mohla podědit ale mam to.Beru medrol,vitamíny,anopyrin,a kepru.S přítelem jsem 9 let a chtěli jsme miminko po dlouhém čekáni(po roce)jsme dostali zrávu.Dali nám 3 měsíce,když neotěhotním tak to nepůjde a pak jedině adopce.Povedlo se máme 5 měsíční holčičku,ta je zdravá.To je důležité.Ted to musím zvládnout já,něco se mi zlepšilo a něco zhoršilo.Držím palce všem kdo má LUPUS musíme to nějak zvládnout.papa

Mám lupus už 4 roky, když jsem se dozvěděla více ohledně nemoci nemohla jsem se stím srovnat.myslela jsem že je to konec ale začala sem chodit po doktorech,jezdit na revma do Prahy. do toho jsem dostala epileptický záchvat, tak toho mám dost za sebou. Nevím po kom sem to mohla podědit ale mam to.Beru medrol,vitamíny,anopyrin,a kepru.S přítelem jsem 9 let a chtěli jsme miminko po dlouhém čekáni(po roce)jsme dostali zrávu.Dali nám 3 měsíce,když neotěhotním tak to nepůjde a pak jedině adopce.Povedlo se máme 5 měsíční holčičku,ta je zdravá.To je důležité.Ted to musím zvládnout já,něco se mi zlepšilo a něco zhoršilo.Držím palce všem kdo má LUPUS musíme to nějak zvládnout.papa

Medrol modřin dělá určitě!!!! - protože zjemnuje vazivoo ve stěnách žil. Je to jeho negativní ůčinek, ale není nijak nebezpečný - musí se jen dávat pozor.
Rozhodně ale je dobré mít vyšetření na hematologii, zda nemáš jiné postižení, které by mohlo zvyšovat krvácivost a tvorbu modři, proto o modřinách informuj URČITĚ lékaře, který tě léčí a měl by tě poslat na hematologii!!

papa síma

mám již 10let nediferencované MCTD.Léčili mne asi6let Delagilem a Metotrexatem.po 6letech jsem nemohla dél Delagil ani Metotrexat tak mám Medrol.Tet se mi začali dělat dost modřiny a proto,bych Vás chtěla poprosit zda máte taky někdo takové problémy,myslíte,že ty modřiny může dělat Medrol,děkuji za odpověd

Ahoj, vítej mezi nás - prosímtě, nedá se zodpovědět rychle, co dělat, všechno, co jsem za léta života s lupusem zjistila, je zde a stránkách.
Proto - pokud jsi unavená, zkus číst a číst a číst o hodně odpočívat,a určitě se tu dočteš všechno to, co potřebuješ. Pokud ne, pteje se!
Je tu prostě vše i ohledně jídla - není ale nic spešl pro lupus, to neboj...ale jíst zdravěji a věnovat se psychice, to je priorita!
Ještě tě zvu na Feacebook do naší diskuse, zkratka-zde:
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543

Opatruj se a zase napiš, přístě spíš do rubriky POKEC, chodí tam víc holek.Papa, Agata

Ahojte všichni
Včera sem se dozvěděla že mám lupus ANA.Příznaky této nemoci mám už dlouho,nikdo ale nevěděl oč se jedná,až když mi lékař zjistil arttrozu v rukách.Mám strach a nevím co dělat.Jsem stále unavená a nezvládám skoro nic je to čím dál horší a bojím se budoucnosti.Byla bych ráda kdyby mi někdo poradil co jíst atd.Děkuji stanka.fi@atlas.cz

Zdravím všechny lupusinky,
loni jsem se zařadila mezi \"majitelky\" SLE, i když si myslím,že nemoc propukla už více než před deseti roky. Začalo to otokem a bolestmi kloubů, pokračovalo dost děsnou vyrážkou, ale nikdo si s tím nevěděl rady. Problémy přestaly,když jsem dostala hnisavý zánět mozkových blan - příčinou prý byl meningokok B. Širokospektrá antibiotika a infuze asi zabraly i na tenhle problémy.Nemoc jsem díky lékařům přestála dobře bez postižení. Za dva roky nato jsem onemocněla rakovinou prsu, následovala operace, chemoterapie a ozařování a snad je to zažehnané, i když dodnes beru hormony. V té době se ještě ke všemu vyboural syn na motorce a po roční léčbě mu museli voperovat umělý kyčel.
Takže jsem měla nervy pěkně na pochodu a to asi byla příčina dalších problémů ve formě SLE. Naštěstí se to projevilo jen kožní formou a hlavně výborný obvodní lékař mě hned poslal k odbornému lékaři, vlastně lékařce, a ta po dalším vyšetření nasadila léky - medrol a plaquenil. Teď jsem relativně v pořádku, chodím na kontroly jak na onkologii, tak k internistce a moc si považuju každý obyčejný den, kdy se nic neděje.
Když mi obvodní lékař řekl, ať ten další boj zase vybojuji, vůbec jsem nechápala, o čem je řeč. Až z těchto stránek jsem pochopila, co je to za zákeřnou nemoc a s čím je potřeba bojovat.
Ale jsem optimista, věřím, že nám všem lékaři najdou vhodné léky a zase bude dobře. Trochu sobecky bych si přála trochu míň sluníčka, ale zase na druhou stranu - tolik lidí se na to těšilo, tak ať si to užijí. Přeji všem málo problémů, hodně radosti a zase se těším na vaše příspěvky.

Ahoj všem, můj životní příběh s Lupusem, je vcelku banální... prostě jsem ho zdědila, podědila či jsem se potatila... můj otec s ním měl a má o dost více problémů než já... a jeho příběh je zajímavější. Svou diagnozu jsem už vlastně jen pak naservírovala doktorům na podnose, aby se nemuseli až tak namáhat s diagnozou. Ted řeším trochu dilema, mít dítě či ne.. nemáme, jak mi jistě všichi potvrdíte, život tak jako naši kamarádi, partneři, nemůžeme se moc namáhat (alespon, to na nemoc schazuji:-)), nálada nám kolísa několikrát během dne, po pěti minutovém pobytu na sluníčku jsme jak po celonočním flámu a tak bych mohla pokračovat... A jak s tím vším zápasím? Beru prášky, chodim na kontroly, našla jsem si nestresující zaměstnání, na sluníčko se dívám z okna své kanceláře, a jsem aktivní - v soukromém životě - ob den, na víc prostě nemám. A mam se dobře.. ted jak jsem již psala mě trápí pouze ta jedna otázka, mohu si dovolit s tím vším to dětátko????
Měj te se krásně a uživejte života... Klára

když mi diagnostikovali lupus byla sem zrovna ve druhém ročníku školy...zhroutil se mi svět.trvalo mi asi rok než sem se smířila s tím že si tentokrát "vlk" vybral mě.ale díky skvělé rodině kterou mám a jejich podpory to vše zvládám..i když oni občas nezvládají moje víkyvy nálad.měla sem obavy že si už nenajdu přítele-protože jak mnozí ze svých vlastních skušeností vědí co dokážou kortikoidy..ale i vtom se na mě usmálo štěstí,přítel mě bere jako člověka sobě rovnýho.takže všichni co máte depku že ste sami tak věřte že i na vás čeká a usměje se štěstí a toho vlka nenechte aby ovládl vaše životy.

jsem tady poprvé a hodně ráda,že jsem Vás našla.
Také si připadáte hodně osamoceně,když skoro každý
den bojujete-znovu a znovu-myslíte,že někdo,kdo si
nezažil,tak pochopí?Mám depku,napíšu jindy.Zůstaňte
a neutečte,chci si s Vámi povídat.Dabara

ahoj ,,zdravím tady všechny lidičky.Moje kamarádka ,,která se léčí na lupus mi dala odkaz na Vaše stránky...myslí si ,,že touto nemocím trpím i já.Bohudík,,nebo bohužel mi jí zatím nepotvrdili ani nevyvrátili.A moje problémy???10let se léčím na těžké deprese,od 29.12.2009 mám ČID.Strašná únava,,nutnost spánku cca 14h denně,,závratě,,motání hlavy,,mžitkovité vidění,otoky/bolestivé/kloubů,,po větším stresu ošklivá červená vyrážka v obličeji a na rukou.Dále mám těžké astma,potravinovou alergii skoro na všechno,,celiaklii kožního typu,,beru vysoké dávky prednisonu,,xyzalu,,ale nic nepomáhá.příští týden jsem objednaná na revmatologii na vyšetření,,tak uvidím.jsem fakt zoufalá,,nejsem schopna dělat běžné domácí práce a to je mi 36let.Jediné štěstí mám ve svých dětech..mám dva 8 leté kluky.Kdyby se někdo chtěl ozvat zde je můj email reserve73@seznam.cz.děkuji a přeji hezký den všem olča

Zdravim Vas vsetkych. Mam na Vas otazku, trpi niekto z vas zaroven s lupusom aj s anetodermiou? Je to choroba koze,prejavuje sa tvorbou malych atrofickych jazviciek. Moj 9 rocny syn ma tuto chorobu a ja som sa docitala, ze vraj po case moze byt s tym spojeny aj lupus. Tak sa teraz strasne bojim. On tu chorobu ma uz niekolko rokov, ale nastastie vsetky testy na autoimunitne ochorenia ma v poriadku. Zatial.Vsetkym dakujem, ktori napisu a prajem vela zdravicka. Jana

Zdravím všechny lupusinky a lupusáky.Jsem na těchto stránkách po dlouhé době a vidím, že se leckde vytvořilo i přátelství a všem to přeji. Na to si já naštěstí stěžovat nemohu a jsem ráda, že mám kolem sebe dobré lidi a super rodinu, která mě hodně moc drží nad vodou i když jak na potvoru je mi před vánocemi zle, ale co nadělám. Proč vlastně píšu: chtěla jsem vám všem popřát šťastné a veselé vánoce a víru v lepší zítřky do roku 2010. Agátko tobě obzvlášť, protože si pro nás vlky udělala strašně moc a i když tě neznám tak říkám mám tě ráda a buď i nadále taková jaká jsi "úžasná".

Ahoj Káťo, jsem z Olomouce, ozvi se mi na mail: kate200@centrum.cz, můžeme zajít na kafe. Teď před Vánocemi mírně nestíhám (konec roku je náročnější v práci), ale v lednu to bude lepší. Ty začátky jsou hodně těžké, nemoc může mít řadu tváří, hodně se toho dočteš tady na lupusinkách, důležité je tohle období přečkat - a věřit, že bude líp. Držím palce!!! Petra