Klub lupusinek

Vezmeme to od dětství: věčně unavená a dosti z toho protivná. Od první třídy jsem sportovala, volejbal, lehká atletika. Každý den trénink, každý víkend závody. Hrozně mně to bavilo a únavu naši sváděli a zátěž, později i já. Každých čtrnáct dní antibiotika pro oslabenou imunitu.
Nikdo nevěděl, co se mnou - těch vyšetření a zkoušení léků. Brrrrrrrrrrrrrr - vždy jsem probrečela týdny, že nemohu závodit.
Asi v sedmnácti jsem se začala věnovat lezení po skalách a jiných adrenalinovým aktivitám.
V roce 2007 jsem měla bolesti na hrudníku (říkám si „zaražený ....“) , přitom mně silně začínalo bolet lýtko a po třech návštěvách interního odd. v ČB byla jištěna tromboza žil.
Píchala jsem si injekce Fraxipaine, pak přechod na léky na ředění krve Warfarin. Uzavřeno: kuřačka, co jí antikoncepci.
O rok později jsem měla hezky nastartovanou kariéru, ovšem otěhotněla jsem. Okamžitě na rizikové. Obešla jsem internu, že bych byla ráda ředěna (důvod: trombosa v nedávné minulosti). Byla jsem ale odeslána domů, ať ten internet tak nehltám. Genetika, rodinná cévní zátěž, sice alarmující, ale řekli: ok.
Po cca třech měsících mě dost začaly bolet prsty na nohou, bylo léto, z bot to být nemohlo.
Pak mi začaly prsty mramorovatět do modra. Interna: nic, ortopedie: to máte ploché nohy.
Zase interna – kde mi udělali ultrazvuk žil, nenašli nic, mé připomínky o předešlé trombose nekomentovali vůbec. Kožní: diagnostikovali DNU - dostala jsem „kuličky“ a šla domů celkem spokojena, že nic nenašli. No šla - už to moc chůze nebyla :o(.
Bolesti ale nabraly na obrátkách – a tak zase návštěva ambulance: opět interna - nic nezjištěno, jděte domu ledovat. Máčela jsem si teda tlapku v lavoru plného ledu.
Jednou takhle v noci přišly bolesti až do kolene, říkám si: „už mi z toho přeskakuje“. Přežiji ještě tuhle noc a jdu na gyndu - co tedy už mám proboha dělat.? Příjemný tam jsou, ne že ne a říkají: jděte domu s nohou, nic .se neděje
Nicméně potom přílitl mladý doktor kvůli kontrole miminka - Karlíka. Když tam tak ležím a on s ultrazvukem mimina končí, koukne na mě a zděsí. Hlasitě zařve: proboha dyť máte tu nohu úplně bílou… Vám ji uříznou. Říkám si v duchu: Haha …strašidlo straší.
A pak se začala okamžitá akce: převoz na internu, tam si v klidu přihopkal mladý roztomilý doktůrek. Vzal sono a málem mu ty kukadla vypadly. Katastrofální stav - uzavřená tepna. Okamžitě JIP. Angiografie (kontrastní vyšetření průtoku krve cévou v noze). Týden klídek, ale už přítel vyřizoval Prahu. Pak mně vrtulí rychle a sami od sebe poslali do Motola. Páni a tam to tedy lítalo.
Na angiu jsem strávila každý den tak tři hoďky a to byly přítomny samý kapacity. Trochu se to zlepšilo a ráno zas katastrofa.
Nepopsatelné bolesti, nenajdu místo, kde jsem neměla na těle kanylu.
Najednou za mnou přišla ubrečená sestra a pak další a další. Lékař nebrečel, jen mi oznamoval s lítostí, že letím domů k amputaci. Před nakládkou mi nějaký zvědavý bratr odhrnul deku. Místo nohy sušená švestka do půlky chodidla.

Klídek, říkám si, tak mi vezmou kotník no. A prásk: vysoká stehenní amputace a žádná diskuze. Jde o životy: dva.
V té době už věděli, že příčinou je SLE /systémový lupus/ a antifosfolipidový syndrom.
Noha pryč, je to katastrofa, i když víš, s čím se vzbudíš. Po deseti dnech přerušení těhotenství z vitální indikace. Katastrofa na druhou.
Jako by těm katastrofám ale nebyl konec. Měsíc na to jsem myslela, že mám infarkt. Ne, byla to pleuritida a perikartitida (zánět pohrudnice a osrdečníku, typické při aktivaci nemoci SLE) - aktivovaná nemoc dál řádila a brala si svou daň. Kortikoidy. Odjezd na Slupi, kde je Revmatologicky ustav k dovyšetření.
Nyní mně čeká i biopsie ledvin. A plíce prý také nejsou moc fajn.

Podávala jsem potom trestní oznámení na tu neatestovanou mudr., která byla u všech mých návštěv na interně, vyjma té poslední. Výsledek: nikdo za nic nemůže. Nikdo nemohl předpokládat, že v tak nízkém věku bude mít mé onemocnění tak katastrofální průběh.
V nemocnici po amputaci mi slibovali a uklidňovali: vlastně se nic nestalo. Dostanu protézu do měsíce a zase budu tancovat. Za chvíli po propuštění z nemocnice jsem sice protetiku navštívila, ale bylo to setkání s neschopným a líným protetikem nebo spíše by se to dalo charakterizovat jako: absolutní nezájem.
Dostala jsem tzv. prvovýbavu a s berlema se zkoušela nějak belhat.
Pak po čase byla zrovna nějaká dobrá doba a byl mi po roce schválen poukaz na moderní protézu, tzv. bionickou nohu. Po rehabilitaci a potvrzení, že absolutně zvládám chůzi s tím novým vynálezem jsem mohla do života.
Pár let byl klídek, pak se mi bionická protéza pokazila. Nastaly roční tahanice s pojištovnou.
Ve videu se dozvíte detaily mého boje za protézu:
http://www.budejckadrbna.cz/videogalerie/1338/jihoceska-televize-zpravy-ze-dne-18-zari-2014.html

Hodně mi v mém snažení o novou bionickou nohu pomohla organizace No Foot. Dostala jsem se k nim přes Hanku Kohutovou – reha pracovnice z rehabilitační kliniky Malvazinky. Souběžně pracuje pro výrobce Otto Bock. Jezdí po celé ČR a pomáhá lidem bez nohou (amputáři), napravuje nám naše zlozvyky při chůzi, pomůže s bolavými zády. Je přímo ÚŽASNÁ!!! Moc mi pomohla.
HLAVNÍ DÍK A TO CHCI ZDURAZNIT!!!!! PATŘÍ PROTETIKOVI JANU MALEŠI. TEN MNĚ PO ROCE ABSOLUTNÍ BEZNADĚJE ZACHRÁNIL DODAL SILU?ABYCH TO NEVZDALA.
HODNĚ MI POMOHL. A DĚLÁ TO POŘÁD SE SVOU PROTETICKOU GENALITOU A PŘÍSTUPEM, TAK KRÁSNĚ LIDSKÝM A EMPATICKÝM.
OVŠEM ZÁLEŽÍ I NA TOM CHTÍT CHODIT.
Už jsem to nemohla vydržet a rozhodla se pomáhat dalším lidem po amputaci s jejich problémy.
Pomohla jsem amputáři tady z jihu, který měl stejný problém. Až pak jsem kontaktovala Andreu Brzobohatou s No foot, kvůli kontaktům na další lidičky, kteří mají problém. Dalším mým úkolem je Luboš z Rychnova nad Kněžnou. Pomáhám ráda, prostě tak to má být.
Založila jsem na FB skupinu Znovu na nožky.
Mým heslem je prostě: bojovat!!!!!!!!! Za pomůcky, někdo se bojí ozvat, ale nemohu to tak nechat!!!
A dalším hnacím motorem je můj tatínek, který je dosti nemocný, starám se i o něj.
Tak tolik o mě…Nikdy se nevzdávejte, je pořád za co a koho bojovat. Nejvíc ale za sebe...Lenka

V roce 2001 začaly mé dcerce bolet klouby na rukou .Nemohla ani pořádně hýbat prsty a po čase se přidala bolest v kolenou a tak jsem s ní navštívila lékaře a po několika vyšetřeních nic ,a tak jsme odjeli k jinému lékaři a ten po prvních odběrech nás odeslal na revmatologii k doktorce Pavle Doležalové a tak jsem s dcerou absolvovala další vyšetření následovala hospitalizace a ortel zněl lupus malé bylo v té době 13 . Vše jsem si nastudovala byl to pro mne šok co vše může nastat při tomto onemocnění často jsem nespala,plakala a říkala si co nás to potkalo ,proč moje dítě ......co jsme komu udělali.....dcerka s nemocí statečně bojovala od roku 2001 a před 5 měsíci boj s nemocí prohrála ,zradilo jí srdíčko tedy došlo k prasknutí srdečnice.Lupus jí poškodil klouby ,měla deformity na prstech ,potíže se srdcem a spoustu dalších komplikací. Z kortikoidů měla osteoporózu ,dále potíže s chrupem -velká kazivost zubů .I takový může lupus být toto je moje zkušenost s touto nemocí ,která mne připravila o to nejdražší .

Je mi to moc moc líto, taková statečná holčinka, co si musela prožít a její pobyt na našem světě byl takto omezený. Je pravdou, že lidičky, co onemocnění v raném věku mívají silnější aktivitu nemoci a hůře se koriguje. Vím, jak je asi bolestné, když maminka přežije svoje dítě a nemůže mu nijak moc pomoci, jen svou láskou a pozorností, aby ji cítilo a jeho duše se nebála. Věřím, že vaše srdce jsou propojena i ted, vzpomínkami jsme s našimi milovanými i dál, i když oni odešli na věčnost a pokud budou v našich vzpomínkách a činech, stejně žijí dál. Moc sil a hezké dny, život je někdy velice těžký, přetěžký...upřímnou soustrast. Agata PS: pokud byste potřebovala pomoci, věřím, že v této organizaci by se vám jí dostalo:http://www.dlouhacesta.cz/

Janko, to je mi moc moc lito.

Dobrý den,
ráda bych se zeptala, jestli máte někdo zkušenost nebo povědomí o problémech s menstruací při SLE. Momentálně jsem přes půl roku bez menstruace a celkem mě to znepokojuje, protože s přítelem plánujeme příští rok po svatbě miminko. Beru sice HA ,ale úplně nejslabší a lékař říkal ,že s vymizením se setkal jen u vysokých dávek hormonů, které to mají i jako cíl. Jsem objednaná do nemocnice na ultrazvuk, ale obavam se , že o SLE nebudou mít povědom,jako většina lekaru, ktere znam. Děkuji Vam za pomoc :) Rada bych věděla jestli mate zkusenost nebo jste o necem takovem slyšeli, protoze nevím , jestli je mozna spojitost s touto nemocí mnoha tváří :) Děkuji .

Ahoj, tak za mě: mě se stalo, že jsme nemenstruovala i několik měsíců, jednou to bylo v aktivní fázi nemoci a jednou i když jsme měla remisi. Je určitě dobré se nechat podrobně gynekolog. /včetně pohl a řídících hormonů/ vyšetřit, ale HA bych já osobně určitě vysadila, aby se mohlo tělo samo "prosadit". Mě můj oš. lékař na revmatologii řekl, že když má tělo jakýkoliv problém s nemocí, první co omezí, jsou pro něj "nepotřebné" aktivity, důležité jsou ty k přežití...trávení, myšlení, akce srdce, imunita a podo....a tím nepotřebným v uvozovkách je třeba chut na sex a nebo i menstruace. HA to celé hodně zkresluje, proto bych to do těla nedávala a ono se uvidí. Tay někdy do cyklu zasahují kortikoidy, pokud bereš a to i minim.dávky a nikdo moc neví proč? Přeji, at je vše v pořádku a jako náhradu HA si najdi nehormonální HA (zadej lupusinky a nehormonální antikoncepce do googlu), do mimina to bude super příprava, žádné hormony do těla :o) AHOJ Agata

Ahoj,nic si z toho nerob.Ja som nemala menstruaciu viac ako rok.Vratila sa mi no byva dost slaba a kratka.Pri lupuse je to dost bezne.

Můj stav se rapidně horšil, najednou jsem začala i hubnout … Velmi rychle mi selhaly ledviny, stihly to dřív, než byly výsledky biopsie. Pak mi nasadili v Ostravě léčbu, na kterou já ale moc nereagovala. To už jsem pochopila, že je zle a začala se zajímat o další informace. Potkala jsem na dialýze velmi šikovnou paní doktorku a taky sestřičky, které mi řekly, že musím hledat jiné pracoviště, konzultovat svůj stav i s dalšími lékaři, že určitě existuje něco, co mi pomůže a co mé ledviny znovu nastartuje. A tak jsem hledala dál. Bylo to velmi těžké, protože lékaři na mém lůžkovém oddělení mi mé hledání moc neusnadňovali, odmítali mi poskytnout mou zdravotní dokumentaci a chovali se zvláštně. U mé žádosti o konzultaci s jiným pracovištěm mi sdělili, že to konzultovali s Olomoucí a že vše probíhá tak, jak má. Ano, určitě tomu tak bylo, jenže mé tělo a můj stav se velmi rychle neustále zhoršoval.
Nejvíc to bylo vidět na ledvinách. Nejdřív mi řekli, že jim dávají pět let, pak to byly tři měsíce, a pak už jsem byla na té dialýze. Umírala jsem. Selhávaly mi vnitřní orgány…
Snažila jsem se sama hledat pomoc, kde se dalo. Obrátila jsem se i na zahraniční lékaře, na všechny, které jsem znala. A postupně získávala další zajímavé informace a taky možnosti léčby. Zkoušela jsem, co se dalo, protože jsem opravdu neměla už co ztratit.
Z ostravské nemocnice jsem musela odejít i na revers, abych tyto informace získala, abych svůj stav mohla konzultovat s jinými lékaři. Povedlo se mi to a moc jim za to děkuji.
Myslím si, že díky této kombinaci nejrůznějších přístupů se mi povedlo ledviny nastartovat a být po pár týdnech bez dialýzy. Jenže i přesto můj stav byl stále vážný.
A jednoho dne, když manžel přijel za mnou na návštěvu, tak mě propustili domů do domácího léčení. Řekli mu, ať si mě odveze. Byla jsem ale ležák v opravdu těžkém stavu. Pochopila jsem zpětně, že oni to už v té chvíli vzdali a poslali mě domů v klidu dožít. Rozloučit se s dětmi ...

Jenže já právě kvůli svým malým dětem jsem ještě nechtěla umřít a začala obvolávat další nemocnice, kde by si troufli na tak komplikovaný případ. Vážila jsem už asi jen 35 kg, i když jsem jedla... Všude mě odmítali, v Brně, v revmaťáku, dokonce i v Motole.

Příběh plný naděje, děkuji. Byla bych vděčná za kontakt. Sama zkouším všechno možné.

Dobry den, nemůžeme čekat, že tato osoba da na veřejnost svůj email, proto mi prosim napište mě, zeptam se ji, zda můžete napsat a ev. předam její email. OK??? Muj email: lupusinky@centrum.cz

Ahojte lupusáci, ja vraj medzi vás nepatrím, lebo ( viď nadpis ).Trpím však strašnou únavou, celotelovými bolesťami, zvýšenými teplotami . . . Mám " vraj " depresie a poruchy osobnosti ( na čo prišli klinickí psychológovia podľa kresebných techník - kreslila som dom, strom atp. . . . ) A tak beriem lieky " na hlavu " od bolesti a únavy však nepomáhajú.
Kvôli bolestiam, únave, neustálym rehabilitačkám ( tenosynovitída, VAS ) a najrôznejším chronickým nepríjemnostiam nevládzem normálne pracovať, takže po 4 rokoch chodenia po lekároch som sa ocitla na Ú.P. . . . vraj sa mám pokúsiť podať si žiadosť o invaliditu na základe psychiatrických vyšetrení.
Moja otázka vyplýva z nadpisu, po rokoch pozorovania sa ( čo mi systematicky zakazujú ) a hľadania odpovedí na moje problémy ( hoci sa to lekárom nepáči ) sa mi zdá možné, že by to lupus mohol byť, hoci krvný obraz mám dobrý . . .
Posledné vyšetrenia u reumatológov : marec 2014 Piešťany : anti ANA ++, anti Sm +, anti snRNP +, RNP/ Sm +, zápal. parametre v norme, moč. sediment - bielkovina do 0,6/24 h, USG ramena-stopová dilatácia anechogénnou tekutinou, USG ľadvín- cysta pravej obličky - pacientka t. č. nespĺňa dg kriériá SLE, ani iného syst. ochorenia spojiva, odporuč. sledovanie u reumatológa ( ale prestala som chodiť, lebo bolesti mi aj tak neveria - nemám opuchy, unavený je vraj každý, a autoprotilátky má hocikto - to už ani nemôžem počúvať stále dokola . . . )
August 2014 - Alergoimun. : anti ANA ++++, anti ds-DNA pozit.+, ost. negat, IgE ľahko zvýš. CRP ľahko zvýš. - odporučili kontrolu u reumatológa, ale mne sa už ani nechce tam ísť . . . Dg mi imunológ veľmi nevysvetlil - vraj imunitná nedostatočnosť a predpísal Polyoxidonium .
Aj anti ds-DNA majú aj zdraví ľudia, čo mi následne z reumatológie potvdili telefonicky. Únava a bolesť sa odmerať nedá takže mám smolu . . .
Ja som sa aj v Piešťanoch pýtala na Sine syndrómy v reumatológii, na čo mi však odpovedali protiotázkou, že prečo chcem mať lupus . . . že sú aj iné spôsoby - tricyklické antidepresíva ( ktoré mi však psychiatrička odmieta predpisovať ) a každý má nejaké problémy - bla-bla . . . . . . .
Chcela by som otehotnieť, budem mať štyridsať . . . . . . . som však taká strašne unavená a ubolená . . . . . . . :(

Milko, prosim, napiš mi email na lupusinky@centrum.cz, zkusíme se domluvit jak na to po emailu, ano?? taky jsem na tom taky byla a vím, o čem to všechno je, zkusíme něco vymyslet. Ozv se, papa Agata

Dobrý den
ráda bych se podělila v krátkosti o můj příběh. Je to přesně 3 roky, co mě diagnostikovali po spousty testech lupus. První dva měsíce jsem z toho byla psychicky špatná, doktor mě neustále psal hromadu různých léků, až jsem po dvou měsících řekla dost, tudy cesta nevede v braní kortikoidů apod...Měla jsem i postihnuté ledviny, k lékaři jsem na dále chodila na různá vyšetření, pokaždé mě napsal recepty a já je potom zahodila do koše, lékaři jsem celou dobu neřekla o tom, že žádné léky neužívám. Šla jsem cestou přírodní a hlavně jsem začala pátrat po příčině (psychosomatika). Poslední testy dopadli na výbornou, ledviny úplnně v pořádku a doktor se divil jak je to možné...Zakazovali mě dělat práci která mě baví a je fyzicky celkem náročná, ale já se nedala...chci tím říct, že tělo je neuvěřitelný zázrak, protože dokáže opravdu hodně. Cítím se naprosto zdravá,občas mě něco zabolí, ale to je spíš z fyzického přetížení. Nesmí se člověk nechat od začátku podat té nemoci a bojovat proti ní a za žádnou cenu se nesmí s ní stotožnit...!!! Každá nemoc je úkaz na to, že vás něco v hloubi trápí, hlavní je přijít na to, co to je a odbourat to...žít zdravě, cvičit a hlavně pozitivně myslet a žít v přítomnosti...:-) vážit si sebe i druhých :-)

Prosím o radu!!! Co se stane ldyž otěhotním a přotom užívám léky? Hlavně co mám dělat.moc Děkuji za odpovědi :-)

Pokud víš, že si těhotná nebo máš podezření, co nejdřív uháněj na revmatologii, kde se starají o tvůj lupus jako nemoc celkově a taky k gynekologovi. Revmatog rozhodne, které léky užívat můžeš a které ne,,,,bude vše v pořádku, jen neváhej a co nejdřív si zavolej na revma!!!,aby tě vzali co nejdřív, řekni do telefonu, co máš za problém a vemou tě hned::¨))) papa, písni, jak dopadlas...

Ještě dodatek,info z mých stránek pro uklidnění: Pokud žena otěhotní i při užívání těchto léků na potlačení imunity (imunosupresiva), nemusí kvůli tomu podstupovat potrat, léky se prostě jen vysadí, protože do určité doby není propojen krevní systém dítěte s krevním systémem matky a riziko je nevelké.

Během těhotenství je většinou žena bez léčby nebo dostává nízkou dávku kortikoidů, které jí ani miminku neuškodí .

Dej vědět, co a jak a držím pěsti!! agata

Prosím o radu!!! Co se stane ldyž otěhotním a přotom užívám léky? Hlavně co mám dělat.moc Děkuji za odpovědi :-)

Prosím o radu!!! Co se stane ldyž otěhotním a přotom užívám léky? Hlavně co mám dělat.moc Děkuji za odpovědi :-)

Díky Agátce jsem se skontaktovala s nefrologií ve VFN v Praze a pan profesor mi okamžitě odpověděl a umožnil mi přijet. Problém jsem měla se sanitkou. Z Ostravy jsem neměla doporučení a obvodní se bála mi ji napsat. Já přitom byla opravdu ležák a cestu autem bych asi nezvládla.
V Praze se vyděsili, když mě viděli. I když už asi viděli toho hodně, tak já byla zase „lepší“. Okamžitě mě převezli na OAM, kde jsem strávila několik náročných týdnů. Měla jsem z Ostravy nemocniční infekce, byla jen kost a kůže, nemohla chodit, sedět… Pamatuji si na jednu chvíli, kdy se nade mnou lékaři sklonili a šeptali, že jsem asi zemřela. A já v té chvíli vykřikla, že ještě žiju.
Díky jejich péči, díky obrovské podpoře mých nejbližších a díky mé touze moci vychovat své vlastní děti jsem toto zvláštní období nějak zvládla. Přežila jsem a postupně, velmi pomalu se začala zotavovat. Učila jsem se sedět, chodit, jíst, až jsem se dostala do stavu, kdy jsem mohla jít na normální pokoj. Tam jsem byla dalších pár měsíců, ale v létě už jsem mohla odjet domů… Domů jsem se dostala velmi vyhublá, slabá, ale živá. Měla jsem steroidní cukrovku (nejspíš z léků), chodila jen o berlích, nemohla vstát a sednout si bez pomoci. Bylo to hodně těžké období pro mě i pro ty, co se o mě starali.
Doma jsem začala hledat další cesty, jak dál, co dál, jak se dát dohromady. Kromě klasické léčby jsem začala zkoušet i další věci. Objevila jsem na Slovensku pana primáře MUDr. Rosinského, který se zabývá nemocemi z nenávisti. U mě bylo velmi zvláštní to, jak jsem reagovala na léčbu. Oslovila jsem ho a požádala o ověření vnějších vlivů. Odpověděl mi, že u mě má nemoc byla ovlivňována i nezvyklou kombinací vnějších vlivů, a proto ten můj stav se tak rychle a rapidně zhoršoval. Kdybych neodstranila tyto vlivy, nadále by docházelo k jeho zhoršování, až by to tělo nevydrželo i přes tu vynikající lékařskou péči, a já bych zemřela. Díky tomuto jsem se začala zajímat o to, jak funguje náš energoinformační systém člověka. A svou léčbu jsem doplnila o energo terapii od pana Ryszarda a Adriana Bąka z Polska (www.ryszardbak.pl). Nevím, jak oni to dělají, ale po první návštěvě mi klesly hodnoty cukru v krvi tak, že mi mohly být sníženy dávky inzulínu o polovinu. Další návštěva byla za měsíc, a to mi byl inzulín vysazen úplně. Také se mi sama od sebe začala upravovat krev. Léky mi způsobily úbytek krevních destiček, a najednou ony se vrátily zcela do normy, taky se mi zcela upravily hodnoty urey a kreatininu. Začala jsem přibírat a sílit. Postupně jsem mohla odložit berle, začít chodit na procházky a normálně žít. A hlavně ta tekutina v břiše se mi pomaloučku přestávala tvořit.
Dnes už jsem zpátky v téměř plné síle jako dříve. A tímto svým příběhem chci jen říci to, že vše lze s pomocí víry a vůle žít překonat. Obklopte se vždy lidmi, kteří vám to umožní, se kterými se budete cítit dobře, protože nemoci nejsou jen fyzického rázu, ale i toho psychického. Nepodceňujte psychosomatiku a pracujte na sobě a na tom, aby se změny ve vašich životech mohly projevit i ve změnách ve vašem zdravotním stavu. Tělo má obrovskou schopnost regenerace, nebojte se ji využít a spolehnout se na ni! Doufám, že nikdo z vás, kdo tento příběh dočetl až do konce, se v životě nedostane až do takové situace jako já. Proto dbejte i na prevenci, myslete na sebe, hýčkejte se a mějte se rádi! A když se dostanete do situace, která na první pohled vypadá jako bezvýchodná, nepřestávejte hledat řešení. Nezůstávejte tam, kde vám neumí pomoci. Vždy někde existuje někdo, kdo to umí a rád pomůže. Já vřele doporučuji pracoviště nefrologie ve VFN v Praze. Jsou tam úžasní po všech stránkách. Pokud hledáte inspiraci ze světa, tak zkuste to třeba tady: www.healclick.com. Nikdy nepřestávejte doufat a zkoušet a věřit v to, že bude jen líp!