Klub lupusinek

Ahojki Lupusinky jsem ráda že tyto stránky sou protože se tu dá hodně čerpat dobré rady ohledně našeho onemocnění.Víte zní to šíleně ale např. já bohužel jsem se s touto nemocí nedokázala vyrovnat celých deset let a ted už mám i velké deformace rukou a již jsem i po operaci šlach a je fain mít Nemocni Motol ta mi zachránila ruku že jsem aspon o ni nepřišla ale i tak je mi nejhůř když vidím že mi na ty ruce zíraj v krámu atd...a ted mam uzskostlivé stavy a hnusím se sama sobě a nějak nevím jak to vše změnit.Nevíte o nějaké bylinne proti uskostem budu moc vděčná.A všem přeji at se s touto nemocí drží je to někdy hrozně těžký.

Ahoj, byliny na psychiku sice mohou pomoct, ale lepší je s psychikou aktivně pracovat....(nejde jen o dokotrské metody, aexistuje spousta jiných, které se dají vhodně použít, SRT? EFT? kineziologie, kraniosakrální terapie,focusing, různé masáže a je toho fůra!!!) - najdeš na lupusinkách v menu rubriku Psychika trochu jinak...kdybys potřebovala nasměrovat, napiš, mám toho za sebou mnoho, můžu ti pomoct.
Bylinky sice uleví, dočasně, ale neřeší příčinu...Lidi s lupusem mají problémy se sebepřijetím, přesně jak píšeš, nemají se rádi a pohrdají sebou i svým tělem a nemocí se to může ještě zhoršovat....nenechej se trápit, zkus být aktivní a něco dělej!!! Písni, čekám na reakci - lupusinky@centrum.cz - Agata

ahoj no tak stím těhotěnstvím s naší nemocí není jednoduché já jsem sice otěhotněla ale po káždé sem bohužel v druhém měsíci potratila je to pro mne velmi citlivé téma a upřímně si nedokáži představit že nikdy nebudu moct mít to svý vymodlené mimi a nejhorší je po tom když jdete po městě a samé těhule a nebo maminky s kočárky tak se moje nemoc dostala dopsychozy a po měsíci co mne pustili z Fn Plzni odd psychiatrie se mi vše zhroutilo nemoc je aktivní, a ztratila jsem strašně moc známých a příbuzných nedokážou to chápat a tak sem vyhlášenej cvok a tím se bojím vycházet zdomu a chodit mezi lidi ale i přesto vím že hned jak to půjde znova bych chtěla zkusit otěhotnět nechci to vzdávát a tak to nevzdávejte ani vy jen to musíte plánovat z revmatologem

Ahoj, paradoxně mi sdělili tuto diagnosu po vyšetřeních které jsem absolvovala, jako dárce ledviny pro svého manžela. Naštěstí nemám ještě žádné vážné komplikace, ale kdybych nechtěla pomoci manželovi, nevím kdy by mi na toto onemocnění vůbec přišli, takže všechno zlé je k něčemu dobré, manžel je zařazen do čekací listiny od neživého dárce a já jsem našla vaše stránky a smiřuji se s osudem.

ahojte, lupus už mám 8 rokov. ťažko som si zvykala na toto ochorenie, lebo začiatky boli pre mňa veľmi deprimujúce. Mala som kožný nález v takom rozsahu, že som nemala kúsok čistej kože na chrbte, rukách po lakte, hrudi, tvári a z časti aj na nohách. Dostala som cukrovku, zápal močových ciest, opuchli mi ústa, kĺby, členky a poškodila ladvina. Veľmi som schudla. Prvé nasadené lieky mi nerobili dobre, mala som problém s krvinkami. Potom mi nasadili Sandimun, medrol, delagil a množstvo iných liekov, tak sa stav začal zlepšovať, no po 4 mesiacoch to zase vzplanulo a zasa som sa ocitla v nemocnici, takto som sa trápila 8 mesiacov, kým sa stav stabilizoval. Teraz je stav stabilizovaný, ale najviac zla mi robí slnko. Taktiež trpím hrozným, potením na hlave ale inde na tele nie. Z toho sa potom odvíjajú aj depresie. Mám vypadné vlasy no skrátka jedna báseň. Ale cez to všetko keď to zhrniem sú predsa horšie prípady a musia žiť, tak aj ja sa snažím pozitívne myslieť a ak je možné vychutnať si život v pohode. Všetkým, ktorí majú toto onemocnenie prajem zdravie, šťastie a rodinnú pohodu.

tak tu jen tak pročítám vaše potíže.ty bych chtěl mít!já mám diagnostikovanej lupus/sle/ již 17rok a to co jsem si zažil a to jak na začátku tak v průběhu tak to je proti vaším potížím neporovnatelné.co bych za to dal mít tak vaše potíže.u mne to začalo nesnesitelnými bolestmi celého těla spojeno s teplotami přes 40 a otoky celého těla-napadlo mi to ledviny.po těžkém boji a vlastním přesvědčení/vůli/jsem toto překonal.ale vše mi zvedlo cholesterol přes 13 a doktor mi sdělil že nejdéle po 7 letech se to projeví.že se trefí tak přesně tak to mu smekám.měl sem těžkou mozkovou mrtvici a následky mne navíc k potížím lupusu navíc pohybově omezili.již jsem takto 10 let a bojuji s tím jak se dá.opět jen silou vůle. z medrolu,který mi způsobil další potíže jsem úplněvyřízený.během té doby jsem přišel o vše.byl jsem poměrně úspěšný v životě.měl sem mladou ,hezkou ženu,svůj nově postavený dům,auta a 3 děti.prostě mi nic nechybělo.vše to začalo v mých 32letech.dnes mi je 49 a mimo toho,že jsem poměrně dobře zabezpečen tak mám jen samé zdr.potíže.není to život ale přežívání.já říkám jsem jak vězeň ve vlastním těle.myšlenkama/díky bohu mi to jak se říká víc pálí a v tomto sem nijak poškozen nebyl/ jsem stále jinde a v tom věku kdy to začalo.už jsem dědkem.mám 2 vnučky-dvojčata.ale jinak to nestojí za nic.nepřeji nikomu aby měl takový průběh a smůlu jako já.jen samé zdravotní potíže a pohybové omezení.zdravím vás všechny a přeji úspěšné a klidné přežití lupusu.

Ahoj,na lupus se lečím teprve od letošního dubna.Nemohla jsem se ani hnout i ze záchodu mě museli zvedat.V nemocnici mi nasadili Medrol,Plaquenil,Imuran a hned se mi ulevilo.Ted mam vsechny výsledky v normě a cítím se dobře.Akorát asi 3měsíce se mi dělají modřiny na nohou,prý to může být po lécích.Nemáte s tím někdo zkušenost?

Přečetla jsem si Tvůj příspěvek o modřinách. Já sama se s tímto problémem potýkám již více než 10 let. Poté, co jsem začala užívat zvýšené dávky Medrolu se mi modřiny objevují více než často a také bez zjevné příčiny (naražení apod.)Bohužel mi úplně nezmizí a na nohách mi zůstávají tzv. pigmentové skvrny, což není zrovna pěkný pohled. Už jsem se s tímto "kosmetickým" problémem (tak ho nazývá můj ošetřující lékař) smířila a změnila svůj šatník, takže nevím co je to sukně, šaty. V šatníku se mi objevují pouze kalhoty, ale nechá se s tím žít!!! Hlavu vzhůru. Jana

ahoj :) modřiny se mi objevují jednak jako projev zhoršování nemoci, jednak úměrně léčbě... ale hodně se mi osvědčilo užívání vitamínu C, nejlépe s pomalým uvolňováním, třeba cetebe. až mě to samotnou překvapilo, jak je to poznat :) doporučuju:)

Já bych chtěla jen stručně napsat svoji zkušenost s alternativní medicínou,zdravotnickou pomůckou-CERAGEM,která sídlí v Ostravě a v Praze a která je bezplatná..já mám lupus už 2 rok a šíleně mě boleli klouby,byla jsem i na kapačkách a pořád léky nezabírali,začala jsem chodit na lehátko ceragem,které je opravdu zdarma a ono mi začalo být konečně lépe.Nikdy jsem alternativě nevěřila,dokud jsem se sama nepřesvědčila..byla už jsem na lehátku 21 krát a můžu říct,že bolesti nejsou vůbec a krevní obraz je skvělý,budem snižovat dávku léků..zatím je to na dobré cestě a uvidíme jak to půjde dál,slyšela jsem od lidí,kterí chodí taky na ceragem,že to postavilo na nohy i holku na vozíku,tak snad to zabere i na lupus,věřím tomu a pokud někdo máte tohle předváděcí bezplatné centrum blízko,určitě ho navštivte,mi to moc pomohlo a vám pomůže také.-)posílám odkaz-http://www.ceragemostrava.cz/...přeju hodně štěstí ...Jana,Ostrava

Zdravím všechny. Nedávno jsem se přidala do této skupiny, protože sama lupusem trpím. Nyní je mi 19 a lupus mám od roku 2006. Letos maturuju na Střední zdravotnické škole, obor lyceum a jelikož nemáme praxi, praktická zkouška probíhá formou prezentace a já si jako téma vybrala Chronické onemocnění v životě člověka. Zabývám se tedy proto lupusem a součástí mé maturitní práce je kazuistika této nemoci. Potřebovala bych tedy někoho na porovnání se mnou, jak vše začalo, jak se lupus projevil atd. Vše bude anonymní takže pokud se někdo ozve byla bych strašně ráda. Do konce března to musím odevzdat a čas začíná tlačit. Děkuji moc za odpověď .Hezký den

Ahojky.

Moje autoimunitní onemocnění bylo diagnostikováno před dvěma roky a pár měsíci. Začalo to v dubnu 2008 skvělu zprávou, byla jsem těhotná. Vše bylo v pořádku, chodila jsem do práce a radovala se ze života a nové budoucnosti. Ale v květnu mi nastaly neuvěřitelné bolesti pravé nohy, objevovaly se barevné změny a noha bledla.Po návštěvách gynekologa, internisty, kožního, ortopeda jsem začala věřit, že je to skutečně jen plochá noha. Po posledních probdělých nocích jsem po třetí navštívila internistu. Kritický stav uzavřená tepna. Neustále mi dávali naději, že zachrání nožku i miminko.
Jsem po amputaci ve stehně a bezdětná s diagnozou lupus a antifosfolipidový syndrom.
Je mi 27 let a chci znovu otěhotnět, ale moje obavy přesahují únosnou mez. Prosím máte něco co mi alespn trosku usnadní rozhodování?

Ahoj, já mám taky Antiphospholidový syndrom a Ro52. Kdysi jsem také potratila, ale to bylo hned ze začátku těhotenství. Nicméně si myslím, že to bylo tím AS. Ve druhém těhotenství mě doktoři opravdu moc hlídali, bylo mi hrozně. Neustálé bolesti a zvracení, léky a tak. Ani porod nebyl nejlepší, ale zvládli jsme to, já i miminko. Doktoři mi řekli, že žena s AS se na těhu musí "připravit" pár měsíců předem. Bez medikace je prý šance tak dvacetiprocentní, s medikací a neustálými kontrolami tak 80%. Lupus nemám, takže nevím jak funguje tahle kombimace, asi nic moc že. Ale já tomu věřím, že je to možné, aby jsi donosila a porodila zdravé miminko. Moc Ti držím palce.

Zdravím všechny lupusinky!
S dovolením bych Vám odvyprávěla svůj příběh.Je mi 38 let ,mám 3 děti (19,5 a 10 měsíců).Lupus mi diagnostikovali v září a od té doby ležím v nemocnici.Nemoc mám ale minimálně 2 roky,protože jsem trpěla velkými bolestmi kloubů,vyrážkou,ale revmatoložka na nic nepřišla.TěhotenstvÍ jsem z větší části odležela v nemocnici pro preeklampsii,syn se narodil předčasně což byl pro mě samozřejmně obrovský stres.Když už jsme měli jít z porodnice domů,dostala jsem zánět ledvin,následovala JIP,interna,nefrologie.Tehdy to uzavřeli jako doznívající následky preeklampsie.Další kontrola dopadla dobře.Jenže v létě se zničeho nic začal můj stav horšit,neustále zvýšená teplota,bolesti kloubů,zvracení,nakonec obrovská vyrážka v obličeji-diagnoza lupus.V září mě tedy přijali do nemocnice,kde nastala drasticka léčba.Zvracení,našitý šant mi prasknul takže se ani nedá použít,při zavádéní dyalizačního katetru jsem si taky užila svoje,pak jsem dostala plicní infekci a nemohla dýchat,to jsem myslela že je můj konec.A když už jsem měla jít opravdu domů,dostala jsem epileptický záchvat a skoncila na 14 dní na ARO,zaintubovaná a týden v umělém spánku.Teď se učím znovu chodit.Ateď ty dobré zprávy:ledviny se podařilo zachránit,krevní obraz je taky dobrý,propustí mě alespoň na štědrý den domů,a další léčba bude spočívat jen v odvodnění a rehabilitacích což obnáší tak 2-3 týdny a pak snad hurá domů.Nejhorší je ustát to psychicky,což se mi ne vždy dařilo.Ale věřím že už se blíží šťastný konec.
Vše nej do Nového roku 2011!!!

Ahoj, může to být od léků,ale nemusí-nenapadá mě,od kterých...všechny jsem měla,ale modřiny se mi nědělaly.
Jje to asi hodně individuální.Pokud bys měla nějaké další potíže, krvácení dásní nebo jiné -nech se vyšetřit na hematologii, u lupusu jsou často poruchy srážení krve a nebo jsou i samostatně (Leidenská mutace a jiné...), víc info jsem načetla tady:

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/trombofilie.html

Optaruj se,bud v pohodě a dlouho v remisi!!! přijd treba i na FB- diskusi tam vede Tereza a jsou tam príma holky.
Zkratka:
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543

AHOJ

Díky,juknu na to.Píšeš,že jsi všechny léky měla.Jak dlouho? A měla jsi po delším užívání nějaké jiné problémy?Beru to krátkou dobu,tak jsem zvědavá,co se z toho vyklube.

Ahoj, jsem ráda, že stránky pomáhají. Info o dědičnosti taky najdeš na stránkách a to poměrně obšírně, okopírujte si, prosím,tento odkaz do vyhledávače,jinak je to v rubrice nejčastější otázky a odpovědi:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/je-lupus-deticny_.html

Sraz lupusinek bude, ale asi jen v městech menších, v Praze nemá nikdo moc zájem, je to pro všechny dost daleko a tím pádem hodně vyčerpávající:(
Ještě je diskuse na FB, tam se taky můžete koukat, zkratka:
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543#!/group.php?gid=102657393543&v=wall
Tam jsou obvykle informace o srazech.
Dobré je taky poslat mi na vas mail, posílám občas novinky a nebo časpopisek LUPUS IN :)))

Ahoj a pozdrav pro maminku, at se drží..kdybyste něco potřebovali,napište mi!!!

PS: bude-li nas víc,nebudem se bát vlka nic...:O)))))

Agata

Dobrý den!
Děkuju za odpověd.
My bydlíme v Děčíně.
Tady zasílám muj mejl- Ilona.Jessica@seznam.cz

Ahoj Ilona.

Dobrý den!
Děkuju za odpověd.
My bydlíme v Děčíně.
Tady zasílám muj mejl- Ilona.Jessica@seznam.cz

Ahoj Ilona.

Dobrý den!
Má maminka má lupus.
Zvládá ho docela dobře, koukala na Vašeš stránky o lupusu. Vše na ní sedí, a hodně jí Vaše rady pomohli. Tak píšu za ní a moc Vám děkuje. Chci se zeptat budete dělat ještě někdy příští rok sraz lupusinek?
Chtěla jsem se zeptat, je lupus dědičný? Můžu s nim onemocnět i já nebo mé dítě?

S pozdravem Ilona Přibylová a mamka.