Klub lupusinek

Ahoj všichni, přibližně před dvěma lety mne ten vlk málem zabil. Prali jsme se asi 3 měsíce, já jsem prozatím vyhrála, jen mi vzal palce u nohou. Díky vlkovi jsem už 1,5 roku v plném invalidním důchodu. Nevzdávám to, pracuji dál. r.novackova@mmkv.cz
Motto: V potížích statečnost roste.

Asi od 15 let mě dost hodně bolela kolena,mívala jsem na nich rudé fleky a pomáhalo teplo.Hrála jsem basketbal.Ortopedi mi v dobré víře napíchali do kolen kortikoidy,což mi odstartovalo LE (možná ale jen shoda okolností ???).V tuto dobu jsem se vystavila na květnové slunce a pěkně se osypala typickým výsevem pro SLE.Pak už nikdy takto moc ne,ale zato na končetinách a v dekoltu po slunění mnoho let.Asi ve 23 letech se mi udělala trvalá vyrážka typu LE v obočí,na nosních křídlech a na učních lalůčcích.Histologie z obočí potvrdila dg LE discoides,laboratorně slabá pozitivita ANF + jiné.Rozhodla jsem se vytěsnit tuto chorobu ze svého vědomí (nikam s tím nechodím,i když jsem lékařka).V obou těhotenstvích jsem myslela, že přijdu o játra,jak mě bolela,ale JT byly normální.Nyní mi je 52 let,poslední rok na vyrážku aplikuji tu a tam na 2 min biolampu zn.Zepter(vyrážku v podstatě již nemám-vymizela do normálu),na kolena si dávám na zahřátí nákolenky,hlavně si nezatěžuji játra žádnými léky.Snažím se žít zdravě,i když se občas přejím i toho zdravého a mám nadváhu.

Zdravím všechny zvířátka =) Tak co o nás?...mno, žijem spolu uz 6 let a poslední dva roky jsme se konečně začali tolerovat =) Jezdíme spolu na dovču, chodíme na stejnou školu:))), no prostě děláme co se dá. I naši si už na něj zvykli. Sice to trvalo, ale stal se plnohodnotným členem rodiny :D.

a mé heslo... "Nikdy nic nevzdávejte"

alca.hl@seznam.cz

Mějte se a pamatujte: Zdar a sílu najdeš v sýru :D

Zdravím všechny vlky,my spolu žijeme 13 let, zatím po úvodním seznamování přestal kousat vlček jeden. Jsem asi docela neukázněná pacientka, hodně pracuji, hodně cvičím, opaluji se jak venku tak v soláriu, dodává ji to energii. Abych se nenudila, obohatily mi diagnozu vysoký tlak a štítná žláza, ale moc si je nepřipouštím k tělu. Uvidíme, co mi společně připraví. Je mi 43 let jsem si jistá, že vlka odvázalo nepovedené manželství i přesto, že nejsem skleníková květinka. Jsem moc ráda, že jsem objevila tyto stránky a moc se těším na výměnu zkušeností a přeji vám všem, ať šelmu máte pod kontrolou co nejdéle!!! Čau Hanka

V roce 1997 mě kousl vlk a podařilo se mě ho celkem bez vekých problémů zbavit. Byly za tím dávky 60mg.prednisonu+ plagenil-snižováno až na nulu. A byl jsem v pohodě a vlk v kleci.Teď se vlčák opět vrátil a revmaták ani já si s ním nevíme rady-zatím. Od zítra se o něm budem společně radit a věřím, že opět zvítězíme.
Všem kteří věří, přeje úspěřný boj a vátězství Honza Recidivista.

S lupusem žiju skoro rok a půl, můj příběh jsem ve slabé chvilce zveřejnila v rubrice vaše příběhy, ale zjistila jsem, že mi pomohlo se svěřit, i když takhle vlastně anonymně ...
Je mi 21, lupus mi diagnostikovali v únoru 2007, zatím vítězím, příznaky se již nevrátily a i když z vašich příběhů i od lékařů vím, že to není nastálo, věřím, že zvítězím pokaždé, když se lupus objeví ...
Můj mail je kdyžtak Axia@seznam.cz
A heslo? Nechoď tam, kde je vyšlapaná stezka, ale jdi tam, kde žádná stezka není, a zanech za sebou cestu. (Les Brown)

Ahojky,jsem moc ráda za tvuj mini-příběh,je nás takových víc...kdyby se ti chtělo,napiš svuj příbeh klidně i dlouhatánský do rubriky Mam lupus,vase pribehy (je tam i ten muj a jiné...:o)).Urcite nekomu pomuze,podpori jej a me potesi!Ahoj,spriznena duse!!
:o)
zdravi Agata

S nemocí se snažím sžít asi 2 roky oficiálně a X let neoficiálně,tj. když to ještě nikdo nevěděl, že se ve mě skrývá.Naštěstí nemám žádné viditelné postižení, prozradily mne jen výsledky testů a bolavé prstíky.Až v posledním půl roku jsem konečně zjistila, co bylo tím spouštěcím faktore a jak ho omezit, neli zcela zlkvidovat. Byl to STREs a hlavně, kdo vám ho způsobujem kdo vám zabíjí duši.ale o tom příště, je to opravdu velmi zajímavý příběh. Jen mohu na závěr říci, že díky SLE je ze mě úplně jiný člověk,ale v dobrém slova smyslu. Sebevědomý a silný.

Jsem z Liberce je mi 53,lupus mám 40 let.Kdo by chtěl si se mnou psát budu ráda.Fblaza.@centrum.cz

tak já mám problémy přes dva roky a rok byl ve znamení boje s doktory kteří tvrdili, že si vše vymyslím .. až na revmatologickém ustavu v praze se mi konečně věnovali a pomohli... ted už nemám ani prednison

Ahojte všetci. Som 24 ročná baba, ktorá žije s lupusom už 8 rokov. Keby chcel niekto vymenit skusenosti rada odpisem. mifinka_lc@orangemail.sk

Ahojík. Tak je mi 19 a Lupus mám už 5 let...zatim se snažim na tu hnusnou nemoc nemyslet, ale někdy se mi docela připomene:-D mrška!!!nepodléhejte tomu a užívejte si každý den!!!pa pa

Ahoj asi jsem tady jedinej chlap...?To že mám lupus sem se dozvěděl asi před 14 dny. Akorát tomu pořád nějak nemůžu uvěřit,pořád mi dělaj nějaký vyšetření a všechno svoje volno zatím trávím po doktorech,ale nejvíc sem hotovej z toho že už nikdy nesmim pořádně na sluníčko! Ja sem byl zvyklej hodně cestovat a neumim se toho vzdát,je to zvláštní co občas člověka potká v životě....Jo abych nezapomněl na moto: V životě neber život vážně,živej z něj stejně nevyvázneš! Zatim pa Všem Šlapy

mmisickaa

mmisickaa@centrum.cz

Ahoj holky, lupusinky... Jmenuju se Misa... Je mi 17 a ze mam SYSTÉMOVÝ LUPUS ERYTHEMATOSUS jsem se dozvedela teprve asi pred rokem... Nevim jestli si to jen porad nechci pripustit, ale dneska mam vazne slabou chvilku a vim ze kdyz sem napisu, ulevi se mi, protoze vy budete vedet o cem mluvim... Vsem se kterymi tu budu psat a hlavne Agatce (za tyhle stranky) bych chtela podekovat...Zatim pa holky

Moje motto: Zij kazdy den tak, jako by mel byt tvuj posledni!

ahojky Petro dnes zase bloumám po stránkách a narazila jsem na Tebe, píšeš že jsi z Prahy, chtěla bych se Tě zeptat s které, já mám lupus 16 let, je mě 59 let a bydlím na Proseku, můžu Ti psát na Tvůj mail, díky za odpověď Jájina

Ahoj, přečetla jsem si spoustu příspěvků tady a moc mi pomohly. Můj nález krve je pouze autoimunitní syndrom, ale mám některé příznaky, které zde uvádíte - bolení a ztuhlost končetin a zad,třes rukou, vyrážku, mžitky před očima, únava a jakoby neschopnost dlouho se na něco dívat - musím víc mrkat. Mám to tak, jako bych de dlouho dívala do světla a pak do tmy - takové světelné tečky. Ale žádné otoky kloubů ani motýly na obličeji nemám, tak bych se Vás moc ráda zeptala, co si o mém případě myslíte. Mám středně těžké alergie, astma a pořád chřipku. Doktorka na revmatologii mi napsala Delagil, ale řekla, že nález mám zatím jen laboratorní, ne klinický. Moc díky za jakoukoli odpověď.

Ahojenky, Agátě moc díky za email vím že boj s tímto neřádem musíme vyhrát jen mi někdy už nezbývá moc víry všechno zvládnout, proto se zlobím na sebe i na okolí a je to se mnou k nevydržení!!!! Pokud jsem to dobře pochopila jde taky hodně o psychiku a to je asi můj největší problém, protože neumím zvládat něco čemu moc nerozumím! díky za info

Ahojte všichni. Jmenuji se Lucka, je mi 19 a pocházím z Vřesiny. SLE mi zjistili v roce 2005 a nejvíce mám postižené ledviny. Jsem ráda, že jsem našla tyto stránky. Žít s touto nemocí nní žádná sranda, třeba já jsem často nemocná a sotva si někam výjdu za pár dní dostanu teplotu a jsem nejméně týden doma. Ale snažím se bojovat a věřit v lepší zítřek:))) Chtěla jsem ještě poděkovat za tyto stránky..Mějte se krásně

ahojky je mi 26 a žít s tímto neřádem je fakt hnus. Kdo nezažil nepochopí. Mám problémy s ledvinama,toho se bojím nejvíc teď mi obě pracují dohromady na 70% což je moc málo. jestli se to bude horšit tak rychle tak nevím nevím. Do toho štítná žláza, klouby, kůže, střeva a nesmím zapomenout na teploty s kterýma chodit do práce je fakt bomba. jsem zdravotní sestra takže proč ne??? můj šéf to nechápe, ještě mi vyčítá, že nemám náladu na jeho vtípky ha ha. Co vy na to????

KAŽDY ČLOVĚK SE NA NECO HODI!Nahodou jsem našla vaš klub a jsem moooc rada a tešim se, LUPUS mam 3rok diagnozu mi řekli v den 35narozenin,a tak se snažim mam 2krasne děti a fajn chlapa tak to musim ahlavě chci zvladat,a ostatnim přeji totež!!