Klub lupusinek

Ahoj Jarmi,jak se ti daří a co konkrétního tě trápí při takové škaredé a zákeřné nemoci,pochazím také z moravi jsem poblíž tebe,můžu se zeptat kolyk máš roků.děěkuji RENA

ahoj,zravim vsechny lupusinky!mne diagnostikovali lupus vaskulitida kombinovany s RS letos v unoru.prosla jsem si chemo,prolezela 4 mesice v nemocnici a prisla diky bohu jen o spicku ukazovacku.uz jsem se vratila do ,,normalniho,, zivota,sice zatim bez prace,ale i k te se hodlam co nejrychleji vratit.prosim vsechny uz zabehle lupusinky o radu.nemam totiz nejmensi tuseni,co mam od teto nemoci ocekavat do budoucna.od lekaru jsem se moc nedozvedela.budu vdecna za kazdou radu.diky stazzina@seznam.cz

zdravím všechny co bojujete a chtěla bych se někoho z vas zeptat jste někdo z moravy díky RENA

Je mi 54 let a lupus mi diagnostikovali před 9 lety.Dva roky trvalo než vůbec přišli lékaři na to,co mi vlasně je.Mám naštěstí jen kožní formu.Zatím.Nejdřív jsem celá vyplašená mazala a mazala Cutivate,Beladorm a mnohé jiné.Plaquenil jsem nemohla,mám na něj alergickou reakci.Vlasy mi vypadaly v mnoha místech,ale zatím to jde začesat.Doktorka stále jen říká,že na to nic neexistuje a tak se jen mažu krámy 50+,vlastně po celý rok.Před třemi lety jsem si sehnala přes Internetovou lékárnu pilulky z houby lesklokorka lesklá a mám pokoj.Od té doby se nic nového neobjevilo,fleky zmizely a vlastně mi zůstaly jen vypadaná místa ve vlasech,které už asi nikdy nezarostou.Nevím,jestli pomohla ta houba,ale psali tam,že se používá v čínské medicíne na SLE.Dodržuji jen to,že nechodím na slunce,skončilo cestování,ale v mém věku mi to už tak moc nevadí.Jen se musím venku zdržovat až večer,když jsou tyhle pařáky.

Ahoj Všem vlčatům, SLE vzplanul před 17 lety, ale protože jsem po angině dostala a hlavně penicilinu, podle lékaře, lupenku, tak jsem si celý život myslela, že lupus je lupenka. Lékař mi vůbec, ale vůbec nic neřekl, jen to, že nesmím na slunce. bylo mi to divné, protože před tím mi zase povídal, ať jedu k moři. No znáte to, jednou mléko můýete a potom zase někdo vymyslí, že je škodlivé. Nic se nemluvilo o té chorobě, tak jsem si jen trpěla a říkala, že asi každý má takové problémy. Většinou jsem byla vedena v očích lékařů, že si vymýšlím. Teprve před 4 lety zaútočil abnormálně, ale zase to řešili přechod, asi, tak hormonální léčba a po těch letech, totální selhání. proto moooooc děkuji za tyto stránky a má e- mail adress je jarbork@centrum.cz a jestli jste někdo z Havířova, tak mi napište, pravdou velikou je, že se o této nemoci neví a tak to nemáte s kým probrat, tak je to i s lékaři. prosím, smutně koukám, napište mi někdo, díky Jarmila Borkovská

ahojky, asi mám kožní lupus, lékař mi to diagnostikoval, ale neberu žádné prášky, nic, krev. obraz je prý v normálu. Byl tzv. soukromý, a tak od doby, co chce za návštěvu nehorázné peníze, jsem tam nebyla, pže na to nemám... Není tu někdo z Prahy, kdo by mi doporučil nějakého imunologa, u kterého se nemusí doplácet a ví, co to lupus je a co s ním dělat? Ke komu chodíte vy ?

A ještě jeden dotaz na holky :) Nechaly jste se očkovat proti rakovině děložního čípku (hpv virus) i s lupusem ? Dal vám k tomu lékař nějaké ne-doporučení??

Díky moc !!!

mějte se hezky !

Ahoj,
chtěla bych poděkovat za tyhle stránky. Mám lupus zjištěný asi před čtrnácti dny, tak se o něm snažím zjistit co nejvíc informací. Než na to doktoři přišli tak mi dal pěkně zabrat, ale teď už je to snad dobrý. Mohl by ste mi prosím někdo napsat jak se stím žije, co všechno smím a nesmím? Můj mail: B.Lintnerova@seznam.cz. A ještě sem se chtěla zeptat: já jsem z Litoměřic, je tu někdo z okolí? A je mi 19. Tak jestli někdo chcete tak mi napište, budu se těšit ..

Ahoj,
mam SLE, diagnostikovaný pred 20 mesiacmi, kombinovaný s vaskulitidou, RA, trombózou, glaukomom a hypertenziou.
Momentálne som na udržiavacích dávkach, občas problémy s infekciami a bolesťami klbov a žíl.
Mam 38 rokov, dve deti (mladšia sa narodila 4 mesiace po hospitalizácii, staršia 6 rokov) a manželku ktorá mi velmi pomáha.
jojanto@gmail.com

Ahojky.Asi tak před dvěma měsíci mi konečně přišli na to, že mám Lupus.Moje první reakce nebyla žádná, vůbec jsem nevěděla co to je.Jen to, že je to vážné.Můj přítel začal zjišťovat více o tomto onemocnění.Ale já jsem na to nějak neměla, potřeboval jsem čas.Plakala jsem a ptala se sama sebe proč právě já musím všechno vyžrat.
Ale na konec jsem si řekla,že to nejsem já ta ukňouraná, že se tomu musím postavit
Jestli je zde někdo z Děčína budu jen ráda, když se mi ozve.Ráda si promluvím s někým kdo má stejné onemocnění jako já. Lenka Tel.- 604 475 726, zapoměla jsem přidat svůj mail
Lei1@centrum.cz

Zdravím všechny "vlky"jako já. Něco na čtení http://prolekare.cz/epidemiologie-clanek?id=2313

Ahoj, mam Sjorgenův syndrom, Lymfocitární thyreoiditis, počáteční artrozu, můj mail dolezallenka@seznam.cz

Ahoj, právě jsem zjistila, že v celé republice bylo v roce 2007 dispenzarizovano 473 pacientů (a pacientek) s diagnózou SLE! Zajímavé čísílko...:-)

Ahoj všem.Je mi 25 a s lupusem bojuji už od svých 19. Sice jsem teď ve stádiu útlumu, ale rádi by jsme si s přítelem pořídili miminko. Vím, že na těchto stránkách je o těhotenství s lupusem maximum,každopádně budu ráda, když mi některá dobrá dušička pomůže a předá mi své zkušenosti, nebo alespon rady jak a čím začít, aby byl můj organismus připraven na těhotenství a hlavně aby miminko bylo zdravé. Taky bych ráda věděla více info. o porodu, protože jsem si tím nikdy neprošla a mám z něj panickou hrůzu:). Přece jenom je lupus hodně vážná nemoc a také možná i proto. Budu vděčná za každou radu. Můj mail: katja.slovackova@seznam.cz. Děkuji všem a hlavně se držte. Katja

Ahoj, kdo bude mít chuť mi napsat na můj předešlý mail, tady je: z.rendy@seznam.cz
Děkuji.
Renata

Ahoj,já žíju už od narození s Lupusem,a věřte nemám na růžích ustláno,hodně jsem si už stím vytrpěla,už jako dítě a teď v dospělosti,zas mám stále problémy.Nemám se komu vypovídat,vem te mě mezi sebe.můje-mail:Petra1122@seznam.cz.

Ahojte ja žijem s SLE už od roku 2000,som v štádiu útlmu a beriem minimálne dávky liekov...ak by ste si chceli niekto so mnou pisat moj mail je janulienka25@gmail.com

Právě nyní mám obličej samý rudý flek,nic nepomáhá ani se mi nechce nikam ven,snad jen až bude tma.Jinak lupus ještě nemám prokázaný,čekám na poslední lab.výsledky,ale podle všeho to bude pozitivní.Vypadá to naštěstí jen na kožní formu + klouby. Zatím se držte,brzy se ozvu.Můj email je iivuse@seznam.cz

Ahoj Inga a prispievatelky,ja sice rady ohladom tehotenstva nemam. Skor by som potrebovala poradit ja sama. SLE mi diagnostikovali pred dvoma mesiacmi,takze som z toho este cela zmatena (ale najma asi z liekov). Stale som v stadiu PN,stabilizovania zdravotneho stavu,a aj ked mam skvelych lekarov, vlastne skusenosti su vzdy k nezaplateniu. Necham tu aj svoj mail helena_h@centrum.cz. A chcela by som pochvalit cele tieto stranky lupusiniek. Su skvele! presla som ich uz niekolkokrat :-)

My starší se s tím nějak vyrovnáme, ale takové malé dítě...mám tříletého vnuka, chápu tvé pocity a bolest, držím palce a přeji, aby se ti vrátilo brzy domů,a aby se vše stabilizovalo......

Děkukji za Vaše stránky , momentálně bojuje v nemocnici mé tříleté dítě , přišlo to z čista jasna , ale snad bude líp.