Jaké pravidelné kontroly jsou u SLE potřeba?
Proč jsou u SLE vůbec potřeba pravidelné
kontroly, i když mám třeba nemoc v remisi
(klidová fáze)?
Info o remisi (období klidu nemoci) a flaru (vzplanutí):
/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/remise__co-to-je_
/clanky/zivot-s-lupusem/znamky-aktivace-lupusu
1. Pravidelné kontroly jsou nezbytné proto, že řadě komplikací SLE lze předejít nebo je lépe zvládnout, pokud jsou zachyceny včas.
2. Dalším důvodem pravidelných kontrol je monitorování vedlejších nežádoucích účinků léčby.
Častost laboratorních vyšetření krve a moči a klinických kontrol s monitorováním krevního tlaku tedy záleží na stadiu a aktivitě nemoci a také na podávaných lécích.
Komplikace SLE (postupně je budu přidávat)
/clanky/projevy-organoveho-lupusu
Komplikace léčby - hlavně kortikoidů
/clanky/lecba-lupusu/kortikoidy-a-lupus
/clanky/lecba-lupusu/role-drasliku-u-lecby-kortikoidy
infekce:
/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/akutni-i-chronicke--infekce-u-lupusu_-pozor_
Co je u kortikoidů třeba hlídat a užívat!!!!! (šestero)
(pamatujte na to, že už při 2 měsíčním braní kortikoidů a déle, je to bráno jako dlouhodobé podávání kortikoidů) - proto je dobré toto šestero znát a mít na paměti
1. určitě je vždy třeba užívat lék na ochranu žaludeční sliznice /hodně lidem bývá po kortikoidech špatně, proto je užívání ochranných léků prevence žaludečních vředů po kortikoidech / - lék se jmenuje se H2 blokátor a patří mezi ně látka omeprazol a další…Poznámka: Helicid 10mg je volně prodejný, jinak vám jej napíše lékař…
2. je nutné také vždy brát přídavné vápníkové tablety spolu s vitamínem D, protože kortikoidy oslabují kosti a tak vápník a D vit. určibě kortikoidy nutně patří (ted je výborný lék – tablety Calcichew, kde je obojí v jedné žvýkací tabletě, jsou také volně prodejné, ale lékař by vám jej měl bez problémů napsat, u kortikoidů na něj máte právo.
3. 1x za rok byste měli absolvovat kontrolu hustoty kostí – vyšetření se jmenuje denzitometrie a nebolí!!!
4. je velmi vhodné a hlavně chytré chodit na preventivní prohlídky k obvodnímu lékaři na měření hladiny cukru, tuků v krvi a také hladiny kalia (draslík) - pokud vám tedy tyto zkoušky nedělá váš ošetřující lékař přes lupus). Jsou nutné proto, protože kortikoidy zvyšují cukr a špatné tuky v krvi a tím se hodně zvyšuje riziko cukrovky a hlavně aterosklerosy v důsledku ukládání tuků ve stěně cévní /když by se zvýšily hladiny cukru a tuků, jsou na to léky – hypolipidemika a antidiabetika/. Kortikoidy také způsobují velké vyplavení kalia z krve a hrozí komplikace fungování srdíčka a další! Kalium se doplnuje bud preventivně stravou (více na tomto odkaze: https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/role-drasliku-u-lecby-kortikoidy.html ) nebo potom léky od lékaře v obsahem kalia.
5. pravidelné měření krevního tlaku je také nesmírně důležité – kortikoidy totiž zvyšují krevní tlak a je to také známka možných změn v ledvinách /zase až po vyšetření ledvin existují léky na snížení, antihypertenziva/
6. 1x za rok je patřičné a opět rozumné chodit na oční ambulanci ke změření nitroočního tlaku, kortikoidy jej mohu zvyšovat a hrozí riziko glaukomu /zeleného zákalu/
Starejte se o sebe a mějte se rádi!!! - a to i v tom ohledu, že pokud vám některé kontroly nikdo nedělá, nebojte si je vyžádat na svém ošetřujícím lékaři tím, že mu položíte otázku přímo mířenou na ten problém.
Event. můžete uvést, že vaše známá s lupusem tyto kontroly má a chrání její zdraví před komplikacemi. Já si některé vyžádala sama /oční, chodím tam bez doporučení a cukr a tuky v krvi mi dělá obvodní bez řečí také jednou za rok/
Řízení léčby a jejího monitorování by mělo být v rukou specialisty, který je zaměřený na systémové revmatické choroby - u dětí (nejčastěji dětský revmatolog), u dospělých revmatolog..
Na komplexní péči se pak dále podílejí specialisté dalších oborů podle potřeby
dermatolog - při kožních příznacích
imunolog
hematolog - při problémech s krví
Některé potíže z obasti hematologie zde
/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/antifosfolipidovy-syndrom_co-je-to-a-co-hrozi_
/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/trombofilie
/clanky/diskuse-o-problemech-u-lupusu_/chudokrevnost-neboli-anemie
nefrolog - při onemocnění ledvin
neurolog - při potížích s nervovým systémem
kardiolog - při onemocnění srdce
plicní lékař - při komplikacích v oblasti plic
cévní lékař - při problémech s prokrvením, Reynauldův fenomen...
Více zde:
/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/raynaulduv-fenomen_-co-smim-a-co-ne_
Velmi dobré je mít svého ošetřujícího lékaře
(revmatolog), ale současně i imunologa!
Oba jsou zárukou nejlepší spolupráce - vždy se vyplatí mít více hlav, kteří vědí o lupusu a jeho zákeřnostech, než se odevzdat do rukou jen jednoho specialisty...
Stejně potřební jsou i další zdravotničtí pracovníci (dietolog při potížích s hmotností - častější u kortikoidů, fyzioterapeut - při bolestech zad a problémech s uvolněním vaziva, které nastává u kortikoidní terapie), popřípadě jiní odborníci....
Napadají mě doplňkové specializace lékařů:
oční - pravidelné kontroly nitroošního tlaku při braní kortikoidů
ortoped - při postižení kloubů, navrhuje kloubní náhrady, operace šlach a podobně....
....a na závěr moje oblíbené heslo a heslo lupusinek....
Bude-li nás víc, nebudem se bát vka nic!!!!
Náhledy fotografií ze složky Bern pes