Klub lupusinek

Dobrý večer,
mohla bych poprosit o vysvětlení diagnózy:
F II Prothrombin heterozygot, GP Ia Homozygot, vysoký F VIII.
Děkuji moc za odpověď.

dobry den po operaci tep kolena me po 3mesicich zjistili trombozu v zile pod kolenem beru walfarin a inijekce do bricha po kterych mam velke modriny bolestive je toto normalni dekuji za odpoved kulichova

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, zda jako trombofolik mohu navštěvovat masažní salon a nechávat si provádět klasickou sportovní masáž. Předem mnohokrat děkuji za odpověď.

Záleží , zda máte na trombofilii nějaký lék nebo ne a zda se vám tvoří modřiny. Pokud léky ano, byla bych opatrná a určitě na to důrazně maséra upozornila, pokud se vám dělají modřiny, bylo by to riziko. Pokud jste bez léků, nebála bych se toho, ale masérovi o tom taky řekla.
Agata, přeji hezký den a pomáhající masáž :o)

Ahoj všem, postup lékařů a jejich vstřícnost na Trombocentru v Praze 2 nemohu příliš hodnotit, byla jsem nyní poprvé ale s dobrou nebo ideální péčí to rozhodně nemá co společného! Ochota nulová, připadala jsem si jen jako kus, přišla podepsala a šla. Paní doktorka vypsala žádanku na centrální odběry více info nic. Mám od dětství s odběry bohužel problém, pokud nemám možnost položení na lůžko omdlívám a kolabuji až do stavu že o sobě nevím. Přesto že jsem na to všechny upozorňovala nebylo mě to umožněno. Sestra na příjmu jen naházela 8zskumavek do kbelíku a řekla běžte, na m prosby nereagovala jen posměšně řekla no a co jsou to jen 3dlc krve. Bohužel jsem odběr nebyla schopná zvládnout, jsem navíc v 8 týdnu těhotenství, když se mě začalo dělat zle, jen sestra řekla to máte smůlu. Prostředí otřesné! V místnosti 4x4 metry vedle sebe několik pacientů s jehlama v rukou, místnost naprosto nevětraná, okna nejdou prý otevřít.... Jinde si ale odběr udělat nelze, na to mají pravidla. Takže pokud někdo potřebuje péči Trombocentra v Praze 2, musí zřejmě podstoupit velice stresující a šílený odběr. Personál byl přirovnala k robotům, sedni, mlč, máš smůlu. Když jsem nebyla schopná sama místnost opustit a požádala sestru o doprovod do čekárny, šla ke dveřím tam vzala dalšího pacienta a mě nechala skácet na zem a dorazit dalším spěchajícím pacientem a v klidu se šla věnovat dalším... Nebýt lidiček v čekárně asi bych se domů ani nedostala. Takže opravdu toto zařízení již NIKDY VÍCE!!! Opravdu zlý sen. Takže asi budu mít smůlu a vyšetření se nedočkám. Nejsou ochotni mě nijak pomoci ani pro odběr udělat nějaký kompromis.

ahoj pred mesiacom mi zistilil flembotrombosu ľaveho lytka, beriem varafin 2-denne,a zibor inekcie 1-krat denne ale mojim problemom je fajcenie aj ked viem ze mi to skodi chcem vediet ci to naozaj velmi skodi a este ci mozem chodit do prace na kolko celi den stojim na nohach doktorka mi odporučila lezat a mat vilozene nohy.Ak mate akekolvek informacie poradte. Facebook meil anika34@azet.sk meno anika rohačova dakujem

ahoj, pisem diplomovú pracu na temu genetické predispozície k trombofilným stavom v gravidite...konkretne mutacia MTHFR...a prisla som na to, že je to ovela zložitejsie ako som si myslela...ak o tom niekto má akekolvek informácie, prosim poslite mi na mail zuzka.visocka@gmail.com.... velmi pekne dakujem

dobrý deň, chcem poprosiť o informáciu o možnosti antikoagulačnej liečby, mám naplánovanú cestu lietadlom, ide o dlhý let, cca 12 hod., som v 8 týždni tehotenstva, cestujem o 1 týžden, môj gynekológ mi odporučil obrátiť sa na hematológa ohlľadne liečby heparnom, mohli by ste mi poradiť, čo by bolo v mojom prípade najlepšie? Mám 38 rokov, mám krčové žily DK, doteraz bez trombózy v anamnéze. Ďakuje pekne.

Milá Lenko,mám dvě kombinace mutací,jak Leidenskou tak další,chce to víc opatrnosti.Beru Warfarin a budu ho prý brát do konce života,takže vím,co to znamená.Muž by měl mít vyšetření na homocystein,měl by ho na vyšetření poslat hematolog.Podle toho se také potom doporučuje Bu-met a ostatní léčiva.Moc pozdravů a život bez komplikací přeje Světluška

Ahoj Lenko, no to by ses divila, kolik lékařů neví, co je to Leidenská mutace... Když jsem oznámila svému praktickému lékaři, že mám Leidenskou mutaci, řekl, že se musí podívat do knihy..
Neměli byste to blíž do Brna, než do Prahy? Já chodím na hematologii do bohunické nemocnice v Brně a nemůžu si stěžovat jediným slůvkem.

Děkuji za odezvu. Bohužel, máme to do Prahy cca 200 km,ale i tak to určitě budu zvažovat. Ještě by mělo trombocentrum být ve UVN Praha a ve VFN Praha. Možná jsem se poprvé zeptala špatně,zapomněla jsem uvést,že trombofilik nejsem já,ale manžel.Je to teda dostupné i pro muže?
Děkuji za odkazy.Dívala jsem se na ten Ravit a metavit,no nevím,jestli bych tomu věřila,není tam ani uvedeno složení,navíc rakytník k warfarinu asi taky nepůjde.... Ještě jsem našla BUMET,ale tam je to složení taky trochu jiný,jednoho málo,druhého hodně,navíc teda sakra předražený. Takže asi nejlepší bude to nakombinovat,ovšem problém je,že ta doporučení denního příjmu se taky liší. Anebo mě napadlo zkusit ten kardioprotektin sehnat třeba na Slovensku,ale to se musim ještě poohlídnout.
No tak předpokládám,že Leidena by měla znát i lékárnice,natož doktor!! To už by byl vrchol! Kartičku trombofilika z hematologie máme,ale taky jsme doufali,že se tam toho dozvíme víc,bohužel
Berete tady někdo warfarin,že bychom to probrali?

http://kdybynahodou.wz.cz/bila/x.php

na tomto odkaze najdete výborné info o hlavních poruchách srážení krve, včetně doporučení a braní vitamínů a potravních doplňků /jsou tam i doporučené dávky/,stačí si jen udělat čas a poctivě číst!
Zdravím moc a moc.

Ahoj, pokud nemůžeš sehnat kardioprotektin, dá se nahradit potravními doplňky s názvy:
metavit/nápoj/
Odkaz:
http://www.lekarnice.cz/vitaminy-a-mineraly/proti-homocysteinu/-/hcy-vitalist-metavit-540ml/34356.html
nebo
ravit/sirup/
http://www.ravit.cz/
Nebo mě ještě napadá,zjisti si doporučené preventivní dávky jednotl.vitamínů a dodávej si je sama v jednotlivých preparátech,jen B12 nevím,jak půjde sehnat,ale taky JO! Koukni:
http://www.lekarna.cz/vitamin-b12-tbl-30/
Měj se fajn a kdyžtak písni.
Karin

Jak už se tu psalo, trombo centrum je super, připadám si tam fakt v centru pozornosti,vyšetření dělají všechny úplně sami,žádné dožadování.Konzultace ohledně antikoncepce, léků nebo těhotenství úplně v pohodě, dokonce mi doktorka volá,když najde něco v laboratoři,co by nepočkalo! Dostaneš kartičku,že máš mutaci a jakou,doporučení co užívat a prostě pohoda.Objednej se na Karlák, pokud to nemáš extrémně daleko,jinak je nutné hledat ochotného a vzdělaného hematologa, tato povědomost moc není,ale zlepšuje se.
Já si testuju doktory podle znalosti-co to je Leyden?-když se takhle zeptají,hledám jiného.
O kardioprotekci víc nevím,snad poradí někdo jiný,ale mám kamarádku,co má vysoký homocystein a bere ho i preventivně,když jsou hodnoty už dobrý..
pa
Karin

Ahoj, taky se přidám k diskusi. Můžu se zeptat,co konkrétně se v trombotickém centru děje?Konzultují tam s vámi různé problémy apod?,dělají vám ultrazvuk,měří D.dimery?Taky jsem se setkala s neochotou na hematologii,o praktickém lékaři ani nemluvě...
Na hematologii dokonce nebyli ani ochotni změřit homocystein při složené mutaci (Leiden - heterozygot, protrombin heterozygot, a MTHFR homozygot),až na vlastní žádost za úplatu. Bohužel ani moc neporadili.
Berete někdo k warfarinu kardioprotektin (Kys. listová, B6,B12) a v jakém množství? Nebo ho dokonce berete i preventivně?Poslední dobou ho nemůžu sehnat,existuje místo toho něco jiného?Díky za rady

Ahoj, mám Leidena homozygot, který mi byl objeven až po třech samovolných potratech. Gynekoložku to vůbec netrápilo, prý se to stává a až po mé úpěnlivé žádosti mi napsala doporučení na genetické testy. Asi 6 let jsem užívala HA a nový gynekolog neskrýval překvapení nad tím, jak jsem se tak dlouho mohla "zabíjet". Otěhotněla jsem počtvrté, ihned jsem si začala aplikovat Fragmin a miminko se krásně drželo a teď mám nádhernou devítíměsíční dcerušku. V těhotenství jsem byla maximálně pod drobnohledem a porod mi byl vyvolán 3 týdny před termínem uměle, který proběhl bez problému. Trombózu jsem ještě neměla, ale zřejmě se to projevovalo těmi potraty. Můžu říct, že to byla hrůza.

Ahoj, pečlivější péči rozhodně zasloužíš!!!Pokud chces to nej a nejsi zas moc daleko od Prahy, objednej se na Trombocentrum v Praze, Karlovo náměstí 32: poctivější přístup jsem v životě nezažila,volají mi i domů,když najdou něco v laboratoři.
Kontakt:
http://www.vfn.cz/article.asp?nArticleID=7219&nLanguageID=1
Snaž se dostat k dr.Hejné!Zavolej si tam a optej se,zda musíš mít doporučení.Pokud nejsi spokojená s obvodákem,změn ho-važ si víc sama sebe, nezájem se musí trestat,aspon přijde o pacienta!Jiný ovodák te pochopí a aspon bude psát doporučení,když budes potrebovat.jsou i obvodaci vzdelani,ale musi si je clovek hledat! :O(((

Moje máti měla SLE. 4 roky trvalo, než se na to přišlo. Neustále jí léčili chřipku, ba i svrab, než připustili, že by to mohl být ten "divný" lupus. Máti bylo 45 let, zemřela v šedesáti na plicní embolii. Střih. Mně bylo dvacet sedm. Měla jsem tak trochu stres kvůli vztahu, změnila jsem HA - a byla z toho hluboká žilní tromboza a plicní embolie. Skoro jsem umřela. Změnila jsem gynekologa a hle - ten nový nechal udělat genetické testy a zjistilo se, že mám Leidena plus ještě další mutaci, která působí na srážlivost krve. Mého praktického lékaře výsledky z laboratoře nezajímají, o kartičce nikdy neslyšel, na farmakologii ve faklutce mi řekli, že mám přijít, když budu mít potíže. Už se nezmínili, jaké potíže měli na mysli. Ptám se - mám nárok na pečlivější zdravotní péči? Jsem z toho nešťastná. Nevím, kam se obrátit. Nikoho nezajímám...

Mě velmi těžká tromboza (skoro embolie) překvapila ve 22 letech a 19 let s tím žiju. Mezitím se tromboza nebo zánět žil objevila ještě několikrát. Po genetickém vyšetření u mě zjistili Leidena. Do zahraničí také cestuji a dokonce i letecky, před odletem si píchnu injekci a je to. Nedoporučuji antikoncepci vůbec, protože je to opravdu
"dráždidlo" a pár mých blízkých kamarádek na to málem doplatilo, např. i cévní mozkovou příhodou. Chce to být na sebe opatrnější, ale ne se strachem, protože strach je to nejhorší, co může být. Ne nadarmo se říká, že strachy v žilách tuhne krev. Stejně nezbývá nic jiného než se s onemocněním smířit, prostě tu skutečnost přijmout. Jinak také doporučuji, nechat si vyšetřit homocystein, protože je to pěkná potvůrka. Chodím na to do laboratoře, kde mě to sice stojí 500,-, ale co by člověk pro sebe neudělal. V Praze se léčbou homocysteinu zabývá Dr. Erben. A laboratoř v Brně, kde vyšetřují homocystein je na Poliklinice Zahradníkova. Všem vám přeji, abyste své onemocnění zvládli.

Když se budeš řídit tím,co tu uvádí Agátka tak bude všechno v pohodě.Nesmíš podlehnout panice.Mám také trombofilii,zjistili mi ji před 6-ti lety.Snažím se žít normálně při dodržování určitého režimu a ono to jde.Sama poznáš,když Ti nebude dobře.Určitě bereš něco na ředění krve,nebo alespoŇ BU-Met,takže jsi do jistý míry chráněná před trombozou.Jde o to při úraze nahlásit,že máš trombofilii.před operací,ošetření u zubaře,teď si nevzpomenu kde všude,ale asi radši opravdu všude-určitě máš průkazku jako já,hlavně to netaj doktorům,např. při ležení v nemocnici asi budeš muset mít nějaký inijekce na ředění krve.Ale to všechno nic není,já to přežívám docela dobře a nemyslím na to.Uklidni se, dá se s tím žít