Klub lupusinek

Ahoj holky,
byl mi diagnostikovan antifosfolipidovy syndrom.Rada bych si o tom s nekym popovidala, nelepe kdo ma stejny problem a podarilo se mu otehotnet?Chtela bych znat leky co bere, jak to jde a co vse to obnaselo?Ja beru zatim Medrol a v tehotenstvi bych pichala heparin.Tehotenstvi se vsak porad nedari :-( Porad nevim zda mam APLS primarni nebo sekundarni, nemuzete mi prosim poradit jak to mam z hodnot vysledku poznat???Dekuji moc za rady.Bibi

S druhem syndromu se netrap, primární je, když se nic dalšího nezjistí, sekundární, když máš ještě jinou nemoc, jak já - lupus.
Otěhotnět lze, přesně jak píšeš, Medrol se může brát až do dávky 16mg celé těhotenství, píchání Heparinu taky žádný problém, info najdeš zde:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/tehotenstvi-a-lupus/pichani-nizkomolekularniho-heparinu-pod-kuzi.html
Otázkou je, proč to nejde, zkoušeli jste to dostatečně dlouho (nejmín 1rok)? Jsi vyšetřená? Zajdi i do centra pro léčbu neplodnosti, nikde tě tak dobře nevyšetří,jako tam mají zkušenost i s poruchama imunity. Nevím,odkud jsi,ale kontakt na centra tady:
http://www.zenska-neplodnost.cz/reprodukcni-centra
Písni, držíme ti pěsti!!!!
Símča

Ahoj Símčo,
o mimi se snažíme skoro již 4 roky, podstoupila jsem několik neuspesnych IUI a 1x IVF.Pruchodnost ok, spermiogram dostatecny (ne sto pro,ale staci) Hormonalni profil ukazal predcasne ovarialni selhavani, coz znamena mene vajicek a mensi sance,ale to se posleze vysvetlilo prave APS. Vysetreni imunologie jsem si tak trochu vynutila v CAR v Pze, ptze mi bylo divne, ze po prvnim IVF jsem asi 4 den po transferu, kdy se ma embryo zavrtat dostala mirnou teplotu a mela jsem dost bolesti.Pry to nemohlo byt imunologii, ale nakonec mi ji udelali a ukazal se mi Anti-Annexin, ktery ma byt do 25 a ja mam 69. Diagnoza APS, ale kdyz jsem s par lidmi s APS konzultovala vysledky, u vsech hlidaji nejake D-Dimery, jsem jedina s Anti-Annexinem...tak nejak nevim. Ptze jinak se uvadi ze s APS otehotnet jde, a ani nejde o tak nemozny cin, ale mne bylo receno cca 10% uspesnost :-(. Embryo se kvuli trombu co vznikne v deloze nemuze uhnizdit, ptze zpusobuje neplodnost :-(.Ceka mne druhy pokus IVF a ja jsem po pravde receno vydesena, ze to znovu nevyjde. Jsem priprvena s touto poruchou bojovat, jsem pripravena ze to bude tezke, a vim,ze pres heparin se povede vetsinou dite donosit, ale problemem nasim je vubec otehotnet.V tom mi lekari neumi pomoci.Nikdo neumi embryo donutit uhnizdit, na to neni lek, takze musim verit v zazrak :-((. Ctu prubezne vsechny prispevky a vim, ze nikdo z vas to nema snadne, drzim nam tedy vsem pesti!
bibi

Ahoj Bibi,tak to je pech A nemohli by tě léčit už ted? našla jsem léčení tvého případu mini heparinizace, kortikoidy, imunoglobuliny, aspirin /koukni na tento odkaz, je i z kliniky u Apolináře/:
http://www.dynex.cz/files/akce-dynex/casomil2010/04_janatkova_casomil_2.pdf

-zeptej se na to...:o)))Líná huba..znáš to .o)))

Imunologie je děsně složitá záležitost,vid? - budu ti moc držet palečky, kdy jdeš na IVF??? - uděláme podpůrnou skupinu a budeme tě posilovat na dálku, chceš? pa, símča

Ahoj Símo,
jsi úžasná! Moc děkuji za podporu. Oni mi ted uz lečí, beru kortikoidy, taky mi je po nich řádně špatně, ale vydržím cokoliv když to povede k úspěchu! Mam připravené injekce heparinu, ty začnu píchat společně s léky na stimulaci na IVF. Každým dnem čekám MS a pak začnu. Je fajn vědět, že už se to tolika holkám povedlo, co jsem četla, to mi pomáhá věřit. Ani nevím zda mám věřit nebo se bát a čekat neúspěch a třeba přijde překvapní..míchají se ve mě všechny pocity, zname to asi všechny co tento boj podstupujeme. Moc díky za podporu a rady, na odkaz jdu hned kouknout, treba tam bude i neco víc, přesně jak píšeš, líná huba, tak proto si většinou hledám a zjišťuji. Bez toho bych teď ani tu imunologii neměla nabranou a nevěděla. Ještě jednou moc díky za podporu!
Bibi

jupííí, hurááá, sláva....je to paráda, moc moc ti to přeju a užívej si to plnými doušky, čas tak rychle letí, můj kluk už chodí a nedávno to bylo mimi do dvou dlaní:) Měj se hezky a někdy písni...(kojíš?)
Síma

Ahoj holky, moc vás všechny zdravím...tak nakonec si náš chlapeček vybral sám termín porodu...19.12.2010 ( tedy cca týden před plánovaným císařem mi v 17 hod praskla voda a už se jelo, náš Jáchym byl na světe v 18:35, 48 cm a 2850g -má úplně blonďaté vlásky,jak andílek... byl menší , protože se mu zachtělo na svět už v 37.týdnu, ale je v pořádku) Holky, vydržte...stálo to strašně sil, ale je tak krásnej..sice už se asi nikdy nevyspíme, ale to neva....císař byl úplně v poho, hned druhý den ráno jsem vstala a docela normálně chodila a šla se osprchovat.
Já jsem skoro celou noc z 19. - 20.12 brečela štěstím...neusnula ani na minutu...vzpomínala, kolik stachu a obav a všeho jsem museli na té cestě projít, ale stálo za to vše....nikdy v životě jsem neměla nic zadarmo a tak ani tohle, ale holky dá se to zvládnout....jen najít tu sílu...což je někdy strašně těžký, ale nevzdávejte to....držte nám palce a díky všem za podporu..moc na vás myslíme a těšíme se, že se pozitivní zprávy od vás všech....andrea a jáša

Ahojky Bibi,nevím co ve by jsi chtěla vědět,ale pokud jsi četla naše příspěvky tak asi už víš e otěhotnět můžeš pokud tedy chceš. No určitě ti budu moc držet palečky.Martina

Ahojky aesko ....tak doufám a moc držím palečky aby vše dobře dopadlo a že určitě dopadne.Zřejmě už máš vše zdárně za sebou. A dej vědět jak e daří.....myslím na vás.No já zatím beru pořád warfarin a uvidí se co bude dál. Martina

Ahojky aesko ....tak doufám a moc držím palečky aby vše dobře dopadlo a že určitě dopadne.Zřejmě už máš vše zdárně za sebou. A dej vědět jak e daří.....myslím na vás.No já zatím beru pořád warfarin a uvidí se co bude dál. Martina

Ahoj Marti, strašně držím pěsti, ať to vyjde brzy...Budeš užívat léky ? Budu sem chodit pořád...tahle diskuze, byť tu bylo pár příspěvků mi dávala sílu, když jsem tzv.ryla čumáčkem v zemi..:-)
Mějte se moc krásně...jo, náš termín císaře je tedy s konečnou platností 28.12. mezi 8 - 9 ráno!!
Pokud si na nás někdo vzpomenete, pošlete nám energii, ať vše zvládneme:-)

papa holky moje :-)

Ahoj holky,
byl mi diagnostikovan antifosfolipidovy syndrom.Rada bych si o tom s nekym popovidala, nelepe kdo ma stejny problem a podarilo se mu otehotnet?Chtela bych znat leky co bere, jak to jde a co vse to obnaselo?Ja beru zatim Medrol a v tehotenstvi bych pichala heparin.Tehotenstvi se vsak porad nedari :-( Porad nevim zda mam APLS primarni nebo sekundarni, nemuzete mi prosim poradit jak to mam z hodnot vysledku poznat???Dekuji moc za rady.Bibi

Tedy tak to moc gratuluji aesko a přeji jen to nej .....a ten nejkrásnější svatební dar...Jáchymka. No já už jen budu čekat jestli otěhotním a uvidí se co dál. Tak ještě jednou hodně štestí a hlavně zdraví.Martina

Símo, díky moc:-) Zvládli jsme to a bylo to fajn, 14 lidí, obřad v 11:30 a doma jsem byli už v 15:30...dokonce jsem si to užila, což jsem ani nepředpokládala, byla jsem absolutně klidná a v pohodě, ani nevím, kde se to vzalo:-) S císařem jsem smířená, chvilku mi to trvalo, ale teď mě dokonce napadlo, co bych dělala, kdyby se Jášík otočil:-)Zase bych si musela přeprogramovat hlavu, ale co, zvládla bych to:-)Cítím ho ale pořád dole - nožičky šťourají a šťourají..ale užívám si to, už nám zbývá jen 14 dnů...Dnes jdu k dr. a domluvíme s konečnou platností termín a vše kolem. S epidurálem počítáme, dr. je naštěstí náš kamarád, tak nám vychází ve všem vstříc, tak uvidíme, sand se prodo nerozběhne dřív :-)
Moc myslím na všechny, kteří bojují jako my a přeji strašně moc síly...držte nám prosím ve finiši také palce:-)

Děkujeme Andrea a Jáchym

Aesko, jsi úžasná, moc moc přeju zdraví a štěstí a krsánou svatbičku - vše bude v poho, uvidíš. Já rodila taky císařem, v epidurále /pokud je to možný,zeptej sde na něj předem,ale jestli máte plánovaného císaře,tak bude i epidurálek.../- Jáchymek to bude mít snadnější, přece jen při porodu hrozí dost a fakt to jinak nejde....Prosím, dej nám vědět, jak se potom máte, jak se sžíváte a Jáchymek jaký je detátko!!
papapa Simča
PS: pozdravuj Jáchymka v bříšku....:o)

Marti, jsi šikula, že jsi šla. Uvidíš, vše bude fungovat.Já mám k tomu všemu v sobotu svatbu, maličkou, ale mám, jsem jak koule, bude to legrace.Maličkej bude Jáchym a stále je kebuličkou nahoru a jelikož jsem ve 36.týdnu, tak už tak asi zůstane.S císařem už jsem se smířila a čeká mě nejspíš 28.12.Teď mě od soboty čeká fraxiparin, to zas budou modřiny,ale nevadí mi to, zahojí se to:-)Píchala jsem do 20.týdne a teď zas musím začít, ale zase končím s prednisonem.Musíme být ok, už nám zbývají jen 3 týdny....myslete na nás, my moc fandíme a všem kteří jdou naší nelehkou cestou přejem jen to dobré:-)

Ahojky Simčo.Tak jsi měla pravdu o pani doktorce Andělové.Je to moc sympatická a rozumná žena. Povídala jsem si s ní asi hoďku a spadly ze mě skoro všechny obavy.Tak uvidím jak to vše dopadne. Taky ti přeji krásné vánoce a hlavně zdravíčko.Martina

Ahojky Andrejko.Tak jsem byla v u pani doktorky Andělové a je to opravdu anděl. Je moc hodná a dostala jsem požehnání k těhotenství,tak uvidíme....když to nezkusím tak to nepoznám viď? Hlavně už budu pod dohledem,tak se tolik nebojím. A ty se taky nemusíš bát porodu ...dobře to dopadne uvidíš.Držím Ti palečky a přeji ten nejkrásnější dáreček k vánocům .Měj se moc krásně a děkuji za podporu. Martina

Ahoj holky!

Mc držím pesti aesce t se klučik narodi v pohodě, nic si nedělej s cisaře, taky jsem jím rodila, jde to..aspon je ditko v pohodě, nekdy se porod zasekne a muze mu i něco hrozit, takto je to pro nej bezpečnější.

Martinko, napiš, jak jsi dopadla u andela doktorky Andelove, taky jsem k ni chodila, je to dáma na druhou a poklad pravý!!
Ahoj zdraví vás obě (vlastně s chlapečkem v bříšku tři) Síma

Ahoj Marti, tak doufám, že vše ok a máš dobré zprávy od dr. nevím, jaká přesně je tvá diagnoza, já mám antifosfolipidový sydrom primární. S tím si fakt prof. Ulčová-Gallová ví rady, má prý tisíce případů. Tak se modlíme, aby vše dobře dopadlo.
My jsme ok, tuktuk, ale koncem pánevním ve 34.týdnu a náš maličkej se nechce otočit...dr. mi říkal, že se šance snižují, takže asi budeme rodit císařem někdy kolem 27.12....ale děkuju za to všem andělům každý den..
Moc na tebe myslí... MUSÍŠ to zkusit...najít sílu je těžký..JÁ VÍM...ještě po tom šíleném zážitku..ale zkus to....Moc držím place Andrea