Zamyšlení o léčení lupusu
Lupus SLE je pouze součet jakoby dílčích nemocí, které se sdružují pod SOUHRNNY název lupus SLE.
Ale v podstatě jsou to takové dílčí"malé" nemoci, které jsou projevem "splašené imunity"...a když se posčítají, dohromady se jim říká lupus SLE.
Důležitá je ale podstata a to autoimunita:
působení těla - konkrétně bílých krvinek,které vyrábějí protilátky - proti vlastním tkáním.
V centru děje je vysoká aktivita bílých krvinek ( hlavně T lymfocytů), které prostě vyrábějí moc a moc protilátek. Nikdo neví proč to tak je, uvádějí se nejrůznější vlivy, většinou kombinované...Ale to ted není rozhodující...
Tyto protilátky se sdružují do shluků, které se jmenují imunokomplexy a tyto shluky se potom ukládají do cév kdekoli v těle. A proč se někde se ukládají nejvíc...nikdo neví.Proč si lupus vybere ten který orgán...u mě ledviny, u jiného oči, někdy zase kloubní výstelku, pohrudnici, kůži a vytvoří motýla.....Doplnte si možnosti, kde všude může lupus "řádit"...neví se!
Uložení imunokomplexů v cévách způsobí jejich zánět a ten se pojmenovává v "lékařské hantýrce" jako vaskulitida.
Takže dá se obecně říct že lupus je vaskulitida lokalizovaná bud povšechně (je zasaženo celé tělo, to je obvykle v případě těžkého vzplanutí nemoci) nebo jen do některých orgánů.
Důležité je ale vědět:
Když se správně léčí jeden příznak, tak se poléčí i jiný...(mě našli nejprve poškození ledvin a teprve potom hemolytickou anemii a po léčbě jsem člověk bez jakýchkoli známek postižení těla a léky jsem měla jen Medrol a Cellcept!!!)
Prostě nejdůležitější je prostě: utlumení té přehnané imunity - zasáhnout léky ten CiI a to jsou ty splašené bílé krvinky.
Utlumení se děje pomocí léků - IMUNOSUPRESIVA (plus methotrexat a antimalarika), které najdete TADY:
...kortikosteroidy patří taky mezi imunosupresiva...jsou takova specialni...
Jinak KUK:
/clanky/lecba-lupusu/metotrexat
/clanky/lecba-lupusu/antimalarika
Většinou se dává základ léčby- dvojkombinace:
Kortikoid a lék ze skupiny Imunosupresiv
Co jsou to imunosupresiva se dočtete tady:
/clanky/lecba-lupusu/imunosupresiva-vysvetleni
Ostatní léčení je potom léčba už příznaků, které lupus způsobil, když nebyl včas "zaražený" ve své splašené činnosti.
Cílem je: Utlumit zblázněnou imunitu, protože když se nekontrolovatelně tvoří ty protilátky: bere to jednak tělu sílu a za druhé shluky protilátek tělo přímo poškozují, jakoby si nevšimly, že si poškozují vlastní "domeček"..
Více o imunitě laicky najdete TADY:
www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lekce-z-imunologie
Hodně důležité je vědět:
lepší je léčit se dvěma a nebo i více léky na utlumení imunity (správně by se neměl dávat v aktivním stavu lupusu jen kortikoid, protoze hrozi riziko po dlouhodobem podavani, ze kortikoid zpusobi nejake nezadouci ucinky, Protože se potřebují na zvladnutí akutního zhoršení většinou vysoké a vyšší dávky a u nich potom hrozí rozvoj nežádoucích účinků....)
Vhodnější a většinou ůčinnější je tedy kortikoid kombinovat s jinym lekem, protože potom se jejich ucinky scitaji a mnozstvi jednotlivych leku se muze snizit...
Což je POZITIVUM a o to jde. Brat menší dávky...obojího....
Jde to, věřte mi, jsem toho důkazem..snad to nezakřiknu...Tuk Tuk...
Faktory, které je potřeba se snažit AKTIVNE ovlivnit jsou:
- pozitivní přístup: jsem nemocná, no a co???..chci se uzdravit..a žít normální život : lupus nelupus
- nějakej kluk s SLE tady kdysi poznamenal v příspěvku:
(jsi tady, vlku, ale mě nenasereš.....mě se to tak moc líbilo, že ho cituji a omluvte ten vulgarismus, ale je to tááák přesný...)
- mít optimální lékaře - nejlépe specialisti na lupus SLE, ale také by měli mít pochopení pro člověka...nevidět jen jejich nemoc! Nemáte-li ve své lékaře důvěru, nelente a shánějte jiné..i přesto,že je to někdy dost z ruky...
- brát alternativní metody JEN jako doplnkovou lécbu ...nepokoušet se experimentovat na vlastní pěst třeba s vysazováním léků, může se samozřejmě brát doplnkova léčba, taky se o ní na lupusinkách dočtete ve zvýšené míře...POZOR ALE: nespolehat jen na ni...to potom nekončí dobře...
- věnovat se HODNE!!! psychice - podle mého názoru je tam kořen problemů
- věnovat pozornost také stravě...nezapomente: jsme to,co jíme!!
- být AKTIVNI - ve všech směrech, vím, že to někdy nejde...ale jen to se mi vždy vyplatilo: ptát se, shánět si informace, kamarádit se, zjištovat, přemýšlet, srovnávat...prostě být v pohybu, když ne tělem, aspon myšlenkami...
- proto jsem založila tyto stránky ...
Nedá mi to a na závěr sem dám citátek od Dalajlámy:
Když chceš vědět něco o svojí minulosti,
podivej se na své tělo.
Když chceš vědět něco o své budoucnosti,
podívej se do své mysli.
Na závěr si přečtěte něco ze života vlků ...třeba tam najdete zajímavé paralely...jako já i třeba Lenka 1 v příspěvku pod zamyšlením:
/clanky/neco-o-zviratech/neco-o-vlcich
Proto někdo z nás bere antihypertenziva - proti vysokému tlaku, jiný léky na tuky v krvi, další zas látky na ředění krve, hodně z nás užívá léky na podporu tvorby krve - hlavně červených krvinek, kterých je málo a potom se nám špatně dýchá......a podobně...
At máte třeba jenom hemolytickou anemii nebo jen lupusovou nefritidu nebo devět jiných znaků lupusu společně, léčba je vlastně pořád stejná....
Nějakou dobu to tělíčku trvá než zareaguje na léčbu a vyladí se na stav NORMY (pro ilustraci: mě to trvalo skoro 2 roky...),ale uzdravování je cesta dlouhá, ale s HEZKYM cílem!!!
Život!!!
Náhledy fotografií ze složky Vlci