Klub lupusinek

Lupus SLE je pouze součet jakoby dílčích nemocí, které se sdružují pod SOUHRNNY název lupus SLE.

Ale v podstatě jsou to takové dílčí"malé" nemoci, které jsou projevem "splašené imunity"...a když se posčítají, dohromady se jim říká lupus SLE.

Důležitá je ale podstata a to autoimunita:

působení těla - konkrétně bílých krvinek,které vyrábějí protilátky - proti vlastním tkáním.

V centru děje  je vysoká aktivita bílých krvinek ( hlavně T lymfocytů), které prostě vyrábějí moc a moc protilátek. Nikdo neví proč to tak je, uvádějí se nejrůznější vlivy, většinou kombinované...Ale to ted není rozhodující...

Tyto protilátky se sdružují do shluků, které se jmenují imunokomplexy a tyto shluky se potom ukládají do cév kdekoli v těle. A proč se někde se ukládají nejvíc...nikdo neví.Proč si lupus vybere ten který orgán...u mě ledviny, u jiného oči, někdy zase kloubní výstelku, pohrudnici, kůži a vytvoří motýla.....Doplnte si možnosti, kde všude může lupus "řádit"...neví se!

Uložení imunokomplexů v cévách způsobí jejich zánět a ten se pojmenovává v "lékařské hantýrce" jako vaskulitida.

Takže dá se obecně říct že lupus je vaskulitida lokalizovaná bud povšechně (je zasaženo celé tělo, to je obvykle v případě těžkého vzplanutí nemoci) nebo jen do některých orgánů.

Důležité je ale vědět: 

Když se správně léčí jeden příznak, tak se poléčí i jiný...(mě našli nejprve poškození ledvin a teprve potom hemolytickou anemii a po léčbě jsem člověk bez jakýchkoli známek postižení těla a léky jsem měla jen Medrol a Cellcept!!!)

Prostě nejdůležitější je prostě: utlumení té přehnané imunity - zasáhnout léky ten CiI a to jsou ty splašené bílé krvinky.

Utlumení se děje pomocí léků - IMUNOSUPRESIVA (plus methotrexat a antimalarika), které najdete TADY:

...kortikosteroidy patří taky mezi imunosupresiva...jsou takova specialni...

Jinak KUK:

/clanky/lecba-lupusu

/clanky/lecba-lupusu/metotrexat

/clanky/lecba-lupusu/antimalarika

 Většinou se dává základ léčby- dvojkombinace:

Kortikoid  a lék ze skupiny Imunosupresiv

Co jsou to imunosupresiva se dočtete tady:

/clanky/lecba-lupusu/imunosupresiva-vysvetleni

Ostatní léčení je potom léčba už příznaků, které lupus způsobil, když nebyl včas "zaražený" ve své splašené činnosti.

Cílem je: Utlumit zblázněnou imunitu, protože když se nekontrolovatelně tvoří ty protilátky: bere to jednak tělu sílu a za druhé shluky protilátek tělo přímo poškozují, jakoby si nevšimly, že si poškozují vlastní "domeček"..

Více o imunitě laicky najdete TADY:

www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lekce-z-imunologie

Hodně důležité je vědět:

lepší je léčit se dvěma a nebo i více léky na utlumení imunity (správně by se neměl dávat v aktivním stavu lupusu jen kortikoid, protoze hrozi riziko po dlouhodobem podavani, ze kortikoid zpusobi nejake nezadouci ucinky, Protože se potřebují na zvladnutí akutního zhoršení většinou vysoké a vyšší dávky a u nich  potom hrozí rozvoj nežádoucích účinků....)

 Vhodnější a většinou ůčinnější je tedy kortikoid kombinovat s jinym lekem, protože potom se jejich ucinky scitaji a mnozstvi jednotlivych leku se muze snizit...

Což je POZITIVUM a o to jde. Brat menší dávky...obojího....

Jde to, věřte mi, jsem toho důkazem..snad to nezakřiknu...Tuk Tuk...

Faktory, které je potřeba se snažit AKTIVNE ovlivnit jsou:

• pozitivní přístup: jsem nemocná, no a co???..chci se uzdravit..a žít normální život : lupus nelupus
• nějakej kluk s SLE tady kdysi poznamenal v příspěvku:

(jsi tady, vlku, ale mě nenasereš.....mě se to tak moc líbilo, že ho cituji a omluvte ten vulgarismus, ale je to tááák přesný...)

• /clanky/mam-lupus_-no-a____

• mít optimální lékaře - nejlépe specialisti na lupus SLE, ale také by měli mít pochopení pro člověka...nevidět jen jejich nemoc! Nemáte-li ve své lékaře důvěru, nelente a shánějte jiné..i přesto,že je to někdy dost z ruky...

• /clanky/kontakty-na-lekare

• brát alternativní metody JEN jako doplnkovou lécbu ...nepokoušet se experimentovat na vlastní pěst  třeba s vysazováním léků, může se samozřejmě brát doplnkova léčba, taky se o ní na lupusinkách dočtete ve zvýšené míře...POZOR  ALE: nespolehat jen na ni...to potom nekončí dobře...

• /clanky/alternativni-medicina-a-lupus

• věnovat se HODNE!!! psychice - podle mého názoru je tam kořen problemů

• /clanky/psychika-trochu-jinak

• věnovat pozornost také stravě...nezapomente: jsme to,co jíme!!

• /clanky/vyziva-u-lupusu

• být AKTIVNI - ve všech směrech, vím, že to někdy nejde...ale jen to se mi vždy vyplatilo: ptát se, shánět si informace, kamarádit se, zjištovat, přemýšlet, srovnávat...prostě být v pohybu, když ne tělem, aspon myšlenkami... 

• proto jsem založila tyto stránky ...

  ---

Nedá mi to a na závěr sem dám citátek od Dalajlámy:

Když chceš vědět něco o svojí minulosti,
podivej se na své tělo.

Když chceš vědět něco o své budoucnosti,
podívej se do své mysli.

Na závěr si přečtěte něco ze života vlků ...třeba tam najdete zajímavé paralely...jako já i třeba Lenka 1 v příspěvku pod zamyšlením:

/clanky/neco-o-zviratech/neco-o-vlcich