Klub lupusinek

Ahojda chtěla jsem se zeptat,není tu někdo kdo by měl díky lupusu předčasné selhání ovária??Mě je 24,hrozně jsem chtěla miminko a teďka zase tohle??tak se chci zeptat zda se najde někdo kdo si tímhle musel taky projít ??

Ahoj já mám lupus 2 rokem, zjištěn mi byl když sem otěhotněla byla sem v 9tt a najednou srdíčko přestalo být, měla jsem ZT, klouby oteklé,na obličeji fleky,horečky bez příčiny,nikdo nevěděl proč až v Brně FN u Sv.Anny mi řekli že je to lupus .....v Březnu mi v Brně doktoři řekli že je nemoc v remisi tet jsem otěhotněla znovu a zase 9tt a další ZT.už jsem zoufalá...:(

Ahojte mamicky ja som otehotnela v 2012 ako 30 rocna tehotenstvo bolo uzasne ziadne bolesti citila som sa uplne zdrava aj dietatko sa vyvyjalo bez problemov. Pred otehotnenim som lupus mala v klude 5 mg prednizon a plaquenil pocas tehotenstva nechali mi prednizon 5 mg plaquenil vysadili. Mala sa narodila o mesiac skor 4 dni v inkubatore ale aj napriek tomu je zdrava a ma teraz 4 roky strasne sa znej tesime :-) je to nas anjel. Chcem sa opytat ci niektora mamicka skusala otehotniet aj v 35 ci nie je vetsie riziko ? chceli by sme este jedno babo. Mate niektora skusenost ? Lupus mam momentalne v klude.

Dobrý den po letech. Ne, že bych na vaše stránky nezavítala. Už je to 13.let co diagnostikovali dceři lupus. Prožívala jsem tehdy těžké období,ale vše jsme zvládli. Dcera vystudovala lékařskou fakultu. Již dva roky je paní doktorka na očním oddělení. A já se chci podělit o krásnou zprávu. Je těhotná 4.měsíce. Na pravidelné kontroly bude docházet do Podolí,kde ji budou sledovat průběhu celého těhotenství. Všem mladým lupusinkám přejí,aby také poznaly ten krásný pocit. A nyní už jen vydržet....... Zdaví Milena

Dobrý den/Ahoj všem, nějak tady chybí dlouho příběh s dobrým koncem, tak napíšu ten náš, i když nemám přímo lupus. S druhým miminkem jsem otěhotněla v srpnu 2014, měli jsme velkou radost, ale hned asi v osmém týdnu začaly potíže, nejprve mi otekl prst - tak jsem myslela, že jsem si asi zvrtla ruku na volejbale, ha ha.....no a pak se rozjela autoimunita jako hrom, horečky, vyrážky, klouby, svaly, průjmy, nechutenství, hrozná únava.... měsíc mi trvalo přesvědčit doktory, že fakt nejsem unavená z těhotenství a nemám virózu....V Hradci na revmatol. klinice mě pak dali do kupy a dál už bylo těhu celkem bez problémů, brala jsem Medrol 12mg (z počátku samossebou víc i 64mg), Plaquenil 200mg, sledovala nás v rizikovce Dr.Podholová ve FN HK. Rodili jsme v 38+0, všechno proběhlo normálně, Kačka byla menší než by měla být 2460g, ale jinak byla šikulka. Budem doma za 14 dní slavit první narozeniny, stále ještě kojíme, i když beru léky, prý to nevadí. Moc vám všem držím palečky, abyste také jednou doma pekli prvonarozeninový dort :-).

Možná pro někoho rada:
1/ protilátky Ro a La, kde hrozí neonatální lupus (poškození převodního systému na srdíčku) jsou nějak vychytávány Plaquenilem - existují studie se srovnáním matky s ním a bez něj a chrání plod před poškozením srdíčka, zkuste se zeptat lékaře.

2/ poslouchali jsme si Kačku fonendoskopem vždycky večer, jestli srdíčko bije přiměřeně rychle a pravidelně tj. asi dvojnásobně než nám dospělým (může se zachytit zpomalená činnost a to je pak nutné ihned řešit než bude pozdě), existují mini ultrazvuky-doppler pro domácí použití - fonendoskopem se dá mimi najít asi od 20týdne, ale někdy je to fuška i pro doktory, dopplerem to jde dobře, stojí cca 2000kč.
Nevím jestli taková kontrola miminka k něčemu je, ale mě to uklidňovalo, že srdíčko maká jak má. Taky to byl takový náš první kontakt, vždycky když kopala, tak se srdíčko zrychlilo, pak zas uklidnilo na cca 140/min., prostě jsem věděla, že je OK.

Těhotenství zdar, uvažuji o třetím, ale přece jen k nemoci respekt :-(

Ahoj všem kdo ma SLE.Těhotenstvy a lupus nejdou dohromady ale da se zvladnout oboji.Mam lupus už čtrnact let takže mam svý za sebou.Bila sem pětkrat těhotna každy těhotenstvý bilo jiný a jinak dopadlo.mam stoho dvě těhotenstvý ktere sem dokončila a dopadli dobře.Je toho moc co bych vam o tom mohla napsat ale...Proto vam posilam mejl a když se budete chtit na něco zeptat nebo pomoct budu rada.Rada bych už našla nakou kamaradku ze SLE:maruskafleglova@seznam.cz

Ahojte. Psala jsem na pokec, ale mám dotaz i tady k vám, protože nevím, jestli tam chodíte... Jen tak shrnutě. Lupus mám 25let. Dobré číslo co? :-D měla jsem snad všechna stádia nemoci. Kolísá mi to jak horská dráha. Jsem dva roky bez epi záchvatů. Nemoc je relativně stabilní...přesto všechno bych chtěla zkusit duhé mimčo. Mám 6let starého chlapce a mateřské pudy "nebo hormony" nebo jak se tomu správně říka, se mnou cloumají fakt šíleně moc dlouho. Psychicky se na to cítím snad na 100%. Je tady někdo z vás, kdo si troufl na dvě děti i s podobnými příznaky? Přivítám jakýkoliv názor.I negativní Dana

Mám lupus už 4 roky, když jsem se dozvěděla více ohledně nemoci nemohla jsem se stím srovnat.myslela jsem že je to konec ale začala sem chodit po doktorech,jezdit na revma do Prahy. do toho jsem dostala epileptický záchvat, tak toho mám dost za sebou. Nevím po kom sem to mohla podědit ale mam to.Beru medrol,vitamíny,anopyrin,a kepru.S přítelem jsem 9 let a chtěli jsme miminko po dlouhém čekáni(po roce)jsme dostali zrávu.Dali nám 3 měsíce,když neotěhotním tak to nepůjde a pak jedině adopce.Povedlo se máme 5 měsíční holčičku,ta je zdravá.To je důležité.Ted to musím zvládnout já,něco se mi zlepšilo a něco zhoršilo.Držím palce všem kdo má LUPUS musíme to nějak zvládnout.papa

Dobry den.
Chcela by som sa opytat, ako je to so SLE a lym.boreliozou. Tohto leta, teda len prednedavnom som mala uz 4 kliestov, ktorych som si sice bez problemov vytiahla, no aj tak mam obavy, lebo inkub. doba je okolo jedneho mesiaca, ak sa nemylim. Co teda robit, ak sa vyskytnu taketo priznaky po urcitom case a ktomu mam este aj SLE?

Ahoj Pavli, pisni mi na mail lupusinky@centrum.cz a co vím, tak ti napíši. Není to moc pro všeo diskusi, bude to lepší po mailu. OK? Agata

Dobrý den.
Jmenuji se Pavla a je mi 23 let.Od roku 2005 mám systémový lupus erymatodes.Léky na to beru prednison a metotrexat.Teda ten jsem brala těd ho mám vysazený,protože se od začátku roku s manželem snažíme o miminko,ale stále nám to nějak nejde.Dříve jsem měla tělísko,abych nemusela brát antikoncepci,protože mi bylo řečeno,že to v mém stavu není vhodné.Měla jsem ho asi 3 roky.Pak jsem si ho začátkem roku nechala vyndat.Menstruace se mi dostavila až po 3 měsících,ale srovnanou ji nemám ještě dnes.Někdy mám cyklus 16,jindy 28,jak kdy.Můj gynekolog tvrdí,že podle vyšetření jsem v pořádku,ale nasadil mi Duphaston,aby se mi srovnala menstruace..Teda asi.Jinak vysazení metotrexátu snaším dobře,ale mám obavu jak dlouho.Mému gynekologovi jsem se to snažila vysvětlit,že bych potřebovala aspoň vědět zda jsem zdravá,abych neubližovala sama sobě,ale mám pocit že vůbec neví o čem se mnou mluví.Proto se obracím pro radu,co můžu dělat,jestli je nějaká možnost?On mi říká,že mám počkat,že se snažíme krátce,ale já nechci za chvíli zjistit,že mi ten lupus začíná ubližovat,vím,že se to může stát,ale ráda bych,znala i názor jiných.Manžel už má za sebou spermiogram a ten je v pořádku,nebo na 50% šance.Proto prosím o nějaký názor,nebo pomoc????
Dokonce jsme i přemýšleli o umělém oplodnění,kdyby to aspoň vyšlo,snažila jsem se tu nějaká zkušenostinms tím vyčíst,ale nic jsem nenašla...tak prosím někdo poradte.

Ahoj, no měla jsem přes rok remisi, takže v poho, ale nešlo mi otěhotnět, pak jsem si řekla, že se na to vyprdnu a 3 měsíce na to jsem byla těhu a v tý době už se mi SLE začínala vracet :-( Jojo, na obličejí mám krásně viditelnýho motýla :-(

Pre Klaaaru :) ten textik je...

Myslim, ze ak aj mas pozit.protilatky, lekari uz budu vediet, co maju spravit, tak nemusis mat obavy. Pred tehu si mala SLE v pokoji? A ako dlho si ho mala v klude nez ti povolili tehu? Mas kozny lupus?

Ahoj holky, chtěla jsem se zeptat, měla jste některá v těhu pozitivní protilátky? Já jsem teď ve 12 tt a SLE je zpátky. Za 14 dní musim do Podolí na ECHO plodu, tak se bojim a chtěla bych se na to trochu připravit...Díky K.

Ahoj Peti! Nieco podobne som prezila aj ja. Mohli by sme si popisat cez mailika? 25Bendy@azet.sk
Mam podobny pribeh, ako si uz urcite citala, no je toho este trosku viac. Ak mas chut, tak sa mi ozvi, rada popisem...

Ahojky všechny lupusinky, koukám na tyhle stránky poprvé v životě a taky něco napíšu o svém těhotenství.Je mi 32 let a lupus s antifosfolipidovým syndromem mám už 17 let. Takže už vím, co si se svým tělem můžu a nemůžu dovolit. S manželem jsme moc chtěli miminko. Měla jsem dlouho dobré výsledky, tak jsme do toho šli. První těhotenství skončilo hned na začátku. Za půl roku jsem přišla znovu do jiného stavu, proběhlo krvácení, nevolnosti, každý den injekce fraxiparinu, ale ve 21. týdnu se doktorům nezdálo srdíčko miminka, tak nás poslali do Brna. Tam mi pan doktor suše oznámil, že nemá co kontrolovat, že miminko je mrtvé a ať jedu zpátky domů, aby s tím něco udělali. Nejhorší den mého života. Naštěstí mi manžel byl a je velkou oporou. Přesto jsem se zhroutila a tři měsíce brala antidepresiva. Pak jsme se rozhodli pro adopci. Jenže posudková lékařka ze mě v podstatě udělala blázna, že musím chodit k psychiatrovi a naši žádost zamítla. Přitom jsem měla jen reakční depresi a jen stačilo ji přeléčit. Odvolávali jsme se na ministerstvo a tam nám povolili tříleté dítko, že prý mladší je pro mě příliš fyzicky a psychicky náročné. Všechno to martirium jsme zvládli a už jsme v seznamu čekatelů. Samozřejmě bych chtěla své vlastní mimčo, ale po mých zkušenostech už mám strach a hlavně mám stále nepříliš dobré výsledky, co se krve týče. Takže se i tak těšíme na přírůstek:-) Chci jen říct, že s naší nemocí to není žádná legrace a někteří páni doktoři by mohli být krapet lidštější. Naštěstí ve svém životě potkávám spíše ty milé a příjemné. Ať se Vám všem daří a máte co nejmíň problémů. Hezký den. Peťa.

Ahojky, 25Bendy, ja bych ti dite doporucila az kdyz budes v remisi nejmin pul roku. Vis, jedna strana je zdrave dite, druha strana je zdrava mama, ktera se musi o dite starat. Ma segra ma SLE a potratila jiz 4x, je to moc tezke, mam o ni strach, dite moc chce, ale snad si adoptuji.

Zabudla som napisat, ze beriem Prednison 15mg denne, ktory sa vraj moze aj v tehu, Isoptin kvoli tlaku a Warfarin na riedenie krvi...

Od svojich 12tich rokov sa liecim na RA, ktora momentalne vyustila az do SLE s lupusovou nefritidou a sek.antifosfolipidovym syndromom. To mi teda diagnostikovali asi pred tyzdnom po vselijakych vysetreniach. Predtym, ked som mala este tu reumatoidnu artritidu som bez problemov otehotnela, no moje tehu sa muselo ukoncit v 22tt pre nastavajucu preeklampsiu. To bolo presne minuleho roku v aprili. Babatko nezachranili, lebo bolo este prilis male. Po 2 tyzdnoch po cisarskom som dostala trombozu, diagnostikovali mi antifosfolipidovy syndrom. A toho roku, vlastne len pred nedavnom SLE s lupusovou nefritidou. Dali mi nejake infuzie, vravia tomu, ze pulzy a na dalsie tri idem este kazdy mesiac. Zatial nam tehotenstvo zakazali kvoli tym oblickam. No lekari vraveli, ze do buducna, ak sa vsetko vopred naplanuje a choroba bude na ustupe, sa budeme moct zacat snazit. Je tu niektora z vas s podobnym pribehom, resp. ktora aj s takymito komlikaciami priviedla na svet zdrave babo? Kazdy pribeh mi doda silu...