Klub lupusinek

Ahoj, mě doktorka řekla,že blokovat kojení i když máš SLE, je blbost, kdyby se lupus vzbudil, vždycky jde přestat, ale ochudit dítě o mlíko je prý zhovadilost. Kojit se dá do hladiny Medrolu kolem 16mg - takže prý není důvod. Tak se těším,jak si jednou "zakojím" a vy se nedejte, kojení je důležité pro mimi a ani lupus v něm nemusí bránit.:o)
Konzultace možná u dr. Andelove, interni ambulance UPMD (Ustav pro matku a dítě Praha Podolí, je vstřícná a kojení podporuje!

aHOJ,tak já jsem bohužel nekojila,nebylo mi to doporučeno takže ani nevím co je to kojit své dítě,což mi příjde docela hrozné,přišlo mi to líto ale nedalo se nic dělat,také přemýšlíme o druhém mimi,mám doma 3 letou zdravou dcerku a to druhé bychom chtěli co nejdříve,zatím se nedaří tak snad jednou

Ahoj holky, s Lupusem se léčím 12let. Před sedmi lety se mi narodilo zdravé miminko. Potrápili nás zvýšené jaterní testy, vyrážka v obličeji, ale šlo špíše o neinformovanost dětských lékařů. Já jsem těhotenství i porod zvládla bez komplikací. Z miminka nám vyrostl sedmiletý zdravý rarášek. Nyní jsem otěhotněla znovu, trošku neplánovaně, nicméně velice ráda. Dlouho jsme mé těhotenství zvažovali a jdeme do toho. Jsem ve 14týdnu. Stále pracuji, starám se o domácnost - rodinu. Nad nemocí nepřemýšlím, psychika a neustálé kontrolování mě ničí. Nemoc si nepřipouštím, ale respektuji ji. Odpočívám, nepřemáhám se..... Těším se na příchod miminka, ale zajímalo by mě - kojili jste normálně? Nám se to poprvé nepodařilo a některé názory odborníků to prý ani nedoporučují. Co vy na to?

Ahoj hoky, vezmu to postupně.
Pro Elišku: psala jsem, že je potřeba se připravit fyzicky co nejvíce - možná je to jako připravovat se na nepřipravitelné, ale lepší je něco dělat, než nic...
Báro, zajímalo by mě, co děláš pro své zdraví, jestli opravdu žiješ zdravě (a co si pod tím představuješ), jaké alternativní terapie podstupuješ... a jak na tom jsi celkově s nemocí...
Jedině pak má smysl se dál bavit o tom, jestli má smysl něco pro sebe dělat nebo ne - jinak je to plané teoretizování - co by kdyby...
Co se týče nemoci - před pěti lety jsem zažila, co tato nemoc umí, ležela jsem dva měsíce v nemocnici na kapačkách, navíc mi ochably všechny svaly (mám ještě polymyositu), a ta bezmoc byla šílená. Nebyla jsem schopná si donést talíř polévky na stůl, ušla jsem asi jen padesát metrů.
A rekonvalescence byla hodně pomalá - tenkrát jsem si slíbila, že do takového stavu se už nikdy nesmím dostat... Trvalo mi to ještě dva roky než se mi podařilo najít cestu z té nesnesitelné únavy... Ale celkově si myslím, že jsem na tom líp a líp a stále hledám.
Jasně, občas mívám mírné "ataky" - den, kdy si musím lehnout, a nejsem schopná nic dělat, ale není to moc často, a vím, že pak musím někde ubrat.
Prostě pořád hledám - a o tom to je:) o hledání :)
Jedno krásné přísloví říká, že to, aby člověk poznal, kde jsou hranice, musí ty hranice překročit :) a to se myslím týká i lupusu :)

Ahoj, čtu si tuto diskuzi a nedá mi to, abych na ni nereagovala. Musím podpořit Elišku, protože se mi zdá, že naopak Petra neví, co tato nemoc dokáže.
Ať se člověk připravuje sebevíc - žije zdravě, sportuje, zdravě se stravuje, podstupuje různé alternativní terapie, stejně když se tělo vzbouří, tak si nepomůžete ničím. Připravit Vás může
jen lékař a to nějakou vhodně volenou medikací.
Když se nemoc rozjede za měsíc jste troska k nepoznání a to jste před měsícem mohla běhat maraton a být fyzicky zdatnější než kdokoliv jiný. Mluvím z vlastní zkušenosti.
Takže by mě zajímalo, co bych měla konkrétně podle Petry dělat. Kdyby to fungovalo, pošlu jí celou mojí roční výplatu, protože já dělala maximum ...
Asi tak.

Milá Petro,máš jiný názor a já to respektuju ale nepříjde mi že bych nevěděla nic o této nemoci jak ty píšeš že tě nebaví nic vysvětlovat lidem něco o sněhu když ho nikdy neviděli,já jednu dcerku mám taklže já opravdu vím co to všechno znamená a čím si musím projít atd...jen jsem chtěla říct že sem se píšou příběhy matek co si tím prošly a asi taky chtěly být v pohodě a bez problémů ,jen to někdy holt nejde

Milá Eliško, vidíš, a já uvažuju přímo naopak - právě proto, že naše těla nejsou v pohodě se musíme na těhotenství připravit !!! A za tím si pevně stojím. Ale přiznám se, že mě nebaví Tě přesvědčovat o tom, co už dávno vím - je to jako vysvětlovat lidem, co nikdy neviděli sníh, co to je :) a jak to funguje - nemyslím to nijak urážlivě, ale je to prostě tak. Kdo nechce vidět věci, tak je nevidí :)
Vidíš, já třeba přemýšlím tak - že teď je mi "relativně" dobře - a mám krásnou práci, kterou mám ráda - a bojím se, že by se po porodu mohl můj fyzický stav zhoršit - třeba i tak, že bych nemohla pracovat. To samozřejmě nikdy dopředu nemůžeme vědět, co se stane - ale minimálně do toho chci jít s pocitem, že jsem pro sebe a mimčo udělala maximum !!!
Už teď mám výsledky a díky různým podpůrným "terapiím" žiju trvale udržitelným rozvojem :) - a mohu pracovat a relativně žít normálně, bez těchto pomocných berliček bych na tom zdaleka tak dobře nebyla...
Proto jsem v této diskuzi oslovila především ty maminky (i budoucí), které uvažují podobně.
Asi tak.

Ahoj holky, samozřejmě, že vám nikdo právo na otěhotnění nebrání a je to jen na vašem rozhodnutí. Já taky momentálně plánuju otěhotnění (teda dva roky dopředu, ale začala jsem už teď).
Zaznívá tady, že se stačí vložit do rukou odborníka. Osobně mi to připadá dost málo. Co kdybychom se taky zamyslely nad tím, co pro sebe můžeme udělat my, jak nejlépe se připravit na tento stav.

Postrádám v této diskuzi to, že v první řadě by měla žena něco udělat pro své tělo - tedy přijmout ZODPOVĚDNOST za svůj stav a pracovat v rámci svých možností na zlepšení fyz. schránky - a to už v rámci prevence či předejití zbytečným komplikacím.
Nebo jinak: když máte porouchané auto a vytlačíte ho na velký kopec, tak před tím než si do toho auta sednete a pojedete z kopce dolů, tak se přeci musíte pokusit dát ho co nejvíc do kupy - pokud se nechcete řídit samospádem.
Je to přeci jen dost velké riziko - nechat se roztlačit z kopce samospádem a čekat, co to udělá a kam to dojede... - tedy v našem případě, otěhotnět a čekat, co se stane - a co s tím ti doktoři pak udělají, až se to začně řítit neznámým směrem...
Jakožto osoba plně zodpovědná za svou osobu ( a také za ještě nenarozeného tvorečka, který je v tom zcela nevinně), bych nemohla do tak riskantního podniku jít.
Tohle prosím nevnímejte jako odrazení od otěhotnění, ale jako pokus o uvědomění si vlastního fyzického stavu a možností a hledání cest k jeho zlepšení tak, aby v tom našem nemocném tělíčku mohl bydlet devět měsíců ještě někdo další :) a bylo mu tam dobře.

ani nevíš, kolik optimismu jsi mi vlila do žil!Určitě se jen tak lehce nevzdám:-)

http://www.blesk.cz/clanek/pro-zeny-rodina-skutecne-pribehy/112263/i-pres-varovani-lekare-jsem-si-nechala-obe-embrya-a-udelala-jsem-dobre.html

Ahoj, mě pan profesor řekl,že každá žena má právo na dítě a to jsem byla v remisi jen půl rok...řekl mi,že i to by stačilo,abych otěhotněla,ale pokud chci mám ještě počkat. Plně mě podpořil,řekl,že udělá všechny potřebná vyšetření a že pokud dítě budu vnitřně chtít,nikdo mi v tom nemůže zabránit.I to,jak to dopane je na mém postoji,když budou komplikace ,je na mě,jak se zachovám a budu bojovat - profesionál se nemstí,ale podpoří.Ještě mi pravil,že ženy s lupusem nemají problémy otěhotnět,jen někdy problémy dítě donosit a to odborníci taky mohou ovlivnit, i předčasné narozené děti piplají tak co...moc moc mi pomohl a proto moje rada je: pokud nemáš podporu v lékařích,najdi si jiné,protože tito "morousové" vidí život z té odvrácené strany,zdeformovaní nemocemi přenášejí svoje strachy na pacienty a to není košer.
Najdi si někoho,kdo je odborník,podpoří tě a hledej je, dkud máš možnosti.Až budeš těhu,budeš odkázaná kdo tě kam pošle.Na UPMD a existuje ambulance dr.Andelové,kde posuzují stav před ýen s SLE otěhotněním, řeknou ti, zda by to videli na ANo nebo zatim NE a proč...a potom si tě vezmou těhotnou i do péče.
Problém je,že je to PRAHA,nevím,jak to máš daleko, ale jsou úžasní!!!
Pisni nebo na stránce o těhotenství najdeš i telefon na objednání.Je to UPMD a dr.Andelová,fakt Andel!!:o)))))
pa,tolik ode mě...:o)

Milé,
lupus mám už 8 let, posledních 5 let (!) jsem v remisi, začínám přemýšlet o miminku (tedy nemusí to být hned teď), ale mám trochu strach, jak se k tomu postaví mí doktoři (revmatoložka, gynekolog...). Sice to téma ještě nikdy nebylo na kontrolách aktuální, ale i z náznaků jsem pochopila, že s mým těhotenstvím dvakrát souhlasit nebudou. Chápu, že je to riziko, ale vzdávat něco bez boje? Dnešní medicína už je přeci někde jinde než před třiceti lety, kdy se dítě a lupus vylučovali.A navíc když si přečtu, že spousta žen má krásné děti, ať už s komplikacemi či bez, nemůžu věřit, že jejich přístup je tak skeptický.Je řešením střídat doktory dokud nenajdu takového, který bude přesvědčen, že to půjde nebo zkusit přesvědčit ty stávající? Myslíte, že když si prosadím svou, neposkytnou mi tak dobrou péči a v případě komplikací řeknou jen:"Vidíte, neposlechla jste nás, to máte za to." ? Je to vážně těžký žít v nejistotě a strachu, že to nepůjde...

Šárko nebo Eliško, můžete se mi ozvat, jsem z Č. Krumlova, chtěla bych se zeptat co se týče doktorů, jaky máte zkušenosti, dekuji.dolezallenka@seznam.cz

Milé Lupusinky, vy co máte miminka, píšete tady, jak jste zvládaly těhotenství, ale už moc nemluvíte o tom, jak zvládáte péči o dítě. Je mi 29 let, a osobně vážně přemýšlím o tom, zda je to vůbec dobrý nápad otěhotnět, když vám nikdo nedá jistoty, co s vámi těhotenství udělá - tedy nevíte, jestli se budete schopné starat o miminko po porodu. Nebo jinak, které miminko by chtělo nemohoucí a ležící maminku? Těhotenství je záhul i pro zdravý organismus a co to udělá s organismem, kde se systémové onemocnění, které se může kdykoliv aktivovat?
Nechci působit jako skeptik, dnešní medicína dokáže spoustu zázraků - prostě se jen ptám, jestli to stojí za to mít dítě za každou cenu, když pak třeba člověk nebude mít sílu a zvládat energii dětí.
Vím, že pro řadu žen je dítě životním naplněním a že jakoby ani nežily bez dítětě, já už taky moc toužím po miminku, biologické hodiny tikají, ale tyhle otázky si poslední dobou vážně kladu.

Kopirovano odjinud:
Ahoj Hanko:-).Ja se s LUPUSEM lecim jiz 9 rokem,rozjel se mi po rozvodu a celkem vcas prisli na dg,takze jsem nejdrive uzivala antimalarika,Metotrexat...to vse bylo bez vyrazneho efektu a tak uzivam Medrol a Anopyrin pac mam i kardiolipinove -fosfolipidove protilatky,zpusbujici komplikace v tehotenstvi.Chtela bych vsem lupusackam napsat,ze v cervenci jsem porodila zdravou holcicku ,byla sice malinka,prisla na svet cisarem ve 37+3tt,od 33 tydne jsem byla v nemocnici pod dohledem,kde malou monitorovali,pac nejak nechtela rust,palcenta nevyzivovala,ale dotahli jsme to az do zdarneho 8 mesice,kdy v to ani doktorka nedoufala.Rodila jsem v Podoli a cele tehotenstvi jsem si aplikovala Fraxiparin 0.8 a zvysili mi Anopyrin na 150mg,byly to stresy,strach,nekonecne cekani na vysledky,ultrazvuky kazde 14 dni mereni plodu,proste bezesne noce,nekonecne dny.Ale stalo to za to.Preji vsem lupusinkam,ktere chteji mit miminko take takove stesticko a doporucuji ustav v Podoli a MuDr.Andelovou je to internistka,diky ,ktere je nase Verunka mezi nami...Vsem Vam preji stastne a vesele vanoce.

http://www.blesk.cz/clanek/105790/petra-29-bojuji-s-leukemii-a-mam-zdrave-dite.html
...hele,leukemie je velmi nebezpečná a přesto se dítě narodilo a je v pohodě...Je to sice hodně o etice a riziku,ale neklesejte na mysli!
jde o včasnou a správnou péči,informace a dobré doktory!!

Ahoj, mně diagnostikovali SLE v těhotenství (otěhotněla jsem neplánovaně). Už předtím jsem měla problémy s úbytkem krevních destiček, ale až v těhotenství začly všechny moje problémy. Byla to šílená únava, chudokrevnost, otoky víček, prstů a kotníků, velký množství bílkoviny v moči a vysoký tlak. Doktor mě poslal na pozorování do nemocnice a až ve 3. nemocnici (posílali mě z okresní do krajské až jsem skončila v Praze) mi zjistili, že to je lupusová nefritida, že mam postižené ledviny. To jsem byla ve 20. tt a oznámili mi, že musím na potrat, jinak můžu umřít. Asi mateřský pud byl silnější, potrat jsem odmítla a prostě jsem to riskla. Dali mi 1 puls cyklofosfamidu, hrozný dávky medrolu a prednisonu a nakonec jsem skončila na cyklosporinu A. Ledviny mi dali dohromady, akorát vlivem těch léků přestala vyživovat placenta a mimčo nerostlo. Ale naštěstí jsem byla už ve 28. tt, když jsem musela rodit. Bylo to císařským řezem, Filípek měl 705 g, byl v inkubátoru 1,5 měsíce a z porodnice ho pustili za 2 měsíce do narození. Zvládnul to, teď je z něho už velkej kluk, za měsíc mu bude rok a má 8,5 kg. Porodem všechny moje problémy zmizely, sice beru Prednison a ještě cyklosporin, ale cítim se fajn a doufam, že už mam na dlouho pokoj. Ale druhý mimčo už nebudu riskovat, už bych věděla, do čeho jdu a asi bych to nesla daleko hůř. Jsem ráda, že máme Filípka, že je zdravej a to mi stačí. Holky, všem vám držim palce, vám, které se o miminko snažíte i vám, které už těhotné jste, ať to probíhá bez problémů!

Ahoj holky. Dlouho jsem tu nebyla.Riskal jsem to a jsem nyní v 8tt.Kromě špinění je zatím vše v pořádku. Ale dnes v noci jsem nemohla spát a vlezl do mě nějaký strach co bude a jak bude.Ale na to už je asi pozdě. Uvnitř jsem si jistá že to zvládneme, chodím každý týden na krev a zatím ok. Lupus mám pozitivní jen v krvi.Akorát kdyby mi nebylo zle.Obličej mám jak ropucha.Při prvním jsem nevěděla že jsem těhotná a ted to vím od začátku.Tak nám držte palce.Díky

Ahoj,mám lupus ale už mám doma 16měsíční dcerku.Byla jsem sledována atd.. ale to už jsem tam někde dole psla.Ale k věci ,jednoho dne jsem zjistila že jsem otěhotněla,ale ne že by jsme to plánovali to ne,stalo se to prostě náhodou protože nesmím taky užívat antioncepci tak to k tomu také přispělo.tak jsem si doma udělala test a objednala jsem se k doktorovi ale začala jsem krvácet asi po týdnu a tak jsem tamm šla dříve a bohužel mimi vyputovalo krvý ven,takže kdybych si nedělala test tak to ani nevím že jsem byla vlastně těhotná.doktor říká že se to stává -že kdybyh si nedělala test myslela bych si že se mi normálně jen zpozdila menzes ale mě se normálně nezpožduje a tak jsem měla strach taky kvůli lékům co beru a by to mimi neublížilo a tak moje radost zkončila.miminko jsme neplánovali ale stejně to člověka mrzí a zároven bolí.My holky s lupusem to máme přeci jen těžší dosnosit zdravé dítě.Ale moje dcera je zdravá a já jsem ráda že mám alespon ji ale to druhé mimi určitě bude...........

mé první těhotenství v r.2000 proběhlo dobře rodila jsem přirozeně.Nebrala jsem žádné leky a byla jsem sledovaná v olomouci kde miudělaly patříčné vyšetření.
po porodu v devátem měsíci dítěte se můj stav zhoršil a nasadili léčbu Medrol bylo to hrozné,ale zvládla jsem to i smím synem sama.Naštěstí jsem si brzy našla parnera který toleroval moji nemoc a moc mi pomáhal s mím dítětem. A tak v roce 2006 jsme se rozhodli pořídit si miminko.Byla jsem sledovaná v Havířově.Paní doktorka mi udělala vyšetření nezajímala jsem se jaké.Věřila jsem že tomu rozumí a ževí co dělá.Medrol jsem brala dál vjěděla jsem že přes placentu nejde.Přesto mi zjistili ve 22týdnu těhotenství na velkém ultrazvuku AV blok 3st.u miminka Ležela jsem v brně kde mi teprve udělaly testy na protilátky apls,ten....byli poz.nasadili mi
léky které jdou přes placentu aby pomohly mojemu miminku a také mi dávali injekce opravdu nebolí porodila jsem v 36t.spontáním porodem mimnko které má AV blok 3st má trobofilii a tromb v pravé sini a parezu.Ze začátku to bylo těšké ,ale má rok a půl je to žíve a vysmáte dítě je to kluk a lupus nemá.Možná ho čeká stimulátor.To je to nejmenší.Nejdůležitější jsou začátky nenechte se odbýt a najděte si nejbližší poradnu.NIC NEZANEDBEJTE A HLAVNĚ SE NEBOJTE STOJÍ TO ZA TO.BLAHOPŘEJI VŠEM CO SE NEBOJÍ A ROZHODLI SE PRO MIMINKO.JE NÁDHÉRNÉ PRO NĚKOHO ŽÍT.