Jdi na obsah Jdi na menu
 


Příběhy matek s lupusem.

11. 9. 2009

Příběhy maminek s lupusem:

 

...napadla mě nová zcela speciální stránka, která by pomohla nalít optimismus do žil budoucím maminkám lupusinkám!!!!!

 

Tak se svěřte, holky, a pošlete třeba fotky svých miminekObrazek...vždyt jsme všechny potenciální mámy a lupus SLE nesmí být překážkou - v našich myslích a ani ve skutečnosti......

 

Ahoj

Obrazek


 

 

 

 

.....čtěte příspěvky, je tam dost hezkých

 

Náhledy fotografií ze složky Medvídek

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

až po porodu

(Ivana, 9. 10. 2007 14:11)

ahoj holky,tak se dovídám stále nové a nové informace o svém lupusu antikoagulans.bohužel dokud se mi nenarodil syn Adámek,nic jsem netušila.přišel na svět normální cestou,avšak ve 35.týdnu těhotenství.na poruchu srážlivosti mi ovšem přišli až při odběrech po porodu,takže jsem z toho byla pěkně vykulená,k tomu všemu!nejdříve jsem to obrečela,ale dneska už to nějak nevnímám,asi si to nepřipouštím..jen se bojím,až budu toužit po druhém pokladu,asi to nebude tak jednoduché.Adámkovi je 16měsíců,tak ještě chvilku vydržím..mějte se hezky

už aby bolo druhé

(Zuzana, 7. 10. 2007 22:37)

SLE mám od 1996. To som mala 16 rokov. K tomu mi v novembri 2002 zistili príliž vysoký prolaktín. to som brala ako prirodzenú formu antikoncepcie. A asi o mesiac mi akosi začali rásť prsia a meškala mi menštruácia. Spravila som si test a bola som tehotná. Celé tehotenstvo prebehlo bez problémov a bez akýchkoľvek liekov. Nemala som žiadne bolesti, všetky výsledky boli v norme, vlasy som mala husté a pevné ako nikdy pred tým. Akurát v deviatom mesiaci som mala problémy s pečeňou a bola indikovaná sekcia tri týždne pred termínom. Po pôrode už bolo všetko ok. Až na to, že o tri mesiace som dostala zápal pľúc a objavil sa erytém aj bolesti. Ale kašlať na bolesť. Mám krásenho syna, ktorý pred mesiacom oslávil 4 roky. Držím palce a chválim vaču stránku.

přála bych si dvě

(Dana, 17. 9. 2007 13:58)

Ahojte.Mám lupus od svých 9let.Tak to už je 21let:)Já ho beru s nadhledem.Mám Raynaud's phenomen a občasné bolesti kloubu.Do mé puberty jsem mívala i silné otoky.Poslední 1,5roku mívám slabší epileptické výpadky vědomí,ale dle mého optimistického názoru-to bude jen přechodné:).První těhotenství skončilo v 16tt potratem a druhé ve 33tt s narozením synka.Šla jsem akutně císařským řezem kvůli stoupnutí krevního tlaku.Syn se narodil s nízkou porodní váhou 1,25kg a scela zdráv.Já zůstala necelý týden na ARU a za dalších 14 dní jsem mohla jít domů.Je z něj živý rarášek plný elánu a energie.Jsem plna touhy se pokusit o další dítě,aby náš chlapec nevyrůstal sám.Mí lékaři revmatolog i neurolog s tím nemají problém a jsou ochotni do toho jít,po upravě léčby,společně s se mnou.Takže,pokud můj zdravotní stav bude po nějakou dobu stabilizován a usazen do klidu-jdeme do toho.Mám pocit,že když se o to aspoň nepokusím,příjdu o hodně síly a energie.Ale zase na druhou stranu vím,že pokud se na to moje tělo zdravotně nebude cítit,nemůžu ho ohrozit,kvůli našemu chlapečkovi.MAMINKY budoucí i současné:) přeji vám hodně pozitivních zažitků a sil.Jen slzy štěstí,úsměv ve tváři a pohodu na duši.Mějte se

Maminkám

(Maky, 14. 9. 2007 0:05)

Tak i já se přidám.Lupus mám 6let.Otěhotnět jsme se snažili 5let,každé 3měsíce odběry CRP a očekavající výsledek,že lupus je v klidu a múžeme se pokoušet o mimí.Pro mou psychiku katastrofa,protože už hodiny tikaly.Muž muž byl znásilnovám "v dobrém slova smyslu"jak moc jsem si přála dítě.Ale nakonec to vyšlo.Celé těhotenství jsem brala jen 5mg prednisonu a snad 20hodin prospala.Doktoři byli skvělí hlídali mimí,plodovou vodu,srdíčko.Narodila se mi císařským řezem buclatá holčička a zdravá.Já teda na sále přestala dýchat ale zvládla jsem to.Myslím,že to bylo tou injekcí do páteře,chtěla jsem Aničku také vidět.Neřekli mi jestli lupus zaútočil,co myslíte vy?Ted jí je16 měsíců a přemýšllíme o druhém.Také nechci pokoušet osud.Dvakrát mít štěstí přece nefunguje,nebo má někdo 2děti?

LUPUS

(ELIŠKA, 29. 08. 2007 13:23, 6. 9. 2007 11:56)

ŠÁRKO Z ČESKÝCH BUDĚJOVIC NAPSALA JSEM TI TEČKU PŘED ZAVINÁČEM TAK JI VYMAŽ AŽ SE BUDEŠ OZÝVAT,DÍK

LUPUS....

(ELIŠKA, 27. 08. 2007 17:43, 6. 9. 2007 11:56)

AHOJ ŠÁRKO Z ČESKÝCH BUDĚJOVIC,OZVY SE MI NA MŮJ EIMAIL-elis.rimnac.@seznam.cz bydlím u kaplice a mám taky lupus a mám skoro roční dcerku.pokecáme,ahoj

neonatální lupus

(Šárka České Budějovice, 6. 9. 2007 11:55)

tak já taky přidám.
Na lupus mi přišli těsně před tím než jsem jim otěhotněla. Spontální trombóza, bolesti kloubů a motýl. Výsledky na lupus přišly krátce před otěhotněním a tak mi v 5. týdnu nasadili udržovacích 5mg Prednisonu. Přes všechny strachy těhotenství probíhalo dobře. Na konci 37. týdnu mi vyvolali porod tzv. pro jistotu neboť prý poslední dva týdny jsou největší zátěž pro tělo a dítě už je má jen pro zvýšení své hmotnosti. Narodil se mi 21.12.2005 krásný synek. Ihned ze sálu ho převezli na neonatologii na sledování srdíčka a jiný testy a vše bylo v pořádku. Pak dostal silnou žlutenku a když si po pár dnech mysleli, že už začne ustupovat poslali nás domů. Za tři dny jsme byli zpátky, klouček byl tak chudokrevný, že doslova bojoval o život. Byl bílí jak mramor, jenom spal a nechtěl jíst. Okamžitě dostal transfúzi krve a začali hledat co se děje. Nejprve kontrolovali, zda hladina bilirubinu ze žloutenky nemohla poškkodit mozek a pak hledali proč má takovou anémii. Příčinou byla vysoká hladina ANF. Jeho tělíčko nestačilo dostatečně rychle tvořit novou krev a moje protilátky mu ji rozkládaly. Za tři týdny se celá situace opakovala a byla nutná dalši transfúze. Už jsme byli zbaleni do nemocnice na třetí tansfúzi, ale doktoři se rozhodli ještě pár dní počkat, zda to už nezvládne. A nakonec to dobře dopadlo. V půl roce šel na koltrolní odběry, aby se vyloučil lupus a dopadly dobře. Dneska je mu skoro 20 měsíců a téměř nestonal. Je to krásný zdravý kluk. Druhýho loupežníka už riskovat nechceme a tak jsme se rozhodli požádat si o pěstounskou péči. Za týden jsme pozvaní na psychologické vyšetření a když to dobře dopadne na podzim bychom mohli být zařazeni mezi čekatele na dítka - požádali jsme si o dva klučiny do tří let. Takže těhulky hodně štěstí a zdraví Šárka

po porodu...

((Drahoslava, 11. 07. 2007 20:36, 6. 9. 2007 11:54)

Můj příběh je hodně podobný jako ten předcházející... Mohla bych začít úplně stejně - můj syn mě také málem stál život. Respektive porod a komplikace,které přišly po něm.Tělo mi také vyplo a dva měsíce mě nechalo plácat se na samé hranici.Když mi po několika týdnech plných vyšetření,infuzí,transfuzí, atd.určili diagnozu, hned nasadili agresivní léčbu pulsy Solu-Medrolu.Naštěstí-jak bouřlivě u mě Lupus začal, tak rychle se dostal i do klidu.Dnes nemám skoro žádné omezení-chodím do práce,starám se o děti,domácnost, cvičím,atd..jen dávám pozor na slunce a infekce.A můj syn? I kdybych dopředu věděla, co mě čeká,šla bych do toho znovu, protože on mi všechno to trápení už dávno vynahradil-svým úsměvem a vůbec tím,že je.Rozhodnutí mít nebo nemít další dítě mě už nečeká,protože jsem také po hysterectomii.Myslím si,že tohle si musíte zvážit každá sama-při svém rozhodování berte v potaz nejen váš zdravotní stav-což je rozhodně nejdůležitější a u každého individuální, ale také pomoc vaší rodiny, protože určitě přijdou chvíle,kdy ji budete potřebovat.Tak držím pěstičky - ať vám vše dobře dopadne.

Ó sladká nevědomosti

(douchyčka, 29. 06. 2007 23:53, 6. 9. 2007 11:54)

Tak už jsem v klubu taky. Mému synovi jsou 2 roky a stál mě málem život. Prostě si moje tělo vyplo a nechalo mě v tom plácat. V té době jsem byla zcela zdráva, jen mi pár let haprovaly krevní destičky.V těhotenství se vše skvěle zlepšilo,ale pozor, je to jen zákeřný manévr našeho tělíčka.vyhrabala jsem se z toho celkem dobře, ale to nikdo nevěděl, že mám lupus.Diagnozu mi sdělila až báječná paní doktorka v revmatologickém ústavu, kam jsem se dostavila jen proto, že mě rozčilovaly mozoly na bříškách prstů a bolesti kloubů.na jaře mě celou prohlédli, nasadili léky, zakázali sluníčko.Mohu jen souhlasit s názorem,nemoc si nepřipouštět a hlavně se netrápit a přemýšlet, co kdyby.Hlavní prioritou je můj krásný zdravý synek, který by nebyl, kdyby ho lupus předběhl.V duchu se mu vždy omlouvám, když mi prasknou nervy a okřiknu ho, nebo když musí do vody s babi, protože mami nesmí.A že nebudu mít další krásný dětičky? / jsem po hysteroktomii/. to zas není taková tragédie, Hlavní je, že jsme celá rodina i s mým VLČÁKEM!Ale upřímně: s lupusem bych do těhotenství nešla

Dulezite je nevzdavat se

(Petra, 27. 06. 2007 14:24, 6. 9. 2007 11:53)

Ahojky, tak i ja se k Vam pridam se svoji zkusenosti.Je mi 27 let a lupus mam zhruba 2,5 roku.Momentalne jsem v 7 mesici tehotenstvi a vsechno zatim probiha zcela v poradku. Do jineho stavu jsem prisla v dobe kdy jsem jeste nebyla v uplne remisi, ale rozhodla jsem se v tehotenstvi pokracovat. Kazdych 14 dni chodim na kontroly krve a moci a vypada to ze SLE se u me "zastavilo".Prozatim mi tehotenstvi zadne komplikace neprineslo a to i prez to, ze jsem zcela musela vysadit leky a mam jen udrzovaci davku. A miminko by melo byt uplne v poradku. Timto bych rada predala moji pozitivni zkusenost a snad pro nekoho i nadeji ze pokud vy ovladnete lupus svoji silou vule a virou a nenechate lupus ovladnout vas mozek, muzete spolu celkem bez vetsich problemu zit.Nejdulezitejsi je se nemoci nepoddavat a zit si ten svuj zivot, ale samozrejme ji i respektovat.
Preji vsem pevnou vuli a milujici lidi kolem Vas, kteri Vam dodaji tu pravou energii. Hezky den

Pro TerezkuLee

(Maja, 19. 06. 2007 13:40, 6. 9. 2007 11:53)

Ahojky JSme na tom stejně mě to též zjistili v těhotenství ve 4. měsíci

prosim o info

(maja, 08. 06. 2007 23:46, 6. 9. 2007 11:52)

Ahoj holky, dnes jsem brouzdala po netu a objevila tuto stránku. A jsem celkem moc ráda.Konečně jsem se něco dozvěděla.Když jsem byla těhotná, zjistili mi že mám lupus,celé těhotenství jsem byla pozorována atd.Ale ted bych si moc přála druhé mimčo, ale pánům doktorům se to moc nelíbí.I když já prý nemoc nemám mám to jen v krvi a prý se čeka jestli to bouchne nebo ne.Mohla by jste mi některá prosím napsat jak u vás probíhalo těhotenství a tak.Děkuji moc. muj email je 28Maja@seznam.cz hezký den

MÁME ŠANCI

(ELIŠKA, 05. 06. 2007 20:25, 6. 9. 2007 11:52)

Ahoj,četla jsem tady další zdravě narozené mimi tak jsem mooooc ráda že i mi matky s lupusem máme šanci dát někomu jinému život.Přeji všem maminkám s lupusem hodně sil a těm co se teprv snaží a nebo jsou v očekávání přeju aby vše dopadlo vpořádku tak jako mě.

Mam zdrave miminko, huraaaaa!!!!!

(TerezkaLee, 02. 06. 2007 11:01, 6. 9. 2007 11:51)

Tak i ja se musim pridat. Mam proste asi stesti :-)
Nase Hanicka se nam narodila v rijnu 2006. Jsem ale trochu jiny pripad. O tom, ze mam lupus jsem nic nevedela, az do 6. mesice tehotenstvi, kdy se u me objevily kozni problemy a byl mi diagnostikovan lupus. Nejdriv jsem nevedela, o co jde, ale pak mi vysvetlili, ze je to v tehotenstvi zle a nebezpecne hlavne pro miminko. Az do porodu jsem se jenom bala a bala, ale "zaplatpanbuh" je nase miminko uplne zdrave a ja vice mene take :-) Hanicka se nam narodila v Podoli, kde se o nas obe dve vzorne starali a pokud se rozhodnu jeste pro jedno miminko, tak se opet sverim do rukou lekaru a lekarek z podolske porodnice :-).
O dalsim miminku ale hodne, hodne moc budu muset premyslet. Poprve nam to sice vyslo, ale po druhe nevim, nevim.
Tehdy jsem totiz jeste mela AntiRo negativni, ted uz ne. Tak uvidime. Jeste mame trochu casu a ja si myslim a doufam, ze s pomoci mych lekaru to urcite pujde. Drzim vam vsem palce.
:-)

jak se narodila moje dcera

(Eliška, 29. 05. 2007 11:44), 6. 9. 2007 11:50)

ahoj,chtěla bych vám zdělit svůj příběh moje cesta za štěstím byla nekonečně dlouhá ale dopadla dobře,pokoušeli jsme se o miminko 1rok a povedlo se a vlastně od začátku těhotenství jsem zůstala doma vzhledem k mé nemoci.musela jsem podstoupit genetické testy,odběr plodové vody,ale měla jsem problémy s tím že mimčo chtělo už asi od 4-5měsíce ven ale to bylo příliš brzo a tak jsem musela polehávat ale stejně mě v 7měsíci přijali do nemocnice stím že budu rodit,nakonec mě ale udrželi do 8měsíce stím že jsem celý měsíc ležela na postely a to v nemocnici byla to stresující hrůza,chtěla jsem domů ale zároven jsem se bála o své miminko.ale všechno jsem vydržela a 2.řína 2006 jsem porodila svojí dceru Rozárku.sice o měsíc dřív ale zdravou a krásnou.pak jsme ještě týden ležely na neonatologii kvůli mé nnemoci aby jí udělali nějaké testy a ležela mi v inkubátoru tak jsem čekala.Dneska jí je 8 měsíců,má 9kilo a já jsem štastná že jí mám.mé těhotenství mi bohužel poškodilo ledviny ale léčba není nutná.omlouvám se za chyby ale píšu se svojí dcerou a tak se nedivte.Ahoj Eliška

těhotenství

(Beáta, 28. 05. 2007 20:45, 6. 9. 2007 11:50)

Ahoj holky,
rádá bych věděla jaké máte zkušenosti s průběhem nemoci v těhotenství. Přišla jsem do jiného stavu v období, kdy byl můj stav stabilizován a byla jsem více než pět let zcela bez medikace. Těhotenství můj zdravotní stav zhoršilo natolik, že jsem po třech měsících musela podstoupit umělé přerušení a zahájit léčbu cyklofosfamidy. Nyní mám vážné obavy, co nás čeká do budoucna. Děkuji za názor či Vaše zkušenosti.

O mne , mojom synovi a SLE

(Mimi, 12. 03. 2007 15:00, 6. 9. 2007 11:49)

Milá Agáta a lupusinky,
môj príbeh asi nie je presne americký happy end, ale to je tým, že je z reálneho života. Dlhé roky sa mi nedarilo otehotnieť. O žiadnom lupuse ani APS som ani nepočula a každý mesiac som zúfalo očakávala , či to tento krát výjde. A o pár dní rovnako zúfalo vyhadzovala negatívny výsledok testu.
Keď sa blížili moje 35 narodeniny ,povedala som si, že to takto už ďalej nejde a že sa teda musím zmieriť s daným stavom a prežiť svoj život šťastne aj bez detí. A tak som si do pozície akoby môjho dieťaťa zaradila malého synovčeka a našla si prácu v zahraničí s nástupom o pol roka. Podarilo sa mi s tým asi naozaj vyrovnať veľmi dobre , lebo zhruba do dvoch mesiacov som úplne neočakávane a pre mňa šokujúco ľahko otehotnela. Práca v zahraničí sa teda nekonala, ale zato ma čakal niekoľkomesačný pobyt v nemocnici. Môj vlastný imunitný systém sa zbláznil a začal proti plodu bojovať. Mala som veľmi zlé krvné testy a diagnostikovali mi antifosfolipidový syndróm a neskôr aj SLE. Celý zbytok tehotenstva a jeden a pol roka po pôrode som si pichala každé ráno nízkomolekulový heparín, ale nikdy som nebola tak šťastná ako vtedy. Svoje dva roky materskej považujem napriek tomu, že som veľa musela chodiť po lekároch za dva roky prázdnin. Môj syn žije a nemá žiadne zdravotné problémy a to kôli tomu, že som v pôrodnici natrafila na úžasného lekára, ktorý robil v poslednej fáze tehotenstva malému vyšetrenia na ozvy srdiečka dvakrát denne a tak hneď v ten istý deň, keď krvné zrazeniny upchali prívody v placente , lekári to zistili a šla som na cisársky rez. Syn má už 5 rokov a na každé jeho narodeniny si spomeniem na toho pôrodníka , ktorý mu svojim poctivým prístupom zachránil život.
Po období remisie sa mi asi pred rokom objavili problémy s pľúcami a pankreasom . Zase sa teda liečim ale verím že to zase dopadne dobre. Verím , že nám všetkým lupusinkám osud v pravú chvíľu pošle do cesty toho správneho úžasného záchrancu v bielom plášti. Veď predsa ešte musím byť pri tom, keď môj syn dorastie do puberty, no nie?
Agáta ďakujem za stránky, sú mi veľkou posilou.
A držte sa všetky lupusinky.
Mimi