Těhotenstvi a SLE
U pacientek s SLE není důvod zakazovat těhotenství!!!!
Máte lupus SLE a přály byste si otěhotnet....?
Jak postupovat?
- 1.
informujte svého ošetřujícího lékaře (ošetřujícího Váš lupus, ne obvodního...) a at napíše doporučení a informaci o vašem stavu gynekologovi
- 2.
poraďte se se svým gynekologem
- 3.
bude-li jakákoli nesrovnalost, nechte si napsat doporučení do spec.poradny revmatolog.ustavu:
1.Revmatologický ústav v Praze
...má totiž poradnu pro těhotné maminky se systémovými chorobami, která zase spolupracuje s
2.Ustavem pro matku a dítě v Podolí
v Praze :
Tady se těhotným se systémovým lupusem i jinými systémovými nemocemi ve specializované a odborně vybavené ordinaci celé těhotenství i po něm věnuje přímo paní dr.Kučerová a maminkám s jinými interními chorobami ( např. vysokým tlakem či cukrovkou) paní dr. Andělová...teda pokud vím, můžou se jména lékařů a lékařek měnit......
Je možné se objednat ještě předtím než otěhotníte( tzv prekoncepční vyšetření), ale i když otěhotníte - bude sledovat stav váš i miminka a spolupracuje s ošetřujícími lékaři. Její rady jsou velmi erudované a ona je opravdu na vysoké úrovni a i milá :o)))
( četla jsem v jednom mailu,že by jí bylo potřeba nakolonovat... )-
paní doktorka Andělová je velmi vstřícná a podporující - anděl v lékařském plášti -
telefon do ordinace k objednání je:
296511322
- V Brně je také centrum pro léčbu "rizikových pacientek" s lupusem...a to na Obilném trhu nebo v nemocnici v Brně -Bohunicích, je to jedno pracoviště, sloučené.......tam se Vás také zcela jistě ujmou:
http://www.gpkbrno.cz/index.php?site=1/klinika
Kontakty - telefony- na ambulance s rizikovým těhotenstvím je
TADY:
http://www.fnbrno.cz/article.asp?nArticleID=1088&nLanguageID=1
Totiž, to je tak:
Váš ošetřující lékař ani gynekolog nemusí vědět, že taková SPECIALNI poradna existuje a taky nejsou gynekologové mnohdy informováni o rizicích pro děti, jejichž maminky mají nemoc lupus - SLE.
Hlavně jaké protilátky a kdy mají kontrolovat...Můj gynekolog například nevěděl o nemoci jménem lupus NIC.
Ale protože Vy to ted víte, máte náskok a můžete je o tom poinformovat, třeba jim říct i o existenci těchto stránek a tím pádem získat konzilium na specializovaném pracovišti!!!!Chce to trochu taktiky a nebát se otevřít ústa...
Ne nadarmo jsme LUPUSINKY, no ne???
Co by člověk neudělal pro trochu jistoty....v tomto nejistém světě...:o)
LUPUS a těhotenství
Uplně nejdřív se budeme věnovat problemku jménem Antifosfolipidový syndrom
- APC někdy taky kardiolipinový syndrom....je to to stejný...
Někdy se mu říká Hughes syndrom, podle svého objevitele, anglického lékaře,profesora Hugse:
....slyšim Vás, jak si v duchu říkáte "a proč "?
Je to prostě důležité pro těhotenství vědět.
Antifosfolipidový syndrom (APLS) je označení stavu, při němž dochází díky působení autoprotilátek (antifosfolipidové alias kardiolipinové protilátky) ke zvýšení srážlivosti krve a rozvoji krevních sraženin uvnitř cév, nejčastěji žil (trombóza).
APLS může být jedním z klinických projevů SLE (sekundární APLS)
nebo může existovat samostatně (primární APLS).
Antifosfolipidové protilátky mohou komplikovat těhotenství .
SLE -vlastně právě tenhle APC syndrom , může působit opakované spontánní potraty, předčasný porod a onemocnění novorozence, označované jako neonatální lupus -to je ale situace velmi vzácná narozdíl od potratů.
Rizikovým faktorem problémů v těhotenství je tedy přítomnost antifosfolipidových protilátek,které mohou změnit systém srážení krve a podpořit tvorbu trombů ( zánětlivých krevních zátek-sraženin v cévách...)
V léčbě APLS se používají léky ředící krev (antikoagulancia ), jako je heparin a warfarin, v prevenci se může uplatnit nízkodávkovaná kyselina acetylosalicylová (aspirin, Anopyrin).
Antifosfolipidový syndrom může způsobovat opakované potrácení, nevysvětlené !!!!
Nejdůležitější je vědět,pokud máte pozitivní kardiolipinové protilátky:
1.
když nejste těhotné,měly byste užívat bud Anopyrin nebo Warfarin(to rozhodne ošetřující lékař většinou v těsné spolupráci s hematologem)
A pozor na hormonální antikoncepci -HAK. (viz samostatná kapitola...najděte si v menu Hormony a lupus)
2.
pokud otěhotníte, je nutné si začít aplikovat nízkomolekulární heparin (který Vám naordinuje také ošetřující lékař) co nejříve...(souvisí to s dobou,kdy se začíná tvořit dětátku placenta...)
Jsou to injekce do podkoží, velmi tenká jehlička!!!(FAKT,skoro to nebolí), injekce se dávají pravidelně, jinak to nejde...ale zato spolehlivě ochrání vaše dětátko před krevními sraženinami a pomohou mu spokojeně žít až do té doby,pokud se nenarodí....
A ještě jeden stav byste měli mít pod kontrolou a to jsou vrozené trombofilní stavy (patří do nich Leydenská mutace a ostatní)
O nich se dozvíte na tomto odkaze:
www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/trombofilie
Info o autoimunitních nemocech a těhotenství /tolik potřebné, a lupus je tam taky.../
U pacientek s SLE není důvod zakazovat těhotenství!!!!
Pacientka může přivést dítě na svět stejně dobře jako zdravá žena.
Dříve se lékaři domnívali, že žena s lupusem nesmí mít děti, protože by to mohlo velmi výrazně zhoršit její zdravotní stav.
V současné době již není těhotenství zakazováno, ale budoucí matka by měla dodržovat jistá pravidla, aby minimalizovala riziko zhoršení stavu po porodu.
Zásady:
1.
Těhotenství by mělo být plánované , protože některé léky (např. cytostatika) je třeba vysadit už půl roku před otěhotněním. Ačkoliv některé ženy pokračují v užívání léků modifikujících základní onemocnění a mají normální průběh těhotenství i děti bez poškození, všeobecně tento postup není doporučován - je třeba velké opatrnosti a vysoce odborného dohledu nad dávkováním léku a zdravotním stavem dítěte..
2.
Pokud žena léčená léky modifikujícími onemocnění otěhotní neočekávaně, je jí doporučováno přestat užívat tyto léky a okamžitě informovat hlavního ošetřujícího lékaře. Ušetří si sobě i malému mnoho stresu.
3.
Nejdříve je tedy třeba, aby ji lékař stabilizoval léčebnou kúrou, poté je možné plánovat otěhotnění.
Informace - vše ohledně těhotenství,
z pera lékaře :
http://www.zdravcentra.cz/cps/rde/xchg/zc/xsl/3141_18449.html
Pěkné informace o těhotenství:
1. kalendář
2. interaktivní obrázky plodu a jeho vývoje:
http://www.syrael.cz/?content=verejnost&page=pocitadlo#
Nejlepší (podle mýho) web o těhu
- velmi odborný a komplexní:
Videa o vývoji mimina v břiše:
http://www.babyweb.cz/Vyvoj-miminka.aspx
Perfektní web o těhu:
Problematika těhotenství poměrně hezky (i když všeobecně) pojatá - TADY, doporučuji!!!!!
zdravi.idnes.cz/tehotenstvi-a-deti.asp
...a taky jsem se zamýšlela nad tím, zda žena se známkami autoimunity by mohla při porodu darovat pupečníkovou krev?
Došla mi tato dopověd:
Dobrý den,
autoimunitní onemocnění je bohužel kontraindikací k dárcovství, i přestože
byste byla v plné v remisi.
Děkujeme za Váš zájem
za BPK ČR Dr Rahmatová
Dotaz byl položen ze stránek - Banka pupečníkové krve,
www.bpk.cz
Příručka Chtěla bych dítě!!!- krásná,stáhněte si TADY:
www.zenska-neplodnost.cz/dokumenty/chtela_bych_dite.pdf
Desatero při plánování miminka:
1.je třeba jíst zdravá jídla
2.pravidelně přiměřeně cvičit
3.vyvarovat se alkoholu a cigaret
4.před otěhotněním a 3 měsíce na počátku těhotenství mít dostatečný příjem vitaminu B a kyseliny listové !
Přečtěte si o její důležitosti třeba tady,ale i jinde...vyplatí se to!
http://www.rodina.cz/clanek3656.htm
5.hovořit s lékařem ohledně medikace a o potravinových doplňcích
6.zapojit členy rodiny do domácích prací a přípravy na miminko
7. mluvit o svých pocitech. Mluvení pomáhá ulevit si od stresu, hovořte o libovolné úzkosti se svým partnerem, přáteli nebo porodní asistentkou
8.navštěvovat mateřskou poradnu
9.hledat pomoc a vybavení, které Vám zjednoduší život
10.úroveň únavy se může zvýšit během a po těhotenství, může také zasahovat do rodičovských aktivit; zeptejte se proto terapeuta či sestry, jakým způsobem šetřit energii
Žena by měla před porodem v porodnici ještě jednou po-informovat svého ošetřujícího gynekologa a porodníka, že má SLE.
Má-li žena kvůli své SLE malou nebo žádnou invaliditu, může být považována za rutinního pacienta porodnice.
Poporodní patero
Nic se nemůže vyrovnat radosti (a úlevě) z vítání nově narozeného člena rodiny. Avšak týdny po porodu mohou být i zastrašující – a přinášející určité problémy, když se k tomu přimíchá SLE.
1) Rozhodování o kojení: ano či ne, nedovolte nikomu vás obviňovat
Ženy jsou různé a různá je i jejich lupus! Důkladně si o krmení dítěte promluvte se svým lékařem specializovaným na lupus.
Zdravé, dobře vyvinuté dítě, dobře vyroste, i když bude odkázané na výživu z láhve. Dnešní dětské výživy jsou snadněji připravitelné a výživnější než ty staré.... Na druhé straně jsou samozřejmě reálné výhody kojení miminka. Zvolit tu správnou formu, která odpovídá existující situaci, Vám může pomoci konzultant na kojení – laktační poradkyně (www.kojeni.cz nebo www.mamita.cz ) ve spolupráci s vaším ošetřujícím lékařem.
2) Nezkušenost: ostřílet se
„Mateřský instinkt“ je mýtus. Rodičovství je naučené. Věnujte svůj čas přednáškám o péči o dítě – a spojte se s přáteli, kteří mají malé děti. (Ovšem že je dobrý pediatr životně důležitý, ale Vy potřebujete jiného rodiče, abyste si od srdce pohovořili o tak fantastické látce.)
3) Únava: rozhodně si naplánujte pomoc
„Jak dokáže jedno malé dítě zabrat tolik času?“ Uvěříte tomu pouze po tom, co to zažijete.
Pro novou matku to trvá týdny, aby znovu získala svou normální sílu.
Nicméně i to nejsnadněji zvládnutelné dítě Vám rozkouskuje spánek, naruší časy jídla a vyprodukuje obrovské množství prádla.
K tomu si přidejte při lupusu obvyklou únavu a buďte si jisti, že budete potřebovat pomoc. Ať už pomoc přijde od členů rodiny, dobrovolných pracovníků, placených hospodyněk, odborníků na péči o dítě, nebo kombinací všech čtyř, vytvořte si plán s dělbou práce a s reálnými limity.
4) Deprese: SLE by k ní mohla přispět
Riziko deprese je při SLE vysoké. Navíc jde deprese ruku v ruce s poporodními hormonálními změnami.
Odhaduje se, že 70 % nových matek bez SLE má během několika dní po narození dítěte záchvaty pocitů rozladěnosti, zloby a zneklidnění. U jedné z deseti maminek, které nemají SLE, se vyvine vážná poporodní deprese. Ona se poprodní deprese vyvine velmi často I u zdravé ženy, není si třeba nic vyčítat…
Trvalé pocity neschopnosti, podrážděnosti, nedostatku nebo nadměrného zájmu o dítě patří mezi příznaky, kterými Vás zasáhly Vaše hormony. Vyplňují-li Váš čas negativní emoce, zavolejte svému lékaři, který léčí Váš SLE.
Neléčená deprese může být strašná. Léčení dokáže obnovit Vaši rovnováhu a radost.
První 6 měsíců po porodu se objeví vyšší riziko zhoršení nemoci, ale potom se poměr relapsů vrátí na dřívější úroveň před otěhotněním.
Příčinou těchto "poporodních" zhoršení je skutečnost, že se ženino tělo vrací zpět do původních chemických a fyzických poměrů, jaké byly před těhotenstvím.
Gravidita je stav, kdy je matčino tělo nuceno tolerovat cizí organismus, dítě;
proto je imunita svým způsobem utlumena, resp. buňky, které mají za úkol cizorodé věci v těle likvidovat, nejsou superaktivovány. Proto je obvykle tak málo záchvatů v těhotenství.
Ale po porodu se matčin organismus vrací rychle do původního stavu a může se stát, že vše neproběhne tak, jak by mělo.
Imunitní systém, jako kdyby si chtěl vynahradit předchozích devět měsíců, kdy nesměl zakročit proti "vetřelci", přestane tolerovat vlastní buňky a zaútočí na ně. Kromě toho po porodu mohou vzniknout další psychické a fyzické obtíže – na jedné straně podmíněné hormonálními změnami, na druhé straně podmíněné dalšími náklady, které s sebou péče o novorozence nese.
Vyšetření v těhotenství (UZV ale i jiná )
jsou zpracována a HLAVNE vysvětlena ZDE:
Super info o těhotenství, ale poměrně velmi odborne:
http://sfm.gynpor.cz/sediva.htm
Co kdy a kde, všeliké informace o těhu ZDE:
http://www.zdravcentra.cz/cps/rde/xchg/zc/xsl/3141_18449.html
Super info, ale také odborne:
http://www.zdravotnickenoviny.cz/scripts/detail.php?id=169064
Něco o těhotenství a autoimunitních chorobách:
I ženy s roztroušenou sklerózou a jinými autoimunitními onemocněními mohou mít dítě, a dokonce se tím může jejich zdravotní stav i zlepšit. Dříve lékaři odrazovali tyto pacientky od těhotenství a někteří to z neznalosti dělají dosud. Když se však upraví léčba před plánovaným otěhotněním i v době kojení, zdravotní stav ženy se nezhorší.
Psychika hraje u této nemoci velkou roli , často se stav ženy po porodu dokonce vylepší. Je to tím, že se nezabývají svými problémy, svými potížemi, ale starají se o dítě a je na lékařích, jak vhodně spolupracují a upraví léčbu podle aktuálních potřeb obou -maminky i malého tvorečka.
Roztroušená skleróza a ostatní autoimunitní onemocnění ( mezi něž patří SLE) je onemocnění, kdy se imunita obrací proti vlastnímu organismu. Začínají tato onemocnění v mladém věku, a tak ženy často řeší rizika těhotenství. Dříve jim lékař doporučil potrat.Pokud žena trvala na tom, že si dítě ponechá, všichni se na ni dívali skrz prsty, že zbytečně riskuje a že stejně dítě nebude moci vychovat.
Dnes není vyhrožování ABSOLUTNE na místě, lékaři už většinou mají potřebné informace a přístroje i vyšetření a pomohou ženě v tomto nelehkém, ale krásném údobí.
Těhotenství a nemoci ledvin:
www.nadaceledviny.cz/informacni-brozurky-tehotenstvi-a-nemoci-ledvin.html
Těhotenství a RA a SLE - co nejčastěji hrozí maminkám a jejich dětem:
http://www.ulekare.cz/clanek?id=5f340f156ed04418755d221b664f11e4&search=syndrom&from=0
komu se to nechce číst, tak u obou diagnos je častější výskyt vysokého krevního tlaku u maminky (Retardace intrauterinního růstu plodu (IUGR) je u žen se SLE více než třikrát častější v porovnání s kontrolní skupinou-to je,že je častější opoždění růstu dětátka proti normě,takže se rodí nedonošenější...)
Důležitá je příprava na celé těhotenství
Zeny s roztroušenou sklerózou,SLE či jinou autoimunitní nemocí se cítí v těhotenství relativně dobře, protože se utlumuje činnost jejich imunitního systému.
Rizikem je poporodní období, kdy asi u třetiny žen hrozí záchvaty a aktivace nemoci, a lékaři i pacienti se na to musí připravit.
Půl roku před plánovaným otěhotněním musí žena vysadit léky na potlačení imunitní reakce organismu, většinou jsou to cytostatika, která ničí rychle se množící buňky, což by pro plod bylo rizikové. Zhruba měsíc před početím žena vysadí i speciální léky a nechávají se jen kortikoidy, které jsou do určitých dávek absolutně neškodné...
Pokud žena otěhotní i při užívání těchto léků na potlačení imunity (imunosupresiva), nemusí kvůli tomu podstupovat potrat, léky se prostě jen vysadí, protože do určité doby není propojen krevní systém dítěte s krevním systémem matky a riziko je nevelké.
Během těhotenství je většinou žena bez léčby nebo dostává nízkou dávku kortikoidů, které jí ani miminku neuškodí .
Těhotenství totiž většinou poskytuje přirozenou ochranu:
tělo si samo tvoří látky, které tlumí imunitní systém, takže není potřeba je zvenku dodávat. Dítě má polovinu genů od otce, proto musí tělo tlumit imunitní reakce, což pomáhá zároveń i proti autoimunitním onemocněním..
Náhledy fotografií ze složky Medvídek