Klub lupusinek

Vážená Paní Dagmar,
Jako dcera jedné z lékařek, jejíchž jméno si zcela hrubě a ke všemu naprosto ignorantsky berete do úst, Vás mohu ubezpečit, že nejen že má rodinu, kterou naprosto dokonale vychovala, ale navíc patří mezi ty nejlepší lékaře v RU. Je tomu tak, protože narozdíl od většiny lidí světa věnuje pozornost a péči pacientům a své práci a přesně proto si za žádných okolností nezaslouží, aby si zrovna na ni někdo vyléval svou zlost a zatrpklost. Nebudu o Vás vykřikovat nepodložené úvahy jako jste to udělala vy, jelikož já jsem vychovaná (právě zmíněnou ženou) tak, abych hanlivě navláčela jména jiných internetem. Jedno Vám však řeknu: ze srdce Vám přeji hodně síly a štěstí, aby jste se mohla nemoci postavit. Až Vám bude jednoho dne lépe a nebudete plná hněvu, snad si uvědomíte, že je to díky lékařům, kteří si vybrali žít svůj život nezištně pro jiné a obětovat jím svůj čas a energii. Většina pacientů si to naštěstí uvědomuje, dodám že velice často v případě mé matky, a projeví vhodnou vděčnost, ne naopak. Samozřejmě existují lékaři špatní, ale slušností je jakékoliv problémy prodiskutovat nejdříve s lékařem než ho impertinentně označíte.
Přeji Vám hodně síly, nemoc nikdy není legrace, zlobou si ale nepomůžete, je důležité zůstat pozitivní... hodně štěstí.

Paní Ivano, také děkuji za vaší reakci, mrzelo mě číst většinou jen negativní reakce, jak se v RU sjíždějí pacienti z celé republiky, člověk se při hospitalizaci leccos dozví, jak to chodí jinde, třeba někde v menších městech,nemají lékaři revmatologové takové možnosti léčby. Někdy se dlouho hledá léčba, u mě to taky chvíli trvalo, než jsme s revmatoložkou "trefily" léčbu, kterou moje tělo akceptovalo. Všem přeji hodně sil v boji s revmatickými "potvorami".

Souhlasím s paní YVETTKOU.Konečně se našel někdo,kdo nekritizuje a ví,že vyšetření a hlavně léčba je na dlouhou trať. Děkuji paní Yvettko za Váš příspěvek.

Zdravím všechny, tak to tady čtu a je mi z těch negativních reakcí smutno. V RU se léčím velmi dlouho a nechápu tu vaši velkou kritiku. Asi si neuvědomujete, v jakém stavu je naše zdravotnictví, jaké rozpočty mají lékaři a že mohou nabídnout pacientům jenom to dostupné, co mohou a co pojišťovny dovolí. Také jsem prožila chvíle, že tam pacient leží několik týdnů a má pocit, že se nic neděje. Ale časem a s vysvětlením lékaře jsem pochopila, že se čeká na výsledky imulogických testů, z krve. To opravdu trvá dlouho a často je začátek těchto nemocí velmi plíživý a neurčitý, a trvá, než se to či ono přesně diagnostikuje. Jinde si nevědí rady, pošlou pacienta do revmaťáku a tam většinou diagnozu určí. Ivana má pravdu, každý se může rozhodnout, kde se bude léčit. Pokud má někdo nějaký problém při hospitalizaci, má ho řešit a jít si stěžovat staniční lékařce a nebo řediteli. A ne tady pomlouvat. To je hrozně laciné. Z vlastní zkušenosti vím, že lékaři dělají, co mohou a špinit např. Dr.Šedovou je sprosté, protože je to velmi zkušená lékařka, která udělá pro pacienta i to, co nemusí. Takže buď napište konkrétně, co se stalo nebo nepomlouvejte jen tak. Asi spoustu lidí rozčílím, ale uvědomte si, že za problémy ve zdravotnictví nemůžou lékaři a personá, ale státní přístup k problému a pojišťovny.

Revmatologicky ustav v praye je velmi zvlastni pracoviste. Nesouhlasim s pani Ivanou, ale jen s negativnimi prispevky. lekaru se ptate, ale nic nechteji vysvetlovat neleci, tedy leci jen ty co jim zapadaji do aktualnich projektu. trochu na urovni zdravotnickeho zarizeni minulych dob,bez efektu i odpovednosti.pacient je na obtiz a jevi se o neho zajem jen pokud tucne plati, plati a plati...

Take jsem letos bylabohuzel hospitalizovana v RU na slupi,bzla jsem zdesena pristupem nekterych lekarek - evidentne damy bez rodiny zijici svoji vedou bez zdraveho nahledu na vec - konkretne Dr.Šedová a Dr.Urbanová primo priserne!!!

Paní Mileno souhlasím s Vámi a přeji brzké zlepšení zdravotního stavu.

Je tomu 3 roky co tam dceru přeřadily z Motola,po měsíci věčného dohadování,doprošování atd.,jsme to vzdali a našli si jiného lékaře mimo revmaták.

Pobyt v pražském revmaťáku byl přímo otřesný,doktoři drzí a využívající moc nad pacienty,zásadně nevysvětlují,léky opravdu dávají prošlé nebo ty nejlevnější,nikoliv dle stavu pacienta.Sestry otrávené a neustále chybující jak s rozpisy léků tak i vyšetření.Tento ústav měl být dávno zavřen.Nejhorší bylo setkání s Dr.Urbanovou, ale ta naštěstí bývá v revmaťáku jen 1 den v týdnu, asi ve vedení vědí proč,pobyt byl neuvěřitelný.Jsem zastánce poplatků ve zdravotnictví, ale revmaťáku je platit urážkou.Pokud můžete, řeště svůj zdravotní stav mimo tento ústav.

Dobrý den, nedá mi se nevyjádřit k pobytu v revmatologickém ústavu na slupi.behem tohoto roku jsem absolvoval ctyri hospitalizace po ruznych nemocnicich a muj posledni pobyt byl prave ve vyse zminovanem ustavu. V tomto ustavu se zastavil cas, priserne, stanice jedna primo hrozna, hlavne sestry (az na dve cestne vyjimky), mesicni pobyt k nicemu, leky zadne, pouze se kterymi jsem prisel od sveho lekare, pokud mi dosel, davali mi klidne prosly, ze pry se nic nedeje...jsem sokovan. Honza

nedá mi to přidat ještě jeden komentář k Olomouci, zážitek je velice čerstvý, dnešní. Bohužel nebude pozitivní. Dva měsíce jsem kulhala a tak mě revmatoložka poslala na rentgen s podezřením na artrózu. Tak dnes volám: doktorka mi oznámila, že mám artrózu, že si mám skočit do lékárny a že mi tam něco doporučí. Když jsem se ptala, co mám dělat s kulhavou nohou (cvičím jemně každý den), tak mi řekla, že za tři měsíce na konrole. Když jsem jí snažila vysvětlit, že bych potřebovala chodit normálně už teď, tak mi namítla, že stejně v počáteční fázi s tím prý nelze nic dělat. Což se mi samozřejmě nezdá. Zítra se vypravím za obvoďákem a uvidím, co bude. Nejvíc mě na tom šokoval ten přístup - doktorka mi nic nevysvětlila, ještě že žijeme v době internetu, kde si lze všechno zjistit!!! ale jsem šokovaná z toho přístupu, asi změním revmatoložku.

Ivo četla jsem tvůj příspěvek,mám také lupus a sjogrenův syndrom.Zajímalo by mě jak léčí Tebe.Můj mail je Leny4@seznam.cz Budu velmi ráda když se ozveš.
Jinak já se léčím na revmatologii v Prostějově a jsem u svého lékaře velmi spokojená.V Brně neberou-doc.Fojtík

kopirovano odjinud:
Nedá mi to přidat pár slov k Olomouci, neb tam chodím čtyři roky do poradny. Myslím si, že všude je to o lidech - ať už to je Olomouc nebo revmaťák v Praze. Mám olomouckou poradnu moc ráda, a je to opravdu asi tím lidským přístupem. Chodila jsem do poradny k dr. Kusé (teď Fryščáková), ta byla naprosto úžasná, nejenže měla neuvěřitelně lidský přístup, ale byla skvělá i po odborné stránce. Takovou lékařku jsem ještě nikdy nepotkala a přála bych to každému. Teď je bohužel na mateřské, tak jsem dostala jinou lékařku - zatím jsem neměla problém, tak nemohu posoudit, nicméně mě při každé kontrole opakuje, že když budu mít nějaký problém, že mám okamžitě volat. A taky tam jsou moc fajn sestřičky na ambulanci.
Doc. Horáka jsem zažila jednou při hospitalizaci, je to skutečně kapacita, neuvěřitelně chytrý člověk, a tenkrát mě z toho všeho dokázal během 14 dní ze všeho velmi rychle dostat. Vše mi vysvětloval,dalo se s ním diskutovat, zkrátka supr přístup. Celkově jsem byla z lékařů na 3. interně nadšená a velice obdivuji jejich práci.
Nicméně do poradny bych asi k doc. Horákovi chodit nechtěla - je hodně vytížený - jezdí často do zahraničí, přednáší na fakultě, má poradnu, ještě je na oddělení, byla jsem jednou u něj v poradně, když byla má lékařka nemocná - bylo vidět, že nemá čas. Čímž nechci nijak snižovat jeho kvality, ani si na něj stěžovat. Ale já bych radši lékaře, který na vás má čas.
Měla jsem asi rok lékařku, které jsem naprosto nedůvěřovala, naštěstí jsem neměla žádný problém, nebudu jmenovat, ta už naštěstí odešla. Takže je to vždy o lidech.
Jinak Olomouc stále přijímá - kamarádka s lupusem se bude stěhovat ze Států do ČR, tak jsem se ptala, jestli ji vezmou - a mají stále místo. Chodím k dr. Skácelové, je celkem fajn, ale jak říkám, neměla jsem zatím žádné potíže, tak to nemohu plně posoudit.

Ahojda, já jsem v létě ležela dvakrát na revmat. v HK. Nemůžu si vynachválit péči doktorů a sestřiček.O víkednu jsem mohla domů. Prodělala jsem tam spoustu vyšetření jako: sona, rengeny, neurologie, oční, zubní a kožní.Nejhorší ze všeho je čekání na výsledky.Mám lupus a sjodrenův syndrom dohromady. Nasadili mi medrol,plaqvenil,movalis,bkomplex a helicid.Potíže mi začaly po porodu.Mám jednu zdravou dcerku a druhé dítě mi nedoporučují.Ještě že ji mám, dává mi sílu bojovat.V únoru mě čeká biopsie z ledviny.Krásný advent

Já jsem ležela v revmaťáku v Praze několikrát a musím říct zcela bez ironie, že mi tu dali lupus dohromady tak, že dnes v 35letech celkem funguju a mám dvě zdravé děti./kopie odjinud/

S Revmatologickým ústavem v Praze mám poměrně špatné zkušenosti. Nasadili mi cyklofosfamid, aniž by mi udělali biopsii ledvin. Kvůli imunosupresivní léčbě jsem začala mít problémy s kandidózou ve střevech (což je samozřejmě celkem běžné). MuDr. Olejárová to ale naprosto ignorovala, až se mi téměř přestaly vstřebávat živiny a se 33 kilogramy a 157 cm jsem skončila s podvýživou na JIP, kde jsem bojovala o život. Navíc se odmítli zabývat tím , zda se jedná o SLE nebo o boreliózu, což jsem měla několikrát laboratorně potvrzeno a podle zahraničních pramenů se to často zaměňuje.

Ahoj všichni, nemáte někdo nějaké zkušenosti s pobytem na Revmatologii v HK ? Na co se připravit a co očekávat? Díky za odpovědi a zkušenosti:

ahojky já se do revmataku dostala díky přechodu k revmatologovi pro dospělé v 18letech, když už jsem rok chodila s teplotou 38C a příšernými bolestsmi. na oddělení dětském v nemocnici mi tvrdili, že si vše vymyšlím a byla jsem jim ukradená přesto mi nasadili porednison v příšerně velkých dávkách... pak me nový revmatolog poslal do prahy a nemůžu si to vynachválit
jsem až z ostravska tak jsem netušila jak to přežiju, ale uplně super teda na odd. 2, sestřičky byly hrozně milé se vším mi pomohly, paní doktorka se mi věnovala až přespříliš:) byla u nás i 4x za den a odpovídala trpělivě na všechny otázky.. sice mi nedali přesnou diagnozu jen že se jedná bud o lupus nebo vaskulitidu, prý to uz nejde tak poznat při prednisonu, ale s pobytem jsem velmi spokojená (na čas jsem byla na 1.odd. tak jsou hrozní) ale na 2.odd. kde je vedoucí lékařskou paní Forejtová je to bezva. do propouštěcí zprávy mi napsalui přesný doporučený režim, ale já především chválím jejich přístup..

revmatologicky ustav je jeden z nejlepsich v zemi, i kdyz, pravda, pristup lekaru neni leckdy takovy, jak by si clovek treba predstavoval.

pokud mate jine reseni, piste, prosim, konkretne, aby si to mohli vsichni precist.

hezky vecer.

Janina

Ahoj lidicky,tak vas tady opet otravuji i kdyz mezi vas nepatrim.pred 15ti dny sem se vratila z revmataku...musim vam ale rict,ze se to tam priserne zmenilo.naposledy sem tam byla pred dvemi lety a byla sem stastna,ze prcham po mesici a pul domu.ted??byla sem tam opravdu jen 14dni.Hodne lidi si stezovalo na peci a taky nato,ze s vami vlastne nedelaji vubec nic.krev mi vzali dvakrat a podstoupila sem vysetreni typu sono,echo,plicni a rentgen.dost me to zklamalo.no jinak zadne zmeny.vychazky plati a vypada to,ze dokonce zacali poustet na vikendy domu.tak se tu mejte moc hezky paapaa