Klub lupusinek

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, zda je tu někdo, kdo má kombinaci onemocnění Sjogrenův syndrom a Systémový lupus a jak je to s těhotenstvím a zda má děti a jestli se narodily v pořádku a jsou zdravé nebo jaká jsou rizika v případě těhotenství a plodu. Děkuji

dobry den, chtěla bych se zeptat, zda zee není někdo se Sjorgrenovym syndromem, kdo už má děti. Jak je to s riziky předání onemocnění další generaci a také s vlastnim otěhotněním a udržením plodu či jinými oomplikacemi. Mam 34 a potvrdili mi ss, beru 9let antimalarika.

Sjögrenův syndrom se mi rozjel na začátku těhotenství, s orgánovými projevy (plíce, ledviny, klouby...), brala jsem Plaquenil, Medrol, těhot. bez komplikací, holčička v poho, nic nemá, jen byla menší (38tý jen 2460g).
Takže co já vím:
1/ Onem. se zhoršuje těhotenstvím - nutno časté revma kontroly ev. navýšit léky.
2/ Není dědičné, jen je vyšší riziko autoimunit v rodině kde již nějaká je.
3/ Riziko pro plod představuje přítomnosti SS-Ro a La protilátek, neboť přecházejí přes placentu a u plodu/miminka můžou způsobít tzv. neonatální lupus - kožní vyrážka, problém s převodem elektrických vzruchů na srdíčku, arytmie. Musí se ohlídat ev. léčit. Může zkončit i úmrtím plodu v děloze na srdeční selhání nebo nutností zavést po porodu kardiostimulátor - vzácně, Plaquenil snižuje množství protilátek, co se dostanou přes placentu, čili fajn ho v těhot. jíst dál.
4/ děti mívají dle zahraničních studií nižší porodní hmotnost, ale bývají OK.

Hurá do toho, my zvažujem třetí.

-pocit pálení v břiše????, je spíše než z léku z psychiky a nejistoty, co bude.....než čekat na reakce nějakého pacienta, zavedte maminku k psychologovi nebo psychosomaticky zaměřenému lékaři, kontakty zde:
http://www.lirtaps.cz/seznam_mapa.htm
Opravdu, obavy jsou mocné a psychika má velikou sílu, maminka by se mohla zhoršovat,deprese jsou průvdoním znakem autoimunitních nemocí.... návštěva psychologa ji posílí a svoje obavy sdělí někomu,kdo ji podpoří....pacienti obvykle nejsou druhým nejlepšími psychology, mají své starosti, psycholog je profík!!!
agata - autorka stránek, kdybyste cokoli potřebovali, mail lupusinky@centrum.cz

Dobrý den, pro svou maminku, které před 4 týdny zjistili SS syndrom hledám ochotného člověka se stejným onemocněním, který by ji vysvětlil co tahle nemoc obnáší. Je tošku přecitlivělá a lékaři nemají čas, nebo se ona neumí zeptat. Je z toho celá divoká, stále si namlouvá, že brzo umře na selhání ledvin apod. Je zde někdo z okolí Uherského Hradiště? Bere Plaquenil - může způsobovat pocit pálení v břiše? Děkuji a všem Vám přeji štěstí, zdraví a trpělivost.

Zdravím vás,
potřebovala bych radu, zda nemá někdo zkušenosti s vakcinou žluté zimnice (žívá vakcína)? Nedoporučuje se s kombinací této nemoci, ale nechci se smířit s tím, že bych kvůli tomu nemohla cestovat do určitých zemí. Děkuji.

Já si kapu cca 17let, mám to prokázaný v krvi, schimerův test prokázal nula slz, můj mail- lusice@seznam.cz

Ahoj, na suchost v ustech a tím i na zlepšení či zmírnění kazivosti zubu se podívej na http://www.xerostomie.cz/ a sežen si ten lek.
Taky je dobrý zlepšit hygienu v ustech,pomůže návštěva dent.hygienistky... Ahoj.Klárka

Ahoj, mam taky SJÖGRENŮV SYNDROM a je me 21 a mam ho uz asi tri roky a chtel bych se zeptat jak lze zabranit zvysenemu vzniku zubnich kazu protoze me to docela zuzuje kdyz si cistim zuby tak jak se ma a zuby se me dost kazi. Doporucili by jste mi neco na zvyseni produkce slin. Dik Ludek

Dobrý den, je mi 41 let a mám podezření na Sjögrenův syndrom. Začlo to problémy s polykáním, suchostí v ústech, řezáním a pálením v očích, velkou únavou, bolestmi kloubů a občas i celkovou ztuhlostí.Byla jsem na očním na Schirmerově testu, vyšel pozitivní, vyslzeno 0 mm slz na papírku. Revmatolog i inernista byli přesvědčeni, že se syndrom prokáže, ale k úžasu všech i mému vyšly krevní testy na zánětlivý faktor a autoprotilátky negativně. Takže podle krve jsem naprosto zdravá. Ještě mě na stomatologické klinice čeká test na množství slin. Kdyby test vyšel pozitivně, jednalo by se o syndrom, i když v současné době mám krev vpořádku? Jsem z toho zmatená......Myslela jsem, že příznaky a nález v krvi se objeví buďto současně, nebo prvně protilátky v krvi a pak teprve příznaky jako sucho v ústech, očích atd. Myslíte, že je naděje, že syndrom skutečně nemám? Prosím, jak probíhalo potvrzení diagnózy u vás? Děkuji moc předem za jakékoliv vaše postřehy a zkušenosti. Přeji pěkný den.

Dobry den,
hledam kamaradku pro svou maminku(53), ktera trpi vyse uvedenym onemocnenim, protoze vim, ze ac ji mame vsichni velmi radi, neciti z nas takovou podporu, jakou by zrejme potrebovala. Tu najde pouze u cloveka, ktery ma podobne potize.navic podporu u manzela nema, protoze ten nemoc zlehcuje a nepriklada ji velky vyznam.Prim piste na: skohoutkova@seznam.cz

Tímto onemocněním trpím asi 2 roky co mi byl diagnostikován.Na očí kapky ,kortikoidy kvůli špatné krvi,ted začínají zlobit klouby,ale to asi patří k tomu nevím.Je pravda,lidí s touto nemocí asi moc není.

Ahoj k mému předešlému mailu, tady je adresa: z.rendy@seznam.cz
Děkuji.
Renata

Ahoj, jmenuji se Renata, je mi 42 let a Sjogrenův syndrom mám 17 let, oboustrannou lithiasu od 15 let, s mnohočetným volným odchodem kamínků, jednou operace močových cest. V 33 letech subdurální hematom, tromboza pravé paže.K tomu umělé slzy , ale chce to pravidelně kapat,jen při zátěži mi to oči vrací..Píši Vám, protože jsem doposud člověka s tímto onemocněním nepotkala , poradím a ráda zase získám třeba další pozitivní info k syndromu.Co jediné mi drží nemoc a mne samou v normálu je posilování od svých 27 let. 3x týdně a 4x kardio trenažér. Přesto, že průběh nemoci a nyní i jsou dny kdy mám velkou ůnavu psychickou i fyzickou, nenechávám ji nikdy mnou ovlivnit. Přeji Všem hodně trpělivosti a pevné vůle. Renata

Trpím tím již od mládí.Ani na pražské klinice nezjistili o co jde.Sama jsem to vypátrala podle článku v časopise. Sucho v ústech a zažívací potíže mi velice znepříjemňovaly život (hlavně v práci, kde musíte mluvit).Po letech jsem začala brát malou dávku prednisonu a je to lepší.Jinak se to léčit nedá, mám výbornou lékařku. Dosud jsem nikoho s touto nemocí nepoznala (je to nemoc nenemoc, někdo prý o tom ani celý život neví, nebo po tom nepátrá,pokud ho to příliš nesužuje).Jediná rada je naučit se s tím žít.Já to mám od 21let a bude mi 59 let. A zatím žiji. Přeji všem s touto nemocí hodně trpělivosti.Jsou horší nemoci. ANINNA cz

Ahoj lidi, to sucho je dost hrozné, hlavně v ústech mi to vadí, i když je na to i spray, ne moc dobrý, ale díky Bohu za něj, žvýkačky, ale máte taky někdo problémy s polykáním, nehledě na bolesti ústní dutiny, jazyka, visí vám sousto v jícnu a nemůžete polknout, i když zapíjíte, stříká vám voda ušima a nosem, máte křeče v jícnu. Nikdo neví, z čeho vznikají, hledám někoho, kdo to má taky, marcela.hajk@seznam.cz

Mám Sjogrenův syndrom potvrzený 6let,o 3roky dříve než SLE.Můj mail je Leny4@seznam.cz

Já brala Medrol 8mg obden a k tomu cyklosporin dva denně strašná kombinace vydržela jsem to jen dva týdny bolel mně žaludek a hlava jako na kolotoči.Když budeš brát cyklosporin je nutné k tomu brát něco na zažívání nejlépe Helicid.Držím palečky aby vám tato lečba pomohla a ne jako mně spíše ublížila,Pa všichni.

asi 10 let trvalo než se dohodli od čeho mám málo bílých krvinek,vysokou sedimentaci,vše ukazovalo na Sjogrena,ale asi měsíc po biopsii ho mám potvrzeného ted chtějí zahájit léčbu kortikoid s cyklosporinem, nevím zda je to nutné, nemám zatím žádné problémy což se divý, jen mě někdy palí oči,ale to je letitý problém,musí se ty prášky brát pořád?Četla jsem co to je za humus a co alternativní medicína nezkoušelas to nikdy nebo nečetla v souvislosti s nemocí.Do ted jsem to neřešila,v životě mě to neomezovalo, aneomezuje zatím,ale co mi to přišili a chtějí zahájit léčbu začínám z toho mít strach nevím co od nemoci mám čekat,a každý člověk to má jiný,nikdo nic neví,nikde se o tom nemluví,Díky moc za odpověd a zajímalo by mě jaký máš názor na alternativní medicínu

Já ho mám potvrzený.Co bys potřebovala vědět ptej se.