Klub lupusinek

Ahoj prave mi diagnostikovali polymyotisu s plicnim interstic procesem prosim kdo ma stejny problem at se mi ozve toto jsou jedine stranky kde jsem se dozvedela vice o teto nemoci. Dostala jsem prednison a imuran a mam z teto lecby strach protoze vazim 115 kg. A slysela jsem o zravosti .jak ji mam utlumit? Diky za vsechny odpovedi. jarka.agnes@seznam.cz

I mne diagnostikovali lupus s interst.posižením plic,lupus jsem měla 5 let bez problémů,v prosinci lonského roku jsem dostala vysoké horečky,měsíc jsem byla v nemocnici a došlo k aktivaci nemoci s diagnozou plic.inters. onemocnění. Jsem na vysokých dávkách kortikoidů, imunosuresiva nesnáším - alergie. Jsem oteklá nejen v obličeji,ale po celém těle, otoky jsou velmi bolestivé,zvláště v chladu, otoky na krku a šíji mi znemožnují už tak těžké dýchání. O váze ani nemluvím. Jestli máte víc zkušenosí, napište ,co dál,? prosím na - jaruska.pavlikova@seznam.cz. Děkuji

I mne diagnostikovali lupus s interst.posižením plic,lupus jsem měla 5 let bez problémů,v prosinci lonského roku jsem dostala vysoké horečky,měsíc jsem byla v nemocnici a došlo k aktivaci nemoci s diagnozou plic.inters. onemocnění. Jsem na vysokých dávkách kortikoidů, imunosuresiva nesnáším - alergie. Jsem oteklá nejen v obličeji,ale po celém těle, otoky jsou velmi bolestivé,zvláště v chladu, otoky na krku a šíji mi znemožnují už tak těžké dýchání. O váze ani nemluvím. Jestli máte víc zkušenosí, napište ,co dál,? prosím na - jaruska.pavlikova@seznam.cz. Děkuji

zajímalo by mě, zda žena s polymyositou může rodit přirozeně - a jak to chodí. Pokud někdo máte nějaké zkušenosti, ozvěte se mi prosím na: kate200@centrum.cz. Budu vděčná za informace.
A jak vůbec rodí lupusinky? Mrknu do sekce těhotenství a porod.
Někde jsem četla, že se snad může rodit jen císařem...

Nene, porod možný spontánně, ale pouze pokud nejsou komplikace, které by císaře určovaly-nebudu vypisovat,je jich mnoho, ale rodit lze spontánně!!!!

Ahojky všem,
mám již od ledna diagnostikovanou polymyozitidu, v březnu jsem začala na 56 mg medrolu denně a 8 tabletách MTX jednou týdně, bohužel mi MTX nevyhovuje a způsobuje mi takzvané methotrexátové plíce takže jej nemůžu užívat, nyní po 25 týdnech léčby jsem na 16 mg medrolu denně bez imunosupresiv. Léčba medrolem mi přinesla 15 kg navíc a hlavu jako balon jsem celá zavodněná a nikdo z mých známých mě nepozná, samozřejmě nervíky to odnesly taky. Pokud se jedná o bolesti svalů vše záleží na počasí a námaze, stačí mi vyluxovat byt a musím si lehnout ať chci nebo ne prostě mě to donutí. Chtěla bych se zeptat zda máte někdo zkušenosti s invalidním důchodem a hlavně jak u vás nemoc postupuje. Je mi 31 let a chtěla bych mít ještě jedno dítě, bohužel se toho moc od lékařů nedozvím tak prosím napište své zkušenosti. S přáním aby pro nás už našly lék Alenka

tak se nakonec ukázalo, že věci se mají jinak, a že svaly mám v pořádku (EMG vyš.). Je to úžasný pocit. Ovšem všechnu tu neplechu způsobuje borelióza, které se momentálně nemůžu zbavit, tak snad to zůstane bez následků pro systémové onemocnění.

dívala jsem se na stránky americké Myositis Association (link výše) a mj. se tam píše o tom, že sami lékaři doporučují holistický (tj. celostní) přístup při léčení - tj. i strava, vhodné cvičení, fyzikální terapie, sluníčko (!!! - důl. je vitamín D) + samozřejmě konvenční medicína - tj. medrol + metotrexát.
A samozřejmě vyhýbat se stresu, to se vždycky aktivuje...

pokud byste se dostali do podobné situace - tak tam jsou tyto rozdíly:
1) u artrozy nikdy není ostrá bolest v noze při došlapu.
2) v případě, že se to snažíte "rozcvičit" (jako já:-) a chytne vás prudká bolest do zad - nejedná se o artrozu - u té vždy sestupuje bolest dolů, jak mě informoval ortoped ve čtvrtek.
3) typické jsou taky záškuby svalů, rychlé vyčerpání svalů, takže v podvečer už na tu nohu nešlápnete, když to přeženete, tak cítíte svaly i v klidu.
4) asi 2x po rehabilitaci se mi stalo, že jsem nemohla došlápnout na pravou nohu (a vystřelovala mi bolest do zad - v těch zádech se taky ukázalo, že to jsou zádové svaly - pomohl mi výborný doktor - fyzioterapeut, který přesně lokalizoval ty problémy v páteři a navrhl vhodnou terapii - pomohli mi trakce (visíte za nohu cca 10 minut).
5) docela i při myalgiích (bolestech svalů) pomáhá COXTRAL (dočasně) - já ho teď jím každý druhý den, abych chodila normálně..
Držte mi palce na EMG... už se toho vyšetření ani nebojím, i když poprvé jsem to nesla hodně těžce, ani ne tak co se týče bolesti, jako toho nepříjemného pocitu...ale to je asi individuální.

ahoj holky, jen pro vaši informaci dodávám aktuální průběh nemoci, protože o těchto věcech se málo ví, málo mluví, a bohužel i specialisti - revmatologové tápou.
Takže když to shrnu - diagnozu polymyozitidy mám od února 2005. Nijak mě to nezlobilo, jen v začátku.
Znovu se to "probudilo" letos v únoru, kdy jsem začala kulhat. Nedokázala jsem přesně lokalizovat ty problémy, tak mě revmatoložka poslala na rtg kyčle - byla diagnostikována mírná artroza II. stupně - a tím to pro mou revmatoložku skončilo.
Od té doby jsem střídavě kulhala, někdy jsem nemohla chodit, některé dny chodila s hůlkou, prudká bolest při došlapu.
V září mi byla zjištěna borelioza - což byl zřejmě ten "aktivátor" (+ plicni chlamydie a mykoplazmata).
Nicméně ostré bolesti ve svalech zůstaly i po zaléčení antibiotiky.
Je to přesně tak jak to popisuje Agátka - ostrá bolest ve svalech pravé nohy (myozitida může být pouze lokální), problém šlápnout na pravou nohu do schodů, když si chcete sednout, nebo vstát...
Stejně tak ruce, když zvednu v leže ruce nad hlavu, nemůžu je dát zpět, nemám sílu v rukách.
Jo, a když se snažíte cvičit, tak se nesmíte přemáhat - protože jinak je vám ještě hůř - mě to obvykle potom putuje nahoru do zad.
Teď jsem se konečně dostala k dobrému ortopedovi, který vyloučil tyto potíže z okruhu artrozy a okamžitě mě poslal na EMG - hrozí mi zánikový syndrom u svalů pravé nohy. Revmatoložku jsem na to upozorňovala už v červnu, kdy mi to do zprávy napsala i neuroložka, ale bohužel marně.
Chci tím jen říct, pokud máte tuto nemoc - je to zákeřná potvůrka, která mívá různé projevy a nemusí vás to hned napadnout - vždycky se zeptejte lékaře, jestli to nemůže být ten problém, případně, ať vám to napíše do zprávy, že to vyloučil (máte důkaz pro případné stížnosti).
No, a pak je tu taky vnímání vlastního těla: lokalizovat přesně tu bolest (že to jsou svaly a nikoliv klouby) + umět to popsat lékaři (přeci jen nejsou vševědoucí) - tohle mi taky trvalo, a teď už jsem si to všechno sepsala, abych příště věděla, co to může být a reagovala hned.
"Zdržela" mě ta artroza, kdy jsem uvěřila revmatoložce, že se jedná o artrozu, prdlajs, byla to myozitida. Pro ni to bylo jednodušší, že jo, protože s artrozou se nemusí otravovat.
Takže se držte, i když vám svaly neslouží a ztrácíte stabilitu !!! Ty stavy jsou opravdu někdy šílené. Je potřeba neustále bojovat o své zdraví :-)

Rozhodně je léčba dlouhodobá a měsíc nestačí pro to,abys usuzovala na to,zda zabírá nebo ne. Mě např.(mám lupus)určité léky zabraly až po roce. Ty ale,pokud půjdeš na kontrolu, řekni důrazně doktorovi, že bys chtěla něco ke kortikoidu přidat, protože léčit JEN kortikoidem neni rozumné,vždy platí,o se píše v těxtu:
Kortikosteroidy plus Imunosupresiva (protože se sice dá dvojí lék,ale oba v nižší dávce a tak mají menší nežádoucí učinky).Pokud ti na to doktor nepřistoupí,najdi si raději jiného, takhle se to dělat nemá, jak to máš ty (hlavně dlouhodoběji).Kortikoidy ale nezavrhuj, doufám,že máš léčbu na výstavbu kostí (vit D a vápník) a ochranu žaludeční sliznice (helicid apod.),procti si kapitolu o kortikoidech na Lupusinkách -kapitola Léčba SLE,at jsi pripravena....oni VELMI pomahaji,jen se to s nima musi umet.Pokud bys neco potrebovala, pisni zas, co vim, napisu ti nebo zjistim...papa.Símča

Ahoj, diagnostikovali mi polymyositidu i když biopsie byla negativní. Dostala jsem prednison 60mg, ale nezabírá/beru ho měsíc/. Poraďte, dá se tato nemoc léčit, nebo zastavit? Dík

Před čtyřmi léty mi byla dignostikována deratomyositida.Projevila se při nádorovém onemocnění prsu.Byla bych ráda,kdyby se mi ozval někdo se stejným problémem.Email mary.sindlerova@seznam.cz.Děkuji

Děkuji za nové informace k polymyositě - mám přeryvný syndrom a stránky vás, lupusinek, pravidelně sleduji. Moc děkuji, dozvěděla jsem se spoustu nových věcí.
Zajímaly by mě ty virové souvislosti - měla jsem totiž mononukleózu a pak i chlamydiové infekce a výsledkem bylo systémové onemocnění (ve 24 letech). Setkala jsem se s lidmi, kteří také mají systémové onemocnění a prodělali také nějaké těžké virové onemocnění (borelióza, mononukleoza, chlamydie). Udivuje mě proto, jak nesystematicky a nedůsledně se tato onemocnění léčí a jak je medicína v klidu...