Jdi na obsah Jdi na menu
 


Je třeba se lupusu bát?

28. 10. 2007

Zjistila jsem, že to, že se ho (SLE) bojíme, není způsobeno až tak tím, že by to byla nějaká zvlášť zákeřná nemoc (je to nemoc jako každá jiná...fakt se dá dobře přirovnat k cukrovce), ale tím, že není pohromadě dostatek kvalitních a jasných informací.......

 


Existuje určité tabu nebo bych to spíš pojmenovala škatulka Obrazekse jménem LUPUS.


 

To znamená, že lékař podle své sociální a emocionální a časové situace třeba řekne:

(citují z příspěvku jedné z Vás, Lenky...protože mi to připadá velmi autentické ale také velmi velmi nešetrné!!!):


Když jsem měla problémy s kloubama, poslali mě do revmatáku k doc.Pavelkovi na "pokec"- podíval se na moje lék.zprávy,podíval se na mě a znuděně prohlásil, že mám lupus, že je to vážná nemoc, že je to smrtelná nemoc, ale že se s tím dá žít.A nashle, objednáme vás na hospitalizaci....


Dříve existovala taková podobná situace u choroby se jménem Roztroušená sklerosa, ale pacienti s pomocí nejrůznějších organizací (Roska a pod.)a občanských společností, které se založily a taky s pomocí medií tuto situaci přeměnili!!!!!!


Bylo to především o tom, že se shromáždily informace a jasně a srozumitelně se presentovaly a tím se mohli pacienti, ale i jejich rodiny dozvědět mnohem více a tak snížit hladinu svého strachu, který vždy vyplývá HLAVNE z neinformovanosti!


Obrazek

Takže: 

1.lupusu se není potřeba bát, jen se s ním naučit žít!!!!


2.sehnat si potřebné informace, které mi stačí na to, abych mohla v pohodě žít a nebýt ve stresu, že mi něco hrozí. proto jsou tu lupusinky a vy na nich!!!


Vzpomente si na větu v záhlaví tohoto článku:

Kdo je připraven ( ví dost informací a může se tudíž zeptat...), není ohrožen!!!


3.s tím souvisí kvalitní lékaři podle orgánu, který je nemocný ( kožní - u motýla, nefrolog u ledvin a pod...) a tito lékaři by měli být pro nás oporou a hlavně partnery.

Komu nedůvěřujete, chová se k vám hrubě nebo přezíravě- najděte si jiného!!

Je to sice práce navíc, ale určitě se vyplatí!!!! Když máte pocit, že nedělá lékař všechny laboratorní testy, máte právo zažádat třeba jen o konziliární vyšetření na jiném pracovišti - je to vlastně takové posouzení správnosti postupu Vašeho lékaře.Jmenuje se to odborne "second opinion" a od ledna by to mělo být i uzákoněno!!!!


 

Pamatujte si, že včasně zjištěný lupus SLE je vlastně jako včasně zjištěná cukrovka...

....a kdo se bojí cukrovky???...

Cukrovka včasně zachycená, léčená a dobře korigovaná ( cukr v normě) umožnuje uplně běžný život dokonce s porozením dětí a sportováním , nekdy i vrcholovým.Korekce cukru v krvi zabranuje vzniku KOMPLIKACI, které cukrovka může zpusobovat...stejně jako vysoké hladiny protilátek v krvi u lupusu potom způsobí orgánové komplikace a takzvané "rozjetí" lupusu.

Potíž je v tom, že na cukrovku se pomyslí v ordinaci častěji než na lupus...

Vše je ale o přístupu! 


Obrazek

S lupusem život nekončí

....naopak někdy může teprve začít, dodávám já....


Získala jsem spoustu času na přemýšlení a na to, abych si rozmyslela, co vlastně chci v životě dělat a jak.Co je důležité a nad co se prostě musí člověk povznést.....

 

 


 

Obrazek

 

 

Komu tyhlety informace nestačí, at se jukne ještě na pojednání

ZDE: 

/clanky/zivot-s-lupusem/prognosa-lupusu

www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lupus-pro-zacatecniky___

www.lupusinky.estranky.cz/clanky/rady-k-nezaplaceni

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Vlci

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Zatím nebyl vložen žádný komentář