Prognosa

Myšlenka, že lupus je většinou smrtelné onemocnění, je velmi špatný názor!!!

Je faktem, že prognosa - předpověd do budoucna u lupusu - je o mnoho lepší dnes než kdy jindy v minulosti vůbec byla....

Citace z nejnovějších zdrojů /Německo/

Je pravda, že lékařská věda ještě dnes nevyvinula metody pro úplné vyléčení lupusu.

Ale někteří lidé opravdu mohou zemřít na tuto nemoc.

Pacienti s orgánovým postižením musí více dbát na své zdraví a proto by měli poslouchat následující rady::

• Poslouchejte rady svých lékařů .Jestliže nejste s jejich službami spokojeni, hledejte si vstřicnější ošetřující.

• Užívejte léky, které jsou vám předepsány, tak jak radí lékař 

• Když něčemu nerozumíte, ptejte se !!!..strach není u lupusu SLE dobrý rádce, protože aktivuje vnitřní emoční stres...

• Informujte se co nejvíce o své  nemoci SLE, hlavně o vedlejších a neočekávaných účincích léků a také o příznacích vzplanutí lupusu - abyste mohli lépe spolupracovat a upozornit lékaře, když se nějaké z nich vyskytnou

• Pamatujte: včas objevené příznaky znamenají rychlejší léčbu bez následků - politika strkání hlavy do písku asi baví pštrosy  , ale není vhodná pro nás s vlkem lupusím...
• Čtěte si na lupusinkách a budete klidnější...

---

•  

Ačkoli někteří pacienti mají bolestivé ataky vracející se choroby a jsou často hospitalizováni, je i velmi mnoho pacientů, jejichž onemocnění hospitalizaci nevyžaduje dlouhé roky nebo nikdy.To jsou ti, kteří jsou obzvlášť opatrní a pečlivě plní instrukce svých ošetřujících lékařů a jsou optimisticky ladění...

Nové objevy v oblasti boje proti autoimunitním onemocněním se nečekaně objevují každý rok.

Každým rokem se zlepšuje léčba a dělá velké pokroky výzkum.

Také diagnostika v minulém desetiletí se obrovsky zpřesnila - za deset let udělala takový skok jako za předcházejících 100 let!.

...a vývoj jde dále...a naděje se zvětšují každým dnem...

Není důvod pochybovat o tom, že v budoucnu se toto onemocnění dostane pod kotnrolu a stane se léčitelným!!!

 Chcete slyšet prognostická čísla?Tady je máte:

V padesátých letech - v 50.letech se přežití do 5 let týkalo jen poloviny - to je JEN 50% pacientů...

Dnes je přežití

u 90% 10let

a

u 80% dokonce 20let!!!!

Vývoj a hlavně lékařský výzkum potvrzuje, že se tento autoimunitní problém dá zvládat.

Existují  celé řady výzkumných týmů, které hledají ještě učinnější léky na léčbu lupusu.

A některé se již dostávají i k nám do republiky, zatím jen ve formě klinických studíí, ale je to všechno za dveřmi!!!

Jak vznikla fáma o smrtelnosti onemocnění?

V padesátých letech  povědomí o nemoci SLE ani diagnostika nebyly tak rozšířené a dostupné.

Pacienti se bez léčby (protože měli velké potíže, ale nikdo nemoc neznal...) dostávali do péče lékaře, až když měli třeba velmi pokročilý stupen onemocnění a ještě k tomu ani žádné zaručeně účinné léky nebyly k dispozici.....Od tohoto stavu vznikla fáma, že lupus je extrémně nebezpečné onemocnění.

Dnes je tomu jinak: 

1. diagnostika je dostupná a velmi přesná
2. lékaři častěji na tuto diagnosu myslí
3. a mají mnohem víc zkušeností s léčbou této zvláštní nemoci - existují specializovaná centra pro léčbu lupusu
4. existuje také mnohem více léků na ovlivnění průběhu nemoci a další se vyvíjejí....
5. proto existují tyto stránky, které mají zvýšit povědomí o SLE mezi pacienty a tím vytvořit příznivější podmínky pro spolupráci s lékaři