Vzhledem k tomu, že vím, jak jsem ze začátku TĚŽCE 
prožívala fakt, že mám nějakou 
neznámou nemoc se jménem LUPUS
Fakta o nemoci lupus:
/clanky/zivot-s-lupusem/zaklady-o-nemoci-lupus--fakta
Proto bych chtěla :
abyste si tady třeba taky navzájem sdělili svoje reakce a postoje, jak jste reagovali, když Vám lékař sdělil...nebo nesdělil?, že máte LUPUS.
Nebo co jste prožívali, když Vám došlo na vlastní kůži, co to asi obnáší LUPUS 
mít...
Někdo reaguje depresí a smutkem
, jiný odmítáním 
a snahou popřít, že je vlastně nemocný, jiný propadne panice 
a zahltí se informacemi o lupusu,někdo má v sobě obrovský chaos
, který taky moc nepomůže..., někdo může být třeba i agresivní 
v různých ohledech,někdo....
Prostě si myslím,a to HLAVNE na základě vlastní zkušenosti, že by to mohlo být zajímavé thema.
Jestli ne, tak to prostě ignorujte
.
Komu čtení postojů a názorů jiných nedělá dobře, nebo by chtěl, aby byly předem označeny...jako Depresivní, Pozitivní...at je raděj nečte vůbec.
Život je taky různorodý a nikdy se nedá předem určit, jaký určitý okamžik bude.
A tak .....
Chtěla bych, abyste věděli, že všechny reakce jsou vlastně normální...
Video o tom, že motýl 
může být i krásný!!!
Náhledy fotografií ze složky Ibišky
Komentáře
Přehled komentářů
Zdravím všechny!
Po dlouhé době jsem navštívila tyto stránky, a speciálně toto téma, ale je pravda, že ty osudy jsou si strašně moc podobné. Já byla jak z jiříkova vidění. Vlastně jsem pořádně nevěděla o co jde, jen jsem zírala na reakci mých rodičů a sestry, to zděšení v očích bylo dost deprimující. Je pravda, že i když mám tuto nemoc diagnostikovanou více než dva roky, stále občas tápu a dovídám se novinky o kterých se mi ani nesnilo. Mé pocity byly ze začátku úplně děsné, vlastně jsem nevěděla kudy kam. Denně získávám nové informace a snažím se žít na plno, protože nikdy nedokážu odhadnout jaké bude to další ráno a jak budu lézt z postele a jestli vůbec. Každopádně se snažím bojovat a děkuji za každý krásný den i když za oknem zrovna leje jako z konve. Držte se Lupusinky a i já držím všem palce!!!
AGÁTCE
(ELIŠKA, 18. 9. 2007 12:50)KDYŽ JSEM SI PŘEČETLA TVŮJ PŘÍBĚH,PŘIŠLO MI TO DĚSIVÉ,JE TO HROZNÁ BEZMOC,MĚ TO VŠECHNO DOCVAKLO AŽ KDYŽ JSEM NAŠLA TVOJE STRÁNKY A POCHOPILA JSEM ŽE JE TO OPRAVDU ZÁVAŽNÁ NEMOC ALE NIKDO JÍ NEUMÍ NIJAK POCHOPIT,PROČ SE TAK STALO A PROČ SE TO DĚJE.JEN TY JSI OTEVŘELA DVEŘE A DALA VŠECHNY INFORMACE A NEBÁLA SES TOHO A DALA JINÝM LUPUSINKÁM ŠANCI A VÍRU ŽE NEJSOU TAK ÚPLNĚ ZTRACENI.TÍMTO BYCH TI CHTĚLA PODĚKOVAT A MYSLÍM ŽE ZA NÁS VŠECHNY LUPUSINKY A MUSÍM JEN DODAT VZHŮRU DO NEKONEČNÉHO BOJE S NAŠÍ NEMOCÍ......
Agátce
(Mirka, 7. 9. 2007 9:19)
Neuvěřitelně přesně jsi popsala mnohé pocity, které námi všemi občas smýkají, když se vlk přiblíží blíž než chceme! Ještě jednou ti skládám obdiv - pro tu vnitřní sílu a vůli s tím bojovat. A navíc tím pomáháš strašné spoustě lidí - klobouk dolů.
Když mě řekli oč se jedná, prodělala jsem svojí první hysterii, naštěstí až doma. Bohužel pracuji ve zdravotnictví a navíc jsem holka šikovná, co se týká hledání na netu, takže jsem si tenkrát pěkně početla - o tom kolik let tenkrát dávali na přežití jsem rodině ani neřekla, ale bylo to jako deka. S každým dalším rokem je to lepší,naštěstí jsem své jediné dě´tátko stihla dřív, než nemoc naplno propukla.
Všem všem všem držím palce!
agato,
(janina, 4. 9. 2007 21:07)
proc by to bylo smesny? napsala jsi to moc dobre a vystizne. rejpalove at si trhnou nohou. kdo nezazil, nepochopi, kdo zazil chape a neodsuzuje. jdi si svou cestou a nenech se odradit.
drzim palce!
Proč zrovna já???
(Gabišek, 21. 9. 2007 0:00)