Jdi na obsah Jdi na menu
 


Ahoj lidi!!!Obrazek

...na základě občasných stížností rozesetých v různých rubrikách na to či ono jsem se rozhodla, že si vyposlechnu Vaše požadavky na jednom místě a pokusím se v rámci možností s tím něco udělat...nebo aspon vysvětlit, co je možné pro mne zrealizovat a co ne...

Tady bych chtěla prodiskutovat si s Vami,co vlastně chcete,co ne, co se líbí a co nevyhovuje...

Prostě:

"DISKUSE je vždy konstruktivní, MLCENI je destruktivní..."!

To se mi jeví i jako dobré heslo pro nemocné s lupusem...já teda dřív absolutně nedovedla vyjádřit svůj názor...

Pište 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Motýli

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Wegenerova granulomatosa - diagnostika

(eva, 9. 8. 2011 13:40)

Dobrý den, chtěla jsme si přečíst článek Jake se idgnostikuje WG, reps.dozvědět se ta čtyři kriteria. ze kterých dvě nemoc potvrzují. Bohužel článek je neúplný, obsahuje jen jedno kriterium. Prosím o doplnění.
S pozdravem, Eva

Re: Wegenerova granulomatosa - diagnostika

(agata, 9. 8. 2011 13:53)

Evi, jsou tam, jen jste asi nepozorně četla, dala jsem je tam ještě jednou -jsou červeně, nelze přehlédnout !!S pozdravem Agata

Narkolepsie

(Berušák, 5. 5. 2009 21:33)

Zajímavé čtení o nové autoimunitní nemoci - Narkolepsie na českém rozhlase.
http://www.rozhlas.cz/leonardo/clovek/_zprava/578412

Ahoj Agátko a všichni

(Žanda, 16. 3. 2009 18:03)

Ahoj Agátko, jsi zlatičko, děkuji, že mi chceš pomoci a vážím si toho. O této alternativě vím, nabízel mi toto můj revmatolog. Bohužel tato pomoc jaksi nevyšla, tak jsem se na to vybodla. Myslím si, že toto bude asi v rukou vyšší moci. Psychicky jsem na tom poměrně dobře, i když samozřejmě každý máme něco,že? Ale zvládám to v pohodě. Je to otrava, když se probudíš a máš co dělat, aby jsi se pohla, ale tak nějak to beru, že je to prostě jeden z problémů, jež mi způsobuje ten můj kamarád Lupusek, neboť ke SLE se mi přidružila RA, ale to už jsem ti myslím psala. Jedna lékařka v RÚ v Praze mi také říkala, že většinou lupusáci maji v těchto případech daleko větší bolesti, než lidé, kteří mají jen RA. To samozřejmně nic neřeší, avšak začínají se dít tak trochu se mnou zázraky. Jsem už nějakou dobu pouze na 4 mg Medrolu a zatím je to poměrně až na ty thrombocyty a bolesti vzhledem co se se mnou vždycky začalo dít zázrak. Obě asi víme čím to je, ne? Věřím tomu, jen musím získat více praxe a bude dobře, prostě to vím. Zdravím všechny lidičky se SLE a nebojte, všechno bude dobré, jen se člověk nesmí touto nemocí nechat pohlcovat a poddávat se jí, teda vlastně mu. Papáček Žanda

PS: Agátko, zase se ozvi a napiš jak jsi pokročila s..., však ty víš, pa, pa Žanda

Holky,jen kecejte!!!:o))

(Agata, 15. 3. 2009 17:38)

Ahoj žandi,mě napadlo, prosímtě, pokud máš velké bolesti a cpeš se práškama,třeba by ti pomohla návštěva v ambulanci bolesti,kde se zabývají i psychologickými přístupy jejího zvládání, adresy pracovist najdes tady:
http://www.linkaprotibolesti.cz/index.php?id=0500
Ev.tady je poradna specialistů,když jim to vyličíš,nevěřim,že na něco nepřijdou:
http://www.poradna-bolesti.cz/

pro Žandu - dokončení :)

(Petra 2, 15. 3. 2009 17:34)

Milá Žando, umím si představit, co asi musíš prožívat doma sama, musí to být opravdu kruté. A to není vůbec o tom, že by ses litovala, ale jen konstatování toho, že člověk je tvor společenský a potřebuje nějaký smysl života a naplnění. Osobně bych Ti moc přála, aby se ti podařilo z toho všeho najít cestu ven a přidávám se k Agátce – kdybych Tě mohla alespoň něčím potěšit :), tak ráda přispěji svou troškou do mlýna. Budeš určitě velice chytrá bytost a snad ještě máš určitou naději na zlepšení. Máš pravdu, že psychika hraje velkou roli, a může být významným spouštěčem a je moc důležité, aby člověk psychicky byl v pohodě, aby se jeho tělo mohlo začít regenerovat (a to říkají i ti „osvícenější“ onkologové).
Bolest je příšerná potvora – stavy, které popisuješ, si vůbec neumím přestavit. Možná to bude znít hodně naivně - ale nemohla bys jet třeba do lázní, nebo do nějakého ozdravného centra? Možná Ti to Tvůj zdravotní stav neumožní, jo jo, kdesi jsem četla, že lázně jsou jen pro „zdravé“, a teď chápu, co to znamená. To by ti určitě pomohlo, minimálně psychicky - seš mezi lidma. A třeba v Jáchymově se dá bydlet na stejném patře, jako chodit na procedury, všude jsou výtahy. Trochu jsme se odklonily od této diskuze, Agátka nám to snad odpustí :) ale já jsem ještě cítila potřebu se k tomu všemu vyjádřit, a hlavně Ti přeji hodně sil a když Ti bude smutno, tak napiš aspoň sem :) chodím sem docela často (min. jednou týdně) a jsem jedno velké ucho :)

Pro Žandu - pokračování :)

(Petra 2, 15. 3. 2009 17:29)

Taky znám dost lidí se syst. onemocněním, tedy nejen s lupusem, které tato nemoc bohužel vyřadila z aktivního života - setkávala jsem se s nimi v nemocnici před čtyřmi lety, kdy u mě tato nemoc propukla (mám MCTD). A neměla jsem zrovna dobré prognózy na začátku, a bála jsem se, že už se nikdy „nevrátím“ na druhou stranu – „zdravých“. Až tady na lupusinkách jsem si přečetla příběhy těch, které ještě mohou zakoušet něco málo z normálního života (třeba pár hodin týdně pracovat, atd.) – kdyžtak si pročti rubriku - Mám lupus, vaše příběhy. Je pravda, že to jsou hlavně mladé holky, co píšou, že ještě relativně fungují (dokonce tam nějaká 18tiletá holčina psala, že hraje ještě volejbal). Zajímalo by mě, jak se má třeba Smíšek). Takže to není jen Agáta!
No, mě je třeba 29 – a díky tomu všemu, co jsem zažila, jsem pochopila, že musím mít pokoru před touto nemocí, i když mi je teď relativně dobře – a tak jsem vloni, kdy mi v hlavě začal blikat opravdu velký vykřičník, dokázala odmítnout nabídku práce, po které jsem vždycky toužila –pochopila jsem, že by mě to sežralo, a že bych byla do dvou let vyřízená. Osobně to bylo pro mě dost těžké to odmítnout – byla to přesně práce, co jsem chtěla vždycky dělat, navíc bych za ni měla velice slušné peníze – ale očekávalo by se ode mě „totální“ pracovní nasazení, stres, nemohla bych si vařit jídlo... nebyl by čas na relaxaci. Takže jsem zvolila cestu klidnější, mám o dvě třetiny méně peněz, ale jsem ve stavu „trvalého udržitelného rozvoje“ :) troufám si tvrdit. Vlastně mě zastavila až artróza kyčlí, abych byla konkrétní.

pro Žandu :)

(Petra 2, 15. 3. 2009 17:00)

Milá Žando, píšu hned "za čerstva" po přečtení si Tvého vzkazu, neb budu muset od zítřka investovat všechnu energii na práci, a tak nebude čas na odpověď.
Upřímně ze srdce jsem moc ráda, že se vztahy mezi námi vyčistily :) a že jsme si to ujasnily:) Jevila ses mi jako milá, empatická osoba a chápu, že Marek je Tvůj kamarád :) No, Marek, a o těch, co se nemohou účastnit diskuze, jen v dobrém :), nám tady ukázal, co to je mužský princip v praxi: muži se často soustředí pevně na cíl,zatímco my ženy se spíše snažíme především udržovat "oheň", tedy vztahy,a udržovat tak lidské teplo :)
Nechci to nijak zobecňovat, neb znám spoustu skvělých mužů, co toto vyvrací, ale ti, co se nám tu představili v této diskuzi se takto prezentují - každopádně !! to má i pozitivní dopad :) už několik týdnů přemýšlím o tom, jak bychom se měli "zviditelňovat" tak, aby se o naší nemoci vědělo.

pro žandu

(Agata, 15. 3. 2009 13:02)

ahoj žando, já to čtu se smíšenými pocity, taky jsem ho (Marka) pochopila, ale vždyt všichni víme,že jednou je dobře a zítra se můžu probudit abude aktivita lupusu zase na pořadu dne...Lupusik je nevypočitatelnej a já mám taky potíže, jen se jim nijak zbytečně nevěnuju a venuju se pozitivním věcem a mezi nimi jsou i tyto stránky.
Pokud tě napadá,jak byste potřebovali podpořit vy, co jste na tom mnohem komplikovaněji než já, NAPISTE MI!!!...co byste uvítali,jak si představujete pomoc a podobně...zatim jsem moc aktivnich navrhu neslyšela ani nečetla a proč nevyužít fakt, že "můžu" i pro vás??
papa
na "psanou" se těší Agata

Pro Peťulku

(Žanda, 15. 3. 2009 9:54)

Ahoj Peťulko, já sama Markovi říkala, že to přehnal. Četla jsem to a také mi z toho nebylo dvakrát. Musím však říct, že Marka takového neznám. Marek je prima kluk a je to můj dlouholetý kamarád. Na víc lidí s lupusem zná díky mě a to celou řadu a ještě se nesetkal s nikým jako je Agátka. On samozřejmě nechtěl hanit Agátku, jen pokud to dobře chápu chtěl říci, že je spousta lidí, kteří jsou na tom opravdu strašně a je třeba je podpořit asi jinak, než jen jak se kdo cítí skvěle. Upřímně, byl to debakl, jak se vyjádřil.
Já mám lupus 14. rok a mě celou dobu pomáhal pozitivní přístup k životu i přesto, že bylo zle a to hodně zle. Já osobně s přístupem jiných lidí (jako já jsem chudáček, a nebo nechám svůj život osudu) bych nebyla schopna vůbec existovat. Taky jsem díky tomu s lupusem vystudovala celou vysokou a také pár let pracovala v projekci a chodila po stavbách. Pak se ale něco semlelo a bylo to psychikou, protože jen pro to, že jsem nemocná a byla jsem na jedné dlouhé nemocenské mne sesadili z funkce projektanta a dělala jsem poskoka sekretářce. Na víc mi dělali takové problémy, že se mi začali najednou snižovat destičky a skončila jsem tam, kde teď jsem. Prostě sedím doma. Sem tam dělám projektíky pro jednu firmu, ale jinak jsem prostě doma. Musím však říct, že se svým stavem si nedovedu představit zatím v práci fungovat. Nejsem typ, který by ale nebyl tvořivý a stále něco dělám a hlavně se nelituji a jdu dál. Jinak to prostě ani nejde.
Také jsem si nemyslela, že by jsi snad chěla říci, že všichni ti, jež sedí doma v důchodku jsou pasivní. Já mluvila všeobecně a k tomu jsem dodala, že i já jsem ten případ, jež je v důchodu a sedí doma. Prostě jsem měla smůlu, že se mi rozjel lupusek takovým směrem. Věř, dělám všechno proto, abych se dala do kupy, ale zatím jsem na tom stejně pokud jde o ty trombocyty a ty šílené ale opravdu šílené bolesti. Snesu teda hodně, ale poslední rok a půl je to katastrofa. Když se nenaláduju silnýma tabletkama, tak na sobě nesnesu ani oblečení, protože mě bolíkromě kostí, svalů, kloubů i kůže, prostě všechno. Psychicky jsem na tom vzhledem k okolnostem dost dobře. Jen někdo bohužel někdy nechápe můj černý humor, který často užívám a který tak miluji.
Peťulko, ty se taky drž, musíme vydržet a jít stále kupředu. Přeji Ti, ať tě lupusek nezlobí a ať jsi na tom stále lépe a lépe. Měj se pěkně a zase se ozvi, ahoj Žanda

zdravím všechny

(Petra 2, 10. 3. 2009 11:26)

Pro Alexandra - nemám nic proti odlišným názorům, ale vadí mi omezenost pohledu, hrubost a neomalenost. Pokud sis skutečně četl můj příspěvek, tak víš, že jsem se vůbec nevyjadřovala k tomu, jak veřejně mluvit o lupusu (to řešil Marek, a za to jsem ho ani nekritizovala!!!)- ale vyjadřovala jsem se ke způsobu jeho komunikování s Agátkou.
Ano, máš pravdu, toto jsem si dovolila kritizovat, za tím si veřejně stojím, neb tento způsob Markova jednání považuju za nevyzrálý.
Zřejmě si myslíš, že účel světí prostředky, ale to si třeba já rozhodně nemyslím.
Pro Žandu: milá Žando, je mi opravdu líto, že s Tebou lupus tak zatočil, a vím, že cesty nemoci jsou nevyzpytatelné.
Mám dostatek informací o tom, abych měla soudnou představu o tom, co může tohle onemocnění všechno způsobit, a že opravdu člověk neví, co se stane - a že některé věci neovlivní.
Když jsem ale psala o pasivitě pacientů, měla jsem na mysli něco trochu jiného. Znám příběhy jako ten tvůj a vím, že i toto se může stát - a je samozřejmě otázka, jestli se to dá nějak ovlivnit nebo ne - na to pochopitelně neznám odpověd a ukáže to až čas.
Měla jsem na mysli hlavně tu skupinu pacientů, kteří jsou na tom ještě "relativně" dobře - a ještě by třeba mohli řadu věcí ovlivnit, ale nic nedělají. Je přeci logicky jasné, že i když seš v remisi, "stabilní", a relativně v poho, tak musíš pro sebe něco dělat i v této fázi a pomáhat tělu, aby mělo sílu na horší časy... to je snad logické - je to jako bych měla auto a pořád s ním jezdila a nijak ho neudržovala (zvlášť při jízdě vysokohorským terénem - já život s tímto onemocněním často přirovnávám k životu v nadmořské výšce 6 tis. metrů). Je logické, že pokud auto nebude mít dobré pneumatiky, a já nevím, co ještě, tak brzy odejde - to jsem se snažila říct.

Osobně taky nevím, co se stane. A ještě do nedávna jsem se domnívala, že mám vše pod kontrolou, ale taky se některé věci změnily a já teď usilovně přemýšlím, jak dál a jsem na poměrně důležitém rozcestí.
Ať už to dopadne jakkoliv, tak dělám vše pro to, abych mohla co nejdéle žít "kvalitní" a relativně "normální" život ( ikdyž to nikdy nebude normální) a v tomto mi mooc pomáhají i stránky Agátky, která se tu opravdu moc hezky stará a která skutečně poskytuje neuvěřitelné množství aktuálních informací. Ani to nestíhám všechno číst - a mně osobně to moc pomáhá!!! a vím, že jsem na správné cestě.
A opravdu mě unavují lidé jako je Marek, či Alexandr - kteří spíše stahují dolů..
Vím, že jsem měla obrovské štěstí, a jsem za to neuvěřitelným způsobem vděčná, ale je mi jasné, že to "štěstí" není napořád, a že musím zkrátka pořád jít dál - a vymýšlet, jak své tělo podpořit, ať už to dopadne jakkoliv, tak udělám vše pro to, abych si mohla minimálně říct, že jsem pro sebe udělala maximum, ať už to dopadne jakkoliv.
Osobně Ti ze srdce přeji hodně sil v boji s lupusem, nebylo mým úmyslem tady někoho napadat. Já jen nemám ráda ty, kteří nedokáží vidět přínosy a mít z nich radost a hledají neustále samé mouchy, chyby a to negativní.
Ono to šlo totiž vyjádřit i trochu jinak, víš? Psát Agátce, že se tady "vychloubá", to je docela síla, to ti řeknu. Dá se to formulovat i neutrálně: jako třeba "Agátko, jak to děláš, že se Ti daří ukočírovat svou nemoc"? Kolik je lidí jako jsi ty? Možná cítíš ten rozdíl.

Ahojte všichni

(Žanda, 9. 3. 2009 19:16)

Agátko, zdravím Tě, tak jsem zase po dlouhé době tady a koukám, že je tu kritika na Marka. Je pravdou, že se tady vyjádřil, jak se vyjádřil, ale co na srdci, to na jazyku. Pro informaci všem, co mají zájem se dozvědět proč tu Mára není je v tom, že je na půlroční pracovní stáži v cizině a určitě má na starosti jiné věci, než tady psát. Ale určitě mu vyřídím, že se tu o něm píše. Já Máru znám jako prima člověka, který neváhá pomoci komukoli o kom ví, že pomoc potřebuje. Je to můj dlouholetý přítel, a velice si ho vážím.
Peťulko, tebe také zdravím a cituji:"Ale z vlastního okolí vím, že zároveň existuje řada nemocných - smířených s nemocí a jen čekajících na to, co bude "samo".
Kdybych jedla jen léky od lékařů a čekala, tak jsem dnes pravděpodobně v invalidním důchodu, neschopná a nemohoucí, já se rozhodla pro aktivní cestu, a pořád hledám nová řešení, a mám i výsledky,". Ano máš pravdu,někteří lidé skutečně mají problémy a to velké a často mají sklon k sebelítosti. Je to špatně, protože o to to mají mnohem složitější, než ti, jež se snaží bojovat. Jsou však také lidé a taky jich znám vskutku dost se nelitují a bojují, ale výsledky se "nedostavují". Možná myslíš, že nebojují dostatečně, nebo je to tím, že každý si staví jiné měřítko, jak dosáhnout svého cíle. Marek jistě měl na mysli, že ne každý má takovou vnitřní sílu jako Agátka a dále zřejmě myslel na ty, jež nejsou už schopni takto bojovat a jít dál, když jim lupus "sežral" co se dá. Já osobně jsem jedna z těch jak píšeš, která sedí v důchodu a pojídá tabletky od lékařů,není to tak dlouho, ale nic jiného mi nezbývalo, pokud jsem chtěla přežít. Vystudovala jsem se SLE vysokou školu (díky sle a častým hospitalizacím v RÚ jsem ji pravda studovala 7 let) a pak jsem chodila do práce normálně jako každý jiný a dřela jsem jako ostatní. Pak si na mě ale Lupusek zgustnul a pojídá mi krevní destičky. Měla jsem jich tak málo, že jsem málem umřela a nejsem schopna opravdu zatím aktivně existovat. Nejsem ale žádná fňukna a pokud jen trochu můžu tak žiju naplno,samozřejmě v mezích možností. Promiň, ale také si se ne zrovna vhodně vyjádřila, ale chápu jak jsi to myslela a v žádném případě Tě nesoudím. Přeji Ti hodně štěstí a také ať to všechno stále tak zvládáš, abys byla sama se sebou spokojena, jako teď! Ahoj Žaneta

Pro Petru, Simonu a Agátku

(Alexandr, 9. 3. 2009 18:35)

Ahoj Agáto, je fajn, že jsi zřídila tyto stránky, jsou prima a jsem rád,že se někdo zabývá právě touto chorobou, je důležité o ní mluvit, jak kvůli nemocným samým, tak i pro ty ostatní. Petro, také jsem si přečetl diskusi, nevím, co tě zvedá ohledně Marka ze židle, byl to názor jako každý jiný. Vlastně s ním celkem souhlasím a také mu rozumím. Další věc je ta, že to byla diskuse mezi Markem a Agátou a ti si to vysvětlili, tak v čem je problém. A ještě se zeptám, on alespoň něco vymyslel a co jsi vymyslela ty? Akorát kritizuješ! A ty Simono, tobě radím, aby jsi skutečně neplýtvala energií a raději ji využila někde uplně jinde a nějak jinak,Ahoj Alexandr

pro Símu

(Petra 2, 24. 2. 2009 18:00)

Ahoj Símo, dík moc za podporu:) o výživě vím, já se jí řídím už několik let a troufám si říct, že mám "výsledky" - v rámci možností "kvalitní život" :) taky moc držím palce :) Petra. Tak by mě zajímalo, jestli sem už Marek Lupusák nezabrousil, nebo nemá odvahu replikovat, ale škoda na něm plýtvat vlastní energií :) .

Pro Petrušku 2

(Síma, 19. 2. 2009 23:29)

Hele,plně s tebou souhlasím, česká mentalita je zaprděná a závistná,nechápu někdy,jak může stát normálně fungovat...no nic. O stravě tady taky něco je,pokud jsi nečetla,inspirativní rubrika Výživa u lupusu:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/vyziva-u-lupusu
Papa,opatruj se,pečuj o sebe a bojuj!Já to vidím stejně!!:o)

Pro Lupusáka Marka

(Petra 2, 13. 2. 2009 18:50)

Čtu to až dnes, co jsi sem napsal 14. 1. a musím na to reagovat, neb mě to zvedá ze židle. Nejde ani tak o obsah (a Tvé úmysly, které se zdají být čisté a k užitku věci, jak se vysvětlilo v pozdější diskuzi), ale zaráží mě ZPŮSOB, jakýms to všechno napsal, abys sdělil, že je potřeba něco dělat.
Napsat Agátě, že se tady "vychloubá" s tím, jak je na tom skvěle, to je vážně síla, to Ti řeknu a o zbytku toho tvého vzkazu ani radši nemluvit.
Tyhle stránky jsou naprosto jedinečné v tom, že kromě základních informací k nemoci, zde nalezneš i způsob, jak s nemocí aktivně bojovat, co pro sebe všechno můžeme udělat - a to i po psychické stránce. Takže tady je nádherné teplo, které na stránkách jiných onemocnění nenajdeš. Znám i stránky jiných nemocí, a to je jen samé stěžování, naříkání - ale už se nikdo nesnaží hledat cestu, jak z toho ven (pozor: nijak nezpochybňuju to, že tady je taky možné se podělit o svá trápení a hledat pomoc!!! ) ale ZÁROVEŇ tady najdeš i NADĚJI, co pro sebe dělat - to nikde jinde nemáš.
Navíc Agáta byla tak hodná, že nám zveřejnila svůj příběh a dala si tu práci a energii se stránkami, ukazuje cesty, jak si zkvalitnit život. Za to jí patří velké uznání!!!! Dělá vše, předpokládám, zadarmo a ve svém volném čase a ne každý by na to měl energii a hlavně ty nápady.
Agáta je mimochodem příkladem toho, že když aktivně bojuješ s nemocí, můžeš žít normální život. Řekla bych, že většina lidí přijme jako fakt, že je nemocná, a už s tím nic nedělá, jen si chodí pro léky a tím to pro něj končí. Agátka tady ukazuje, že je potřeba se o sebe dál starat, a hledat i další cesty a ona sama je důkazem toho, že to jde žít normálně. Samozřejmě, že někdo má v životě smůlu, nemá na sebe čas, nemá peníze na vlastní regeneraci, je v těžké životní situaci, musí se starat o rodinu... a nedaří se mu nemoc ukočírovat.
Ale z vlastního okolí vím, že zároveň existuje řada nemocných - smířených s nemocí a jen čekajících na to, co bude "samo".
Kdybych jedla jen léky od lékařů a čekala, tak jsem dnes pravděpodobně v invalidním důchodu, neschopná a nemohoucí, já se rozhodla pro aktivní cestu, a pořád hledám nová řešení, a mám i výsledky (i když musím neustále překonávat nějaké překážky), a jsem ráda, že existuje prostor (stránky lupusinek), kde můžu najít sílu pro další boj. A čtu si i ty smutné příběhy, vidím, co to může dělat, a utvrzuje mě to v tom, že je potřeba se o sebe starat a bojovat.
A to tu myslím ani pořádně nezaznělo, že při těchto onemocněních je potřeba i upravit stravu (nebo jsem to přehlédla), a vynechat zcela některé potraviny. Takže tak to vidím já.

Pro Agátu

(Marek, 24. 1. 2009 19:55)

Ahoj, jsem rád, že mě chápeš ohledně toho mailu. Pozdravy Žanetce určitě vyřídím. Vlastně mám k ní namířeno příští sobotu, tak ji řeknu, že se ti nápady líbily. Jak jsem už psal, tak to je vlastně z její hlavy. Jednou jsme se tak bavili a Žanda to tak jen plácla. Já to jen tady tak nějak odprezentoval (samozřejmě minimálně). Měj se pěkně a pozdravy rád vyřídím. Ahoj "Sympaťák" Marek

marku

(Agata, 23. 1. 2009 20:07)

Ahoj, chapu to s mailem,ja to mam podobně,ja jen myslela,abychom si nedopisovali pořad před stránky,ale vlastně PROC NE? Moc žanetku pozdravuj,ja toho fakt mam moc a kolikrat jsem si řikala,že ji písnu,zajíma mě,jak se má,holka statečná...ale nevyšlo mi to!Zkusim ji napsat,ale steně ji pozdravuj!Akci stužky ještě probereme, informativní základ je velice parádní (OD PÍKY,PROTOŽE TO INFORMACE VLASTNĚ JSOU),penízky můžeme vybírat někdy v buducnu,musí to být právně podložené,proto až bude ta organizace a BUDEME VĚDĚT CO A JAK...TAKŽE ZATÍM:DÍKY ZA NÁPAD, PROMYSLÍME TO A JÁ PÍSNU ŽANETCE A TAK SE VLASTNĚ I SPOLU PROPOJÍME. ok?
AHOJ AGATA - MOC A MOC ZDRAVÍM LUPUSÁKA SYMPAŤÁKA MARKA :O)))

Pro Agátu

(Marek, 23. 1. 2009 19:40)

Ahoj Agáto, mám radost, že se ti nápad líbí. Je to zatím ryze informativní akce, ale myslím si, že by to mohlo vyjít. Tak trochu se ukázat lidem. Myslím tím, že málokdo o této nemoci ví. No, Žanetka se má fajn, tedy spíš bych řekl, že tělesně vůbec ne, ale pořád, se chová jako by se nic nedělo. Je to velice silná osobnost. Myslím si, že málo kdo je tak úžasný jako ona. Velice si ji vážím! Je to má nejlepší kamarádka. My si teď spíš píšeme, protože je nemocná už tři měsíce se nemůže z toho dostat. Co se týče toho mailu, tak můj mail určitě nemáš, protože ho mají jen ti nejbližší. Já mám v této oblasti špatné zkušenosti. Ale pokud chceš, tak stejně jsme s Žanetkou neustále v kontaktu, tak já ji řeknu a ona ti napíše. Alespoň se ta komunikace mezi vámi probudí. Říkala, že jsi ji přestala psát ty, ale že prý toho máš hodně. V každém případě říkala, že tě mám pozdravit. Měj se,ahoj Marek

Suproš!!

(Agata, 21. 1. 2009 20:46)

Jee,tak fajn,něco vymyslíme -nápad se mo moc líbí,FAKT!:o).Napiš mi na mail,lupusinky@centrum.cz at mam na tebe mailik (nemam ja ho už?)a pozdravuj žanetku,jak se jí daří? Nějak to dopisování mezi náma usnulo,ale někdy na ni myslím!pa.Agata