Klub lupusinek

Ahoj Agáto, no, já jsem přece napsal, jak začít. Samozřejmě z toho, že si někdo připíchne ztužku nic nevytřískáme (finančně), ale už i to, že každý, kdo má lupus a jejich rodiny si v ten den připíchnou ztužku a někdo se jich zeptá: "Ty poslouchej, co to máš?" No, tak může informovat ostatní o SLE. Vždy se začíná tzv. od píky. No a my můžeme začít s informacemi. Na víc, jistě když jsi schopna se takto angažovat mám nápad. Co tak oslovit třeba revmatologický ústav v Praze či v Hradci Králové a udělat akci se ztužkama? Nevím jak to chodí v HK, ale v Praze můžou třeba na ergoterapii pacienti nastříhat ztužky a v rámci tohoto dne je v ústavu prodávat. Nebo se domluvit s městem, či určitou částí města a učinit v rámci tohoto sbírku na výzkum a podporu lupusu. Já a má kamarádka Žaneta, vlastně ji znáš, chvilku jste si psaly, jsme to loni i předloni vyzloušeli. Žanda jen tak plácla, že to můžeme zkusit právě s těmi ztužkami. Připli jsme si to i našim rodinným příslušníkům jen pro zajímavost, zda lidi budou zvědavi a chytnou se. Samozřejmě jsme peníze nevybírali, jen jsme si ten den připíchli fialovou ztužku. Budeš se divit, kolik lidí se chytlo a ptalo se co a jak. A to nebyla nijaká veřejná akce, či sbírka. Jak říkám, musí se začít od začátku, třeba malými krůčkami, ale začít se musí. Co ty na to? Marek

Ahoooj, tak to už je jiná....ahoj, ahoj ,ahoj,Marku veselý :o))), já jsem se necítila až zas tak kritizována, ale nevěděla jsem, že tak moc stojíš o odpověd. Jde o ty stužky a den Lupusu??? Možná jsem přesně nepochopila smysl vzkazu, tak já zapnu i zbyteky buněk mozkových, které dosud odpočívaly...JO? Klidně do toho půjdeme, ale kde s organizací začít??? Prosím o veselé nápady s nějakým pokračováním...Organizace snad bude, ale potřebovala bych POMOC, někdo psychickou,já zas fyzickou...:o)))Najde se někdo?Volám HELP!

Agáto, ty jsi samozřejmě nic nepochopila. To mne mrzí. Omlouvám se za ten jak ty říkáš anonym, nebylo to schválně. Teď už ale víš, jak se jmenuji,MAREK. Jinak jsem velice veselý člověk,zabývající se širokým spektrem vědění a už vůbec ne nějaká fňukna. Na spoustu toho, co jsem psal jsi ani nereagovala. V každém případě, když jsi tak moudrá a pozitivní, tak pokud máš pocit, že jsem já negativní, mi nemáš chuť pomoci? Místo toho jsi mne jen kritizovala. No, každý jsme nějací.Nic méně od takové ani pomoc nehledám. Jsou však takoví, kteří skutečně potřebují psychickou pomoc tak jestli napíší i něco jiného než se ti bude líbit, tak ho prostě odepíšeš? To je pěkně ošklivé. Nechť se ti daří stále tak dobře, jako teď (to je myšleno skutečně upřímně) a kéž dokážeš přijímat i jiné komentáře než jen ty chválící tvou osobu. Ahoj Marek LUPUSÁK

I já obdivuji tvůj elán a energii, je to úžasné, že při své nemoci dokážeš ještě dodávat energii jiným. A i já myslím, že jsem zde našla tolik informací, které mi lékaři nikdy nedali a teprve mám jasno a chápu souvislosti,. Takže děkuji

Ahojky Agátko moc díky za tvoji práci a propagaci našeho vlka, kterého se díky tobě bojíme všichni míň, protože se o ní dozvídáme dostatečné množství informací. Někdy mám pocit, že je tady daleko víc sdělení než mi dokáže říct můj doktor, který se jen tak mimochodem vyjádřil velmi pochvalně o těchto stránkách. Takže ještě jednou velké díky za tvou práci. Všichni se opatrujte a jak říká Agáta, "nebojte se vlka nic"

Ahojky,díky za nápady na propagaci lupusu.Na tvé přání jsme zařadila do MENU příspěvek o Světovém dni lupusu,máš pravdu,měla jsem ho jako neaktivní,nikoho,kromě tebe,tyto informace zatím nezajímaly.Jistě se ti bude taky líbit anketa na první straně,hlasuj,prosím tě,když už jsi aktivní jenom anonymně,jistě ti tato činnost bude vyhovovat.
Myslela jsem,že když je někdo dobře léčený a může se vrátit zpátky do života-ostatní mu za to nebudou nadávat a budou se snažit o totéž.Říká se tomu pozotivní příklad,víš?Když ale chceš lupus mít a bojovat s ním jenom bědováním a kritizováním ANONYMNĚ,to,podle mýho,moc nikam nevede.Jinak díky za tvoje podněty,zabývám se jimi - AKTIVNE,jak je mým dobrým zvykem.:O) Jo a děkuju za pochvalu stránek, i když ti moc nejde přes pysky.
Měj se a směj se!

Agáto, píšeš tady o lupusu, to je prima, informace jsou důležité. Ovšem rád bych se zeptal, kde bereš takovou kuráž všechno to takto zvládat a s lupusem. Jsi opravdu jediná, která je tak aktivní. Neznám nikoho, kdo by byl schopen s lupusem žít takový aktivní život. A to jich znám dost. Když se tady každý bude vychloubat, jak je ok, tak si budou všichni myslet, že život s lupusem je úplná sranda a každý se na nás vykašle a nikdy se s tím svinstvem nepohneme dál. Jo a další věc. Když už tady píšeš o významných dnech, zvláštní, že jsi zapoměla na světový den lupusu. Pokud nevíš, tak je 10.5., to jen pro zajímavost. V ten den by měli všichni lupusáci vytáhnout fialové stužky a připnout si je na viditelné místo. Každý kdo se zeptá, proč to má, aspoň se dozví, že existuje lupus, když už nic jiného. Jo a tvar to má jako stužka u AIDS, ale jak říkám, je fialová. Jo a také pořád jen tlachání o nějaké organizaci a skutek utek. Penízky je ale nutné hledat u jiných sponzorů a ne je tahat od nemocných chudáků. Ne všichni jsme tak bohatí. A s tou organizací, to taky nebyl tvůj nápad, že? S Pánem Bohem lupusák

milá Agátko,
chci moc poděkovat i na tomto místě za tyto stránky, jsou opravdu k nezaplacení - líbí se mi hlavně ten široký záběr, to, že si tu každý najde co potřebuje.
Jsem sice vaše "imunologická" příbuzná:) MCTD, ale články na lupusinkách jsou i pro mě a když mám chvilku, tak si tu počtu.
Našla jsem tu info i o polymyositis, Raynaudově syndromu - tady jsem našla odkaz na vyhřívané rukavice, dokonce tam mají i vyhřívané vložky do bot - ta cena je sice nehorázná, ale když necítíte bolestí nohy, neváháte investovat. Mají tam i vyhřívané ponožky, tak začnu u nich, ty stojí "jen" 900.
Taky už se nebojím těhotenství - příběhy lupusinek pomáhají.
A taky podpora po duševní stránce, opravdu zajímavé počteníčko i v oblasti psychiky - mám teď takové období, kdy mě zajímá i psychická stránka věci a načítám co se dá a tady jsem taky našla zajímavé rozcestníky:)
Časopis v mailové schránce mě taky moc potěšil.
Takže moc díky, Agátko :) a taky všem, co ti pomáhají:)
Petra
kate200@centrum.cz

Ahoj, právě jsme se s manželem dověděli diagnozu - SLE ... vůbec jsem netušila co to vlastně je. Doktoři řekli manželovi, že je to selhání imunitního systému a víc nic, jen musel podepsat, že souhlasí s léčbou Plaquenilem. Honem jsem doma hledala různé informace a mezi mnohými jsem objevila tyhle naprosto úžasné Lupusinky...musím si to všechno poctivě pročíst abych věděla co a jak dál, ale už teď říkám ANO těmto stránkám a díky moc...

Chtěla bych zde vysmeknout poklonu před tebou - Agáto. Tvé stránky jsem objevila při hledání informací týkající se mojí diagnózy, která zní autoimunní hemolytická anemie. Od té doby, co se mi na papíře objevila tato dg., jsem procestovala spoustu stránek o autoimunitních onemocnění a věř, že právě ta tvoje je jednou z nejhezčích, které jsem na své pouti po internetu potkala. Já sama jsem velmi obtížně sháněla informace o AIHA, spoustu informací jsem musela načíst v angličtině. Tvoje stránky jsou jedněmi, na které se moc ráda vracím a pokaždé získám nějakou novou informaci. Všichni nemocní jsou Tvým velkým dlužníkem, protože to co jim Ty předkládáš na těchto stránkách je mnohdy pomalu to jediné, co o své nemoci vědí.

Dano, napiš, proč tak usuzuješ?' Něco se ti stalo, cítíš se špatně??? Napiš a zapoj se do diskuze, vždyť jsem tě tam nikde nenašla. Chceš si postěžovat, napiš, dám ti mail..

Agáto stránky máš moc pěkně udělané, ale co se týče diskuze je jen pro někoho. Naivně jsem myslela, že nemocný u nemocného najde pochopení, ale je to krutý omyl.

Ahoj lupusinky.Náhoda chtěla,že když jsem zadala svojí diagnosu polyarteritis nodosa, tak jsem se octla u vás.Musím uznat ,že tyto stránky jsou velice podařené.Určitě se sem ještě podívám.

Milá Agáto, už přes měsíc jsem denně na stránkách lupusinek a stále nacházím něco nového. Tvoje stránky mají vysokou úroveň a děvčata co sem píší, jsou skvělá a v oblasti autoimunity vysoce vzdělaná. Chci moc poděkovat, za tak skvělý soubor. Fakt nemám co bych vytkla. Spíš vytýkám sobě, jak jsem si myslela co všechno nevím a tady vidím, že jsem vpodstatě břídil. Dnes jste mě dostali s praekursory DEHA. Děkuji, obdivuji a fandím. Ahoj

Ahoj lupusinky. Úplnou náhodou jsem narazila na vaše stránky. Nemám lupus, což vás možná překvapí, že jsem zabrousila sem, ale moje maminka s ním žila 15 let. A musím říct, že jsem ,zvláště těžké chvíle, prožívala s ní. A myslím že tyhle stránky by moc ocenila. Stejně jako já, protože zpoustu věcí, kterým jsem zas až tak nerozumněla jsem se tu dozvěděla. Díky vám za tuhle skvělou práci a přeji všem ať jejich lupus je co nejdýl v klidovém stavu. Moje mamka brala vysoké dávky Prednisonu a myslím, že kdyby v její době byli léky o kterých píšete, moc by se jí ulevilo. Tak ještě jednou díky.

Ahoj Agátko, to jsem si mohla myslet, že nic neexistuje a proto jsem se ptala. Já o tom už dávno přemýšlela jak to tady zavést, ale jsem moc malý pán, abych něco rozjela a na víc, také nevím jak na to. Ale kdyby se nás několik do toho pustilo, určitě jsem tady, abych Vám s tím nějakým způsobem pomohla. Bylo by fajn, kdyby jsme se to nějakým způsobem pokusili rozjet. Ještě jednou Agátko moc děkuji za tyto stránky, jsi super, že takto pomáháš spoustě lidem. Co já bych dala před 13 lety za takovou velikou pomoc. Moc ráda bych tě více poznala. Jestli máš zájem, napiš mi prosím na email, budu moc ráda. Můj email je: zaneta007@gmail.com, tak zatím ahoj Žanda

Ahojte, je bezva, že existují tyto stránky. Člověk se tak nějak cítí mezi svýma. Ctěla bych se zeptat, existuje vůbec nějaká nadace lupusu v ČR nebo něco podobného? Ve světě toho je, ale tady?

Ahojky, jaká kritika,já můžu psát jen pochvalu za to, že tomu věnuješ tolik času. Já bych na to neměla a navíc,z těchto stránek stále čerpám jak informace tak energii. Takže nezbývá než jen s hlubokou úklonou poděkovat.
Díky :-))))) Gabišek

Ke strankam jen jedno, konecne vim, na cem jsem a vubec se nebojim :-) Nez jsem objevila tyhle stranky, mela jsem v hlave zmatek...Ted je mi fajn ....

....že jsou lupusinky takové a makové :-)...: cituji z www.helpnet.cz:nejkomplexnější informace o této problematice(rozumněj o lupusu)poskytuje web Klub lupusinek!....konec citace :-)...