Klub lupusinek

Agáto te´d to ještě jednou pročítám,píšeš chytrýmu umunologovi,ale kam?Tady u nás v té vesnici nikdo není.jsem od Jablonce nad Nisou a tady moc nevědí doktoři o co gou.A já myslela,že ten v praze ví co dělá,ale asi ne,když mi řekl,že si mám kreslit ornamenty henou na hlavu!A budu in.Že se s tím nedá nic dělat.a odběry mi dělá,určitě lepší než obvodní.Tak fakt nevím co dělat.No a co teď,plešatá nechci být.Tak čauky

Ahojky,bílkoviny nevím,ale koukám nějaké funkční vyšetření plic je taky nějak divně nad %.no prostě jsem z toho jelen,teď jsem se česala bolí mě kůže na hlavě a plný umyvadlo vlasů,přes 100 určitě.děs!§Zas mě bere depka,tak na mě mysli držím palečky i ostatním.Ahojky

určitě se Ti ozvu...jedu tam zhruba za 14 dní...jezdím na nefro kliniku,ale to je jedno,zeptám se Ti tam...ANA,SS mám taky pozitivní,je toho víc a mám to ted naplo rozjetý... a co obyč. testy na bílkovinu,to ti udělá obvodák...zkus to...já neberu ani Plaquenil,ani Delagil...měla jsem CellCept,ale ten ted vysadili,protože jezdím na pulsy...pak zas něco nasadí...kontakt na polikliniku kam chodím pak na ambulanci klidně napíšu,ale aby ti udělali celkový imunotesty,musíš mít formulář a zatrhaný kolonky,co všechno chtějí...vydržíš?zeptám se ti na odd...

Tak popořádku,lupus mám hlavně na kůži a kloubech.Ostatní snad ne,ale teď jste mě pěkně navrtali.Byla jsem teď na nových krevních testech a mám ANA 1:640,pozitivní SS-A,poz.RF,zvýšené Ig.E,no to jsem opsala,ale nerozumím tomu.Změnil mi léky z delagilu na Plaquenil 200 dvě denně.jsem trochu míň unavená a chce mě po měsíci vidět.Tak vám nevím,o vlasech mi řekl,že jsou horší věci.a mmám to.ten Karlák bych zkusila,až budeš mít Jarko kontakt napiš ho prosím.No teď mám brouka v hlavě,jestli se ten hajzlik fakt nebudí a není ještě jinde než ve vlasech.tak děkuji za podporu,opatrujte se.

a máš uznanej lupus ještě s něčím jiným než s vlasama?napadlo ti to něco jiného?ledviny?....

právě,jak to,že mudr. nenapadne takový diagnosy,poslat ně komplet imunotesty!!!všechno by ukázaly! a nemusí mít aktivitu jen ve vlasech...já ted od ledna marodím... a už je březen a pořád mi doznívá atak relapsu...pořád něco nového...předtím jsem to neměla,ted je to zas jiný...tak si myslím,že to nemusí ukazovat jen v těch vlasech,ale může být i něco skrytého...bože nechci strašit,jen myslím,že by bylo teřba otravovat doktory a nedat se...jo a obvodáci na podrobný iminotesty moc nejsou...protože se to posílá buhvíkam a věčně ztrácí....

přesně tak! -napadeni vlasových cibulek je známka aktivity a vlastně špatně léčeného nebo neléčeného lupusu!
je potřeba vyžádat si a vyběhat kvalitní léčbu...kdyz budes lecit jenom vlasy,niceho nedosahnes,musi se lecit cely systém tela!!!!
Popros obvodniho,at ti udela poradny odbery(ale obvodak je potom malokdy umi bezpecne vyhodnotit) nebo radej at te primo posle k chytrymu IMUNOLOGOVI!

právě,vrtá mi hlavou,pokud se lupus projevil tím,ženapadl vlas. cibulky...musí se to léčit obdobně jako když napadne jiný orgán?!...nedá mi to a zeptám se...není možný,aby to doktoři vzdali,min. Prednison...idkyž po něm vlasy můžou padat taky,ale kdyby pomohl zastavit,pak se vše pomalu obnoví... a o tom to je...

tady ještě další prostředky, který těm vlasům hodně pomůžou, nebo aspon mě pomohly, rozhodně stojí za ty peníze, který do toho člověk vrazí. Revalid jsou vitamínový pilulky, poměrně drahý, ale mě pomohly, a thermal je kosmetika - šampon a krém na vlasy - dá se sehnat jenom na netu, a mám s ní také výbornou zkušenost. Jinak žolíku souhlasím s Jarkou, ještě to nevzdávej a zkus další odborníky na lupus.Pokud je to způsobeno vzplanutím, měli by ti co nejdřív nasadit nějakou odpovídající léčbu!

ahoj,jen mě vrtá hlavou,nebo mi něco uteklo???
Tobě se lupus prostě složil ve vlasových koříncích?nebo ještě jinde?
Je mi tě tedy moc líto,ale nevěsila bych vůbec hlavu a určitě bych tohle konzultovala i s jinými specialisty a prostě u toho,kdo se lupusem vůbec zajímá!Hele není možný,aby najednou prostě řekli,že je šmitec s vlasama,když lupus napadneli jakýkoli orgán v těle,přece ho něčím léčí!!!Ikdyby ti měli zkusit dát nějaký kapačky nebo něco,co by to zastavilo a pak se vše pomalu vrací zpátky!Nevěřím tomu že nic prostě neexistuje???!!!Už ted si fakt začni dělat ty kopřivy a neboj se toho,to ti neublíží!
A ještě vím,že na "kachlíkárně"(poloklinice na Karláku) je kožní a tam je jeden doktor s plno titulama,už nevím co... a kdysi mě k němu posílali,že on konkrétně se zabývá lupusem!Jenže tehdy tam zrovna nebyl...Zjistím ti ale kdo to je,jedu do Prahy na kapačku 10.4.,pokud Ti to stačí,staačí se pak jen objednat a zkonzultovat to s ním...za to nic nedáš!Prý je dobrý, a ještě se Ti na ty vlasy zeptám na klinice lékařů....samotnou mě to zajímá,co na to řeknou lékaři...třeba ti aspon trochu pomůžu a nevěš hlavu

to mi je tě fakt moc lí♂6o,umím si představit,jak člověku je,když se dozví takovouhle jobovku....a musím říct,že mě to i dost vyděsilo,protože jsem vůbec netušila,že lupus mmůže postihnout i vlasové kořínky,jako že padají někomu vlasy,to jsem věděla(mě padaly taky,ale po kapačkách,pak už ne),ale tak nějak jsem předpokládala,že jenom "sem tam" ,tohle jsem netušila...

Tak jsem byla v té Praze,doktorka je super,ale bohužel mi nemůže pomoci.kořínky umírají a to je konec,možná se to zpomalí,ale dg, zní,že je to otázka času,kdy vyplešatím.no je to hrůza,ale doufám,že se mi ten hajzl zakousl "jen" do pokožky hlavy.uvidím co na to imunolog,třeba něco vymyslí.Naděje je vždy,ale je mi z toho nanic ve 40 vypadat jak Spilka?Určitě zkusím i ty kopřivy,ale jako kadeřnice vím své.Tak se opatrujte a budu vděčná za každou radu.

můžu potvrdit,že kopřivy fakt pomáhají-a vlasy jsou pevné a bez lupů(manžel si poléval hlavu výluhem z kpořiv a zbavil se lupů).Já jsem svoje světlý vlasy polévala výluhem z heřmánku a potom jsem do vlasů vetřela trochu citronové štˇávy-vlasy jsou pak krásně lesklé a citron působí i jako mírné tužidlo-a nebojte se,nemáte je ulepené ani nic-jsou moc pěkné.

jedinný,co mi na padání vlasů pomohlo ( a mě padaly jen po kapačkách a Prenisonu)byly čerstvý kopřivy a odvary z nich...nic jinýho jsem nebrala,jen jsem si každý den došla na mladý kopřivy,tolik,aby jich byl plnej velkej hrnec,svařila je asi 10 min.,necaa vylouhovat do vlažna,pak scedila a odvarem polévala vlasy.Padání se asi do 14 dnů zastavilo,vlasy začly růst,zesílily hodně a krásně se leskly.
A vlasy mi tehdy padaly tak,že jsem si projela rukou a mezi prsty zůstávaly řádky vlasů,hrůza!

Ahoj nic z toho mi nepomáhá.Brala jsem i methionin.,injekčně béčka a vlasy padají stále.Jak jsem psala na "doktorce"půjdu teĎ na polikliniku do Prahy 4,dr.Sedláčková,Estetické centrum.Tak se pak ozvu.Jen jestli nebudou tahat jen peníze.Jako kadeřnice jsem už vyzkoušela vše co znám.Mám i citlivou kůži ve vlasech na dotek,jako spálenou od sluníčka.Toho se bojím už teď!!