Klub lupusinek

Tajemství # 14: Pokud užíváte dlouhodobě steroidy - jakékoli dávky, měli byste nosit pohotovostni náramek nebo kartičku /super je OBOJI/ s informacemi o své nemoci a hlavně lécích, které berete /včetně dávkování, dbejte, aby bylo vždy aktuální!!!!!/.

Kartička by měla být na viditelném místě, nejspíš v peněžence, snad by napadlo zdravotníky ji prohlížet, ale v případě akutního stavu je přece jen náramek lepší!!!!!

Náramek bych asi nenosila, když jdu nakupovat, spíš na dovolené, při cestování nebo jak uvážíte.

Nej je mít obojí!!!

Kartička je takový doplněk k náramku, když se něco stane...lpersonál v nemocnici prohledává doklady a tam bude víc info :o)

Důvod a souvislost informací o vás na náramku (či katričce) a kortikoidů?

Dlouhodobé užívání steroidů způsobí "lenost" nadledvinek tvořit své vlastní steroidy (kortizon).

Pokud onemocníte, dostanete infekci, budete mít nějaké trauma, uraz, hypoglykemické koma, začne porod, kolaps, epileptický záchvat atd., vaše tělo produkuje obvykle až na 20 mg denně jako "kompenzaci stresu", je to zvýšená dávka, vlastně reakce těla na stres.

Pokud lékaři zjistí z náramku či kartičky, že berete kortikoidy, dají vám vyšší dávky zevně - infusí a tím pomohou vašemu tělu bojovat.

Protože když berete léky - tabletky kortikoidů dlouhodobě, déle než 3 měsíce, vaše nadledviny nejsou schopny samy na požadavek vyšších dávek zareagovat, nadledviny jsou léky "uspány".

Když by to lékař nevěděl, nemůže dát kortikoidy a vaše tělo trpí tím, že stres nemůže samo dobře zvládat, čeká na pomoc zvenčí a bez info ona pomoc nemusí přijít.

Vyšší dávky kortikoidů v infusi od lékařů  pomůžou vám zotavit se z této události rychleji a pak se zase dávky kortikoidů sníží na obvyklou léčebnou hladinu, aby nemoc zustala uspaná.

To je volný překlad informací zpracované o MUDr. Donald Thomas a mají pouze charakter informatívní

Tip na náramek:

Obyč. silikonový náramek s nápisem Mám sytémový lupus erytematodes SLE, beru léky, zatím není k dispozici, pokud vím, třeba časem ano.

Mohl by jej třeba distribuovat Spolek Lupus čr, ptejte se tam, je to nově vzniknuvší organizace pro lidičky s lupusem, jistě rádi uvítají vaše náměty a potřeby :o)

http://www.spoleklupuscr.cz/kontakty

Super náramek, vejde se tam mnoho informací o jméně, telefonu, kontakt na oš.lékaře, diagnose, lécích, alergiích a podobně...jen ta cena :o(
Save-ID identifikační náramky
http://www.save-id.cz/

Třeba tento ve fialkové, super: http://www.save-id.cz/produkty/speed-id

TIP PRO VAS na kartičku!!!!
Udělala jsem si malou info kartičku do peněženky - stačí obyčejný papír (velikost písmenek podle velikosti peněženky :o), já mám docela malé, ale čitelné) a celek si necháte zalaminovat /kopy centrum, u nás i v trafice nebo lze koupit i laminovačku domu/.

Důležité info, hlavně diagnosy se zdůrazněním lupus erytematodes SLE a léky /hlavně kortikoidy a warfarin na ředění krve!!/
- vlastně takový podrobnější doplněk k náramku :oDDD

Co jsem tam vše dala:

jmeno, narozeni

kontaktni osoba když se něco stane, uvědomí ji

krev. skup a rh faktor

tetanus - datum posledního očkování

transfuse - třeba spec. info, co je třeba dodržet /já mám, vy nemusíte mít/

obvodní. lékař včetně kontaktu a něj 

dobré je uvést i kontakt na specialistu, kde se léčíte na SLE

zavažne diagnosy - SLE a další co máte stanovené

leky i dávkování ( hlavní je kortikoterapie a warfarinizace nebo miniheparinizace!!!!)

alergie - všechny, co se kdy u vás vyskytly